Una lettera a me stesso: crescere mia figlia con sindrome di Down e la sua gemella

Caro Tom di sei mesi fa, metti giù quell'opuscolo del sistema sanitario sulle tappe dello sviluppo prima di farti venire un'ulcera da stress. In questo momento sei seduto sul tappeto beige della cameretta, assumendo caffè freddo a fiumi, guardando Millie che cerca di scalare la libreria mentre Daisy se ne sta felicemente sdraiata sulla schiena cercando di mangiarsi un calzino. Stai silenziosamente andando in paranoia perché il divario tra loro sembra allargarsi di ora in ora, e ti senti come se stessi fallendo. Per favore, ti supplico, smettila.

So esattamente cosa stai facendo perché ricordo il sapore metallico di quell'ansia specifica. Stai guardando Millie che si tira su per stare in piedi, e poi guardi Daisy — la tua bellissima, ferocemente testarda bambina che per caso ha un cromosoma in più — e la tratti come una sorta di fragile cucciolo virtuale degli anni '90 in cui, se non premi il tasto giusto per la terapia nel momento esatto, tutto il suo futuro crolla. Ti sei convinto che se le fai fare abbastanza tempo a pancia in giù, puoi ingannare la biologia. (Allerta spoiler: non puoi, e cercare di costringere una bambina con un basso tono muscolare nella posizione del plank di solito porta solo a prendersi una testata sul naso.)

Arti molli e il grande disastro del seggiolino auto

Proprio ora, sei ossessionato dal suo tono muscolare. Il pediatra in ospedale ha usato la parola 'ipotonia', che suonava come una malattia botanica sinceramente terrificante, ma in pratica significa solo che ti sembra un po' molle. Significa anche che passi metà della tua vita da sveglio a sorreggerle la testa come se fosse un uovo Fabergé sul punto di rotolare giù da un tavolo. La mia comprensione della scienza medica è incredibilmente vaga, ma a quanto pare, i bambini con la Trisomia 21 hanno spesso questa situazione traballante delle vertebre superiori — instabilità atlanto-assiale, o qualcosa di altrettanto impronunciabile — il che significa che prenderla in braccio richiede il tipo di ingegneria strutturale di solito riservata ai ponti sospesi.

Ma niente ci aveva preparato all'assoluta umiliazione del test del seggiolino auto in ospedale. Te lo ricordi. Ti fanno mettere la tua neonata apparentemente robusta in un seggiolino auto standard per novanta minuti per vedere se si accascia e si dimentica come respirare. Ovviamente, dato che la forza del core di Daisy era equivalente a quella di uno spaghetto bagnato, ha fallito miseramente. Ricordo vividamente l'infermiera che ci spiegava allegramente che non potevamo usare il seggiolino auto ergonomico da 200 sterline che avevamo passato settimane a ricercare, e che invece dovevamo portare nostra figlia a casa in una 'navicella per auto'.

Lascia che ti parli della navicella per auto. Sembra esattamente una teglia di plastica per arrosti con delle cinghie. Devi sdraiarci la bambina in piano, e occupa due interi sedili sul retro di una Volkswagen Golf, il che significa che ho dovuto sedermi nel sedile centrale lì accanto, con le ginocchia che mi toccavano il mento per un'ora intera, mentre prendevamo ogni singola buca di South London. Abbiamo dovuto usare quell'assurda teglia da forno per mesi finché i muscoli del suo collo non si sono rinforzati, e credo sinceramente di essere invecchiato di un decennio ogni volta che andavamo al supermercato. Nel frattempo, cerco di non pensare alla probabilità statistica dei difetti cardiaci congeniti da cui i medici ci avevano messo in guardia, perché francamente il mio cervello semplicemente non ha la capacità di elaborare la cardiologia quando sono già terrorizzato da un seggiolino auto.

Mangiare è uno sport di pieno contatto

Nessuno ci aveva avvertito che dare da mangiare a una bambina con la sindrome di Down avrebbe richiesto la precisione tattica di un'operazione militare. Perché quel basso tono muscolare non colpisce solo le braccia e le gambe; a quanto pare colpisce anche le guance, la lingua e la gola. Chi lo sapeva che la lingua avesse un tono? Io certamente no.

