Egy CDH-s baba nevelésének valósága, amikor fogalmad sincs semmiről...

Amikor a húszhetes genetikai ultrahangon megkaptuk az ikrek eredményeit, pontosan három jótanácsot kaptam a hogyan továbbról. Az anyósom szerint Mozartot kellett volna hallgattatnom a pocakommal a "belső harmónia" érdekében, egy netes ikres fórumban egy anyuka egy konkrét, 200 ezer forintos légtisztító beszerzését javasolta a gyerekszoba aurájának megtisztítására, a kórházi szakorvosjelöltünk pedig egyszerűen a kezünkbe nyomott egy 1998-as fénymásolt tájékoztatót, a cipőjét bámulta, és elmormolt valamit arról, hogy hívni kell a sebészetet.

Egy veleszületett rekeszsérvvel (CDH) diagnosztizált baba orvosi valóságát kibogarászni abból a rengeteg ostobaságból, amit az emberek egy krízishelyzetben rád zúdítanak, gyakorlatilag egy teljes embert kívánó munka (olyan munka, ami kizárólag éjszakai pánikrohamokkal és állott kórházi teával fizet). Amikor megtudod, hogy a meg nem született gyermeked rekeszizmán lyuk van, hirtelen mindenki a magzati orvostudomány szakértőjévé válik, annak ellenére, hogy korábban egy IKEA-etetőszék összeszerelése is komoly kihívást jelentett számukra.

Az ultrahang, ami tönkretette a keddemet

A King's College Kórház főorvosa rajzolt egy ábrát egy darab nyomtatópapírra, amit aztán két évig a pénztárcámban őrizgettem. Ahogy én megértettem, a veleszületett rekeszsérv akkor alakul ki, amikor a mellkast és a hasüreget elválasztó izom "elfelejt" teljesen kifejlődni. És mivel a természet tud végtelenül kegyetlen is lenni, a baba gyomra, belei és esetenként a mája úgy döntenek, hogy ezen a lyukon keresztül észak felé vándorolnak, és a mellkasban vernek tábort, pontosan ott, ahol a tüdőnek kellene növekednie.

Erkölcsi kötelességemnek érzem elmondani azt, amit minden egyes orvos hevesen ismételgetett a feleségemnek, miközben ő a kardigánjába zokogott: ez nem a te hibád. Nem evett rossz sajtot, nem aludt rossz oldalon, és az az egy korty prosecco az esküvőn sem ütött lyukat a kislányunk rekeszizmán. Ez csupán a biológiai kockadobás látványosan igazságtalan fintora, ami nagyjából minden két és félezredik terhességnél fordul elő.

Szeretnék egy pillanatot szentelni annak az egyedülálló pszichológiai kínzásnak, amit a kórházi várótermi székek jelentenek, ahol az ember feldolgozza ezeket az információkat. Olyan szövettel vannak kárpitozva, amit mintha kifejezetten az emberi izzadtság felerősítésére fejlesztettek volna ki, valami agresszív szilvakék színre festve, ami azt ordítja, hogy "elfogyott a költségvetésünk", a karfáik pedig pont abban a magasságban vannak, hogy zúzódást okozzanak a bordáidon, ha kétségbeesésedben megpróbálsz összeroskadni. Négy órát ültünk azokban a székekben, várva a specialistára, teljesen zsibbadtan, és olyan orvosi kifejezésekre kerestünk rá a Google-ben, amikre egy kedd délután egyáltalán nem lett volna szabad. Megtudtuk, hogy mivel a belei a mellkasába türemkedtek, a kislányunk tüdeje lényegében mazsola méretű maradt (az orvosok ezt tüdőhipopláziának nevezték, ami úgy hangzik, mint egy szép szobanövény, de valójában rémisztő).

Végül egy sebész elmagyarázta, hogy csak megvárják, amíg megszületik, gépekre teszik, felnyitják, visszatuszkolják a szerveket a helyükre, és a lyukat egy Gore-Tex folttal varrják be.

