Idrocefalo nel neonato: la corsa in pronto soccorso delle 2 di notte che ci ha cambiato la vita

Ricordo l'esatto ronzio del distributore automatico al pronto soccorso pediatrico di Lubbock. Erano circa le tre del mattino. Non mi lavavo i capelli da quattro giorni, indossavo leggings perennemente coperti di pelucchi dopo aver preparato gli ordini del mio negozio Etsy, e il mio figlio maggiore era a casa con mia madre, probabilmente mangiando il suo peso in caramelle gommose alla frutta perché le regole non valgono a casa della nonna. La pediatra aveva dato un'occhiata al grafico della circonferenza cranica del mio bambino più piccolo quel pomeriggio, aveva premuto due dita contro la fontanella sporgente sulla sua testa e aveva completamente abbandonato la sua voce allegra e cantilenante da dottoressa.

Mi ha guardata dritta negli occhi e mi ha detto che dovevamo andare in ospedale in quello stesso istante. Non passate da casa a preparare la borsa. Non fermatevi a prendere un caffè. Andate e basta.

È esattamente così che abbiamo scoperto di avere a che fare con una diagnosi di idrocefalo. E sarò del tutto sincera con voi, le settimane successive sono state un'assoluta sfocatura di parole mediche terrificanti, caffè pessimo dell'ospedale e pianti nella doccia quando finalmente mio marito riusciva a darmi il cambio tenendo il bambino.

L'impianto idraulico nella loro testolina

Se mi aveste chiesto cosa significasse quel termine medico prima di quella notte al pronto soccorso, avrei probabilmente ipotizzato fosse una specie di dinosauro o una pianta d'appartamento dai nomi strani. Da quello che il mio cervello, gravemente privato del sonno, è riuscito a capire dai frenetici disegni sui tovaglioli del neurochirurgo, si riduce fondamentalmente a un problema di fluidi. A quanto pare, il cervello produce costantemente questo liquido cerebrospinale, che dovrebbe scorrere e poi drenare. Ma nel nostro caso, lo scarico era completamente bloccato. Così il fluido continuava ad accumularsi, creando un'enorme pressione che faceva crescere la sua testa troppo velocemente, poiché le ossa del cranio di un neonato non si sono ancora fuse tra loro.

Mia nonna la chiama "acqua nel cervello". Dio la benedica, ci porta sempre degli sformati, ma ogni volta che dice quella frase durante la cena della domenica, l'occhio mi trema. Non è acqua. È un fluido corporeo vitale che sta letteralmente schiacciando il tessuto cerebrale di mio figlio. Ma lo dice a fin di bene, e a te non resta che annuire e mangiare i fagiolini.

I medici ci hanno detto che l'intervento chirurgico era l'unica opzione. Hanno parlato un po' di una procedura in cui praticano un foro per bypassare il blocco — credo che la pediatra l'abbia chiamata ETV — ma hanno deciso che il nostro piccolino aveva bisogno di uno shunt ventricolo-peritoneale (VP). Firmare un pezzo di carta che dà a uno sconosciuto il permesso di trapanare il cranio del tuo bambino è un'esperienza extracorporea. Non ci si può preparare. Fanno passare questo tubicino di silicone sotto la pelle, dietro l'orecchio, giù per tutto il collo e fino alla pancia, così che il fluido in eccesso possa scaricarsi nella cavità addominale.

Perché i classici vestitini per neonati sono assolutamente un disastro

Lasciate che vi dica una cosa di cui assolutamente nessuno vi avverte quando portate a casa un neonato con un nuovo shunt che gli corre lungo il lato del collo. I vestiti sono un incubo.

I vestiti per bambini sembrano disegnati da persone che non hanno mai incontrato un vero bambino umano, per non parlare di uno con dei dispositivi medici addosso. I body standard hanno questi colletti rigidi e stretti che devi tirare in modo aggressivo oltre il viso del piccolo. Quando tuo figlio ha una testa più grande della media e un tubo di plastica ipersensibile che passa proprio sotto la pelle del collo, infilargli una maglietta standard ti fa sentire come se gli stessi per strappare via lo shunt dal corpo. Ho trascorso l'intero primo mese a piangere ogni singola volta che un'esplosione nel pannolino ci costringeva a un cambio d'abito.

Ho sprecato una gran parte del nostro budget per la spesa usando vere e proprie forbici per tessuti sulle scollature di vestitini perfetti, solo per non comprimergli il collo. Ho buttato via un intero cassetto di costosi vestiti passati dal mio figlio maggiore, perché c'erano zero possibilità che una camicia rigida e abbottonata potesse passare per la testa di questo bambino senza combattere.

