Ce que j'aurais aimé savoir avant d'élever notre bébé porteur de trisomie 21

Salut mec. C'est Marcus. Ou plutôt, c'est toi, avec exactement six mois d'avance. Je sais très bien ce que tu es en train de faire. Tu es assis dans la lueur bleue de l'humidificateur à 3 h 17 du matin, tenant ton téléphone à dix centimètres de ton visage, essayant frénétiquement de décrypter un portail de cardiologie pédiatrique pendant que notre fils de cinq mois respire bruyamment dans son berceau. Tu as dix-huit onglets ouverts sur l'hypotonie, tu suis ses volumes d'alimentation dans un tableur chaotique, et tu es terrifié à l'idée d'être fondamentalement incompétent pour être le père d'un bébé porteur de trisomie 21.

Je t'écris pour te dire de fermer cet ordinateur et d'aller dormir, car la quantité de données que tu essaies de traiter est littéralement inutile comparée à ce que tu vas apprendre simplement en passant du temps avec lui.

Je sais que le diagnostic a complètement chamboulé l'architecture de notre système. Quand le médecin nous a fait asseoir, on a eu l'impression qu'on nous remettait un matériel complexe avec un manuel écrit dans une langue qu'on ne comprenait pas. En ce moment, tu fais une fixation sur la littérature médicale, la traitant comme un rapport de bug. Mais la réalité du quotidien à onze mois est complètement différente de l'apocalypse WebMD que tu es en train de lire. Voici la vérité toute crue sur ce qui t'attend, ce qui compte vraiment, et ce qui doit arrêter de t'empêcher de dormir.

Le problème du matériel un peu « mou »

Pour l'instant, tu le traites comme un œuf de Fabergé. Je te vois le porter, les bras raides, en sueur, terrifié par son faible tonus musculaire. Notre kinésithérapeute — qui, soit dit en passant, va devenir ta personne préférée sur Terre — nous a expliqué que l'hypotonie signifie fondamentalement que ses muscles au repos ont une tension de base inférieure à la nôtre. Apparemment, le porter est censé donner l'impression de bercer un ballon de baudruche à moitié rempli d'eau, c'est pourquoi il te semble si « mou » ou « flasque » entre tes mains.

Tu as tellement peur de le casser. Sarah n'arrête pas de me (et de te) reprendre là-dessus. Elle le soulève sans effort par le tronc pendant que toi et moi essayons encore de calculer l'angle de levage ergonomique parfait. Tu dois comprendre qu'il n'est pas fragile, il fonctionne juste sur un système de suspension plus souple.

Par contre, cette histoire de nuque, c'est bien réel. Je suppose que quelque chose dans sa configuration chromosomique spécifique fait que les deux vertèbres supérieures de sa colonne vertébrale tournent essentiellement sur une version bêta. Les médecins appellent ça l'instabilité atlanto-axiale, ce qui ressemble à une pièce d'avion qui tombe en panne en plein vol. Notre médecin nous a dit d'être implacablement prudents pour soutenir sa tête, donc nous ne le soulevons jamais par les mains ou les bras. Il faut juste toujours se rappeler de le prendre par les épaules et la nuque, comme si tu soutenais la base d'un objectif photo très lourd et très précieux.

Le fiasco du test du siège-auto

Il faut que je te parle du test du siège-auto un instant, parce que je suis encore en colère à ce sujet. Personne ne te prévient que lorsque tu as un bébé avec un faible tonus musculaire, l'équipement standard pour bébé devient fondamentalement un risque respiratoire. Parce que ses muscles sont mous, si tu le mets dans un siège-auto coque normal avec un angle de 45 degrés, sa tête s'affaisse vers l'avant comme un voyageur fatigué dans le train. Apparemment, cela peut pincer ses voies respiratoires comme un tuyau d'arrosage.

On a passé ce qui m'a semblé être quatre-vingt-quatre heures à l'hôpital pendant qu'ils le branchaient à un moniteur d'oxygène et l'attachaient dans son siège-auto pour voir s'il allait désaturer. Alerte spoiler : il a désaturé. La machine a hurlé, les infirmières ont accouru, et mon rythme cardiaque est monté à environ 180 BPM. On a fini par devoir utiliser un genre de nacelle plate de voiture, spécialisée, massive et bizarre pendant les premiers mois. J'ai fait des recherches sur l'angle d'inclinaison des sièges-auto pendant trois semaines d'affilée, comme si je calculais la trajectoire d'un alunissage, pour finalement réaliser que la seule façon sûre de le transporter était complètement à l'horizontale jusqu'à ce que la force de son tronc passe au niveau supérieur. C'était épuisant, mais on y survit.

Oh, et la conseillère en génétique qu'on a vue cette fois-là, qui a dessiné un tableau de Punnett sur un tableau blanc pour expliquer la division cellulaire ? On ne l'a littéralement jamais revue, alors arrête de t'inquiéter d'avoir à mémoriser la mécanique microscopique de la Trisomie 21.

