L'assurda realtà di crescere un bimbo con un emangioma (e sopravvivere)

Se vi siete mai ritrovati a tenere la torcia del telefono a pochi centimetri dalla spalla della vostra bambina addormentata alle tre del mattino, digitando furiosamente "pallina rossa che cresce rapidamente" su un motore di ricerca, chiudete il portatile e andate a dormire. Internet, infatti, vi convincerà immediatamente che avete circa quarantotto ore per fare le valigie e trasferirvi nel reparto ospedaliero più vicino. È stato proprio questo il mio errore quando ho notato per la prima volta quel puntino rosso dall'aria minacciosa su Margot, che per la cronaca è la Gemella A del mio circo personale di due bambine. Stavo facendo avanti e indietro per il soggiorno in boxer alle 4 del mattino, cullando Margot e sussurrandole in modo aggressivo le parole di 'Ninna nanna ninna oh' per coprire i pianti della sorella, quando la luce del corridoio le ha illuminato la clavicola e l'ho visto.

Ieri non c'era, o almeno il mio cervello in debito di sonno giurava di no. Quello che era iniziato come un minuscolo graffio rosa pallido, di cui avevo dato la colpa esclusivamente alle unghiette decisamente aggressive della sorella gemella, si era improvvisamente trasformato in una protuberanza rosso vivo. Invece di fare la cosa più razionale e aspettare il mattino, sono sprofondato in un attacco di panico alimentato da Dottor Google, che è finito solo quando mia moglie è sbucata barcollando dalla camera da letto, ha sospirato pesantemente e mi ha sequestrato il telefono.

Quando hai un bambino, tutti ti mettono in guardia dalle notti insonni e dai pannolini esplosivi che in qualche modo arrivano fino alle scapole, ma nessuno si prende la briga di menzionare che a tua figlia potrebbe spuntare spontaneamente un tumore vascolare che somiglia in tutto e per tutto a un pezzo di frutta schiacciato.

La sala d'attesa del medico e il pediatra stanco

Dopo un fine settimana agonizzante passato a fissare la macchia ogni cinque minuti per vedere se fosse cresciuta, alla fine abbiamo corrotto la segretaria del pediatra per avere un appuntamento lunedì mattina presto. Il dottor Patel, un brav'uomo che sembrava non farsi una vera notte di sonno dal 2018, ha dato un'occhiata alla spalla di Margot, ha fatto un cenno di comprensione e ci ha detto che si trattava di un emangioma infantile. O, come preferiscono chiamarlo le nonne nel reparto biscotti del supermercato, una "voglia di fragola".

La spiegazione medica fu allo stesso tempo rassicurante e completamente bizzarra. Da quello che il mio cervello in preda al panico riuscì ad assimilare dalle parole del dottor Patel, queste cose sono fondamentalmente solo un grumo di vasi sanguigni che si sono un po' confusi e aggrovigliati durante l'intero processo di costruzione di un essere umano. A quanto pare, sono incredibilmente comuni, specialmente nelle bambine, nei gemelli e nei prematuri, il che significa che Margot aveva fatto il jackpot assoluto dei fattori di rischio senza nemmeno provarci.

Il dottor Patel ci ha rassicurato che non dipendeva da nulla che mia moglie avesse mangiato, bevuto o guardato durante la gravidanza, il che è stato un enorme sollievo perché lei si era nutrita quasi esclusivamente di patatine all'aceto per l'intero primo trimestre.

La terrificante fase di crescita (e perché i vestiti sono importanti)

La cosa per cui nessuno ti prepara davvero è la velocità con cui queste piccole bestiacce rosse possono crescere. Il nostro pediatra ha accennato a qualcosa riguardo a una "fase di proliferazione", che è un modo molto educato e clinico per dire che il segno si gonfierà e sembrerà incredibilmente arrossato per i mesi successivi. Quando Margot ha compiuto tre mesi, il suo piccolo graffio si era trasformato in una cupola in rilievo, rosso intenso, grande circa come una moneta da 2 euro.

Ed è qui che subentra il terrore puro dello sfregamento. Poiché l'emangioma è letteralmente un fascio di vasi sanguigni situato proprio sulla superficie della pelle, se si rompe, sanguina come se avessi trovato il petrolio. La mia più grande paura in assoluto non era il segno in sé, ma il terrore che una cucitura ruvida o una cerniera graffiante potesse impigliarsi durante un frenetico cambio di pannolino.