Ciò di cui hai davvero bisogno per sopravvivere sono gli scolli all'americana (le spalle a busta). Se un vestitino non ha quelle alette di tessuto sovrapposte sulle spalle, finisce dritto nel cestone delle donazioni. Il Body per neonati in cotone biologico di Kianao è diventato il mio Sacro Graal per questo esatto problema. Le spalle si aprono completamente, il che significa che puoi abbassare il body lungo le braccia e sfilarlo dal corpo senza mai toccare la sua testa o la delicata area del collo. In più, sono in gran parte realizzati in morbido cotone biologico leggermente elasticizzato. È una cosa importantissima, perché la pelle proprio sopra l'area dello shunt può arrossarsi e irritarsi parecchio se i tessuti sintetici intrappolano il sudore a contatto. Costano un po' di più rispetto ai pacchi multipli dei grandi magazzini, ma considerando che stavo letteralmente distruggendo altri vestiti con le forbici, giustifico il prezzo ogni volta che faccio il bucato.

Se stai cercando di vestire un bambino con pelle sensibile o qualsiasi tipo di dispositivo medico, fatti un enorme favore e dai un'occhiata alla collezione di vestiti biologici per neonati prima di sprecare soldi in cosine carine che lo faranno solo urlare.

Oh, a proposito, quei costosi cuscini posizionatori per la testa del seggiolino auto che ti vendono con le pubblicità su Instagram sono una vera e propria truffa e, per giunta, spesso invalidano la garanzia del seggiolino.

I commenti al supermercato

Quando inseriscono lo shunt, lascia una protuberanza molto evidente proprio dietro l'orecchio. Man mano che il gonfiore diminuisce, puoi davvero sentire il tubicino che scende lungo il collo. All'inizio mi spaventava a morte. Ero terrorizzata persino all'idea di lavargli il collo nella vaschetta, perché pensavo che l'avrei "rotto".

E poi ci sono gli sconosciuti. Quando vivi in una piccola città del Texas, tutti conoscono tutti e tutti hanno un'opinione. Le persone al supermercato fermano letteralmente i loro carrelli per chiederti cosa ci sia di sbagliato nella testa di tuo figlio. Mia madre continuava a dirmi di mettergli un piccolo berretto di maglia per nascondere la cicatrice e il nodulo, così la gente avrebbe smesso di fissare. Ci ho provato una volta, ma ha avuto troppo caldo, è diventato irritabile e se l'è strappato via in mezzo al reparto ortofrutta. Ora mi limito a guardare gli sconosciuti ficcanaso dritti negli occhi e dico senza mezzi termini che ha un pezzo di impianto idraulico ad alta tecnologia nel cranio. Di solito, questo chiude la conversazione molto in fretta.

Tappe dello sviluppo e lo stress della fisioterapia

Avere un bambino con la testa ingrossata significa sostanzialmente pagare l'affitto nello studio del fisioterapista. Poiché la loro testa è fisicamente più pesante di quella di un neonato normale, devono faticare il doppio per fare cose basilari come stare a pancia in giù (il tummy time), mettersi seduti e gattonare. Il mio primogenito è quasi uscito di corsa dal grembo materno a nove mesi, rompendo ogni oggetto di vetro che possedevo. Era un terrore assoluto e un esempio vivente del perché bisogna mettere in sicurezza la casa fin da subito. Ma questa volta? Dobbiamo lottare con le unghie e con i denti per ogni singola tappa dello sviluppo.

Il nostro fisioterapista ci ha detto che dovevamo farlo allungare oltre la linea mediana per rafforzare il tronco e il collo. Ho comprato il Set di cubi da costruzione morbidi per neonati sperando che potesse aiutare. Sarò del tutto onesta, vanno abbastanza bene. Sono in gomma morbida e ottimi per gli stimoli tattili perché hanno numeri in rilievo e animali disegnati. Ma sembrano attirare ogni singolo pelo randagio dei cani in casa come una calamita. Mi sembra di stare sempre lì a lavarli nel lavandino. A lui piace colpirli mentre fa fatica e si arrabbia nei suoi minuti a pancia in giù, quindi servono al loro scopo, ma tenete a portata di mano una salvietta umidificata.

Ho avuto molta più fortuna con la Palestrina in legno per neonati. Quando hai un neonato con una testa gigante e pesante, stenderlo piatto sulla schiena per giocare è a volte l'unico momento della giornata in cui non sta affaticando visibilmente i muscoli del collo. Questa palestrina ad "A" in legno è abbastanza pesante e robusta da non collassargli in faccia quando colpisce con foga il piccolo elefantino appeso. E grazie al cielo non ci sono luci lampeggianti o canzoncine elettroniche. Tra i bip aggressivi dei monitor ospedalieri e la raffica costante di appuntamenti medici, non ho zero pazienza per i giocattoli rumorosi. Voglio solo dieci minuti di silenzio mentre piego il bucato.

