Laiškas sau: Dauno sindromą turinčios mažylės ir jos dvynės auginimas

Mielas Tomai iš prieš šešis mėnesius praeities, padėk tą kūdikių raidos etapų lankstinuką, kol neįsivarei streso sukeltos skrandžio opos. Šiuo metu sėdi ant smėlinio vaikų kambario kilimo, mauki atšalusį kavą ir stebi, kaip Milė bando užkariauti knygų lentyną, kol Deizė laimingai guli ant nugaros ir bando suvalgyti savo pačios kojinę. Tu tyliai eini iš proto, nes atotrūkis tarp jųdviejų, regis, didėja kas valandą, ir jautiesi taip, lyg būtum niekam tikęs tėvas. Prašau, maldauju tavęs, tiesiog liaukis.

Puikiai žinau, ką darai, nes pamenu tą metalinį specifinio nerimo skonį. Stebi, kaip Milė stojasi, o tada žiūri į Deizę – savo nuostabią, be galo užsispyrusią mažylę, kuri tiesiog turi papildomą chromosomą, – ir elgiesi su ja kaip su kažkokiu trapiu elektroniniu kūdikiu iš 9-ojo dešimtmečio skaitmeninio žaidimo raktų pakabuke, kur nepaspaudus reikiamo terapijos mygtuko pačiu laiku, sugrius visa jos ateitis. Įtikinai save, kad jei tik pakankamai ilgai guldysi ją ant pilvuko, sugebėsi pergudrauti biologiją. (Išduosiu paslaptį: nesugebėsi, o bandymas priversti žemo raumenų tonuso vaiką daryti „lentą“ paprastai baigiasi tuo, kad gauni galva per nosį.)

Suglebę galūnės ir didžioji automobilinės kėdutės katastrofa

Šiuo metu esi apsėstas jos raumenų tonuso. Ligoninėje pediatras pavartojo žodį „hipotonija“, kuris nuskambėjo kaip kažkokia kraupi botaninė liga, bet iš esmės tai reiškia, kad ji yra šiek tiek suglebusi. Tai taip pat reiškia, kad pusę savo gyvenimo praleidi prilaikydamas jos galvą taip, lyg tai būtų Fabergé kiaušinis, tuoj nusirisiantis nuo stalo. Mano supratimas apie medicinos mokslą labai ribotas, bet, pasirodo, vaikai, turintys 21-osios chromosomos trisomiją, dažnai susiduria su šia klibančių viršutinių slankstelių problema – atlantoaksialiniu nestabilumu ar kažkuo panašiai neištariamu, – o tai reiškia, kad norint ją pakelti, reikia tokių inžinerinių sprendimų, kokie paprastai taikomi statant kabamuosius tiltus.

Tačiau niekas mūsų neparuošė tam visiškam pažeminimui per automobilinės kėdutės testą ligoninėje. Tikrai tai prisimeni. Jie liepia tavo iš pažiūros tvirtą kūdikį paguldyti į standartinę kėdutę devyniasdešimčiai minučių, kad pamatytų, ar ji nesuknibs ir nepamirš kvėpuoti. Akivaizdu, kadangi Deizės liemens tvirtumas prilygo šlapiam makaronui, ji šį testą epiniu būdu susimovė. Puikiai pamenu, kaip slaugytoja džiugiai paaiškino, jog negalėsime naudoti tos 200 svarų kainavusios ergonomiškos kėdutės, apie kurią savaitėmis skaitėme atsiliepimus, ir vietoje jos vaiką namo teks vežtis „automobilinėje lovytėje“.

Leisk papasakoti apie automobilinę lovytę. Ji atrodo lygiai taip pat, kaip plastikinė orkaitės skarda su dirželiais. Kūdikį joje reikia guldyti visiškai plokščiai, ir ji užima net dvi vietas „Volkswagen Golf“ gale. Tai reiškė, kad man teko sėdėti per vidurį šalia jos, kelius atrėmus į smakrą visą valandą, kol pervažiavome visas Pietų Londono duobes. Turėjome naudoti tą absurdišką kepimo skardą ištisus mėnesius, kol sustiprėjo jos kaklo raumenys, ir nuoširdžiai manau, kad kaskart važiuodamas į prekybos centrą pasendavau dešimtmečiu. Tuo tarpu stengiuosi negalvoti apie statistinę įgimtų širdies ydų, apie kurias mus įspėjo gydytojai, tikimybę, nes, atvirai kalbant, mano smegenys tiesiog nepajėgios apdoroti kardiologijos, kai jau ir taip mirkstu iš baimės dėl automobilinės kėdutės.

Valgymas yra kontaktinis sportas

Niekas mūsų neįspėjo, kad Dauno sindromą turinčio kūdikio maitinimas pareikalaus taktinio tikslumo, prilygstančio karinei operacijai. Todėl, kad tas žemas raumenų tonusas paveikia ne tik rankas ir kojas; pasirodo, jis veikia ir skruostus, liežuvį bei gerklę. Kas galėjo pagalvoti, kad liežuviai turi tonusą? Aš tikrai to nežinojau.

