Nustokime vartoti žodį „mongoloidas“: atvirai apie Dauno sindromą

Sėdėdama mūsų „Honda Odyssey“ gale, taip stipriai prakaitavau per savo nėščiųjų tampres ir taip smarkiai verkiau, kad net nemačiau saugos diržų sagčių. Tai buvo rugpjūtis kaimiškoje Teksaso vietovėje – iš esmės, pačiame saulės paviršiuje – ir mes dar net nebuvome išvažiavę iš ligoninės automobilių aikštelės. Naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus slaugytoja, tikra šventoji vardu Brenda, stovėjo lauke prie mano durų laikydama segtuvą ir stebėjo, kaip mano naujagimis sūnus absoliučiai neišlaiko autokėdutės tolerancijos testo. Kaskart, kai bandydavau jį prisegti, jo maža galvytė tiesiog visiškai nusvirdavo į priekį kaip sunkus melionas, o smakras prispausdavo krūtinę. Pulso oksimetras pradėdavo rėkti, nes jo kvėpavimo takai buvo užspaudžiami. Pamenu, žiūrėjau į jo mažytį, gražų veidelį ir galvojau, kad esu visiškai nepasiruošusi išlaikyti šį vaiką gyvą bent jau iki vaistinės, ką jau kalbėti apie visą likusį jo gyvenimą.

Tai buvo mano žiauri ir gąsdinanti pažintis su hipotonija. Būsiu su jumis atvira – kai išgirstate Dauno sindromo diagnozę, visi nori kalbėti apie „palaiminimą“ ir „ypatingą kelionę“. Tepadeda jiems Dievas, bet niekas neįteikia jums instrukcijos, ką daryti, kai jūsų kūdikis yra tiesiogine prasme per glebus, kad galėtų keliauti standartinėje autokėdutėje.

O kur dar šeimos kišimasis. O, mielieji. Praėjus maždaug trims dienoms po to, kai pagaliau parsivežėme jį namo specialioje plokščioje autolovoje, nepranešusi užsuko mano mamos teta. Ji praėjo tiesiai pro mano vyriausiąjį sūnų – kuris tuo metu ant sienos markeriu piešė kaip koks laukinis meškėnas – pasilenkė virš lopšio ir garsiai pašnibždėjo mano mamai: „Na, ar jis... žinai... mongoloidas?“

Aš išmečiau visiškai naują buteliuką motinos pieno tiesiai ant linoleumo.

Klausykit, aš suprantu, kad vyresnės kartos užaugo naudodamos kitokius terminus. Bet išgirdus šią visiškai atgyvenusią, rasistinį atspalvį turinčią frazę savo pačios virtuvėje, man tiesiog užvirė kraujas. Medicinos bendruomenė išmetė šį terminą į šiukšlyną dar septintajame dešimtmetyje, bet jis vis dar sklando kaimo vietovėse ir keistose interneto paieškose. Jei kažkas aplink jus vis dar jį vartoja, aš jums duodu visišką leidimą liepti jiems atnaujinti savo žodyną į „21 chromosomos trisomiją“ arba „Dauno sindromą“, prieš uždraudžiant jiems kelti koją į jūsų namus. Tiek to, išsiliejau.

Visa ta „suglebusio makarono“ situacija

Mano gydytojas paaiškino hipotoniją sakydamas, kad mano kūdikio raumenys tiesiog nuolat veikia atostogų režimu. Paprasčiau tariant, jiems trūksta to ramybės būsenos tonuso, kurį turi įprasti raumenys. Spėju, tai reiškia, kad jo smegenys nesiunčia tinkamų signalų raumenims įsitempti, nors kas ten iš tikrųjų žino, kaip visa ta ląstelių biologija veikia. Praktiškai man tai reiškė, kad paimti jį ant rankų buvo tas pats, kas bandyti išlaikyti miegantį katiną, padarytą iš želė.

