Cerebrális parézis felismerése csecsemőknél: Egy ikres édesapa őszinte története

Egy borongós novemberi kedd volt, azzal a jellegzetes londoni rosszindulattal esett az eső, én pedig a nappali szőnyegén feküdtem a korai szülőség romjai között. Féléves ikerlányaim teljesen eltérő tevékenységeket folytattak. Florence épp aktívan próbálta elfogyasztani a szőnyeg rojtját, miközben egyfajta ügyetlen kommandós kúszást mutatott be, nyálcsíkot hagyva maga után a gyapjún. Matilda eközben teljesen merev volt.

És ezen nem azt értem, hogy csak nyugodtan feküdt. Úgy értem, hogy egy apró, dühös kis fadarabbá feszült, a kis lábai a bokájánál szorosan keresztezték egymást, mint egy olló, az ökleit pedig olyan erősen szorította, hogy elfehéredtek az ujjpercei. Ha megpróbáltam behajlítani a térdét egy pelenkacseréhez, olyan érzés volt, mintha egy ipari betonacélt próbáltam volna meghajlítani.

Amikor ikreid vannak, egy folyamatos, rémisztő biológiai A/B tesztet futtatsz a nappalidban. Bármelyik haszontalan nevelési könyv 47. oldala, amit az anyósom vett nekünk, azt javasolta, hogy „maradjak nyugodt, és figyeljem meg az egyedi fejlődési ütemüket”, ami egy mélyen haszontalan tanács, amikor napi három óra alváson és hideg pirítóson élsz túl. De a kontrasztot lehetetlen volt figyelmen kívül hagyni. Az egyik baba laza, kaotikus és mozgékony volt. A másik baba a saját megmerevedett izmainak fogságában élt.

Elképzelheted, milyen állapotban volt az internetes keresési előzményem azon a héten. Amikor súlyosan kialvatlan vagy, és dühösen gépeled, hogy „miért olyan merev a babbám” (igen, az elgépelés szó szerinti idézet a keresési előzményeimből, a pánik tönkreteszi a helyesírást), vagy kétségbeesetten üzengetsz a feleségednek, hogy a bba még mindig keresztezi-e a lábát, a net nagyon sötét bugyraiban kötsz ki.

A nagy iker-mérföldkő katasztrófa

Azt hiszem, kicsit vissza kellene mennem, és el kellene magyaráznom az orvosi valóságot, legalábbis amennyire a szülői kimerültség ködén keresztül megértettem. Kiderült, hogy az agyi bénulás (cerebrális parézis) apró figyelmeztető jelei a gyerekeimnél már korábban is ott voltak, de teljesen átsiklottam felettük, mert túlságosan el voltam foglalva azzal, hogy rájöjjek, hogyan sterilizáljam a cumisüvegeket anélkül, hogy megolvasztanám őket.

A gyerekorvosunk – egy csodálatosan száraz humorú, Dr. Evans nevű skót hölgy, aki úgy néz ki, mint aki már ezer pánikoló apát túlélt – néhány héttel később elmagyarázta nekem. Nem azt a rémisztő klinikai nyelvezetet használta, amit a neten találsz. Csak annyit mondott, hogy Matilda agyában egy kis rövidzárlat történt, valószínűleg azért, mert a lányok a 31. héten születtek, és nagyjából annyit nyomtak, mint egy zacskó liszt. Az agyából érkező jel, ami az izmok ellazulására utasít, egyszerűen nem érkezett meg. Alapvetően elveszett a postán.