Le suivi des données de sa digestion incroyablement lente

L'un des trucs les plus fous que je n'avais pas compris à cinq mois, c'est que l'hypotonie n'affecte pas seulement les muscles visibles. Elle affecte aussi l'intérieur. Apparemment, l'intestin a besoin de tonus musculaire pour faire avancer les choses. Avant, je pensais que la digestion se faisait juste par gravité, mais le tractus intestinal de notre petit gars fonctionne essentiellement avec une connexion internet bas débit.

En ce moment, tu notes la moindre goutte de lait qu'il boit, parce que sa faible succion rend l'alimentation monumentale. Il se fatigue si vite. C'est comme s'il essayait de boire un milk-shake épais à travers un petit touilleur à café. Mais le vrai problème, ce sont les reflux et la constipation. Parce que son sphincter œsophagien est un peu paresseux (là encore, le faible tonus), le lait a juste envie de remonter tranquillement. Et parce que ses muscles intestinaux sont très détendus, il est constamment constipé.

Sarah et moi avons essayé toutes les gouttes anti-coliques du marché avant que notre médecin ne soit franc avec nous et ne nous suggère quelques interventions spécifiques, sûres pour les bébés, qui ont vraiment fonctionné. Mais la plus grande solution a été de le maintenir à la verticale pendant 30 minutes après chaque repas. Oui, même à 4 heures du matin. Tu vas passer beaucoup de temps assis dans le noir, à tenir un bébé endormi verticalement contre ta poitrine, en écoutant des podcasts. Ce n'est en fait pas si terrible une fois que tu l'acceptes comme ta nouvelle réalité.

Si jamais tu cherches à faire une pause dans le suivi médical sans fin, tu devrais peut-être jeter un œil à quelques vêtements pour bébé en coton bio qui nous facilitent vraiment la vie, ce qui m'amène à mon point suivant.

Le cauchemar absolu de l'habillage à l'hôpital

À cinq mois, tu croules sous les rendez-vous médicaux. Le cardiopédiatre, l'audiologiste, l'endocrinologue pour ses contrôles thyroïdiens, le kiné, l'ergothérapeute. On a l'impression que notre travail à temps plein consiste simplement à transporter ce petit être humain dans différentes salles d'attente éclairées aux néons.

Ce que personne ne te dit, c'est à quel point les vêtements de bébé standards sont agaçants quand une infirmière doit coller douze électrodes d'ECG sur la poitrine de ton bébé en moins de trois minutes. Pendant les premiers mois, je me battais pour le faire entrer dans de petites salopettes en jean rigides, certes mignonnes, mais aux multiples boutons-pression qui nécessitaient un diplôme d'ingénieur pour être attachés. Le temps que je le déshabille pour le médecin, il hurlait, je transpirais, et le rendez-vous n'avait même pas commencé.

Sarah a fini par intervenir et a acheté cette Barboteuse pour Bébé en Coton Bio de chez Kianao. Je pensais que le « coton bio » n'était qu'une taxe marketing pour les parents de la génération Y, mais j'avais tort. Premièrement, sa peau est bizarrement sensible et sujette aux poussées d'eczéma — apparemment une autre caractéristique courante de son logiciel de base — et ce tissu ne l'irrite pas du tout. Deuxièmement, la disposition des boutons et l'élasticité du tissu sont si brillantes que je peux littéralement l'ouvrir en grand, laisser le médecin accéder à son torse ou à ses jambes, et le refermer avant même qu'il ne réalise qu'il est nu. Fais-toi une faveur et achètes-en trois autres, car les visites chez le cardiologue ne sont pas près de s'arrêter, et tu as besoin d'optimiser ton processus.

Faire ses dents avec une faible force de préhension

Arrivé à onze mois, un nouvel ennemi fait son apparition : les dents. Et c'est là que le faible tonus musculaire crée un problème d'expérience utilisateur (UX) vraiment spécifique et frustrant pour le bébé.

Quand les bébés sans particularité font leurs dents, ils attrapent simplement un jouet en bois lourd et le fourrent agressivement dans leur bouche. Mais notre bonhomme n'a pas la force de préhension ni la coordination motrice fine nécessaire pour tenir un objet lourd et cibler précisément une molaire au fond. Il finit juste par lâcher le jouet sur son propre visage, pleurer et se mâchouiller les doigts jusqu'au sang.

J'ai acheté deux trucs différents pour essayer de régler ça. Le premier était ce Hochet de Dentition Cerf. Ne te méprends pas, il est magnifiquement fabriqué. Le cerf en crochet est objectivement adorable, et les matériaux sont solides. Mais l'anneau en bois naturel est tout simplement trop lourd et rigide pour sa force de préhension actuelle. Il glisse de ses mains, et quand il parvient à le balancer, le bois est un peu trop dur pour ses préférences sensorielles. En ce moment, il trône principalement sur l'étagère de sa chambre comme un très beau et très cher presse-papier scandinave.

