Cosa mi ha insegnato il caso Adriana Smith sul pronto soccorso

Erano le 23:45 di un martedì e mi trovavo all'isola della cucina ad attaccare etichette di spedizione sulle buste per il mio negozio Etsy, mentre il baby monitor brillava accanto al dispenser dello scotch. Avrei dovuto dormire, e invece ero nel pieno di un "doom-scrolling", aggiornando compulsivamente il browser alla ricerca di qualsiasi aggiornamento sulla storia del bambino di Adriana Smith. Se non avete seguito questo vero e proprio incubo di cronaca dell'inizio dell'anno, vi chiedo di prendere un caffè e sedervi, perché ci penso ininterrottamente da settimane e mio marito è ufficialmente stanco di ascoltare le mie teorie del complotto sulle amministrazioni ospedaliere.

Sarò sincera con voi, l'intera situazione del bambino di Adriana Smith è quel genere di cosa che tiene noi mamme sveglie a fissare il soffitto. Una donna incinta ha un mal di testa terribile, viene rimandata a casa dall'ospedale, subisce coaguli di sangue fatali e viene dichiarata cerebralmente morta, ma tenuta in vita artificialmente per mesi per far crescere il bambino. È una situazione profondamente angosciante e, sebbene l'intera rete stia urlando riguardo alla bioetica e alle leggi sulla personalità giuridica del feto, non ho l'energia per discutere di politica con degli sconosciuti in questo momento. Voglio invece parlarvi di ciò che, come madre di tre figli, mi ha davvero fatto gelare il sangue nelle vene.

Quella volta che l'infermiera del triage mi disse di bere acqua

Il dettaglio che non riesco a togliermi dalla testa è che il primissimo sintomo di Adriana è stato un mal di testa accecante e incessante. L'ospedale l'ha rimandata a casa. Non hanno fatto una TAC o una risonanza magnetica, non hanno approfondito, le hanno semplicemente detto, in sostanza, di andare a dormire per farselo passare.

Quando l'ho letto, mi è fisicamente caduto il telefono sul bancone. Perché ricordo di essere stata incinta di 34 settimane del mio primogenito – che, tesoro mio, è stato un manuale vivente di "cose a cui fare attenzione" fin dal concepimento – e di aver sviluppato un mal di testa che sembrava come se qualcuno mi stesse piantando un chiodo rovente nell'occhio sinistro. Sono andata al pronto soccorso della nostra contea rurale, vomitando in un sacchetto di plastica sul sedile del passeggero mentre mia madre guidava. L'infermiera del triage mi ha misurato la pressione, mi ha detto che probabilmente ero solo disidratata per il caldo, e mi ha porto un bicchierino di carta con dell'acqua e una tachipirina.

Mia nonna diceva sempre che i medici ci guardano attraverso quando noi donne parliamo, ma mia madre non era disposta ad accettarlo. Ha praticamente minacciato di parcheggiare il suo pick-up dentro l'ingresso del pronto soccorso se non avessero fatto immediatamente un pannello completo per la preeclampsia e chiamato un medico. Il mio ginecologo mi ha detto in seguito che i forti mal di testa in gravidanza possono essere enormi campanelli d'allarme per coaguli di sangue o rischi di ictus, o qualunque sia il termine neurologico esatto, perché il volume sanguigno è completamente sballato quando si aspetta un bambino.

Siamo state fortunate, ma penso a come il mio medico abbia menzionato che le statistiche sulla mortalità materna sono semplicemente orribili, in particolare per le donne nere, che pare abbiano tre probabilità in più di morire per complicazioni legate alla gravidanza rispetto alle donne bianche. Tutto questo deriva da un grave pregiudizio strutturale per cui il loro dolore viene costantemente sminuito. Se siete incinte, vi scoppia la testa e avete la vista sfocata, dovete piantarvi in quel pronto soccorso e rifiutarvi di andarvene finché non vi fanno gli esami, anche se vi alzano gli occhi al cielo.

Quando nasce un bambino super prematuro

Quando si è diffusa la notizia del bambino di Adriana Smith, nato a circa 25 settimane con un parto cesareo d'urgenza, il cuore mi è sprofondato nelle pantofole. Il piccolo Chance pesava appena 820 grammi. Ricordo di aver visto una foto del bambino di Adriana Smith su un sito di notizie: nuotava letteralmente tra tubi e cavi, con un aspetto inimmaginabilmente fragile.

Il mio pediatra mi ha spiegato una volta che quando i bambini nascono così incredibilmente presto – li chiamano prematuri estremi – i loro piccoli polmoni e il loro cervello sono fondamentalmente come carta velina che cerca di fare un lavoro per cui non sono ancora pronti. Non hanno solo bisogno di un po' di ossigeno in più; hanno bisogno di un intervento massiccio e prolungato in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) solo per ricordarsi di respirare e digerire il cibo.