Íme, amit valójában észrevettünk, csak arra az esetre, ha te is épp a saját szőnyegeden ülsz, és egy csendes pánikrohamot élsz át:

• Az ollózás: Ez volt a legfőbb jel. Amikor a hóna alatt fogva felemeltem Matildát, a lábai egyenesen lefelé lőttek, teljesen megmerevedtek, és a bokájánál keresztezték egymást. Úgy nézett ki, mint egy apró, agresszív balerina.
• Az egyoldalas nyúlás: Florence mindkét kezével megragadta az orromat. Matilda mindig csak a bal kezét használta, miközben a jobb karját szorosan a mellkasához húzva, folyamatosan ökölbe szorítva tartotta.
• A fej lemaradása: Abban a korban, amikor Florence már úgy tartotta a fejét, mint egy apró diktátor, aki a birodalmát szemléli, Matilda feje még mindig hátra bicsaklott, ha túl gyorsan húztam fel ülésbe.

Nagyjából négy napot töltöttem azzal, hogy mindenkinek, aki hajlandó volt meghallgatni, arról papoltam, hogy a kórháznak figyelmeztetnie kellett volna minket, hogy a védőnő miért nem vette észre, és hogy a „fejlődési görbe” egész koncepciója egy statisztikai kínzóeszköz, amelyet arra terveztek, hogy a szülőket megríkassa a várótermekben.

Az MRI egy hónappal később megerősítette az agysérülést, a technikus pedig a kezünkbe nyomott egy szórólapot, és a kijárat felé mutatott.

A nappali átalakítása gyógytornász rendelővé

Miután megkapod a diagnózist, valami nagyon furcsa dolog történik. Hirtelen amatőr gyógytornásszá, ergoterapeutává és egészségügyi asszisztenssé válsz, miközben továbbra sincs halvány lila gőzöd sem arról, hogy mit csinálsz. Kijön az állami gyógytornász, megmutatja, hogyan nyújtsd a sikoltozó csecsemőd combhajlítóit, majd magadra hagy a feladattal.

Ez az a pont, ahol a babafelszerelések kiválasztása már nem az esztétikáról, hanem a puszta, kétségbeesett funkcionalitásról szól. Mert egy hipertóniás (ez az extrém izommerevség orvosi kifejezése) babát felöltöztetni olyan, mintha egy dühös polipot próbálnál kényszerzubbonyba tuszkolni.

Minden olyan ruhadarabot kidobtam, ami nem volt rendkívül rugalmas. Azok a cuki, merev kis farmernadrágok, amiket az emberek a babáknak vesznek? Abszolút használhatatlanok. Egyenesen a kukába velük. Olyan ruhákra van szükséged, amik megbocsátják azt a tényt, hogy esetleg egy kényelmetlen szögben kell behajlítanod egy merev kis kart.

Elkezdtünk erősen támaszkodni a Kianao Biopamut baba bodyjára. Nem túlzok, amikor azt mondom, hogy ennek a 95% biopamut és 5% elasztán keveréknek a rugalmassága mentette meg a józan eszemet. A borítéknyakú kialakítás révén az egészet lefelé is lehúzhatom a testén, ahelyett, hogy azon küzdenék, hogyan húzzam át a fején, amikor a nyaka megmerevedik. Ráadásul az anyag hihetetlenül puha, ami azért is fontos, mert a neurológiai eltérésekkel küzdő babák gyakran fokozott szenzoros érzékenységgel rendelkeznek. Egy karcos műszálas címke garantáltan egy negyvenperces összeomlást okoz, és erre senkinek sincs ideje.

A játékidőt is teljesen újra kell gondolnod. A gyógytornászunk azt mondta, hogy arra kell ösztönöznünk Matildát, hogy mindkét kezét a teste középvonalához húzza – ezt „középvonali játéknak” hívta. Ha letettél egy játékot a földre, Matilda egyszerűen figyelmen kívül hagyta, vagy a domináns kezét használta.

