Sopravvivere a un neonato con APLV: un bagno di realtà per la me esausta di un tempo

Cara Priya di sei mesi fa,

In questo momento ti trovi nel bagno del piano di sotto, sono le due del mattino e tieni in mano un pannolino sotto la luce impietosa dello specchio. Fissi una striscia di muco con minuscole macchioline di sangue, trattieni il respiro e cerchi di ricordarti se hai mangiato barbabietole a cena. Non hai mangiato barbabietole. Il cuore ti batte all'impazzata e sei assolutamente convinta di dover svegliare tuo marito per correre al pronto soccorso.

Fai un respiro profondo, amica mia. Lavoravi al triage pediatrico. Hai visto un migliaio di pannolini esattamente uguali a questo. Ma quando si tratta di tuo figlio, il tuo cervello clinico va in tilt e ti trasformi in una principiante terrorizzata.

Non è un'emergenza chirurgica. È solo latte.

Crescere un bimbo con APLV è praticamente un lavoro a tempo pieno fatto di lettura di etichette e gestione dell'ansia, e ti scrivo questo per dirti che sopravviverai, anche se non vorrai mai più guardare una lista degli ingredienti in vita tua.

Smetti di chiamarla intolleranza al lattosio

Domani scriverai a tua suocera per dirle che la bambina è intollerante al lattosio. Non farlo. Non è intolleranza al lattosio.

Il mio pediatra mi ha fatto sedere e mi ha spiegato che la vera intolleranza al lattosio in un neonato è incredibilmente rara. Il lattosio è solo lo zucchero del latte. Quello che stiamo affrontando è una risposta immunitaria alle vere e proprie proteine del latte vaccino. Il suo minuscolo e immaturo sistema immunitario vede le sieroproteine e la caseina come invasori ostili e scende in guerra.

Secondo il nostro medico, solo una piccola percentuale di bambini ha davvero questa allergia, anche se i forum per genitori frequentati a tarda notte la fanno sembrare un'epidemia assoluta. Il problema è che si manifesta in due modi diversi, il che la rende esasperante da monitorare.

Alcuni bambini presentano orticaria e gonfiore immediatamente. La nostra bambina ha avuto la versione ritardata. Trascorrerai le prossime tre settimane a ossessionarti sull'esatta consistenza dei suoi rigurgiti e a chiederti se le evidenti macchie rosse dietro le sue ginocchia siano solo secchezza invernale o una vera e propria ribellione interna.

La sofferenza pura della dieta senza latticini durante l'allattamento

Ascolta, metti giù il telefono, smettila di cercare su Google latte in formula di pecora importato alle 3 del mattino perché le proteine sono praticamente identiche a quelle del latte vaccino e non risolverà assolutamente nulla.

Poiché stai allattando, dovrai eliminare i latticini. Tutti. Pensavo che questo significasse solo bere caffè amaro e rinunciare al formaggio nei miei hamburger. Ero così meravigliosamente, tragicamente ingenua.

I latticini sono ovunque. Sono nel pane. Sono nei condimenti per l'insalata. Si nascondono sotto nomi come lattoalbumina e caseinato di calcio in cibi che non hanno alcun motivo di contenere latte. La prima volta che andrai a fare la spesa, ci resterai per due ore e ne uscirai con un sacchetto di carote e un sottile senso di disperazione.

E il lutto culturale è reale. Mia suocera continuava a insistere che un po' di ghee nel dahl non avrebbe fatto male alla bambina. Ho dovuto spiegarle, ripetutamente, che il ghee è grasso di burro e sì, beta, le farà assolutamente male. Dire addio al paneer è stata una tragedia personale.

A peggiorare le cose, il pediatra ha accennato che una buona parte dei bambini che reagiscono al latte vaccino reagisce anche alla soia, perché le proteine appaiono simili ai loro sistemi immunitari confusi. Quindi ho eliminato anche la soia. Sai cosa contiene la soia? Letteralmente tutto ciò che non contiene latticini.

Proteggere una pelle che odia tutto

I problemi intestinali da tenere d'occhio erano brutti, ma è stata la pelle a distruggermi davvero.

Arrivati al terzo mese, la sua pelle sembrava carta vetrata calda. Si grattava il petto fino a farlo sanguinare, lasciando minuscole macchie rosse sulle lenzuola del lettino. Ogni crema che provavamo sembrava peggiorare la situazione, ed ero terrorizzata all'idea di usare troppo spesso i cortisonici topici perché so cosa fa l'uso a lungo termine all'integrità della pelle.

Per pura disperazione, ho finito per comprare il Body per Neonati in Cotone Biologico di Kianao. Onestamente, è una delle poche cose che ha davvero aiutato. Il tessuto è completamente non tinto e non trattato, il che significa che non c'erano sostanze chimiche nascoste a innescare il suo sistema immunitario. Ha semplicemente lasciato la sua pelle in pace.

Non ha magicamente curato l'eczema, ma il tessuto morbido ha creato una barriera traspirante in modo che non si distruggesse le spalle mentre dormiva. Resiste benissimo anche ai lavaggi, il che è fondamentale visto che farai continuamente lavatrici per eliminare i residui delle creme barriera.

Se hai a che fare con una pelle arrossata e infiammata che reagisce letteralmente anche solo all'aria, prova a dare un'occhiata a dei vestitini biologici per neonati prima di comprare l'ennesima e costosa crema miracolosa che non funziona.