A szülés napja nem egy Instagram-pillanat

Ha olvastál már hagyományos gyereknevelési könyveket, a 47. oldal valószínűleg azt javasolja, hogy éld át az "aranyóra" bőr-a-bőrhöz kontaktusát rögtön a születés után. Erre visszaemlékezni mélységesen haszontalannak bizonyult, amikor a CDH-s babánk megszületett, semmi hangot nem adott ki, és azonnal körbevette egy tizenkét neonatológusból álló, ijesztően hatékony csapat.

Nincsenek azonnali ölelések. Nincs gyengéd bevezetés az anyaságba. A babádat elkapkodják egy asztalhoz, intubálják, mielőtt még egyáltalán megpróbálhatná az első rendes levegővételét (mert a normál légnyomás károsítaná azokat az apró, összenyomott tüdőket), aztán eltűnik a koraszülött intenzíven (NICU), te pedig ott maradsz, és bámulsz egy üres műanyag kiságyat.

A kislányunk végül egy ECMO gépre került. Elég biztos vagyok benne, hogy az ECMO az extrakorporális membrán oxigenizáció rövidítése, de a gyakorlatban ez egy olyan létfenntartó gép, ami úgy néz ki, mint egy Darth Vader által tervezett kávéfőző. Kiszívja a vért a babád nyakából, oxigénnel dúsítja, mert a tüdeje nem képes rá, majd visszapumpálja. Ez a legrémisztőbb, mégis leggyönyörűbb szerkezet, amit valaha láttam, és lényegében teljesen fel kell adnod a szülői kontroll illúzióját a motorja zúgásának, miközben agresszívan kiállsz a gyermeked jogáért a puhább orvosi ragtapaszokhoz.

Felöltöztetni egy babát, aki leginkább drótokból áll

Amikor végre eljutsz arra a pontra, hogy a babád elég stabil ahhoz, hogy ruhát hordjon – egy mérföldkő, ami nagyjából egy olimpiai érem megnyerésével ér fel –, egy rendkívül specifikus logisztikai rémálommal találod szembe magad. Egy CDH-s babának általában van egy sebészeti bemetszés a hasán, különféle monitorvezetékei, és nagyon gyakran egy sebészetileg beültetett gyomorszondája (G-cső), mert a súlyos savas refluxa lehetetlenné teszi a normális etetést.

A hagyományos kórházi hálóingek olyan anyagból készülnek, ami leginkább újrahasznosított csiszolópapírra emlékeztet, és a legtöbb bolti babaruha feltételezi, hogy a baba hasa egy sima, töretlen felület. Itt van hatalmas szükség olyan ruhákra, amik nem rontanak tovább a helyzeten.

Mi kizárólag a Kianao Organikus pamut baba bodyjában éltünk. Nem túlzok, amikor azt mondom, hogy ez a festetlen anyagdarab mentette meg az épelméjűségemet. 5% elasztánt tartalmaz, ami azt jelenti, hogy elképesztően szélesre lehet nyújtani, hogy az infúziós csövek és etetőszondák körül is tudd manőverezni anélkül, hogy a törékeny csecsemődet erőszakosan origami formákba kellene hajtogatnod. Az organikus pamut nem irritálta a gyomorszonda körüli dühös, piros bőrt, a megerősített patentok pedig azt jelentették, hogy az intenzíves nővérek könnyedén ki tudták nyitni az alját a műtéti heg ellenőrzéséhez anélkül, hogy teljesen le kellett volna vetkőztetniük őt. Egyszerűen csak működik, nem dörzsöl, és túléli a magas hőfokon történő mosást is, amikor az elkerülhetetlen orvosi folyadékok ráömlenek.

Nézd meg a teljes speciális igényekhez alkalmazkodó organikus babaruha kollekciót, ha épp te is vesztésre állsz a hagyományos bolti rugdalózókkal szemben.

A reflux totális zsarnoksága

Mivel az emésztőrendszere élete első felét a mellkasában heverészve töltötte, odalent szerkezetileg minden össze volt zavarodva, miután visszatették a helyére. Ez súlyos, heves gastrooesophagealis reflux betegséget (GERD) eredményezett.