A szőnyeg közepén állítottuk fel a Fa babatornáztató | Szivárvány játszóállvány szettet. Kifejezetten zseniális volt ehhez a speciális orvosi szükséglethez. Nem egyike azoknak a borzalmas műanyag szörnyetegeknek, amik LED-fényekkel villognak és hamis cirkuszi zenét játszanak. Ez csak egy masszív fa A-állvány egy kis lógó elefánttal és néhány fa karikával. Mivel a játékok közvetlenül a mellkasa felett lógnak, Matildának nem kellett a gravitációval küzdenie, hogy elérje őket. Órákig feküdtem mellette, gyengéden fogva a merev jobb karját, és segítve neki ütögetni a fa karikákat, hogy hallhassa a kattogó hangot. Kimerítő, ismétlődő munka volt, de látni, ahogy végül önállóan is képes rácsapni arra az elefántra, jobb volt, mint bármilyen előléptetés, amit valaha kaptam.

Szenzoros szempontból barátságos játékokat keresel, amik nem teszik tönkre a nappalid esztétikáját? Fedezd fel a Kianao fa- és szenzoros játék kollekcióját itt.

Amiről nem beszélnek

Itt egy vidám orvosi valóság, amit a csillogó prospektusok teljesen elhallgatnak: szó szerint mindenre kihat. Mivel az agyi bénulás hatással van az izomkontrollra, ez nem csak a járás késésében nyilvánul meg. Azt jelenti, hogy a nyelés is furcsa. Azt jelenti, hogy az emésztés lassú. Azt jelenti, hogy az alvás egy mitikus fogalom, amiről csak a történelemkönyvekben olvasunk.

A gyerekorvosunk megemlítette, hogy a korlátozott mobilitású babáknál nagyobb a gyenge csontok kockázata, így a napom indokolatlanul nagy részét azzal töltöm, hogy megpróbálok kalciummal dúsított joghurtot lapátolni egy totyogósba, aki egy hidraulikus prés erejével szorítja össze a száját. Emellett el kellett kezdenünk babamasszázst is alkalmazni a fájdalmas izomgörcsök csillapítására, bio olajat dörzsölve a kis vádlijába, miközben a háttérben bömböl a Peppa malac, hogy eltereljük a figyelmét.

És akkor ott van a fogzás. A fogzás ikrekkel amúgy is a pokol egy speciális fajtája, de amikor a gyerekednek motoros kontroll problémái vannak, nem mindig tudja pontosan a saját öklét a szájába tenni, hogy megnyugtassa az ínyét. Végül csak frusztrációjában arcon üti magát.

Vettünk néhány rágókát, hogy meglássuk, mi válik be. Bedobtam a kosárba a Panda szilikon-bambusz baba rágókát is. Hogy teljesen őszinte legyek, a mi speciális helyzetünkben csak közepesen teljesített. Kétségtelenül cuki, és az élelmiszer-minőségű szilikon nagyszerű, de a bambusz karika egy picit túl nehézzé és esetlenné tette Matilda gyengébb fogásához. Folyton leejtette, dühös lett, és a körforgás folytatódott. Florence azonban, akinek tipikusak a motoros képességei, teljesen kisajátította, és jelenleg egy vadállat vadságával rágja a panda füleit. Szóval, nálunk vegyesek a vélemények, de ez a valóság, ha fizikai fogyatékossággal élő gyereknek vásárolsz dolgokat: ami működik az átlagos gyereknél, az a másiknál teljesen kudarcot vallhat.

Hol tartunk most

A lányok most kétévesek. Az A/B teszt folytatódik, de már kevésbé rémisztő, inkább csak kaotikus. Florence úgy rohangál a konyhasziget körül, mint egy apró, részeg atlétasztár. Matildának van egy pici járókerete, amivel szisztematikusan nekimegy a bokámnak, miközben nassolnivalót követel.

Egy dolog, amit Dr. Evans mondott nekem, és ami tényleg megragadt a bepánikolt agyamban, az az volt, hogy ez az állapot nem progresszív. Az agysérülés, amit apró koraszülöttként szenvedett el, már megtörtént. Nem fog rosszabbodni. A fizikai kihívásai egyszerűen csak máshogy fognak kinézni, ahogy a teste egyre nagyobb és nehezebb lesz. A felismerés, hogy az agya nem romlik folyamatosan, lehetővé tette, hogy végre fellélegezzek, abbahagyjam az orvosi folyóiratok megszállott guglizását hajnali 4-kor, és egyszerűen csak megtanuljam nevelni a gyereket, aki ott van előttem.