Il panico notturno per un naso chiuso

La parte in assoluto più difficile di tutto questo non sono i conti della fisioterapia o la ricerca dei vestiti giusti. È la costante, soffocante paranoia.

Una volta che porti a casa questo bambino, ogni singola volta che vomita, ti cade il cuore a terra. La mia pediatra mi aveva avvertito che un'enorme percentuale degli shunt standard fallisce o si infetta nel primissimo anno. Quindi, se dorme un'ora in più rispetto al suo normale pisolino? Panico. Se rigurgita il biberon con un po' troppa foga? Panico totale. Ti ritrovi costantemente a passare le dita su quella fontanella per vedere se la senti tesa o gonfia di nuovo.

In pratica devi addestrarti a capire la differenza tra un normale virus intestinale da asilo e uno spaventoso malfunzionamento dello shunt. Il neurochirurgo ci ha detto di fare attenzione se vomita letteralmente a getto insieme al fatto di essere così incredibilmente letargico da non riuscire a svegliarsi per il biberon. Abbiamo avuto due enormi falsi allarmi in cui abbiamo caricato l'auto in lacrime e siamo corsi di nuovo al pronto soccorso solo perché aveva una strana febbre e aveva vomitato sul mio bel tappeto del soggiorno. Entrambe le volte, era solo un banale virus dell'asilo. Ma non puoi rischiare. Prepari la borsa e vai. Non aspetti per vedere se si sente meglio la mattina dopo.

Ricevere questa diagnosi è come se ti crollasse il pavimento sotto i piedi. Il primo anno è un caos, costa un sacco ed è pieno di una quantità ridicola di gergo medico. Ma i bambini sono incredibilmente resilienti e, alla fine, smetti di fissare la circonferenza della loro testa tutto il giorno e inizi semplicemente a guardarli essere dei bambini normali, pasticcioni e divertentissimi. Se hai bisogno di articoli pratici, morbidi e che funzionino per davvero per i bambini sensibili senza complicarti la vita, vai a dare un'occhiata agli accessori essenziali per neonati su Kianao.

Domande frequenti sulla nostra diagnosi

Come si fa a sapere se lo shunt non funziona bene o se si tratta solo di un virus intestinale?

Onestamente, non si ha mai la certezza, ed è una sensazione terribile. La mia pediatra mi dice sempre di fare attenzione a una combinazione di segnali. Se ha diarrea e febbre, di solito è un virus intestinale. Se vomita a getto, la sua fontanella è tesa come un tamburo e letteralmente non riesco a svegliarlo per fargli aprire gli occhi, andiamo dritti al pronto soccorso. Nel dubbio, chiama il medico di guardia. Non cercare mai di indovinare.

Potranno fare le classiche cose da bambini, come praticare sport più avanti?

Il nostro neurochirurgo ci ha detto che la maggior parte dei bambini con shunt arriva a vivere una vita del tutto normale, ma gli sport di contatto, come il football, di solito sono fuori discussione per sempre. Qualsiasi forte colpo alla testa può danneggiare la valvola o il tubo. Noi siamo una famiglia di appassionati di baseball, quindi affronteremo il problema quando sarà il momento, ma per ora il mio unico obiettivo è fargli imparare a stare seduto da solo.

Il tubo dello shunt dovrà mai essere sostituito?

Sì, purtroppo. Da quello che ho capito, lasciano del tubo in più arrotolato nella pancia in modo che, man mano che il bambino cresce in altezza, si srotoli. Ma a volte il tubicino si spezza, oppure la valvola nella testa si intasa di tessuto, o semplicemente lo shunt non è più adatto alla sua crescita. Ci è stato detto di aspettarci un paio di interventi di revisione prima che arrivi alle scuole superiori. Cerco di non pensarci finché non è assolutamente necessario.

Come gestite il sonno con la sua testa pesante?

È fonte di stress. Abbiamo seguito rigorosamente le linee guida per la nanna sicura: da solo, a pancia in su, nel lettino. Niente cuscini speciali, niente cunei di posizionamento, assolutamente nulla. La sua testolina tendeva a ricadere naturalmente su un lato a causa del peso, il che gli ha causato un leggero appiattimento per un po' di tempo. Ci siamo solo assicurati di fargli fare un sacco di tempo a pancia in giù controllato durante il giorno, per aiutare i muscoli del collo a rinforzarsi così che potesse finalmente muovere la testa comodamente da solo durante la notte.