Riavvio di sistema: sopravvivere al primo anno con una diagnosi di HIE

Il display digitale sopra l'incubatrice di plastica segnava 33,5 gradi Celsius. Me ne stavo lì, con un camice giallo da isolamento con le maniche un po' troppo corte, a fissare uno schermo che sembrava esattamente un prompt di MS-DOS degli anni '90. Sviluppo software per vivere. Tutta la mia visione del mondo si basa su causa ed effetto. Scrivi il codice, il programma viene eseguito e, se va in crash, controlli i log di errore per risolvere il bug. A quanto pare, non puoi rilasciare una patch per un neonato.

Prima che nascesse mio figlio, pensavo che io e mia moglie avessimo pianificato l'intero processo di deployment alla perfezione. Avevamo frequentato i corsi preparto in ospedale. Avevamo montato la culla. Davo per scontato che mettere al mondo un essere umano fosse solo un enorme aggiornamento del firmware. Installi la routine, avvii gli eseguibili per il sonno, alimenti l'unità. Pensavo che "e-baby" fosse solo un termine dello slang di internet della Gen-Z per indicare un bambino cresciuto interamente da un iPad, ma no: era la frase che il mio cervello esausto continuava a digitare sul telefono con i pollici tremanti mentre cercavo disperatamente su Google "conseguenze neonato HIE" nella caffetteria dell'ospedale alle tre del mattino.

Il crash di sistema definitivo

HIE sta per Encefalopatia Ipossico-Ischemica. Secondo i medici — che parlavano con questo orribile mix di estrema cautela e vago ottimismo medico — significa una mancanza di ossigeno e un afflusso di sangue limitato al cervello intorno al momento della nascita. In pratica, un catastrofico guasto hardware al momento del lancio. A quanto pare, succede a forse due o tre nascite su mille, ma quella statistica sembra del tutto insensata e stupida quando è proprio tuo figlio a essere attaccato a una quantità allarmante di cavi.

L'intero processo diagnostico viene valutato in base a qualcosa chiamato Scala di Sarnat. Lo stadio 1 è lieve, lo stadio 2 è moderato, lo stadio 3 è grave. Abbiamo passato giorni a ossessionarci con questa scala. Ho cercato di estorcere una risposta definitiva ai medici di turno quasi per forza bruta, chiedendo percentuali esatte e proiezioni di dati a lungo termine. Devi sforzarti di smettere di esigere risposte definitive da medici che non le hanno e limitarti a guardare il bambino che respira lì davanti a te, invece delle statistiche terrificanti sul tuo telefono.

A proposito, buttate via tutte le liste su internet per preparare la perfetta borsa carina per l'ospedale, perché quando le cose precipitano, indosserete letteralmente lo stesso paio di pantaloni della tuta per sei giorni di fila e non vi importerà assolutamente nulla.

Mettere l'hardware sotto ghiaccio

Il protocollo d'oro per l'HIE da moderata a grave è qualcosa chiamato ipotermia terapeutica. Ci hanno detto che dovevano raffreddare il suo corpo per 72 ore. A quanto pare, quando il cervello viene privato di ossigeno, il vero danno non si verifica durante il blackout iniziale. Avviene quando l'ossigeno ritorna di colpo. Il medico ha detto che si chiama danno da riperfusione, che suona come qualcosa che succede al blocco motore di un'auto, non a un essere umano.

Per evitare che il sistema si "friggesse" da solo con questo riavvio improvviso, lo hanno messo su uno speciale materassino medico refrigerante. Abbassano la sua temperatura corporea a circa 33 gradi Celsius (91,4 gradi Fahrenheit). E tu stai semplicemente seduto lì. Per tre giorni. A guardare il tuo neonato minuscolo e fragile tremare sotto un muro di luci fluorescenti. Ho tracciato la sua temperatura in un foglio di calcolo sul mio telefono, registrando i decimali ogni ora, perché inserire dati era l'unica cosa che mi faceva sentire di non occupare inutilmente spazio nella stanza.

Nessuno ti avverte dei cavi dell'EEG. Incollano questi piccoli sensori su tutta la testa del tuo bambino per monitorare l'attività convulsiva mentre viene raffreddato. La colla è una specie di cemento industriale mescolato con l'Attack. Quando finalmente siamo stati trasferiti fuori dalla Terapia Intensiva Neonatale, ho passato tre giorni a cercare di rimuovere delicatamente questa pasta incrostata e disgustosa dai suoi capelli con dell'olio di cocco, mentre lui urlava come se stessi disinstallando la sua app preferita. Te ne stai semplicemente lì, seduto vicino al lavandino, ricoperto di olio per bambini, piangendo perché tuo figlio piange, cercando di rimuovere residui medici da una testa che è più piccola di un pompelmo. È il punto più basso in assoluto per la dignità umana di tutte le persone coinvolte.