Igen, még mindig tele van a naptárunk ergoterápiával, logopédiával és neurológiai kontrollokkal. Igen, néha még mindig érzem a teljesen irracionális bűntudat éles nyilallását, azon tűnődve, vajon nem kellett volna-e ragaszkodnom ahhoz, hogy a feleségem több vasat szedjen a terhesség alatt (egy teljesen ostoba gondolat, amiről tudom, hogy tudományosan semmi értelme). De többnyire csak azzal foglalkozunk, hogy Matilda egy rendkívül határozott kétéves, akinek történetesen kötöttek a combhajlító izmai, és hatalmas utálatot érez a cipőfelvétel iránt.

Olyan alapvető babaholmikra van szükséged, amik megfelelnek a gyermeked egyedi igényeinek? Vásárolj a Kianao adaptív, rugalmas és biopamut ruházati kollekciójából, hogy egy kicsit könnyebb legyen az öltözködés.

A kényelmetlen kérdések (GYIK)

Fognak valaha normálisan járni?
Ezt minden családi összejövetelen megkérdezik a jóindulatú rokonok, általában egy tányér langyos kolbászos tekercs felett. A teljesen őszinte válasz az, hogy fogalmam sincs, és az orvosoknak sincs. Néhány enyhe esetű gyerek végül segítség nélkül jár; mások élethosszig járókeretet vagy kerekesszéket használnak. Jelenleg a járókeretével terrorizálja a macskát, és ennél messzebb a jövőbe most nem vagyok hajlandó tekinteni.

A koraszülés okozta?
Az orvosom erősen utalt rá, hogy a két hónappal korábbi születés és a kevesebb mint egy zacskó cukor súly volt a fő bűnös, igen. A koraszülött agy hihetetlenül törékeny, és az oxigénhiány vagy egy vérzés azokban a korai napokban hatalmas kockázati tényező. Ikreknél pont emiatt nagyon gyakori.

Hogy találtok időt ennyi gyógytornára?
Nem találsz rá időt; egyszerűen csak beleerőszakolod a napod réseibe, amíg az egész életed egy furcsa kiképzőtáborra nem hasonlít. Bokanyújtásokat csinálok vele, miközben várjuk, hogy felforrjon a tészta vize. Állást gyakoroltatok vele, amíg mesét néz. Egyszerűen csak belekevered az orvosi szükségleteket a mindennapi élet banális teendőibe, mert különben megőrülnél.

Fáj ez nekik?
Ez volt az a dolog, ami nem hagyott aludni éjszakánként. A spaszticitás (az izommerevség) határozottan kényelmetlen lehet, és néha az izomgörcsök sírva ébresztik fel őt. Éppen ezért erőltetik a gyógytornászok annyira a napi nyújtást és a masszázsokat. Egy kis csecsemőknek való fájdalomcsillapító és egy meleg fürdő a rosszabb napokon általában megoldja a legrosszabb merevséget.

Hogyan mondjam el az aggodalmaimat a védőnőnek anélkül, hogy őrültnek tűnnék?
Készíts videót a telefonoddal. Komolyan. A babáknak megvan az a varázslatos képességük, hogy tökéletesen átlagosan viselkednek abban a másodpercben, amikor egy egészségügyi szakember belép a szobába. Ha látod, hogy a gyereked rendszeresen keresztezi a lábát, teljesen rongybabaként viselkedik, vagy csak az egyik kezét használja, vedd fel. Told a telefonod az orvos arcába. Ez teljesen keresztülvágja az „ó, mindenki a maga tempójában fejlődik” lerázó dumát.