Jums tenka nuolat prilaikyti jų galvą ir kaklą – gerokai ilgiau nei įprastu naujagimystės periodu. Negalite tiesiog paimti jų už pažastų, nes jie tiesiogine prasme išslys jums iš rankų. Jo aprengimas pirmaisiais mėnesiais buvo mano asmeninis Everestas.

Kai jų galūnės neturi jokio pasipriešinimo, bandymas įkišti jų rankytes į kietus, mielus džinsinius švarkelius ar siaurus smėlinukus yra psichologinio kankinimo forma jums abiem. Jūs sugadinsite drabužius. Ištampysite iškirptes taip, kad jos atrodys kaip 8-ojo dešimtmečio sportinė apranga atidengtais pečiais. Būtent todėl esu kiek agresyviai nusiteikusi dėl to, ką turėtų dėvėti žemo raumenų tonuso kūdikiai.

Jei susiduriate su tuo, jums tiesiog būtinas Organinės medvilnės kūdikių smėlinukas be rankovių. Paprastai didžiuosiuose prekybos centruose perku pigias dideles pakuotes, nes naudoju nuolaidų kuponus ir turiu mažytę „Etsy“ parduotuvėlę, bet prisiekiu – visus juos išmečiau ir nusipirkau šešis šiuos „Kianao“ smėlinukus. Voko formos iškirptė čia yra tikras išsigelbėjimas, nes galite visą drabužį numauti žemyn per kūną, o ne bandyti jį užtempti per suglebusį kaklą. 95 % organinės medvilnės audinys puikiai tempiasi, bet visiškai nepraranda formos, o dizainas be rankovių reiškia, kad jums nereikės kovoti bandant užmauti ilgas, siauras rankoves ant neklusnių alkūnių. Nors dvidešimt keturi doleriai yra savotiška investicija, bet patikėkite manimi – kai esate neišsimiegojusi, o jūsų kūdikis klykia, mažiausiai jums reikia dar vienos kovos su drabužiais.

Kai pienas tiesiog nebendradarbiauja

Niekas manęs neįspėjo dėl žandikaulio. Su mano vyriausiuoju, Hanteriu, žindymas ėjosi kaip per sviestą. Jis įsikibdavo kaip alkana piranija ir mums daugiau niekada nekilo jokių problemų. Tad kai atsirado trečiasis kūdikis, maniau, kad esu jau patyrusi profesionalė. Klydau.

Žemas raumenų tonusas paveikia kiekvieną raumenėlį, įskaitant veido, burnos ir liežuvio. Mano sūnus tiesiog priglausdavo burnytę prie manęs ir užmigdavo. Ligoninės žindymo konsultantės vis spaudė mano krūtį jam prie veido, tarsi bandytų įgrūsti laišką į perpildytą pašto dėžutę, o dėl to mes abu tik dar labiau verkėme. Galiausiai gydytojas pasakė, kad jo veido raumenims paprasčiausiai trūksta ištvermės ištraukti pieną. Turėjome pereiti prie išskirtinio pieno nusitraukinėjimo ir specialių lėtos tėkmės buteliukų derinio, kas leido jam valgyti savo tempu ir neužspringti.

Mano močiutė vis kartojo: „jis pavalgys, kai bus pakankamai alkanas“, ir pirmą kartą gyvenime turėjau pažiūrėti jai tiesiai į akis ir pasakyti, kad tai absoliuti netiesa. Negalite taikyti „kietos meilės“ kūdikiui, kuris fiziškai neturi pakankamai žandikaulio jėgos žįsti.

Jei šiuo metu esate pačiame maitinimo terapijų įkarštyje, leiskite man nutraukti šį savo išsiliejimą ir pasakyti, kad turėtumėte peržvelgti „Kianao“ kūdikių drabužių kolekciją – ten rasite minkštų, sensorikai draugiškų rūbelių, kurie šias intensyvias terapijų dienas pavers šiek tiek jaukesnėmis jūsų mažyliui.

