Il vortice di Google alle 3 di notte: i primi segnali di autismo nei neonati

Sono seduta sulle gelide piastrelle del bagno alle 2:14 del mattino, illuminata dalla luce blu dello smartphone, e guardo mia figlia E che allinea ripetutamente tre barchette di plastica in un silenzio assoluto. Nella stanza accanto, la sua gemella M russa sonoramente, spaparanzata nel lettino come una minuscola stella marina ubriaca di latte. Sussurro il nome di E. Non batte ciglio. Lo ripeto a voce più alta. Niente. Prende semplicemente la barchetta rossa, la mette dietro a quella blu e dondola leggermente sui talloni. I miei pollici, appiccicosi di sciroppo per la febbre e panico cieco, digitano freneticamente variazioni di "primi segni di autismo nei neonati" nella barra di ricerca, sperando che internet possa in qualche modo attraversare lo schermo e fornirmi una risposta definitiva.

La mia cronologia delle ricerche di quel mese è solo una tragica lista di errori di battitura dettati dalla privazione del sonno, che va da domande disperate sull'"autismo nei nenati" a ricerche nel panico su forum del tipo "il mio bimbo mi ignora o è sordo". Se vi siete mai infilati in questo specifico vortice notturno, conoscete il terrore assoluto di rendervi conto che ogni singola cosa che fa un bambino piccolo è o del tutto normale o un gigantesco campanello d'allarme, a seconda esclusivamente del primo blog genitoriale non verificato su cui vi capita di cliccare.

Avere dei gemelli è fondamentalmente come vivere in un esperimento psicologico in split-screen, dove paragoni costantemente e ingiustamente due esseri umani che si dà il caso condividano lo stesso compleanno. A otto mesi, M salutava con la mano i lampioni come una pazza, mentre E era profondamente, immensamente interessata alla consistenza del suo stesso pollice. Il contrasto non era solo evidente: era come una sirena d'allarme che suonava in salotto ogni singolo giorno.

Cosa ci ha detto davvero l'assistente sanitaria

Quando leggi di autismo nei neonati online, sembra una rigida lista di malfunzionamenti biologici, ma quando finalmente ci siamo trascinati esausti a fare visita a Susan, la nostra assistente sanitaria – una donna con un perenne odore di tè forte e sapone da ospedale – lei ci ha descritto un quadro molto più complesso. Ci ha spiegato che non c'è un interruttore magico che scatta nel loro cervello e che puoi vedere con una tac.

Al contrario, ha borbottato qualcosa a proposito della neuroplasticità e degli schemi comportamentali che si accumulano nel tempo, che ho vagamente tradotto come: dovevamo cercare un insieme di connessioni sociali mancanti piuttosto che un unico, grande sintomo medico lampante. Ci ha detto di fare attenzione alla "reciprocità sociale". Che fondamentalmente è un modo molto clinico di dire che tuo figlio ti tratta come un mobile leggermente fastidioso mentre dedica la sua totale e indivisa attenzione a un affascinante granello di polvere sul battiscopa. Non stavamo cercando una mancanza di intelligenza; stavamo cercando una mancanza di scambio reciproco di sorrisi, suoni e contatto visivo.

Il puro panico del gioco del nome

Lasciate che vi parli della tortura psicologica assoluta di cercare di far rispondere al proprio nome una bambina di un anno quando sei attivamente preoccupata per il suo sviluppo. Inizia in modo del tutto casuale. Dici "E, guarda!" mentre tieni in mano una fetta di pane tostato. Lei non guarda. Pensi: beh, è concentrata sul tappeto, ci sta.

Poi l'assurdità prende il sopravvento. Cambi tono. Inizi a parlare con quello squittio orribile e acuto che i genitori usano quando sono alla disperata ricerca di affetto. Ancora niente. Arriva martedì e ti ritrovi in mezzo alla cucina a battere le mani, fischiare ed emettere suoni ritmici con la lingua, come una foca ferita, solo per farle alzare lo sguardo mentre fa girare la ruota di un trattore giocattolo capovolto.