Il mio primogenito ha trascorso solo pochi giorni sotto le lampade per la bilirubina, ma ricordo quanto i vestiti forniti dall'ospedale fossero rigidi e ruvidi intorno a tutti quei cavi dei monitor. Se avete un'amica che sta affrontando il percorso della Terapia Intensiva Neonatale, o se lo state vivendo voi stesse, dovete procurarvi dei vestiti che si adattino alle apparecchiature mediche senza irritare la loro pelle sottile come la carta. Per il mio secondo figlio ho finito per acquistare il Body in Cotone Biologico per Neonati di Kianao, e ora lo consiglio a tutti. Ha uno scollo elasticizzato perfetto ed è realizzato al 95% in cotone biologico, il che lo rende incredibilmente morbido. Si può allargare facilmente facendolo passare sopra le flebo e i cavi del monitor senza dover contorcere un neonato in posizioni strane. È una di quelle cose di cui non ti rendi conto di aver disperatamente bisogno finché non cerchi di vestire un bambino attaccato a un monitor a parete.

L'incubo legale che mi ha fatto chiamare un avvocato

Ok, è qui che perdo letteralmente la testa. L'ospedale ha tenuto Adriana in vita artificialmente contro il volere della sua famiglia. Hanno letteralmente ignorato le persone che la amavano di più. Ma quello che mi fa venire voglia di urlare contro un cuscino è ciò che è successo al papà.

Adrian Harden, il padre del bambino di Adriana Smith, non era legalmente sposato con Adriana. Per questo motivo, l'ospedale lo ha di fatto escluso dal processo decisionale. Lo Stato stava per prendere suo figlio neonato e darlo in affidamento. Lasciatemelo ripetere: la compagna di quest'uomo è morta tragicamente, suo figlio lottava per la vita in una scatola di plastica, e l'ospedale gli ha detto che non aveva alcun diritto legale sulla sua stessa carne e sul suo stesso sangue.

Ha dovuto assumere un avvocato e fare causa allo Stato per ottenere la custodia del proprio figlio, solo per tenere Chance fuori dal sistema dell'affidamento. Non riesco a concepire il livello di crudeltà amministrativa necessario per guardare un padre in lutto in una TIN e consegnargli una citazione in giudizio invece di un permesso per prendere in braccio il suo bambino.

Io e mio marito stiamo insieme dai tempi dell'università. Abbiamo tre figli. Volete sapere quanti documenti legali avevamo preparato prima di questa settimana? Zero. Nessuno. Davamo semplicemente per scontato che, poiché i nostri nomi sono sui certificati di nascita e condividiamo un conto corrente, tutto si sarebbe magicamente risolto in caso di emergenza. Questo caso ha completamente infranto questa mia illusione.

Se state crescendo i figli insieme ma non siete sposati, o sinceramente anche se lo siete, dovete trascinare il vostro partner da un avvocato e firmare quelle macabre scartoffie per la Procura Sanitaria e le direttive anticipate prima che pensiate di averne bisogno. Non lasciate che il consiglio di amministrazione di un ospedale, rinchiuso chissà dove, decida cosa ne sarà della vostra famiglia o dove andranno i vostri figli se accade il peggio.

Epifanie a colazione e distrazioni sensoriali

La mattina dopo le mie ricerche notturne, ero seduta al tavolo della colazione e sembravo una comparsa di The Walking Dead. Mio marito stava versando il caffè, e il nostro piccolo mordicchiava aggressivamente questo Massaggiagengive a Forma di Panda che avevamo preso tempo fa. Sarò onesta, il massaggiagengive fa il suo dovere. Il silicone è abbastanza facile da lavare quando viene inevitabilmente lanciato sulla cuccia del cane, ma a dire il vero mio figlio preferisce comunque masticare le fredde chiavi metalliche della mia macchina. Eppure, gli impedisce di urlare per circa dieci minuti mentre preparo le uova strapazzate, quindi glielo lascio fare.

Ho guardato mio marito, ho fatto scivolare una fetta di pane tostato sul tavolo e ho detto: "Oggi chiamiamo un avvocato specializzato in diritto di famiglia". Pensava che stessi facendo una tragedia, come al solito, finché non gli ho letto i dettagli della battaglia per l'affidamento.

È strano come una tragedia che colpisce uno sconosciuto dall'altra parte del Paese possa cambiare completamente la prospettiva sulla tua stessa vita. Passi così tanto tempo a preoccuparti delle piccole cose – tipo se fai fare abbastanza "tummy time" al tuo bambino o se dovresti comprare una di quelle bellissime Palestrine Arcobaleno in Legno per aiutarli a seguire visivamente gli oggetti (che, a proposito, è davvero fantastica per tenerli occupati così puoi piegare in pace almeno una lavatrice). Ma ignoriamo del tutto le grandi e terrificanti questioni burocratiche perché è scomodo parlarne.

