Lettera al me del passato: affrontare la diagnosi di IUGR

Caro Tom di esattamente sei mesi fa,

Sei seduto in una stanza per le ecografie del St Thomas' Hospital, senza finestre e troppo calda, del tutto ignaro del fatto che la tua vita sta per essere stravolta. L'ecografista ha appena interrotto bruscamente le chiacchiere su questa deprimente pioggia di novembre. Questo, come scoprirai presto, è il segnale medico universale che qualcosa non va. Sta premendo la sonda con così tanta forza sulla pancia di tua moglie che temi possa perforarle qualcosa, e il silenzio nella stanza è rotto solo dal secco e ripetitivo clic del mouse mentre misura lo stesso minuscolo femore per la quarta volta.

Tra circa tre minuti, il primario entrerà, si sistemerà gli occhiali e userà l'espressione "ritardo di crescita intrauterina". Tu annuirai in modo pensieroso come se avessi la minima idea di cosa significhi, mentre in segreto andrai nel panico chiedendoti se i gemelli a casa siano riusciti a dare fuoco al salotto sotto l'occhio vigile della babysitter. A quanto pare, la nostra terza figlia a sorpresa ha deciso di fare la prima donna ancor prima di venire al mondo.

Ti scrivo dall'altra parte della trincea della terapia intensiva neonatale per risparmiarti un po' di quell'ansia soffocante che stai per attraversare. Metti giù il telefono. Smettila di cercare su Google in questo preciso istante.

La valanga di termini medici e la pausa caffè della placenta

I medici stanno per lanciarti addosso una serie di acronimi terrificanti. Parleranno di altezza fondo-sifisaria inferiore alla norma, doppler dell'arteria ombelicale e curve dei percentili che ti faranno sentire come se tua figlia stesse già fallendo una sorta di esame prenatale. Il nostro pediatra, un uomo che sembrava non dormire una notte intera dalla fine degli anni novanta, ci ha spiegato che la condizione della nostra bambina era essenzialmente un caso di placenta andata in una pausa caffè permanente e non autorizzata.

A quanto pare, esistono due varianti di questa particolare fonte di stress. C'è il tipo simmetrico, in cui l'intero bambino è semplicemente minuscolo in modo proporzionato. E poi c'è il tipo asimmetrico — che è quello che abbiamo pescato noi dalla lotteria medica — in cui il piccolo feto, intelligentemente, dirotta tutti i nutrienti rimasti al cervello, lasciando il suo addome simile a un palloncino leggermente sgonfio. È un meccanismo di sopravvivenza brillante, onestamente, anche se non rende le immagini dell'ecografia meno bizzarre. Il personale medico vi dirà che non è colpa di nessuno, cosa che tua moglie ignorerà immediatamente mentre catalogherà mentalmente ogni singola tazza di caffè bevuta nel primo trimestre.

La paranoia del conteggio dei calci ti consumerà

Stai per entrare in una fase della vita in cui i movimenti fetali diventeranno la tua intera personalità. Ti ritroverai a fissare la pancia di tua moglie con l'intensità fissa di un documentarista naturalistico che aspetta la comparsa di un leopardo delle nevi. Un'improvvisa diminuzione dei movimenti è il principale campanello d'allarme che i medici vi chiederanno di tenere d'occhio, il che significa che ogni volta che la bambina farà un pisolino, sarai convinto che la fine sia vicina.

Proverete tutti i trucchi per provocare un calcetto: bere acqua ghiacciata, puntare una torcia sul pancione, punzecchiare lo stomaco finché tua moglie non ti allontanerà bruscamente la mano minacciando il divorzio. È estenuante. Passerete ore nel parcheggio dell'ospedale, mangiando patatine stantie delle macchinette, aspettando i risultati dei tracciati perché vi siete fatti prendere dal panico alle 2 di notte.

Quando finalmente arriverà l'avviso di sfratto e lei nascerà (tramite un parto cesareo che avverrà così velocemente che avrai a malapena il tempo di infilarti quell'affascinante camice azzurro), sembrerà un piccione furioso e spennato. Non avrà assolutamente grasso corporeo. I neonati con ritardo di crescita non hanno quei rotolini morbidi alla Omino Michelin che si vedono nelle pubblicità dei pannolini; assomigliano di più a vecchietti minuscoli e arrabbiati che si sono ristretti in lavatrice.

