Quello che nessuno ti dice sull'avere un neonato prematuro a 33 settimane

Erano le tre del mattino di un martedì quando è scattato l'allarme di bradicardia. Le luci al neon nel reparto di terapia intensiva neonatale (TIN) avevano quella tipica tonalità da ospedale che fa sembrare tutti leggermente cadaverici. Fissavo attraverso le pareti di plastica di un'incubatrice una creaturina che somigliava più a un uccellino traslucido che a un neonato. Il monitor lampeggiava di rosso. Ho passato sei anni a spegnere quello stesso allarme per i figli degli altri al Rush University Medical Center, ma quando si tratta del tuo stesso sangue, la tua laurea in infermieristica svanisce nel nulla. Rimasi lì, perdendo latte in una coppetta sterile, guardando un'infermiera di ventidue anni che picchiettava con calma il piedino di mia figlia per ricordarle di respirare.

La preeclampsia mi ha travolto come un treno merci. La pressione sanguigna è schizzata alle stelle, i reni minacciavano di cedere e all'improvviso stavamo per avere una bambina con un mese e mezzo di anticipo. È stato "leggermente" stressante. Quando lavori in pediatria, sai fin troppo bene tutto ciò che può andare storto, il che significa che passi l'intera gravidanza con il fiato sospeso, aspettando che accada il peggio. A me è accaduto dritta su un tavolo operatorio.

I dettagli tecnici di uno "sfratto" anticipato

Se vi state chiedendo cosa si intenda per bambino prematuro, il limite medico è fissato a 37 settimane di gestazione. Qualsiasi cosa prima di quel traguardo ti fa vincere un biglietto di sola andata per la TIN. Mia figlia è arrivata a 33 settimane. Ricordo che ero seduta nella sala di risveglio, intontita dal solfato di magnesio, a leggere un articolo sul telefono sul bambino prematuro più giovane mai sopravvissuto. Un piccolino di nome Curtis nato a 21 settimane. Credo stessi cercando di fare i calcoli per sentirmi meglio riguardo alle mie 33 settimane, ma la matematica in gravidanza è per lo più ansia travestita da statistica.

Non somigliano affatto ai bambini delle pubblicità dei pannolini. Nessuno ti prepara al loro aspetto. Poiché hanno saltato le settimane finali del terzo trimestre, quelle in cui si mette su peso, la loro pelle è praticamente di carta. Puoi vedere le vene. Spesso sono ricoperti da una fitta peluria scura chiamata lanugine, che li fa sembrare dei minuscoli lupi mannari. Mia figlia pesava poco meno di due chili, e la sua testa sembrava enorme rispetto alle sue braccine che sembravano alette di pollo.

Poi ci sono i macchinari. Non ti portano semplicemente un bambino. Ti portano un bambino attaccato a una macchina CPAP, con un sondino nasogastrico che le scende nel nasino e i sensori del saturimetro avvolti intorno al piede. Sembrava una specie di neonata cibernetica collegata al server dell'ospedale per scaricare dati sull'ossigeno. È terrificante, e l'unica cosa che puoi fare è sederti su una sedia scomoda e fissare gli schermi.

Vestire un enigma medico

Qui ho bisogno di sfogarmi per un minuto. Il mercato dell'abbigliamento per neonati prematuri è una vera e propria presa in giro. Quando finalmente ottieni il via libera per vestire davvero tua figlia nell'incubatrice, mandi tuo marito al negozio a comprare la taglia neonato. Torna, provi a metterglieli e la bambina viene letteralmente inghiottita dal tessuto. Un body taglia zero standard su un neonato di due chili sembra un paracadute sgonfio.

Così vai online per cercare taglie da prematuro e tutto è ricoperto di cerniere aggressive o spessi bottoni a pressione di plastica. Sapete cosa fa una cerniera a una pelle sottile come un fazzoletto di carta bagnato? Lascia lividi. Per non parlare del fatto che in qualche modo devi far passare tutti i fili dei monitor, il sondino per l'alimentazione e i tubicini della flebo attraverso le maniche. La maggior parte dei vestiti per neonati è pensata per bimbi sani e paffutelli che non sono attaccati a una presa a muro. Ci ho messo tre giorni di pianti in una sala allattamento per capire che avevo bisogno di qualcosa senza maniche che si abbottonasse solo in basso, in modo che i fili potessero uscire di lato senza pizzicarle la pelle.

