Riconoscere la Paralisi Cerebrale nei Neonati: La Storia Senza Filtri di un Papà di Gemelli

Era un cupo martedì di novembre, pioveva con quella specifica cattiveria londinese, e io ero sdraiato sul tappeto del salotto, circondato dalle macerie dei primi mesi da genitore. A sei mesi, le mie gemelle erano impegnate in attività completamente diverse. Florence stava cercando attivamente di mangiarsi una frangia del tappeto, esibendosi in una sorta di goffo strisciamento da commando che lasciava una scia di bava sulla lana. Matilda, invece, era completamente rigida.

Non intendo dire che se ne stesse semplicemente ferma. Intendo dire che era bloccata in una minuscola, furiosa asse di legno, con le gambette incrociate strette alle caviglie come un paio di forbici, e i pugni serrati così forte da avere le nocche bianche. Se provavo a piegarle le ginocchia per cambiarle il pannolino, mi sembrava di cercare di piegare un tondino di ferro industriale.

Quando hai dei gemelli, conduci un costante e terrificante test A/B biologico nel tuo salotto. A pagina 47 di un qualche inutile libro sulla genitorialità che ci aveva regalato mia suocera, c'era scritto di "mantenere la calma e osservare i loro tempi di sviluppo unici", un consiglio profondamente inutile quando sopravvivi con tre ore di sonno e pane tostato ormai freddo. Ma il contrasto era impossibile da ignorare. Una bambina era morbida, caotica e in movimento. L'altra era intrappolata nei suoi stessi muscoli irrigiditi.

Potete immaginare lo stato disastroso della mia cronologia di ricerca su internet in quella settimana. Quando sei in grave carenza di sonno e digiti furiosamente "perché la mia banbina è così rigida" (sì, il refuso è una citazione esatta della mia cronologia, il panico distrugge l'ortografia) o scrivi freneticamente a tua moglie per chiederle se la banba sta ancora incrociando le gambe, finisci in angoli molto oscuri del web.

Il grande disastro delle tappe di sviluppo dei gemelli

Immagino di dover fare un passo indietro per spiegare la realtà clinica, o almeno per come l'ho compresa io attraverso la nebbia della stanchezza genitoriale. Si è scoperto che quei piccoli segnali d'allarme della paralisi cerebrale infantile c'erano già da prima, ma me li ero completamente persi perché ero troppo occupato a cercare di capire come sterilizzare i biberon senza fonderli.

La mia pediatra – una donna scozzese meravigliosamente schietta di nome dottoressa Evans, con l'aria di chi è sopravvissuta a un migliaio di padri nel panico – me lo ha spiegato qualche settimana dopo. Non ha usato il terrificante linguaggio clinico che si trova online. Mi ha semplicemente detto che il cervello di Matilda aveva subìto un piccolo cortocircuito, probabilmente perché le bambine erano nate a 31 settimane e pesavano più o meno quanto un sacchetto di farina. Il segnale dal suo cervello che diceva ai muscoli di rilassarsi semplicemente non arrivava a destinazione. Perso per posta, in pratica.

Ecco cosa avevamo effettivamente notato noi, giusto nel caso in cui in questo momento siate seduti sul vostro tappeto in preda a un silenzioso attacco di panico:

• Il movimento a forbice: Questo era il segnale più evidente. Quando prendevo Matilda sotto le ascelle, le sue gambe scattavano verso il basso, si irrigidivano completamente e si incrociavano alle caviglie. Sembrava una minuscola ballerina aggressiva.
• L'uso di un solo lato: Florence mi afferrava il naso con entrambe le mani. Matilda usava solo e sempre la mano sinistra, tenendo il braccio destro stretto al petto in un pugno permanente.
• Il ritardo nel controllo della testa: A un'età in cui Florence teneva la testa dritta come un piccolo dittatore che ispeziona il suo regno, la testa di Matilda cadeva ancora all'indietro se la tiravo su a sedere troppo velocemente.

Ho trascorso circa quattro giorni a sbraitare con chiunque volesse ascoltarmi sul fatto che l'ospedale avrebbe dovuto avvertirci, che l'infermiera pediatrica se l'era perso e che l'intero concetto di "curva di crescita" è uno strumento di tortura statistica progettato per far piangere i genitori nelle sale d'attesa.

La risonanza magnetica ha confermato la lesione cerebrale un mese dopo; il tecnico ci ha allungato un opuscolo e ci ha indicato l'uscita.