Žindymas mano žmonai tapo tikru išbandymu, daugiausia dėl to, kad Deizė paprasčiausiai neturėjo pakankamai jėgų traukti, todėl galiausiai teko pereiti vien prie pieno nutraukimo ir maitinimo iš buteliuko. Tačiau dėl šiek tiek sulėtėjusio rijimo reflekso, su kiekvienu maitinimu ji prarydavo maždaug tris litrus oro. Tai sukeldavo tokį stiprų gastroezofaginį refliuksą, kad kartais jis pasiekdavo net lubas. Drabužėlius keitėme tiesiog gąsdinančiu greičiu.

Čia turiu nuolankiai patarti tau įsigyti daugiau ekologiškos medvilnės šliaužtinukų. Neperdedu sakydamas, kad šis drabužėlis buvo vienintelis dalykas, išgelbėjęs mus nuo visiško, kalnų skalbinių sukelto išsekimo. Dauguma kūdikių drabužių yra kieti arba su tomis košmariškomis metalinėmis spaudėmis, kurias norint teisingai susegti trečią nakties, prireiktų inžinieriaus diplomo. Šio šliaužtinuko ekologiška medvilnė yra pakankamai tampri, kad galėtum įvilkti šiek tiek suglebusį kūdikį, nelaužydamas jo galūnių nenatūraliais kampais. Jis puikiai praleidžia orą, o tai be galo svarbu, kai mažylė prakaituoja per kineziterapijos seansus, ir stebuklingu būdu atlaikė kasdienį skalbimą 60 laipsnių temperatūroje ištisus tris mėnesius po didžiosios lapkričio trintų morkų katastrofos.

Jei ir tu šiuo metu skęsti refliukse bei pavargai nuo sintetinių audinių, kurie beria tavo vaiką, padaryk sau paslaugą ir apžiūrėk mūsų ekologiškų drabužių kolekciją, kol dar visiškai neišėjai iš proto.

Sensorinių žaislų kapinės

Kadangi esi nerimastingas tūkstantmečio kartos tėvas, nupirkai visus internete rastus lavinamuosius žaislus. Turi ištisas dėžes didelio kontrasto kortelių, kurias Deizė demonstratyviai ignoruoja, mieliau spoksodama į lubų ventiliatorių.

Turėjome ir pasiteisinusių pirkinių, ir visiškų nesėkmių. Nupirkome šį kramtuką „Lama“, nes viena nuomonės formuotoja prisiekė, kad jis padės sustiprinti žandikaulio raumenis ruošiantis logopedo užsiėmimams. Žiūrėk, tai tikrai puikus produktas. Silikonas malonus ir lengvai valomas, tačiau šešių mėnesių Deizė tiesiog neturėjo reikiamos rankų ir akių koordinacijos, kad galėtų tinkamai suimti už tos mažos širdelės išpjovos. Dažniausiai ji tiesiog nusviesdavo jį ant kilimo ir tada verkdavo, nes nepasiekdavo jo paimti. Galiausiai jis tapo mėgstamiausiu Milės kramtuku, kol ši aktyviai ignoravo savuosius žaislus.

Tačiau medinis elniuko formos barškutis-kramtukas darė tikrus stebuklus. Manau, kadangi medinis žiedas yra šiek tiek sunkesnis ir storesnis, ji galėdavo prakišti pro jį visą rankutę ir prisitraukti jį prie burnos, nereikalaudama didelės pirštų jėgos. Nerta dalis suteikė tekstūros, kurią buvo smagu graužti, kai pradėjo kaltis tie siaubingi krūminiai dantys, o tylus barškėjimas, regis, išties padėjo išlaikyti jos dėmesį ilgiau nei keturias sekundes. Praėjusį antradienį pagavau ją energingai tvojant juo sesei per galvą, ką slapta užfiksavau kaip didžiulį jos stambiosios motorikos raidos laimėjimą.

Išmetame grafiką į šiukšliadėžę

Prieš šešis mėnesius atotrūkis tarp dvynių raidos etapų tave tiesiog graužė iš vidaus. Milė jau beveik bėgiojo po virtuvę, čiauškėjo ištisomis pastraipomis ir bandė atidaryti šaldytuvą. Deizė atlikinėjo tą keistą šliaužimą tarsi apkasuose, traukdama save per laminatą lyg sužeistas karys, ir neištarė nė žodžio.

Mano pediatras davė man atskirą raidos grafiką, skirtą specialiai vaikams su T21, kuriame iš esmės buvo parašyta: „Ji pradės vaikščioti kažkada tarp kito antradienio ir 2026-ųjų.“ (Sveikatos sistemos terapijos brošiūros 47-ajame puslapyje tėvams patariama išlaikyti ramybę ir tolygų temperamentą susidūrus su fizinės raidos vėlavimais. Brošiūros autorius akivaizdžiai niekada nestebėjo, kaip viena dvynė sėkmingai užsiropščia ant sofos, o kita įstringa po ja.)