Terapijų sesijos svetainėje – grynas chaosas

Trečią mėnesį mano namai priminė atvirų durų dieną ankstyvosios intervencijos specialistams. Kas savaitę mus lankė kineziterapeutas, ergoterapeutas ir logopedas. Namuose tvyrojo tikra netvarka, visur mėtėsi šunų žaislai, ir jaučiausi taip, lyg kažkas nuolat vertintų mano motinystės įgūdžius.

Kineziterapeutė, nuostabi moteris vardu Sara, atsinešė visus tuos ryškiaspalvius plastikinius triukšmo generatorius, kad priverstų jį pakelti akis gulint ant pilvuko. Tai buvo taip per daug stimuliuojanti patirtis. Kūdikiams su Dauno sindromu dažnai kyla didesnė sensorinės perkrovos rizika, o mirksinčios šviesos priversdavo jį tiesiog atsiriboti. Galiausiai iškeičiau visą tą triukšmingą plastiko šlamštą į Medinį kūdikių lavinamąjį stovą | Vaivorykštės žaidimų lanką su gyvūnėliais, ir tai viską pakeitė.

Jis turi tvirtą A formos rėmą, kuris nesugriūna, kai žemo raumenų tonuso kūdikis neišvengiamai jį sugriebia ir traukia visu savo kūno svoriu. Mažas kabantis drambliukas ir medinės figūrėlės puikiai tinka ergoterapijos pratimams, kai tiesiog bandote paskatinti vaiką sekti objektą akimis arba siekti jo kertant kūno vidurio liniją. Jis nedainuoja, nemirksi, jis tiesiog ramiai, natūraliai stovi mano katastrofiškai atrodančioje svetainėje. Kineziterapeutė Sara netgi paprašė manęs atsiųsti jo nuorodą.

Taip pat įsigijau Švelnių kūdikių kaladėlių rinkinį, nes kažkas man pasakė, kad skirtingos tekstūros puikiai tinka sensoriniam lavinimui. Būsiu atvira – jos tiesiog normalios. Jos minkštos ir saugios kramtyti, ir mano vaikas tikrai „iščiulpė visą gyvybę“ iš tos žaliosios, kai galiausiai, gerokai vėliau nei pagal grafiką, pasirodė pirmasis jo dantukas. Bet ar tai stebuklinga vystymosi priemonė? Ne. Dabar mums tai iš esmės prabangūs vonios žaislai. Jos plūduriuoja, jas lengva valyti, o mano mažylis mėgsta jas statyti vieną ant kitos, o paskui nuversti kaip koks Godzila. Taigi, jos atlieka savo darbą, bet nesitikėkite, kad stebuklingai išmokys jūsų kūdikį aukštosios matematikos.

Visi tie baisūs ligoninės reikalai

Meluočiau, jei sakyčiau, kad pirmaisiais metais viskas sukosi tik apie raumenų tonusą ir mielus medinius žaisliukus. Beveik pusė kūdikių su 21 chromosomos trisomija gimsta su įgimtomis širdies ydomis. Pirmąsias tris savaites praleidome naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje, kol gydytojai darė echokardiogramas ir svaidėsi tokiais gąsdinančiais žodžiais kaip „pertvaros defektas“ ar „plautinė hipertenzija“.

Spėju, kad širdies kamerose yra mažų skylučių, kurios neužsidaro iš karto, ar kažkas panašaus. Kad man tai paaiškintų, gydytojas ant servetėlės nupiešė iš esmės vamzdynų schemą. Mes išvengėme atviros širdies operacijos, tačiau nuolatinis stebėjimas, skydliaukės kraujo tyrimai, klausos patikrinimai – tai daugybė medicininių traumų, kurias tenka suvirškinti, kol vis dar kraujuoji į milžiniškas tinklines ligoninės sauskelnes.

Tu tiesiog nuleidi galvą, susegi medicinines sąskaitas į segtuvą ir geri per daug ledinės kavos, kad visa tai ištvertum.