Trasformare il salotto in una clinica di fisioterapia

Una volta ricevuta la diagnosi, succede una cosa molto strana. Diventi improvvisamente un fisioterapista amatoriale, un terapista occupazionale e un programmatore di appuntamenti medici, il tutto pur non avendo assolutamente idea di cosa tu stia facendo. La fisioterapista dell'ASL viene a casa, ti mostra come fare stretching ai muscoli posteriori della coscia del tuo neonato urlante e poi ti lascia fare.

È qui che la scelta dell'attrezzatura per bambini smette di essere una questione estetica e diventa pura e disperata funzionalità. Perché vestire un bambino con ipertonia (il termine medico per quell'estrema rigidità muscolare) è come cercare di infilare un polpo arrabbiato in una camicia di forza.

Ho buttato via ogni singolo capo di abbigliamento che non fosse immensamente elastico. Quei graziosi e rigidi jeans in denim che si comprano ai neonati? Spazzatura assoluta. Dritti nel cestino. Servono vestiti che perdonino il fatto di dover magari piegare un braccetto rigido in un'angolazione scomoda.

Abbiamo iniziato a fare grande affidamento sul Body per neonati in cotone biologico di Kianao. Non esagero quando dico che l'elasticità di questo misto 95% cotone biologico e 5% elastan ha salvato la mia salute mentale. Lo scollo all'americana mi permette di sfilarlo verso il basso sul corpo, anziché combattere per farle passare la testa quando il collo si irrigidisce. Inoltre, il tessuto è incredibilmente morbido, il che è fondamentale, perché i bambini con differenze neurologiche hanno spesso sensibilità sensoriali più elevate. Un'etichetta sintetica che gratta può scatenare una crisi di nervi di quaranta minuti, e nessuno ha tempo per questo.

Devi anche ripensare completamente il momento del gioco. La nostra fisioterapista ci ha detto che dovevamo incoraggiare Matilda a portare entrambe le mani verso il centro del corpo – lo chiamava "gioco sulla linea mediana". Se le mettevi un gioco sul pavimento, Matilda semplicemente lo ignorava o usava la mano dominante.

Abbiamo montato la Palestrina in legno per neonati | Set palestrina Arcobaleno al centro del tappeto. È stata un'invenzione geniale per questa specifica necessità medica. Non è una di quelle orribili mostruosità di plastica con luci LED lampeggianti che suonano musiche da circo stonate. È semplicemente una robusta struttura ad "A" in legno con un elefantino appeso e alcuni anelli di legno. Poiché i giochi pendono esattamente sopra il suo petto, Matilda non doveva lottare contro la gravità per raggiungerli. Mi sdraiavo accanto a lei per ore, tenendole dolcemente il braccio destro rigido, aiutandola a colpire gli anelli di legno così poteva sentire il suono "clac-clac". È stato un lavoro estenuante e ripetitivo, ma vederla finalmente riuscire a colpire quell'elefante da sola è stato meglio di qualsiasi promozione sul lavoro abbia mai ricevuto.

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Le cose che non ti dicono

Ecco una divertente realtà medica che gli opuscoli patinati trascurano del tutto: influisce letteralmente su qualsiasi cosa. Poiché la paralisi cerebrale colpisce il controllo muscolare, non significa solo un ritardo nel camminare. Significa che la deglutizione è strana. Significa che la digestione è lenta. Significa che il sonno è un concetto mitologico di cui si legge solo nei libri di storia.

La nostra pediatra ci ha detto che i bambini con mobilità limitata sono a maggior rischio di ossa fragili, quindi trascorro una parte irragionevole della mia giornata cercando di spalare yogurt arricchito di calcio in una bimba che serra la bocca con la forza di una pressa idraulica. Abbiamo anche dovuto iniziare a farle dei massaggi per alleviare i suoi dolorosi spasmi muscolari, strofinando olio biologico sui suoi polpaccetti mentre Peppa Pig urla in sottofondo per tenerla distratta.

E poi c'è la dentizione. La dentizione con dei gemelli è di per sé un inferno a parte, ma quando tua figlia ha problemi di controllo motorio, non sempre riesce a mettersi il pugno in bocca con precisione per darsi sollievo alle gengive. Finisce solo per prendersi a pugni sulla guancia per la frustrazione.

Abbiamo comprato alcuni massaggiagengive per capire quale funzionasse meglio. Ho preso il Massaggiagengive Panda in silicone e bambù per neonati. A dire il vero, era solo passabile per la nostra situazione specifica. È innegabilmente carino, e il silicone alimentare è fantastico, ma l'anello in bambù lo rendeva un po' troppo pesante e ingombrante per la presa compromessa di Matilda. Lo faceva cadere, si infuriava e il ciclo ricominciava. Florence, invece, che ha capacità motorie tipiche, glielo ha completamente rubato e attualmente mastica le orecchie del panda con la ferocia di un animale selvatico. Quindi, in casa nostra ha una recensione mista, ma questa è la realtà quando si comprano cose per un bambino con una disabilità fisica: ciò che funziona per il bambino tipico potrebbe fallire miseramente per l'altro.