L'angoscia inizia a depositarsi lentamente nello stomaco, perché sua sorella M si gira di scatto se solo sussurro la parola 'biscotto' da tre stanze di distanza, ma E è completamente chiusa nel suo universo privato. È un senso di solitudine incredibile restare lì, con un cucchiaio di legno in mano, a supplicare tua figlia di riconoscere semplicemente la tua esistenza nel suo stesso spazio aereo.

D'altro canto, Susan aveva anche menzionato che ritardi motori, come nel rotolare o gattonare, a volte possono accompagnare i ritardi sociali, ma a sette mesi E faceva praticamente ginnastica artistica sul tappeto del salotto, quindi ho completamente cestinato quella specifica preoccupazione per fissarmi in modo esclusivo sul contatto visivo.

Crisi sensoriali nel reparto latticini

L'altra cosa per cui nessuno ti prepara davvero è l'aspetto dell'elaborazione sensoriale. Ho sempre pensato che per "problemi sensoriali" si intendessero solo i bambini a cui non piacciono i maglioni che prudono. Mi sbagliavo di grosso. Per E, il mondo a volte è semplicemente troppo rumoroso, troppo luminoso e troppo intenso, un fatto che ha reso abbondantemente chiaro durante il Grande Incidente al Supermercato dello scorso novembre.

Eravamo nel reparto latticini. Le luci al neon ronzavano con quel fastidioso e aggressivo ronzio elettrico che noti solo se provi attivamente ad ascoltarlo. All'improvviso, E si è irrigidita in tutto il corpo, si è stretta le mani sulle orecchie e ha lanciato un urlo che, ne sono quasi certa, ha mandato in frantumi una bottiglia di latte parzialmente scremato due corsie più in là. Non era un capriccio. Non stava chiedendo uno yogurt. Era fisicamente sopraffatta dall'ambiente.

Ha anche sviluppato un intenso bisogno di feedback sensoriale orale. Non stava solo mettendo i denti; cercava furiosamente pressione, masticando qualsiasi cosa, dal telecomando della TV ai polsini del mio maglione più bello. Per pura disperazione, abbiamo finito per prendere il Massaggiagengive a forma di Tapiro Malese di Kianao. Suona ridicolmente specifico, lo so, ma per noi ha svoltato la situazione. Grazie alla strana forma del muso del tapiro, riusciva a raggiungere la parte posteriore delle gengive dove desiderava più pressione, e il design in bianco e nero ad alto contrasto riusciva in qualche modo a catturare la sua attenzione quando tutto il resto era iperstimolante. È costantemente coperto di peli di cane perché lo fa cadere ogni cinque minuti, ma passo metà della mia vita a lavare quel piccolo animaletto di gomma perché la calma davvero.

Scoprite i nostri giocattoli sensoriali organici se avete bisogno di qualcosa che non lampeggi, non faccia bip o non suoni melodie elettroniche aggressive quando il vostro bambino è già sull'orlo di una crisi.

Buttare soldi sul problema

Quando aspetti mesi per una valutazione del Servizio Sanitario Nazionale, inizi a comprare di tutto sperando di risolvere magicamente l'incertezza. Avevo letto che i pattern ad alto contrasto sono fantastici per lo sviluppo visivo e le connessioni neurali nei bambini neurodivergenti.

Così, naturalmente, ho comprato la Copertina in Cotone Biologico con le Zebre. È... carina. È oggettivamente una copertina molto bella e morbidissima. Ma quelle vivaci zebre monocromatiche hanno sbloccato qualche canale comunicativo nascosto nel cervello di mia figlia? Assolutamente no. Ignora completamente i maestosi disegni e, invece, la trascina in giro per casa per un angolo specifico, perché le piace la sensazione tattile delle cuciture del bordo contro la guancia. È una coperta deliziosa, ma non è un dispositivo medico, cosa che ho dovuto ricordare delicatamente a me stessa alle 2 del mattino.

Teniamo anche il Massaggiagengive a forma di Panda nella borsa del cambio come ruota di scorta. È più piatto, quindi non le dà la pressione profonda che le piace del tapiro, ma fa perfettamente il suo lavoro quando il massaggiagengive principale scompare misteriosamente, per essere poi ritrovato tre giorni dopo incastrato dentro una delle mie scarpe.