Bet štai ką noriu, kad žinotumėte, ypač jei šiuo metu sėdite tamsiame vaiko kambaryje ir „Google“ ieškote gąsdinančių statistikos duomenų: mano mama visada man sakydavo „jie visi galiausiai pradeda vaikščioti, Džese“, ir nors aš dažniausiai vartau akis nuo jos liaudiškos išminties, ji iš tikrųjų teisi. Jūsų kūdikis pasieks savo raidos etapus. Jis vartysis, sėdės, šypsosis ir išsunkinės iš jūsų paskutines jėgas. Tai tiesiog nutiks pagal jo paties grafiką, paprastai maždaug po šešių mėnesių nei sako vadovėliai.

Jums tereikia ignoruoti vadovėlius, užblokuoti giminaičius, kurie vartoja baisų ir atgyvenusį žargoną, ir susitelkti į nuostabų, minkštutį kūdikį priešais jus. Ir, galbūt, nupirkti drabužių, kurie iš tiesų telpa per jų galvą.

Jei esate pasiruošę padaryti mažylio rengimą tūkstantį kartų lengvesnį, įsigykite šių organinių būtiniausių prekių, kol dar neišprotėjote. Įsigykite „Kianao“ organinių kūdikių prekių kolekciją tiesiog čia.

Ne tokie patogūs D.U.K. (dažniausiai užduodami klausimai)

Kaip elgtis su šeimos nariais, kurie vartoja įžeidžiančius terminus, tokius kaip „mongoloidas“?

Atvirai? Aš tiesiog pažiūriu jiems tiesiai į akis ir sakau: „Mes šio žodžio daugiau nebenaudojame, teta Siuzan. Jis turi Dauno sindromą.“ Jums nereikia būti mandagiems. Saugokite savo ir kūdikio ramybę. Jei jie pradeda teisintis, tiesiog pakeiskite temą arba nueikite. Neprivalote būti jų asmeniniu istorijos mokytoju, ypač kai funkcionuojate miegoję vos tris valandas.

Kada jūsų kūdikis pagaliau pradėjo sėdėti pats?

O varge, atrodė, kad tai truko amžinybę. Esant normaliam raumenų tonusui, vaikai pradeda sėdėti maždaug šešių mėnesių. Manasis maždaug iki dešimties mėnesių ant grindų buvo tiesiog kaip balutė. Mes įdėjome tiek daug darbo kineziterapijoje, ramstydami jį žindymo pagalvėmis ir leisdami veidu kniūbsčiam griūti į antklodes. Tai nutinka, tiesiog daug lėčiau. Išmeskite raidos etapų programėles į šiukšliadėžę, rimtai.

Ar problema su autokėdute yra amžina?

Ne, ačiū Dievui. Hipotonija gerėja vaikams augant ir stiprėjant. Mes naudojome specialią autolovą apie tris mėnesius, kol jo kaklo raumenys tapo pakankamai stiprūs, kad išlaikytų standartinės atsuktos atgal kūdikių kėdutės pasvirimo kampo testą. Jums tiesiog reikės ištverti erzinančius medicininius patikrinimus, kol gydytojas duos leidimą.

Ar man tikrai reikia ankstyvosios intervencijos terapijų?

Taip. Žinau, vargina, kai svetimi žmonės jūsų namuose aiškina, kaip žaisti su savo vaiku, bet jums to be galo reikia. Jų raumenis reikia treniruoti kitaip nei įprastų kūdikių. Terapeutai tiksliai parodys, kaip juos laikyti ir kokioje padėtyje turėtų būti jų klubai, kad išvengtumėte ilgalaikių sąnarių problemų. Tai erzina, bet tikrai verta.

Ar specializuoti drabužiai tikrai verti tų pinigų?

Jei jums patinka grumtis su klykiančiu, suglebusiu kūdikiu bandant įvilkti jį į kietus poliesterio polo marškinėlius, tuomet ne. Bet jei branginate savo sveiką protą, tuomet taip. Jums nereikia didžiulės drabužių spintos, bet turėti kelis itin kokybiškus, ypač tamprius rūbelius plačiomis iškirptėmis tikrai išgelbės jus nuo kasdienių nervų priepuolių. Tiesiog nusipirkite kelis gerus daiktus ir dažniau skalbkite.