A che punto siamo adesso

Le bambine ora hanno due anni. Il test A/B continua, ma è meno terrificante e più semplicemente caotico. Florence corre intorno all'isola della cucina come una minuscola e ubriaca stella dell'atletica. Matilda ha un minuscolo deambulatore che usa per speronarmi sistematicamente le caviglie mentre pretende degli snack.

Una cosa che la dottoressa Evans mi disse e che mi rimase impressa nel mio cervello in preda al panico fu che questa condizione non è progressiva. La lesione cerebrale che ha subìto da piccola neonata prematura è ormai avvenuta. Non peggiorerà. Le sue sfide fisiche avranno semplicemente un aspetto diverso man mano che il suo corpo diventerà più grande e più pesante. Rendermi conto che il suo cervello non si stava attivamente deteriorando mi ha permesso di espirare finalmente, smettere di cercare ossessivamente riviste mediche su Google alle 4 del mattino e semplicemente imparare a fare il genitore della bambina che avevo di fronte.

Certo, abbiamo ancora un calendario pieno di appuntamenti di terapia occupazionale, logopedia e controlli neurologici. Sì, a volte sento ancora una fitta di senso di colpa del tutto irrazionale chiedendomi se avessi dovuto insistere affinché mia moglie assumesse più integratori di ferro durante la gravidanza (un pensiero completamente stupido che so non avere alcun senso scientifico). Ma per la maggior parte del tempo, affrontiamo semplicemente il fatto che Matilda è una bambina di due anni ferocemente ostinata che, per puro caso, ha i muscoli delle gambe contratti e detesta con tutta se stessa mettersi le scarpe.

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Le domande difficili (FAQ)

Riuscirà mai a camminare normalmente?
Mi viene chiesto da parenti benintenzionati a ogni riunione di famiglia, di solito davanti a un vassoio di salatini tiepidi. La risposta del tutto onesta è che non ne ho assolutamente idea, e non ce l'hanno nemmeno i medici. Alcuni bambini con casi lievi prima o poi camminano senza aiuti; altri usano deambulatori o sedie a rotelle per tutta la vita. In questo momento, lei sta terrorizzando il gatto con il suo deambulatore, e questo è il punto più lontano nel futuro verso cui sono disposto a guardare.

È stato causato dalla nascita prematura?
La mia dottoressa mi ha fatto capire abbastanza chiaramente che essere nate con due mesi di anticipo e pesare meno di un pacco di zucchero è stata la causa principale, sì. I cervelli dei prematuri sono incredibilmente fragili e la mancanza di ossigeno o un'emorragia nei primi giorni di vita costituisce un enorme fattore di rischio. È un problema molto comune nelle gravidanze multiple proprio per questo motivo.

Come trovi il tempo per tutta questa fisioterapia?
Il tempo non lo trovi; lo inserisci forzatamente nei ritagli della tua giornata finché la tua intera vita non assomiglia a un bizzarro addestramento militare. Faccio stretching alle sue caviglie mentre aspettiamo che bolla l'acqua per la pasta. La faccio esercitare a stare in piedi mentre guarda i cartoni animati. Semplicemente, mescoli le necessità mediche con le banali sciocchezze della vita quotidiana, perché altrimenti impazziresti.

Sente dolore?
Questa è la cosa che mi teneva sveglio la notte. La spasticità (la rigidità muscolare) può sicuramente essere fastidiosa e, a volte, gli spasmi muscolari la svegliano in lacrime. Ecco perché gli stiramenti quotidiani e i massaggi sono così caldamente raccomandati dai fisioterapisti. Un po' di paracetamolo per neonati e un bagno caldo di solito sistemano il peggio della rigidità nelle giornate no.

Come faccio a esporre le mie preoccupazioni al pediatra senza sembrare pazzo?
Fai un video con il telefono. Sul serio. I bambini hanno la magica capacità di comportarsi in modo perfettamente tipico nell'esatto momento in cui un medico entra nella stanza. Se vedi tuo figlio che sistematicamente incrocia le gambe, si mostra del tutto molle, o usa una mano sola, filmalo. Metti il telefono in faccia al dottore. Evita completamente il classico e sbrigativo "oh, ogni bambino ha i suoi tempi di sviluppo".