Alla fine abbiamo chiamato un avvocato della città vicina. Ci è costato qualche centinaio di dollari e un martedì pomeriggio molto deprimente in un ufficio soffocante, ma abbiamo firmato le nostre direttive anticipate. Sono uscita di lì provando uno strano mix di pesantezza e sollievo.

Prendetevi una pausa dalle cose pesanti e curiosate tra qualcosa di un po' più felice. Date un'occhiata alla collezione di vestiti biologici per neonati di Kianao per scoprire dei capi morbidissimi, pratici e che resistono davvero ai lavaggi.

Onorare le mamme che non ci sono più

Penso molto a come crescerà il piccolo Chance. Raggiungerà tutti i suoi traguardi, imparerà a camminare e a parlare, e farà tutto questo con il suo papà. Ma dovrà imparare a conoscere sua madre attraverso i racconti e le foto.

Questo mi fa capire quanto sia importante lasciare delle tracce di noi per i nostri figli. Mia nonna conservava una scatola di cedro piena di lettere e cianfrusaglie, e io pensavo fosse solo disordine. Ora capisco. Se cercate un modo per conservare quei ricordi, che sia per i vostri figli o per una famiglia che affronta un lutto, trovare una scatola dei ricordi ecosostenibile o creare un album di memorie dedicato non è solo un lavoretto fai-da-te. È un'ancora.

Non c'è un lieto fine, semplice e pulito, per questa storia. Fare i genitori è complicato, il sistema medico è profondamente imperfetto e a volte accadono cose terribili a persone che non le meritano affatto. Tutto ciò che possiamo fare è difendere i nostri diritti con le unghie e con i denti negli studi medici, sistemare le nostre scartoffie burocratiche e stringere i nostri bambini un po' più forte quando le notizie si fanno troppo oscure.

Se vi rendete conto in questo momento che la vostra situazione legale è un disastro, vi prego, fate quella telefonata oggi stesso. E mentre siete in attesa con l'avvocato, potete esplorare i nostri articoli essenziali per la cameretta, per trovare qualcosa di confortevole per i piccoli che vi sforzate tanto di proteggere.

Le domande scomode che tutti cerchiamo di nascosto su Google

Cos'è esattamente una direttiva anticipata e ne ho davvero bisogno se sono giovane?

Una direttiva anticipata (o testamento biologico) è fondamentalmente un permesso legale che dice ai medici esattamente cosa volete che succeda nel caso in cui vi troviate in uno stato in cui non potete parlare per voi stessi. E sì, ne avete assolutamente bisogno, anche se correte maratone e mangiate cavolo nero biologico tutti i giorni. Il caso di Adriana Smith ha dimostrato che gli ospedali hanno i loro protocolli legali e, se non mettete le vostre volontà per iscritto, un comitato qualsiasi di amministratori ospedalieri potrebbe finire per prendere decisioni di vita o di morte per voi al posto della vostra famiglia.

Come posso far valere i miei diritti al pronto soccorso se i medici non mi ascoltano?

Dovete diventare la persona più fastidiosa della stanza. Dico sul serio. Se siete incinte o nel post-parto e avete un sintomo come un forte mal di testa, alterazioni della vista o dolore al petto, non lasciatevi liquidare con una tachipirina. Chiedete esplicitamente che venga annotato sulla cartella clinica il loro rifiuto di farvi un pannello per la preeclampsia o una TAC. Di solito, nel secondo in cui chiedete di documentare il rifiuto di farvi gli esami, trovano miracolosamente il tempo per ordinarvi le analisi del sangue. Portate con voi l'amica o il partner più testardo e agguerrito che avete.

Se io e il mio partner non siamo sposati, di quali documenti abbiamo bisogno per il nostro bambino?

Non sono un avvocato, ma da quello che ci ha detto il nostro legale, è necessario stabilire immediatamente la paternità legale. In molti stati, se non siete sposati quando nasce il bambino, il padre non ha automaticamente i diritti legali presunti nel caso in cui la madre venga a mancare o sia incapace di intendere e di volere, ed è esattamente il motivo per cui Adrian Harden ha dovuto fare causa. Avete bisogno di un Riconoscimento Volontario di Paternità, e probabilmente è necessario redigere delle disposizioni per la tutela legale. Spendete questi soldi e parlate con un avvocato specializzato in diritto di famiglia della vostra zona.

Quali sono i vestiti migliori per un neonato in Terapia Intensiva Neonatale?

Vi servono indumenti a portafoglio o con chiusure che si aprono completamente. Evitate tutto ciò che deve essere infilato con forza dalla testa, perché di solito sono collegati a un groviglio di cavi, sondini per l'alimentazione e monitor. I tessuti morbidi e traspiranti, come il cotone biologico, non sono negoziabili, perché la pelle dei bambini prematuri è incredibilmente fragile e i coloranti sintetici possono causare eruzioni cutanee. Cercate body elasticizzati con bottoni automatici laterali o magliette incrociate specifiche per la TIN.