L'allattamento al seno è stato un vero e proprio calvario per mia moglie, soprattutto perché Daisy non riusciva proprio a produrre la suzione necessaria per farlo funzionare, così alla fine siamo passati esclusivamente al tiralatte e al biberon. Ma poiché il suo riflesso di deglutizione era un po' ritardato, ingoiava circa tre litri d'aria a ogni poppata. Questo portava a un reflusso gastroesofageo così violento che a volte arrivava al soffitto. Cambiavamo i vestitini a un ritmo allarmante.

È qui che devo umilmente suggerirti di comprare più Pagliaccetti per Neonato in Cotone Biologico. Non esagero quando dico che questo capo d'abbigliamento era l'unica cosa che si frapponeva tra noi e un crollo nervoso totale indotto dal bucato. La maggior parte dei vestiti per neonati è rigida o ha quei bottoncini automatici di metallo da incubo che richiedono una laurea in ingegneria per essere allineati alle 3 del mattino. Questo pagliaccetto ha in realtà un cotone biologico abbastanza elasticizzato da potervi infilare una bimba un po' molle senza doverle piegare gli arti in modi innaturali. È super traspirante, il che è vitale quando suda durante le sessioni di fisioterapia, e in qualche modo è sopravvissuto a lavaggi a 60 gradi ogni singolo giorno per tre mesi dopo il grande disastro della purea di carote di novembre.

Se anche tu in questo momento stai affogando nel reflusso e sei stanco dei tessuti sintetici che fanno venire irritazioni alla tua bambina, fatti un favore e scopri la nostra collezione di abbigliamento biologico prima di impazzire completamente.

Il cimitero dei giochi sensoriali

Poiché sei un genitore millennial ansioso, hai comprato tutti i giochi per lo sviluppo psicomotorio presenti su internet. Hai scatole di flashcard ad alto contrasto che Daisy ignora prepotentemente, preferendo fissare il ventilatore a soffitto.

Abbiamo avuto alcuni successi e alcuni fallimenti spettacolari. Abbiamo comprato questo Massaggiagengive a forma di Lama perché un'influencer giurava che avrebbe aiutato a rafforzare i muscoli della mascella per la logopedia. Senti, è un prodotto validissimo. Il silicone è piacevole ed è facile da pulire, ma a sei mesi Daisy semplicemente non aveva la coordinazione occhio-mano per afferrare correttamente l'apertura a forma di cuoricino. Per lo più lo lanciava in giro per il tappeto e poi piangeva perché non riusciva a raggiungerlo. Alla fine è diventato la cosa preferita da masticare per Millie, mentre evitava attivamente i suoi stessi giochi.

Tuttavia, l'Anello da Dentizione in Legno a forma di Cervo ha fatto letteralmente miracoli. Penso che, siccome l'anello di legno è un po' più pesante e spesso, potesse infilarci l'intero braccio e portarselo alla bocca senza aver bisogno di una forza e di una presa precise delle dita. La parte all'uncinetto le dava una consistenza da mordicchiare quando quegli orribili molari posteriori hanno iniziato a spuntare, e il lieve suono del sonaglio sembrava riuscire a mantenerla concentrata per più di quattro secondi. L'ho sorpresa a usarlo per dare una vigorosa botta in testa a sua sorella martedì scorso, cosa che in segreto ho registrato come una massiccia vittoria per il suo sviluppo grosso-motorio.

Buttare via le tabelle

Sei mesi fa, il divario di sviluppo di 18 mesi tra le gemelle ti stava logorando. Millie faceva praticamente jogging in cucina, balbettava interi paragrafi e cercava di aprire il frigorifero. Daisy faceva questa strana specie di strisciamento in stile militare, trascinandosi sul pavimento in laminato come un soldato ferito, del tutto non verbale.

Il pediatra mi diede una tabella temporale separata specificamente per i bambini con T21, che in pratica diceva: "camminerà tra martedì prossimo e l'anno 2026." (La pagina 47 del manuale principale sulle terapie del sistema sanitario suggerisce ai genitori di mantenere un temperamento calmo e pacato durante i ritardi fisici. L'autore chiaramente non ha mai dovuto guardare un gemello arrampicarsi con successo sul divano mentre l'altro ci rimane incastrato sotto.)