Tornare sul server di casa

Quando finalmente porti a casa un sopravvissuto all'HIE, non torni semplicemente alla normalità. La versione "precedente" di me pensava che i genitori che monitoravano ogni millimetro dell'esistenza dei loro figli fossero pazzi. La versione "successiva" di me ha comprato tre diversi termometri intelligenti e una bilancia digitale ad alta sensibilità.

Poiché ha trascorso i suoi primi tre giorni su un tappetino medico refrigerante, ho sviluppato un'ossessione al limite della psicosi per la sua termoregolazione. Nell'istante in cui siamo arrivati a casa, ho buttato via tutte le pesanti coperte sintetiche che avevamo ricevuto in regalo. Mia moglie ha comprato la Copertina per neonati in bambù | Ultra morbida e biologica | Fantasia Universo, e onestamente è la cosa preferita che possediamo. Dopo aver fissato per settimane il bianco asettico dell'ospedale, avere questa copertina in bambù incredibilmente morbida e traspirante è stato un enorme sollievo. Mantiene naturalmente stabile la sua temperatura, il che mi impedisce di svegliarmi madido di sudore freddo pensando che stia congelando o si stia surriscaldando. Inoltre, ci sono stampati dei pianeti gialli e arancioni. Martedì scorso ha vomitato direttamente su Marte e io l'ho semplicemente buttata in lavatrice. È uscita perfetta.

Se state affrontando le conseguenze della Terapia Intensiva Neonatale (TIN), trovare oggetti che facciano sembrare la vostra casa meno simile a un ambiente clinico è una priorità assoluta. Potete esplorare le collezioni Kianao per trovare altri prodotti biologici che sembrino davvero adatti alla cameretta di un bambino, non a un reparto d'ospedale.

Routing dinamico e intervento precoce

Il nostro neurologo pediatrico ci ha detto che il cervello infantile è praticamente un ammasso di argilla bagnata e cavi scollegati. La chiamano neuroplasticità. Poiché il cervello è ancora in fase di sviluppo, presumibilmente può costruire nuovi percorsi attorno ai settori danneggiati. Non conosceremo l'intera portata dei bug a lungo termine finché non inizierà a mancare — o a raggiungere — le sue tappe di sviluppo fisiologico.

Così, facciamo terapie. Facciamo fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia e terapia alimentare. Il mio soggiorno sembra una caotica palestra pediatrica. Passiamo metà della mattinata a fare strani esercizi per le capacità motorie.

Per le sue abilità fino-motorie, usiamo il Set di costruzioni morbide per neonati. La terapista occupazionale le adora perché sono in gomma morbida. Io le adoro perché attualmente mio figlio cerca soprattutto di stamparsele violentemente in faccia, e il materiale morbido evita che si faccia dei lividi. La descrizione del prodotto dice che i colori pastello promuovono il pensiero logico e la percezione visiva. Onestamente, non ho idea se stia percependo i colori in modo logico, apprezzo solo che non mi distruggano il tallone quando inevitabilmente ne calpesto una mentre lo tengo in braccio al buio alle 2 di notte.

E poi c'è la dentizione. Perché all'universo non importa se hai un'enorme diagnosi medica nella tua cartella clinica, devi comunque affrontare i normali bug da neonato. I suoi denti hanno iniziato a spuntare il mese scorso, mandando completamente all'aria la nostra fragile routine del sonno. Abbiamo preso il Massaggiagengive in silicone e bambù a forma di panda. Va bene. Fa esattamente quello che deve fare, cioè dargli qualcosa di sicuro da rosicchiare al posto dei cavi di ricarica del mio portatile. Ma onestamente, è solo un pezzo di silicone a forma di orso. Lo fa cadere sotto il divano ogni giorno. Io lo sciacquo. Ripetiamo il ciclo.

Corse in ospedale e l'aggiornamento da germofobico

L'altra parte divertente della fase "successiva" è l'infinita raffica di visite di controllo. Neurologia, audiologia, oftalmologia. Passi una quantità assurda di tempo seduto in sale d'attesa circondato da altri bambini malati. Al college mangiavo i tranci di pizza caduti sul pavimento del dormitorio, ma ora sono altamente sospettoso verso ogni singola particella sospesa nell'aria.