Egy megműtött rekeszizommal rendelkező baba etetése kevésbé szól a táplálásról, inkább a taktikai folyadékmenedzsmentről. Hajnali 3-kor fogsz anyatejet fejni üres tekintettel bámulva a falat, átadod egy nővérnek, hogy a szondán keresztül beadja, majd tehetetlenül nézed, ahogy a gyermeked frissen átrendezett gyomra úgy dönt, hogy az egészet elutasítja. Csak a mosás a normandiai partraszállással vetekedő logisztikai hadműveletet igényel. Hónapokat töltöttünk azzal, hogy minden egyes etetés után negyvenöt percig teljesen egyenesen tartottuk, mozdulatlanul ülve a kanapén, és rettenetesen szinkronizált külföldi akciófilmeket néztünk a Netflixen, mert a távirányítóért nyúlás megzavarta volna a kényes gyomor-békét.

És pont amikor azt hiszed, hogy már kézben tartod az orvosi dolgokat, a normális babás dolgok úgy találnak el, mint egy tehervonat. Épp egy különösen rossz refluxos hét közepén kezdett el fogzani. Hirtelen lett egy babám, aki a saját gyomorsavától öklendezett, miközben a fogzási fájdalmai miatt próbálta lerágni a saját ökleit.

Megvettük a Bubble Tea szilikon rágókát és íny nyugtatót. Őszintén szólva, rendben van. Egy élelmiszeripari szilikonból készült darab, aminek olyan az alakja, mint annak a menő italnak, amit már nem engedhetek meg magamnak. Megmondom őszintén, a kis "boba gyöngyök" az elején egy kicsit túl vaskosak egy nagyon pici babának, hogy a szájába vegye. De a fogantyúja tökéletes méretű volt ahhoz, hogy megmarkolja, amikor épp a véroxigén-monitorhoz volt láncolva, és elterelte a figyelmét, amíg a nővér abban az órában már negyedszerre ellenőrizte az értékeit, szóval határozottan megszolgálta a helyét a kórházi táskában.

Amikor az emberek megkérdezik: "Már meggyógyult?"

A legnehezebb abban, amikor végre hazaviszel egy CDH-s babát, a külvilág időérzékelése. A barátaid és a családod azt hiszik, hogy mivel a kórház hazaengedett, a megpróbáltatásoknak vége. Megkésve akarják megtartani a babaváró bulikat, és zajos műanyag játékokat vesznek neked.

Íme, mi történik valójában, amikor hazaértek:

• Mániákusan bámulod a bébiőrt, várva, hogy emelkedik-e a mellkasa.
• Mindenkit kitiltasz még az irányítószámod környékéről is, aki akár csak egy kicsit is gyanúsan szipog, mert egy RSV-fertőzés ezekkel a kicsi, merev tüdőkkel egyenes út vissza a gyermekintenzívre.
• Órákat töltesz gyógytornával, mert ha két hónapig egy kórházi ágyhoz vagytok kötve, az teljesen tönkreteszi a baba törzsizomzatát.

Ami az utolsó pontot illeti, végül a Fa játszóállvány segítségével szoktattuk le a padlóra. Amikor a gyerekedet hónapokig túlstimulálták a riasztások, az éles fénycsövek és az orvosi beavatkozások, a legutolsó dolog, amire szüksége van, egy műanyag ív, ami elektronikus haszonállat-hangokat ordít felé. A fakeret elég masszív ahhoz, hogy ne tudja magára rántani a bizonytalan hasideje alatt, és a lógó játékok visszafogott színei ténylegesen arra ösztönözték, hogy felnyúljon és kinyújtsa a heges hasizmait, anélkül, hogy szenzoros túlterhelést okoztak volna.