Ma ecco cosa vorrei poterti dire: ci arriva. Semplicemente, il percorso è diverso. I terapisti dell'intervento precoce — che sono francamente degli eroi assoluti e dovrebbero essere pagati quanto i calciatori professionisti — ci hanno insegnato che sta assimilando assolutamente tutto, anche se il suo corpo non le permette ancora di esprimerlo. Abbiamo iniziato a usare la lingua dei segni per neonati perché a quanto pare hanno un apprendimento molto visivo. All'inizio pensavo fosse una marea di sciocchezze, perché il suo segno per 'latte' era esattamente identico al suo segno per 'ancora', ed entrambi sembravano solo come se stesse salutando aggressivamente dei fantasmi.

Poi, la settimana scorsa, mi ha guardato dritta negli occhi, ha fatto il segno 'finito', e ha lasciato cadere deliberatamente la sua ciotola di pappa sul cane. È stato un momento di grande, innegabile chiarezza cognitiva. Ero così orgoglioso che non mi è nemmeno importato del disastro.

Quindi, caro Tom di sei mesi fa. Respira. Smettila di paragonarla a sua sorella. Smettila di preoccuparti dell'angolazione esatta del suo collo in ogni singolo istante. È prima di tutto una bambina, e poi una diagnosi. Riderà, imparerà a manipolarti completamente, e alla fine capirà come scappare dal cancelletto per bambini, proprio come Millie.

Aspetta solo che impari a buttare il telecomando della TV nel water. Lo adorerai.

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La caotica realtà: FAQ

Quando avete iniziato seriamente le terapie di intervento precoce?

Amico, praticamente nel minuto stesso in cui siamo usciti dall'ospedale. Credo avesse circa sei settimane quando la fisioterapista è venuta a casa nostra per la prima volta. Sembrava del tutto assurdo fare 'esercizi' con una neonata che fondamentalmente assomigliava a un sacco di farina, ma inserirla precocemente nel sistema ha significato non dover lottare in seguito per le impegnative quando abbiamo onestamente avuto bisogno del logopedista e del terapista occupazionale.

Come gestisci i familiari che paragonano le gemelle?

Con un sorriso molto tirato, prettamente britannico, e un rapido cambio di discorso. Di solito, le persone non vogliono essere cattive; semplicemente non sanno cosa dire. Se mia zia mi chiede perché Daisy non cammina ancora come Millie, di solito le rispondo: "Si sta dosando per una maratona", e poi le offro altro tè finché non se ne va. Devi farti la pelle dura quasi immediatamente.

La lingua dei segni per i bambini funziona davvero per chi ha un basso tono muscolare?

Assolutamente sì, anche se devi abbassare drasticamente le tue aspettative su come appaia un 'segno'. A causa dell'ipotonia, le capacità fino-motorie delle dita di Daisy sono pessime. I suoi segni sono movimenti enormi e ampi delle braccia, piuttosto che tocchi precisi delle dita. Ma una volta che impari il suo dialetto specifico fatto di sventolamenti frenetici delle mani, i capricci si riducono di circa il sessanta percento, perché finalmente si sente compresa.

La questione della 'bambina molle' è permanente?

Da quanto ho capito dal nostro fisioterapista completamente esausto, il basso tono in sé non svanisce magicamente, ma la loro forza si costruisce intorno ad esso. Quindi dovrà sempre faticare un po' di più rispetto a Millie per sostenere il proprio busto, ma diventerà più forte. Deve solo metterci il doppio dello sforzo per ottenere metà del risultato, il che, francamente, la rende la persona più tosta che io conosca.

Qual è il modo migliore per gestire i continui malanni?

Compro la Tachipirina in quantità industriali e ho smesso di scusarmi per aver disdetto i miei impegni. Poiché le sue cavità nasali sono a quanto pare microscopiche, un normale raffreddore si trasforma in un evento respiratorio che richiede tre umidificatori e zero ore di sonno per una settimana. Ci limitiamo a chiudere le porte, accettare il fatto che saremo coperti di moccio, e aspettiamo che passi. Non c'è una soluzione magica, si va semplicemente avanti.