Ci siamo resi conto molto in fretta che i vestitini in poliestere delle grandi catene si comportavano letteralmente come carta vetrata contro la sua spalla. Cercare di vestire un neonato che ti resiste attivamente irrigidendosi completamente è come cercare di mettere le calzamaglie a un gatto selvatico, e farlo cercando di evitare di sfiorare un delicato tumore vascolare è sufficiente per farti venire un mezzo infarto.

Questo ci ha costretto a ripensare completamente il suo guardaroba, portandomi a eliminare violentemente qualsiasi cosa avesse un colletto rigido o un'etichetta graffiante. Alla fine mi sono imbattuto nel Body neonato senza maniche in cotone biologico di Kianao, e non esagero quando dico che ha salvato la mia sanità mentale. È incredibilmente morbido, con queste geniali spalle a busta che mi permettevano di infilarlo dal basso sul suo corpicino invece di trascinarlo sopra la testa passando sulla voglia di fragola. Il cotone è così traspirante che non intrappolava il sudore contro la protuberanza, evitando che la pelle si seccasse e si screpolasse. Abbiamo finito per comprarne circa sei in vari colori naturali, soprattutto perché sopravvivevano all'infinito ciclo della lavatrice senza trasformarsi in stracci di cartone rigido.

Gli interventi medici che abbiamo scelto di ignorare

Poiché sono incapace di lasciare le cose come stanno, ho chiesto al dottore come fare per liberarcene. Stai lì a guardare questa pallina rosso vivo sulla tua bellissima bambina, e una parte di te vuole solo che sparisca, principalmente per non doverla spiegare a un altro sconosciuto benintenzionato in una caffetteria.

Il dottor Patel ha accennato con disinvoltura al fatto che potevamo usare i betabloccanti, che sono farmaci per la pressione sanguigna, per far restringere rapidamente i vasi sanguigni. L'idea di dare alla mia minuscola neonata farmaci per il cuore per eliminare un inestetismo estetico mi sembrava assolutamente folle, anche se a quanto pare è il trattamento standard se il segno è vicino agli occhi o alle vie respiratorie. Poiché quello di Margot era tranquillamente sulla sua spalla, abbiamo optato per l'approccio "osserva e aspetta", avvolgendo l'intera realtà medica in una spessa coperta di ansiosa osservazione.

Anche la chirurgia laser è a quanto pare un'opzione se vuoi eliminare i vasi rossi residui più avanti, ma preferirei non pensare a laser medici vicino alla mia prole, grazie mille.

Deviare i consigli non richiesti con il sarcasmo

Avere una voglia visibile su tua figlia ti trasforma in una calamita per il peggior tipo di interazioni pubbliche. Non riesco a contare il numero di volte in cui qualcuno si è chinato nel passeggino, ha sussultato e ha chiesto quale terribile incidente fosse capitato a mia figlia.

Lo sfinimento mentale di spiegare la stessa condizione medica agli sconosciuti è reale. All'inizio davo una spiegazione educata e nervosamente dettagliata sui vasi sanguigni aggrovigliati e la fase di proliferazione. Entro il quarto mese, avevo ridotto la mia risposta a un inespressivo "È una voglia di fragola, sta bene", mentre bloccavo attivamente il passeggino col mio corpo. Mia suocera continuava a suggerirci di strofinarci sopra strane creme alle erbe, cosa che ho categoricamente ignorato perché applicare una pasta misteriosa a un fragile tumore dei vasi sanguigni sembra una scorciatoia per il Pronto Soccorso.

Abbiamo però acquistato il Pagliaccetto neonato in cotone biologico con volant e maniche a farfalla, principalmente perché le maniche a farfalla offrivano una geniale piccola tettoia che nascondeva il segno dagli sguardi indiscreti tenendolo al riparo dal sole. La nuova pelle su un emangioma è ipersensibile ai raggi UV, quindi coprirla non era in discussione. Il pagliaccetto è incredibilmente carino, anche se ammetto che cercare di allineare tutti i piccoli bottoni a pressione mentre Margot fa il giro della morte del coccodrillo sul fasciatoio è una prova per la mia pazienza che fallisco regolarmente.

Il gioco dell'attesa e le distrazioni sovrapprezzo

Alla fine, il segno ha smesso di crescere. Ha raggiunto la "fase di plateau", in cui se ne stava semplicemente lì sulla sua spalla come un pigro inquilino abusivo rosso vivo. Per impedirmi di ossessionarmi, ho cercato di concentrarmi pesantemente sul distrarre entrambe le gemelle con vari giocattoli sensoriali.