Alkalmazkodsz. A rémisztő orvosi berendezések egyszerűen csak háttérbútorokká válnak a nappalidban. Megtanulod, hogyan kell előkészíteni az etetőszondát, miközben egy csésze teát készítesz, és végül egyre hosszabbak lesznek a kórházi kontrollok közötti szünetek. Az az ikerlányom, aki élete első heteit gépekre kötve töltötte, most kétéves, teljesen elvadult, és épp a testvére bokáját próbálja megharapni egy ellopott darab pirítós miatt. Meg sem mondanád, hogy hiányzik a rekeszizmának a fele, hacsak nem látod a heget a hasán.

Ha most vagy a sűrűjében, bámulsz egy monitort és alkudozol az univerzummal, csak tudd, hogy a gépcsipogás okozta poszttraumás stressz végül halványulni kezd, és előbb-utóbb újra fogsz aludni. Valamennyit.

Készen állsz arra, hogy olyan babacuccokat találj, amik valóban működnek a legérzékenyebb helyzetekben is? Fedezd fel a teljes Kianao babakollekciót, ha organikus, átgondolt alapdarabokat keresel.

Gyakori kérdések a CDH-s babákról

Tudom majd szoptatni a CDH-s babámat?
Általában nem azonnal, ami mélységesen frusztráló, ha ez volt a terved. Mivel intubálva vannak, és a légzésük annyira nehezített, a szopás, a nyelés és a légzés összehangolása az elején gyakorlatilag lehetetlen. Valószínűleg közeli barátságba kerülsz majd egy kórházi kategóriás mellszívóval, és a tejedet orr-gyomorszondán vagy gyomorszondán (G-cső) keresztül fogják beadni. Vannak babák, akik később áttérnek a mellre, de sokan (mint a miénk is) szondatápláláson maradnak, vagy speciális cumisüvegekre váltanak.

Hogyan birkózzak meg a súlyos refluxszal?
Végtelen mennyiségű vastag büfiztető kendővel, és a saját kényelmed teljes feladásával. Minden etetés után hosszú ideig egyenesen kell tartani őket. A gyermek-gasztroenterológusunk is felírt néhány komolyabb savlekötőt, és folyamatosan állítgatnunk kellett a szondás etetés mennyiségét és sebességét. Ez egy próbálgatásokból és tévedésekből álló játék, ami a türelmed minden cseppjét próbára fogja tenni.

Mit csomagoljak a koraszülött intenzívre?
Egy időre felejtsd el az aranyos újszülött ruhákat. Pakolj magadnak bő, elöl gombos ingeket (amikor végre megkapod a lehetőséget a bőr-a-bőrhöz kontaktusra a sok drót között), egy egy kézzel is kinyitható vizespalackot, egy nevetségesen hosszú telefontöltő kábelt, és olyan organikus pamut bodykat, amik elöl teljesen nyithatók, vagy szuper rugalmas a nyakuk, arra az esetre, amikor a nővérek végre megengedik, hogy a babád ruhát viseljen.

Hogyan kezeld a fejlődési lemaradásokat?
Egyszerűen elfogadod, hogy a babád a saját, furcsa kis idővonalán halad. Amikor életed első néhány hónapját nyugtatózva, egy lélegeztetőgépen töltöd hasalás helyett, nyilvánvalóan késni fogsz a forgással és a mászással. A gyógytorna rengeteget segít, de őszintén szólva, csak be kell fejezned azoknak az appoknak az olvasását, amik megmondják, mit "kellene" csinálniuk, és inkább azt ünnepelni, hogy egyáltalán csinálnak valamit.

A lyuk a rekeszizmon valaha is kinyílik újra?
Igen, a kiújulás létező dolog, ami örökre kísérteni fogja a rémálmaidat. Ahogy a baba nő, a lyuk befoltozására használt Gore-Tex folt nyilvánvalóan nem nő vele együtt, így a feszülés miatt kiszakadhat. Nekünk azt mondták, hogy figyeljünk a hirtelen fellépő, súlyos légzési nehézségekre, vagy a zöldes színű hányásra. Ez egy rémisztő gondolat, de a sebészeti csapatok elképesztően gyorsan helyre tudják hozni, ha megtörténne.