Se dovete trascinare un neonato in ospedale a settimane alterne, dovete blindare i vostri protocolli di igienizzazione. Vi consiglio vivamente di prendere una Custodia porta ciuccio portatile in silicone. Si aggancia direttamente alla cinghia della nostra borsa per i pannolini. Prima di averla, il suo ciuccio vagava libero nel mio zaino, raccogliendo uno strano strato di pelucchi, briciole di cracker e qualsiasi altro detrito ci fosse sul fondo della borsa. Ora, il ciuccio rimane sterile nel piccolo guscio in silicone. Interfaccia utente semplice, esecuzione impeccabile.

Vivere nel beta test

Fare il genitore di un bambino di undici mesi è già strano. Essere il genitore di uno con una storia di HIE è come eseguire un software in uno stato di beta perenne. Sei costantemente alla ricerca di glitch. Quando si gira, il suo braccio sinistro si muove in modo fluido come il destro? Quando balbetta, sta emettendo i suoni consonantici esatti che la logopedista ci ha detto di monitorare?

Mia moglie deve costantemente dirmi di smettere di registrare dati e di guardare semplicemente nostro figlio. Ovviamente ha ragione. Ho passato i primi sei mesi in attesa che succedesse il peggio, trattandolo come un fragile pezzo di hardware rotto. Ma lui non è rotto. È incredibilmente resiliente. Ride quando il cane starnutisce. Odia i piselli frullati. È solo un bambino.

Se state leggendo questo articolo da una buia stanza d'ospedale, fissando un materassino refrigerante e chiedendovi come farete a sopravvivere al prossimo anno, vi prometto che alla fine il sistema si stabilizza. Smettete di guardare i monitor e iniziate a guardare il vostro bambino.

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FAQ disordinate sulla nostra esperienza con l'HIE

• Che aspetto ha esattamente un neonato durante la terapia di raffreddamento?
  Non voglio indorarvi la pillola, ha un aspetto terrificante. Sono sdraiati su un materassino che fa circolare acqua fredda. Di solito hanno una flebo, un sondino per l'alimentazione e i cavi dell'EEG incollati alla testa. Tremano e gli infermieri potrebbero somministrare loro dei farmaci per farli stare tranquilli, in modo che il loro corpo non combatta il processo di raffreddamento. È la cosa più difficile a cui vi capiterà mai di assistere, ma a quanto pare è esattamente ciò di cui il loro cervello ha bisogno.
• Come si gestisce l'ansia nell'attesa delle tappe di sviluppo?
  Non la si gestisce, la si assorbe in un certo senso nella propria personalità. Io traccio tutto su fogli di calcolo perché ho bisogno dell'illusione del controllo. Mia moglie la gestisce festeggiando letteralmente ogni cosa che lui fa. Se riesce ad afferrare un cubo, esultiamo come se avesse appena vinto la finale dei mondiali. Dovete semplicemente assecondare la stranezza della vostra nuova realtà.
• I medici vi hanno detto cosa l'ha causata?
  No. Ed è stata la parte più frustrante. Abbiamo fatto test genetici, esami patologici sulla placenta, l'intera suite diagnostica. A volte la placenta smette semplicemente di fare il suo lavoro, oppure il cordone si comprime e il sistema va in crash senza generare un report di errore. Mia moglie si è data la colpa per mesi, finché un neurologo non ci ha fatto sedere e ci ha detto che era stato solo un glitch di sistema terribile e del tutto casuale.
• È sicuro fargli fare le normali attività da neonato, come il tummy time?
  Una volta ottenuto il via libera dall'équipe medica e usciti dalla TIN, sì. La nostra fisioterapista ci ha addirittura imposto di fargli fare moltissimo tummy time (il tempo a pancia in giù) per sviluppare la forza del tronco. Mettiamo la nostra copertina in bambù sul pavimento e lo lasciamo semplicemente faticare. All'inizio sembra una cattiveria, ma a quanto pare hanno bisogno di sforzarsi un po' per costruire quei percorsi neurali.
• Come affrontate le persone che chiedono "cosa c'è che non va" in lui?
  Di solito sparo loro l'intero e impronunciabile termine medico. "Oh, ha avuto un'Encefalopatia Ipossico-Ischemica." Questo in genere chiude la conversazione piuttosto in fretta. Se insistono, dico semplicemente che ha avuto un lancio difficile ma che la sua build attuale è stabile.