Alla fine ho comprato il Body Neonato in Cotone Biologico di Kianao. Era senza maniche, il che è stato una manna dal cielo per le flebo sulle braccia, e il cotone biologico era davvero abbastanza morbido da non lasciarle brutti segni rossi sul petto. L'elastan lo rendeva sufficientemente elastico da permettere alle infermiere di abbassarlo sulle spalle per le visite, invece di doverlo sfilare dalla testa col rischio di spostare la cannula nasale. Ne ho comprati sei nella taglia più piccola e in pratica li ho messi a rotazione finché non ha raggiunto i tre chili e mezzo. È stata l'unica cosa che ha indossato per un mese.

Le copertine dell'ospedale erano un'altra storia. Abbiamo usato semplicemente quelle perché il ricambio di biancheria da lavare era enorme, ma ripensandoci, vorrei aver portato qualcosa di più morbido da casa. Sbagliando s'impara.

Portare il "rischio biologico" a casa

Ascoltate, dovete praticamente trattare la vostra casa come una zona di biocontenimento in cui i vicini non invitati sono banditi, i pacchi di Amazon vengono disinfettati e chiunque voglia prendere in braccio la bambina deve lavarsi come se dovesse entrare in sala operatoria e mostrare la prova di un recente richiamo del vaccino (dTpa). I prematuri hanno un sistema immunitario pari a zero. Quello che in un bambino più grande si presenta come un leggero raffreddore, può rispedire un neonato prematuro direttamente attaccato a un ventilatore.

La prima notte a casa è la peggiore. In ospedale ti lamenti del bip costante, ma quel bip ti dice che è viva. A casa c'è solo silenzio. Ti sveglierai ogni venti minuti per metterle una mano sul petto. Il mio pediatra mi aveva detto che i suoi polmoni alla fine avrebbero recuperato, ma la scienza sui problemi respiratori a lungo termine è a dir poco nebulosa. Abbiamo semplicemente tenuto la casa calda, acceso un umidificatore e pregato di schivare la stagione del virus respiratorio sinciziale (VRS). Non siamo quasi usciti di casa per tre mesi. È stato alienante, ma ragazzi, si fa tutto il necessario per farli continuare a respirare.

Devi anche abituarti all'idea dell'età corretta. Se il tuo bambino è nato due mesi prima, non lo paragoni a un bambino di due mesi nato a termine. Devi sottrarre le settimane di prematurità. Mia suocera continuava a chiedermi perché mia figlia non si rotolasse ancora a quattro mesi. Ho dovuto spiegarle ripetutamente che, dal punto di vista neurologico, aveva solo due mesi e mezzo. La gente non lo capisce. Pensano che prematuro significhi solo piccolo. Significa che deve "finire di cuocere". Il loro cervello ha bisogno di più tempo all'esterno per finire quello che avrebbe dovuto fare all'interno.

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La lunga maratona delle tappe di sviluppo

Una volta fuori dalla zona di pericolo immediato per l'aumento di peso e la saturazione dell'ossigeno, inizi a ossessionarti per lo sviluppo. Poiché i bambini prematuri sono a maggior rischio di ritardi motori, ogni singolo movimento diventa un test a cui, mentalmente, assegni un voto.

Il "tummy time" (il tempo a pancia in giù) è brutale. I prematuri lo odiano. Mancano di tono muscolare e, francamente, hanno attraversato così tanti traumi medici che si sentono in diritto di starsene semplicemente sdraiati a pancia in su. Alla fine abbiamo preso la Palestrina Arcobaleno per cercare di motivarla a guardare qualcos'altro oltre al soffitto. Ha aiutato un po'. La struttura in legno è robusta e l'elefantino appeso catturava la sua attenzione abbastanza da farle girare la testa per seguirlo, il che è stata una vittoria per i muscoli del suo collo. Non suona fastidiose musichette elettroniche, cosa che ho molto apprezzato perché l'ultima cosa di cui avevo bisogno in casa era sentire altri finti "bip".