La chose qui a vraiment marché, le Saint Graal de notre protocole de poussée dentaire, c'est l' Anneau de Dentition Lama. Il est entièrement en silicone, donc incroyablement léger, et il a cette découpe en forme de cœur au milieu. Cette découpe, c'est l'idée de génie. Même avec son faible tonus et ses petites mains molles et mal coordonnées, il peut glisser ses doigts à travers le trou et le tenir fermement. Les oreilles du lama agissent comme de parfaits petits points de pression sensoriels qu'il peut vraiment manœuvrer vers ses gencives douloureuses sans le faire tomber. Je lave ce truc constamment. C'est la seule raison pour laquelle j'arrive à dormir en ce moment.

Jeter le tableau de suivi des étapes de développement

C'est la chose la plus importante que j'ai à te dire. Supprime tout de suite l'application de suivi du développement de ton téléphone. Sérieusement, désinstalle-la.

Je sais comment fonctionne ton cerveau. Tu aimes les métriques. Tu aimes les chronologies. Tu t'attends à ce qu'à exactement X semaines, le système doive exécuter la fonction Y. Mais notre bébé fonctionne sur un système d'exploitation totalement sur mesure, et le comparer aux données de référence standard ne fera que te rendre malheureux.

Sa chronologie lui appartient. Tu stresses en ce moment parce qu'il ne se retourne pas selon le calendrier prévu. Je te le dis, moi qui viens du futur : il se retournera. Il s'assoira. Il fera tout, mais il le fera quand ses muscles seront prêts, et non quand une application te dira qu'il devrait le faire.

Nous avons aussi réalisé que son matériel vocal prendra beaucoup plus de temps à démarrer que son logiciel cognitif. Sa compréhension est incroyable — il sait exactement ce qui se passe — mais les muscles de sa bouche ne peuvent tout simplement pas encore former les mots. Notre orthophoniste nous a initiés aux signes associés à la parole (la langue des signes pour bébé), et au lieu de paniquer face à son absence de babillage, Sarah et moi avons juste commencé à faire des signes de la main agressivement exagérés pour « lait » et « encore » au petit-déjeuner tous les matins. Il m'a répondu en signant « encore » hier. C'est la meilleure donnée que j'ai enregistrée de toute l'année.

Respire, Marcus. Le diagnostic ressemble à la fin du monde en ce moment, mais dans six mois, ce sera juste... ta vie. Et ta vie va être incroyablement et étonnamment belle. Achète juste ces barboteuses extensibles, fais le plein de lamas en silicone légers, et va te coucher.

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Foire aux questions sur mon expérience

À quel âge avez-vous commencé la kinésithérapie ?

Nous avons commencé presque immédiatement, vers l'âge de deux mois. Je trouvais que la kiné pour un bébé avait l'air absurde — quoi, il va soulever de minuscules haltères ? — mais il s'agit surtout, pour notre thérapeute, de nous montrer comment jouer avec lui de manière spécifique sur le tapis du salon pour stimuler ces muscles hypotoniques. Cela ressemble plus à un temps de jeu guidé qu'à une procédure médicale.

Est-ce que le faible tonus musculaire (l'hypotonie) finit par disparaître ?

D'après ce que nous a dit notre équipe médicale, l'hypotonie n'est pas quelque chose que l'on « guérit ». C'est juste son état de base. Mais la kinésithérapie l'aide à développer une force incroyable pour compenser. Ainsi, même si ses muscles sembleront toujours un peu plus mous au repos, il deviendra assez fort pour marcher, courir et retourner la maison comme n'importe quel autre enfant en bas âge. Il faut juste plus de répétitions pour développer cette force.

La langue des signes pour bébé est-elle vraiment nécessaire ?

Pour nous, absolument. Apparemment, les enfants porteurs de trisomie 21 ont souvent un écart énorme entre ce qu'ils comprennent (le langage réceptif) et ce qu'ils peuvent dire (le langage expressif) à cause du faible tonus musculaire buccal. Les signes lui donnent un moyen de nous transmettre des données sans être frustré par le fait que sa voix ne fonctionne pas encore comme il le voudrait. Et en plus, j'ai l'impression d'être un magicien quand je le fais.

Quelle est la partie la plus difficile du quotidien en ce moment ?

Honnêtement, l'alimentation et la digestion. Comme tout est un peu plus lent et le tonus plus faible, les repas prennent une éternité, et nous sommes constamment en train de résoudre ses problèmes de constipation. Nous avons dû devenir des gastro-entérologues amateurs. Mais on apprend les astuces — le mouvement du pédalier avec ses jambes, des angles de nourrissage spécifiques, beaucoup de patience — et cela devient une seconde nature.