Vestire una neonata fatta per lo più di cavi e gomiti

Ecco un consiglio pratico: non prenderti nemmeno il disturbo di portare in ospedale i classici vestitini per neonati. Ci annegherà dentro. Quando finalmente le infermiere ti permetteranno di vestirla, in mezzo al groviglio di cavi della CPAP e ai tubicini per l'alimentazione, i vestiti standard le si arricceranno scomodamente sotto il mento e interferiranno con i monitor.

L'unica cosa che ha funzionato davvero per noi durante quella prima, incredibilmente cupa, settimana, è stato il Body per Neonati in Cotone Biologico che ci era stato regalato. Poiché i bambini asimmetrici hanno la testa di dimensioni normali ma un corpicino minuscolo da ranocchia, infilarci sopra i vestiti senza causare una crisi di nervi totale è un incubo logistico. Lo scollo all'americana di questo body mi ha permesso di infilarlo dal basso verso l'alto, evitando completamente la sua testa delicata e piena di sensori. Il cotone biologico non le ha irritato la pelle, che era già desquamata e traslucida. Non è una cura magica per l'angoscia opprimente della Terapia Intensiva Neonatale (TIN), ma poter vestire la propria figlia con qualcosa che le stia bene e che non sembri uno scarto ospedaliero restituisce un piccolissimo, patetico briciolo di dignità.

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Le grandi guerre della temperatura e delle poppate

Poiché non ha riserve di grasso, la tua nuova figlia sarà del tutto incapace di regolare la propria temperatura corporea. È praticamente un'uvetta tremante. Trascorrerai una quantità oscena di tempo a fare la marsupioterapia, camminando con un minuscolo essere umano infilato dentro la camicia, sudando copiosamente e cercando di non rovesciarle sulla testa il caffè tiepido dell'ospedale.

Poi arriva l'alimentazione. Tutti ti metteranno pressione affinché la facciate ingrassare immediatamente. Guarderai la bilancia con una disperazione che prima riservavi ai risultati finali delle partite di calcio. Ma c'è una cosa che il pediatra stanco vi dirà e che dovete assolutamente ascoltare: non forzarla a mangiare per farle recuperare peso troppo in fretta. Il suo piccolo sistema metabolico non è fatto per sopportare un improvviso afflusso di calorie pesanti, e cercare di far prendere peso rapidamente a un neonato piccolo per l'età gestazionale, a quanto pare, lo espone a tutta una serie di problemi metabolici quando sarà più grande. È un equilibrio spaventosamente delicato: farle assumere abbastanza calorie senza sovraccaricare un sistema digestivo che sta già facendo gli straordinari solo per mantenerla in vita.

Compensare in modo eccessivo con i giochi in legno

Ad un certo punto, durante la terza settimana di permanenza in ospedale, avrai un piccolo crollo nervoso in piena notte e ordinerai dei giocattoli online, convinto che, essendo fisicamente così piccola, rimarrà per sempre indietro nello sviluppo.

Comprerai il Set Palestrina Arcobaleno. Lascia che te lo dica subito: va benissimo. È esteticamente appagante, realizzata in un bel legno liscio e sta infinitamente meglio in salotto rispetto alle vistose mostruosità di plastica che hai comprato per i gemelli. Ma al momento ha le dimensioni di una patata al forno e passa 23 ore al giorno a dormire. Fisserà l'elefantino di legno con profonda e vitrea indifferenza per almeno quattro mesi. Conserva i soldi per pagare il parcheggio dell'ospedale per ora; la palestrina di legno dal design accattivante può aspettare finché non si renderà conto di avere delle mani.

La luce in fondo a un tunnel asettico e molto lungo

La parte più strana di tutta questa disavventura è quanto improvvisamente diventi normale. I bip dei monitor diventano semplicemente la colonna sonora della tua vita. E poi, un giorno, semplicemente... ti lasciano andare. Ti mettono tra le mani questa creatura incredibilmente fragile, adagiata in un seggiolino auto che sembra un'astronave, vi dicono di prenotare una visita di controllo e vi salutano.