D'altro canto, le persone ti regaleranno un sacco di giocattoli per lo sviluppo di cui non hai bisogno subito. Qualcuno ci ha regalato il Set di Costruzioni Morbide per Neonati. Sono ottimi blocchi in silicone. Sono atossici, il che è fantastico. Ma quando la tua bambina è una piccola prematura fragile che riesce a malapena a reggersi la testa da sola, i blocchi sono del tutto inutili. Li ho usati come sottobicchieri per il mio caffè tiepido per circa otto mesi, finché finalmente non è stata abbastanza grande da poterli masticare. Comprate le cose per la fase in cui vi trovate, non per la fase in cui la scatola dice che dovreste essere.

Avere un bambino prematuro ti riprogramma il cervello. Non perdi mai del tutto l'ansia. Ancora oggi, se a mia figlia viene un po' di tosse, il mio battito cardiaco accelera e mi ritrovo in quella stanza sterile a fissare i numeri rossi lampeggianti. Ma poi crescono. Recuperano. La pelle trasparente si fa più spessa, la lanugine cade e un giorno ti rendi conto che non pensi alla saturazione dell'ossigeno da settimane. Tutto diventa di nuovo noioso. E la noia è esattamente ciò che desideri.

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FAQ non richieste direttamente dalle trincee

Il mio bambino prematuro sarà sempre più piccolo degli altri bambini?

Di solito no, ma ci vuole tempo. Si chiama "crescita di recupero". La maggior parte dei prematuri raggiunge i propri coetanei in peso e altezza entro i due o tre anni. Il mio pediatra mi ha detto in poche parole che, alla fine, la genetica prenderà il sopravvento. Se tu e il tuo partner siete alti, è probabile che anche il bambino lo diventerà. Per il primo anno, però, preparatevi a vederlo rasentare la parte più bassa delle curve di crescita.

Come gestisco l'ansia di non avere i monitor cardiaci a casa?

È terribile. Inutile indorare la pillola. Alcuni genitori comprano quei sensori da applicare al piede che si collegano al telefono, ma onestamente, da infermiera, li odio. Fanno scattare continuamente falsi allarmi e vi rovineranno il sonno. Dovete solo fidarvi del fatto che l'ospedale non avrebbe dimesso il vostro bambino se non fosse stato clinicamente stabile. Le pratiche di sonno sicuro — a pancia in su e niente nella culla — sono la vostra migliore difesa.

Quando posso portare fuori in mezzo alla gente il mio bambino prematuro?

Chiedetelo al vostro medico, ma la regola generale è di andare in letargo fino a quando non hanno fatto il primo ciclo di vaccini e non siete fuori dal picco dell'influenza e del VRS. Non abbiamo portato mia figlia a fare la spesa per quasi sei mesi. Sembra un'esagerazione, ma la febbre in un prematuro spesso significa puntura lombare automatica e un nuovo ricovero in ospedale. Restate a casa e ordinate cibo a domicilio.

Devo svegliare il mio bambino prematuro per la poppata?

Sì. Ogni tre ore, 24 ore su 24, finché il vostro pediatra non vi dirà espressamente di smettere. I neonati prematuri sono notoriamente dei gran dormiglioni. Dormono senza cogliere i propri segnali di fame perché svegliarsi richiede troppa energia. Dovrete spogliarli fino al pannolino, fargli il solletico sotto i piedi e in pratica infastidirli per farli restare svegli abbastanza a lungo da finire il biberon o la poppata.

Come mi comporto con i parenti che vogliono venire a trovarci?

Date la colpa al medico. È il modo più semplice per preservare le relazioni. Dite a vostra suocera o ai vostri cugini che il neonatologo ha categoricamente vietato le visite per i primi due mesi. Se poi alla fine vengono a trovarvi, fateli lavare le mani con acqua e sapone nell'istante in cui varcano la soglia. Se qualcuno ha anche solo un po' di raffreddore, annullate la visita. Non sentitevi in colpa per aver protetto vostro figlio.