Bet štai ką norėčiau tau pasakyti: ji visa tai pasieks. Tik tai atrodo kiek kitaip. Ankstyvosios intervencijos specialistai – kurie, atvirai kalbant, yra tikri herojai ir turėtų gauti profesionalių futbolininkų atlyginimus – išmokė mus, kad ji sugeria absoliučiai visą informaciją, net jei jos kūnas dar neleidžia to išreikšti. Pradėjome mokytis kūdikių gestų kalbos, nes pasirodo, jie yra itin vizualūs mokiniai. Iš pradžių maniau, kad tai visiška nesąmonė, nes jos gestas, reiškiantis „pienas“, atrodė lygiai taip pat, kaip ir gestas „dar“, o abu atrodė taip, lyg ji tiesiog agresyviai mojuotų vaiduokliams.

Tada, praėjusią savaitę, ji pažvelgė man tiesiai į akis, parodė gestą „baigiau“ ir demonstratyviai numetė savo košės dubenėlį ant šuns. Tai buvo didelio, nenuginčijamo kognityvinio aiškumo akimirka. Buvau toks išdidus, kad man net nerūpėjo ta visa netvarka.

Taigi, Tomai iš prieš šešis mėnesius. Kvėpuok. Nustok lyginti ją su seserimi. Nustok kiekvieną sekundę nerimauti dėl tikslaus jos kaklo kampo. Pirmiausia ji yra kūdikis, o tik po to – diagnozė. Ji juoksis, ji išmoks tavimi visiškai manipuliuoti ir ilgainiui ji supras, kaip pabėgti per apsauginius vaikų vartelius, lygiai taip pat kaip ir Milė.

Tik palauk, kol ji išmoks įmesti televizoriaus pultelį į tualetą. Tau tai labai patiks.

Esate pasirengę atrasti kūdikių prekes, kurios iš tiesų palaiko unikalų jūsų vaiko raidos tempą, užuot tik kaupusios šlamštą namuose? Atraskite mūsų sensorinių žaislų ir kramtukų kolekciją jau šiandien ir raskite tai, kas geriausiai tinka jūsų šeimai.

Chaotiška realybė: DUK

Kada rimtai pradėjote ankstyvosios intervencijos terapijas?

Žmogau, praktiškai tą pačią minutę, kai išėjome iš ligoninės. Manau, jai buvo apie šešias savaites, kai į mūsų namus pirmą kartą atvyko kineziterapeutas. Atrodė visiškai absurdiška daryti „mankštas“ su naujagime, kuri iš esmės priminė miltų maišą, bet ankstyvas įsiliejimas į sistemą reiškė, kad vėliau mums neteko kovoti dėl siuntimų, kai išties prireikė logopedo ir ergoterapeuto.

Kaip tvarkotės su šeimos nariais, kurie nuolat lygina dvynes?

Su labai įtempta, išskirtinai britiška šypsena ir greitu temos pakeitimu. Dažniausiai žmonės nenori pasakyti nieko blogo; jie tiesiog nežino, ką sakyti. Jei mano teta paklausia, kodėl Deizė dar nevaikšto taip kaip Milė, aš paprastai tiesiog atsakau: „Ji taupo jėgas maratonui“, o tada siūlau jiems daugiau arbatos, kol jie išeina. Privalai užsiauginti storą odą beveik akimirksniu.

Ar kūdikių gestų kalba tikrai padeda esant žemam raumenų tonusui?

Visiškai taip, nors privalu drastiškai sumažinti lūkesčius, kaip tas „gestas“ turi atrodyti. Dėl hipotonijos Deizės smulkioji pirštų motorika yra niekam tikusi. Jos gestai – tai didžiuliai, platūs rankų mostai, o ne tikslūs pirštų judesiai. Tačiau kai tik perpranti jos specifinį desperatiško rankų mosikavimo dialektą, pykčio priepuolių sumažėja maždaug šešiasdešimčia procentų, nes ji pagaliau jaučiasi suprasta.

Ar tas „suglebusio kūdikio“ sindromas lieka visam gyvenimui?

Kiek suprantu iš mūsų visiškai išsekusio kineziterapeuto, pats žemas tonusas stebuklingai nedingsta, tačiau aplink jį formuojasi raumenų jėga. Taigi, jai visada teks įdėti šiek tiek daugiau pastangų nei Milei, kad išlaikytų savo liemenį, bet ji tikrai tampa stipresnė. Jai tiesiog reikia įdėti dvigubai daugiau pastangų, kad pasiektų pusę rezultato, ir tai, atvirai kalbant, paverčia ją ištvermingiausiu žmogumi, kokį tik pažįstu.

Koks geriausias būdas susidoroti su nuolatinėmis ligomis?

Perku vaistus „Calpol“ pramoniniais kiekiais ir nustojau atsiprašinėti dėl atšauktų planų. Kadangi jos nosies takai, pasirodo, yra mikroskopiniai, standartinė sloga virsta tikru kvėpavimo takų išbandymu, reikalaujančiu trijų oro drėkintuvų ir nulio miego visą savaitę. Mes tiesiog užrakiname duris, susitaikome su tuo, kad būsime padengti snargliais, ir laukiame, kol tai praeis. Nėra jokio stebuklingo vaisto, tiesiog turi tai išgyventi.