Vorrei poterti dire che l'ansia svanisce non appena superi le porte scorrevoli dell'ospedale, ma tu e io sappiamo bene che è una sciocchezza. Continuerai a pesarla costantemente. Andrai ancora nel panico quando perderà un percentile nell'alimentazione.

Ma a sei mesi di distanza, sta benissimo. La crescita di recupero è avvenuta esattamente quando avevano detto. Le sue guance si sono finalmente riempite, trasformandola da un uccellino spennato in una vera neonata umana. Ha persino iniziato a mettere i denti in anticipo, un nuovo girone infernale che stiamo attualmente affrontando con il Massaggiagengive Panda. Onestamente è l'oggetto migliore che possediamo in questo momento: è in silicone, completamente piatto così che le sue manine ancora goffe possano afferrarlo saldamente, e lo sbattiamo in frigo quando le sue gengive sono particolarmente rosse e infiammate. Vederla rosicchiare aggressivamente un panda di silicone mentre sta seduta da sola è un traguardo che non ero sicuro avremmo mai raggiunto, in quella buia stanza delle ecografie.

Quindi, fai un respiro profondo. Smettila di fissare il mouse che clicca in mano all'ecografista. Saranno mesi profondamente caotici e terrificanti, ma ce la farete. E per l'amor del cielo, chiama la babysitter per controllare come stanno i gemelli.

Tuo,

Tom (con sei mesi di sonno arretrato e il conteggio continua)

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Le domande caotiche e sincere che probabilmente stai cercando su Google alle 3 del mattino

Mia figlia sarà sempre la più bassa della classe?

Sinceramente, chi lo sa. I medici hanno vagamente suggerito che la maggior parte di questi minuscoli guerrieri raggiunge i propri coetanei entro i due o tre anni. La nostra attualmente sta scalando le curve dei percentili come se volesse vincere un premio, ma alcuni bambini restano semplicemente minuti. Finché seguono la loro curva di crescita e non escono del tutto dai grafici, gli assistenti sanitari di solito smettono di tormentarti.

È colpa mia se la placenta ha smesso di funzionare?

No. So che non mi crederai, e so che mia moglie non ha minimamente creduto ai sei diversi specialisti che glielo hanno detto, ma le placente sono organi strani e lunatici che a volte decidono semplicemente di timbrare il cartellino in anticipo. Non è stato lo stress, non è stato l'esercizio fisico e non è stato quel mezzo bicchiere di vino che hai bevuto prima di sapere di essere incinta.

Come si gestiscono i commenti non richiesti sulle sue dimensioni?

Con pungente sarcasmo, di solito. La gente nei supermercati adora sbirciare nella carrozzina e dire: "Oh, quant'è piccola!" o chiederti se è nata prematura con una voce grondante di pietà. In genere rispondo solo che ci si è ristretta in lavatrice per sbaglio. Alla fine impari semplicemente ad annuire e continuare a camminare, perché spiegare l'insufficienza placentare nel reparto latticini è sfinente.

Qual è il problema nel tenerli al caldo?

Poiché saltano le ultime settimane di cottura nell'utero, si perdono lo sviluppo del 'grasso bruno', che è ciò che tiene al caldo i neonati normali. Fondamentalmente abbiamo dovuto vestirla con uno strato in più rispetto a noi, e tenere la casa a una temperatura che mi faceva sudare le magliette. Gli strati in lana merino e in cotone biologico sono i tuoi migliori alleati, perché il pile sintetico li fa solo sudare ed è sgradevole, senza riuscire davvero a regolarne la temperatura corporea.

Quando finiscono gli infiniti appuntamenti in ospedale?

A un certo punto diminuiscono, te lo prometto. Il primo mese ti sembrerà di vivere letteralmente nello studio del pediatra, venendo pesati, misurati e punzecchiati. Ma una volta stabilito che la bambina sta prendendo peso e raggiungendo le tappe fondamentali dello sviluppo, il team medico allenterà gradualmente la presa. Alla fine, si torna ad essere semplicemente dei normali genitori privati del sonno.