L'estenuante attesa

La parte più difficile del notare questi primi segnali è l'attesa. C'è un lasso di tempo enorme e angosciante tra l'individuare i campanelli d'allarme a 12 mesi e l'ottenere effettivamente una valutazione formale a 24 mesi. Sei bloccato in questo purgatorio di osservazione, mettendo in dubbio ogni sfarfallio delle mani e ogni dito non puntato.

Esperti e ricercatori amano fare la predica sull'intervento precoce, dicendoti di non adottare un approccio del tipo "aspetta e vedi", il che è fantastico in teoria ma praticamente impossibile quando la lista d'attesa per un pediatra è più lunga dell'aspettativa di vita di un criceto. Invece di passare l'intera notte a scorrere compulsivamente forum per genitori cercando di fare una diagnosi a tuo figlio basandoti sui vaghi ricordi di un'utente chiamata 'MammaBimbo88', probabilmente è meglio se ti limiti ad annotare le piccole stranezze che noti su un pezzo di carta, obbligando un professionista medico a guardare i tuoi appunti alla luce del sole.

Se in questo momento state cadendo nello stesso vortice notturno mentre il vostro bambino si rifiuta di dormire, forse è il caso di fare un respiro, chiudere il browser e dare un'occhiata ai nostri massaggiagengive rilassanti che potrebbero almeno comprarvi cinque minuti di pace per bere una tazza di tè tiepido.

Domande che ho digitato su Google alle 3 del mattino

Come faccio a farmi prendere davvero sul serio dal mio medico o pediatra?
Francamente, devi essere insistente. Io mi sono presentata con un vero e proprio quaderno degli appunti. Non dite "mi sembra un po' distante". Dite "non ha risposto al suo nome nemmeno una volta in 14 giorni, non indica gli oggetti e va su tutte le furie sotto le luci al neon". Usano uno strumento di screening chiamato M-CHAT-R, che è fondamentalmente un questionario molto netto, quindi avere esempi specifici e concreti di ciò che vostro figlio fa (o non fa) li costringe ad andare oltre le solite frasi fatte come "oh, ogni bambino si sviluppa a modo suo".

Cosa significa "masking" (mascheramento), specialmente nelle bambine piccole?
Susan, l'assistente sanitaria, ci ha detto che storicamente le bambine ricevono meno diagnosi perché a quanto pare sono abilissime a imitare i comportamenti sociali per mimetizzarsi. Si chiama "masking" (mascheramento). A volte E si sforza di sorridere se vede M sorridere, non perché è felice, ma perché sta copiando un input di dati. Per loro è estenuante, il che di solito si traduce in crisi colossali e inesplicabili non appena tornano al sicuro tra le mura domestiche.

I giocattoli di legno o semplici sono davvero migliori per i problemi sensoriali?
Secondo la mia incredibilmente non professionale opinione: sì. I giocattoli di plastica che cantano l'alfabeto mentre proiettano luci stroboscopiche sono praticamente armi sensoriali. E si sedeva e premeva lo stesso pulsante luminoso per 400 volte di fila, estraniandosi completamente. Quando siamo passati a semplici blocchi o oggetti di legno, ha dovuto onestamente usare il cervello per capire come funzionassero, anche se poi finiva solo per allinearli in una riga perfettamente dritta e coordinata per colore.

Smetterà mai di sfarfallare con le mani?
Probabilmente non del tutto, e va bene così. Si chiama "stimming" (comportamento autostimolatorio). E sfarfalla con le mani ("flapping") quando è eccitata, stressata o sta semplicemente cercando di mantenere stabile il suo sistema nervoso. Una volta capito che non faceva del male a nessuno e che era solo il suo strano, piccolo modo di elaborare il mondo, ho smesso di preoccuparmi. È semplicemente la sua versione di quando io batto aggressivamente il piede durante una noiosa riunione su Zoom.

Come si sopravvive all'angosciante attesa di una valutazione?
Accettando che una diagnosi non cambia davvero chi sia tuo figlio; ti dà solo un manuale di istruzioni su come funziona il suo cervello. Che E sia ufficialmente nello spettro o che stia solo marciando al ritmo del suo tamburo personale, molto specifico e molto silenzioso, è pur sempre la stessa identica bambina che ieri ha rubato un intero pezzo di formaggio dal frigorifero. Si vive semplicemente giorno per giorno, affrontando un'assurda ed estenuante giornata alla volta.