La complicazione della dentizione

Proprio quando pensi di avere l'allergia sotto controllo e i pannolini sporchi di sangue sono un ricordo, inizia la dentizione.

Non saprai se la sua improvvisa irritabilità è dovuta a un'esposizione nascosta ai latticini o solo a un dentino che sta spuntando. Metterai in discussione tutto ciò che hai mangiato nelle ultime 48 ore. Ma alla fine, vedrai la bava e quel masticare frenetico.

Abbiamo preso il Massaggiagengive a forma di Panda di Kianao ed è davvero fantastico. La forma piatta è ottima perché riesce ad afferrarlo senza farlo cadere istantaneamente addosso al cane. Lo tengo in frigo, così il silicone freddo può addormentarle un po' le gengive. Non risolve completamente i pianti, ma mi regala circa venti minuti di pace per bere il mio caffè senza latticini, senza soia e senza gioia.

Più o meno nello stesso periodo abbiamo comprato anche la Palestrina in Legno. Non è male. Ha un'estetica molto bella in salotto e il legno naturale è piacevole, ma lei si limita per lo più a fissare l'elefantino di legno per cinque minuti prima di mettersi a urlare per farsi prendere di nuovo in braccio. Ai bambini non importano i tuoi obiettivi di arredamento minimalista.

La salute dell'intestino è solo un gioco di supposizioni

Durante l'ultima visita, il pediatra ha borbottato qualcosa sulla disbiosi intestinale infantile.

In pratica, pensa che gli antibiotici per via endovenosa che ho dovuto prendere durante un travaglio prolungato potrebbero aver spazzato via tutti i bifidobatteri buoni nell'intestino della bambina prima ancora che avessero la possibilità di stabilirsi. Senza quei batteri buoni per addestrare il suo sistema immunitario, questo ha semplicemente iniziato ad attaccare proteine innocue.

È vero? Non ne ho idea. A questo punto, la scienza sembra andare per lo più a tentativi. Abbiamo iniziato a darle delle gocce di probiotici adatti ai neonati, mescolate nel suo biberon di latte artificiale estesamente idrolizzato quando ho dovuto integrare. Non posso dire con certezza che abbiano funzionato, ma la sua digestione alla fine ha smesso di sembrare un'emergenza idraulica, quindi abbiamo continuato a comprarle.

Il grande esperimento della scala del latte

Ecco l'unica buona notizia che ho per te dal futuro. Il nostro medico ha detto che c'è un'altissima probabilità che supererà tutto questo entro il suo primo compleanno.

Quando compirà sei mesi e inizieremo con i cibi solidi, potremo provare una cosa chiamata "scala del latte". Sembra un gioco divertente da parco giochi, ma in realtà è un esperimento scientifico altamente stressante nella tua cucina.

A quanto pare, cuocere il latte al forno altera la struttura delle proteine abbastanza da permettere alla maggior parte dei bambini allergici di tollerarlo. Quindi, il primo gradino della scala consiste nel preparare un muffin specifico con latticini e darle una minuscola briciola. Se non le viene l'orticaria o un pannolino disastroso, saliamo di livello nei mesi successivi.

Sono terrorizzata dal muffin, ma l'idea di poter finalmente ordinare di nuovo una pizza mi dà la forza di andare avanti.

Affronta un giorno alla volta. Leggi le etichette. Fidati del tuo istinto quando guardi quel pannolino. Sai cosa stai facendo, anche quando ti sembra di non saperlo.

Prima di perderti in un'altra ricerca notturna su internet, chiudi le schede e dai un'occhiata agli essenziali per la pappa di Kianao per prepararti alla fase dello svezzamento.

Domande che ho cercato freneticamente alle 3 del mattino

Perché la cacca del mio bambino è verde scuro e ha un cattivo odore?
Se sei dovuta passare a un latte estesamente idrolizzato, la cacca diventa di un verde scuro, quasi paludoso, e puzza come di patate vecchie. Il pediatra mi aveva avvertita, ma vederla è comunque uno shock. È del tutto normale per quella specifica formula. Se stai allattando, uno strano muco verde di solito significa un'infiammazione nell'intestino, che è stato il nostro primo segnale che qualcosa non andava.

Quanto tempo ci vuole prima che i latticini spariscano dal latte materno?
Tutti su internet dicono che ci vogliono settimane perché le proteine scompaiano dal tuo latte e ancora più settimane perché l'intestino del bambino guarisca. Il mio pediatra mi ha spiegato che, in realtà, le proteine lasciano il latte molto più velocemente, di solito in pochi giorni, ma l'infiammazione nel bambino impiega un'eternità a calmarsi. Aspettati che sia irritabile per almeno due settimane dopo che avrai eliminato il formaggio.

Può mangiare le uova se ha un'allergia ai latticini?
Sì. Le uova non sono latticini. So che al supermercato si trovano vicino al latte, ma vengono dalle galline, non dalle mucche. Ho avuto un totale vuoto di memoria e ho evitato le uova per un mese intero prima di accorgermi dell'errore. Non fare come me.

Avrà questa allergia per sempre?
Probabilmente no. Il pediatra ha detto che metà di questi bambini perde l'allergia entro il primo anno di età e quasi tutti la superano entro i cinque anni. Dobbiamo solo sopravvivere alla prima infanzia e reintrodurre i latticini lentamente in seguito. C'è una luce in fondo al tunnel senza latticini.