Abbiamo preso la Palestrina in legno per neonati | Set gioco arcobaleno con animaletti, pensando che sarebbe stata questo bellissimo fulcro in stile Montessori per il loro sviluppo. È perfettamente in ordine, e il legno è innegabilmente splendido se confrontato con le sgargianti mostruosità di plastica che normalmente si impossessano del tuo soggiorno. Il piccolo elefante di stoffa è carino, ma in uno spirito di brutale onestà, Margot per lo più lo fissa per tre minuti prima di cercare di masticare la gamba di legno, mentre sua sorella tenta di smantellare l'intera struttura usando solo la fronte.

Il processo di sbiadimento è atrocemente lento. Ci stiamo avvicinando al secondo anno, e il cremisi acceso si è attenuato fino a diventare un grigio-violaceo sbiadito. I medici la chiamano "involuzione", notando che si ammorbidisce e si restringe nel corso di diversi anni. Anni! Come genitore, vorresti che tutto fosse risolto per martedì prossimo, ma un emangioma opera su una sua sequenza temporale glaciale.

Se in questo momento state fissando una pallina rosso vivo sul vostro neonato, chiedendovi se avete fatto qualcosa di sbagliato, vi prometto di no. Tenete corte quelle unghiette affilate, comprate il cotone più morbido che potete permettervi e fate pratica con il vostro sguardo fulminante per la prossima volta che qualcuno al parco vi chiederà se vostra figlia ha il morbillo. Migliorerà, diventerà più chiaro e, alla fine, diventerà solo un'altra noiosa parte della sua pelle.

Alcune risposte disordinate alle vostre domande in preda al panico

Il segno scoppierà se si graffia?

Questo era in assoluto il mio scenario da incubo, ma sono sorprendentemente resistenti a meno che il vostro bambino non abbia degli artigli. Abbiamo tenuto le unghie di Margot limate praticamente a zero e abbiamo usato piccole muffole antigraffio di notte quando era piccolissima. Se si rompe (ulcera), è molto doloroso e sanguina parecchio, quindi non vi resta che applicare pressione e chiamare immediatamente il Pronto Soccorso o il pediatra invece di provare a sistemarlo da soli con un cerotto.

Devo davvero usare la crema solare sopra?

Sì, ma onestamente, mettere la crema solare direttamente su un emangioma fresco e in rilievo mi ha sempre innervosito all'idea di irritarlo. Ho trovato molto più semplice tenerlo fisicamente coperto con vestiti di cotone morbidi e traspiranti o con un cappello a tesa larga se ce l'hanno sulla testa. Una volta che inizia a sbiadire, la pelle sottostante è abbastanza sottile e si brucia facilmente, quindi passerete comunque molto tempo a rincorrerli con la protezione 50.

Dovremmo provare la medicina betabloccante?

Sentite, sono solo un papà stanco, non un dermatologo, ma il nostro medico è stato molto chiaro sul fatto che dovevamo prendere in considerazione questa terapia d'urto solo se la pallina avesse minacciato la sua vista, la sua respirazione o se si rompesse costantemente. Poiché la sua se ne stava tranquilla sulla clavicola, gli effetti collaterali dei farmaci non valevano la correzione estetica, ma il segno di ogni bambino è un caso a sé.

Quanto tempo ci vorrà prima che l'emangioma se ne vada finalmente?

Non trattenete il respiro aspettando che svanisca dall'oggi al domani. Crescono velocemente per i primi mesi, rimangono arrossati e gonfi per circa mezzo anno, e poi impiegano letteralmente anni per sbiadire. Ci hanno detto che potrebbe non essere completamente sparito fino ai sette o otto anni, il che sembra un'eternità quando in questo momento stai solo cercando di sopravvivere alla fase dello spannolinamento.

Come si fa a impedire agli sconosciuti di fare commenti fastidiosi?

Non potete fermarli, perché le persone perdono ogni senso dei confini sociali intorno a un passeggino. Consiglio vivamente di sviluppare un'espressione piatta e annoiata e una frase di rito come "È una voglia, il medico ne è entusiasta", prima di cambiare immediatamente discorso parlando del tempo. Questo blocca molto efficacemente i consigli medici non richiesti dalle nonne a caso.