Retour à la maison avec un bébé prématuré : la réalité après la néonat

Les portes coulissantes de l'hôpital s'ouvrent et le vent d'hiver vous fouette le visage. Vous tenez un siège coque en plastique contenant un petit être de la taille d'un paquet de farine classique. On vous a dit que les papiers de sortie étaient en règle et que vous pouviez rentrer chez vous. Vous avez l'impression d'avoir volé un objet fragile dans un musée sous haute sécurité, et que les gardiens vous ont simplement fait signe de passer.

Le plus grand mythe autour de tout ce processus, c'est de croire qu'un bébé prématuré n'est qu'une version miniature d'un nouveau-né à terme. Tout le monde s'attend à voir une petite poupée parfaite, qui aurait juste besoin de chaussettes plus petites. C'est faux.

Ce sont des fœtus qui ont été expulsés avant la fin des travaux. Leur biologie est totalement inachevée. En tant qu'ancienne infirmière en pédiatrie, j'ai vu des milliers de ces sorties d'hôpital ici à Chicago. En attendant l'ascenseur, les parents ont toujours ce même regard écarquillé, comme frappés par la foudre. Ils réalisent qu'il n'y a pas de moniteurs médicaux à la maison.

Il n'y a que vous, un appartement silencieux, et un minuscule colocataire qui oublie parfois de respirer.

La grande illusion de la taille

Les gens adorent dire à quel point les tout petits bébés sont mignons. Mais au début, ils ne le sont pas. Ils ressemblent à de petits extraterrestres grincheux. Leur tête est énorme comparée à leurs épaules étroites. Leurs joues n'ont aucune réserve de graisse. Leur peau est si fine et translucide qu'on peut presque voir le sang pomper à travers leurs veines bleues.

Un jour, mon pédiatre a essayé de m'expliquer la composition cellulaire exacte de leur barrière cutanée, mais l'essentiel à retenir, c'est qu'ils n'en ont pratiquement pas. C'est comme du papier de soie mouillé. Ils réagissent à la moindre petite chose.

Si vous lavez un body bon marché avec une lessive classique, tout leur torse se couvrira de plaques rouges irritées avant même l'heure du déjeuner. Ils n'ont pas les couches dermiques nécessaires pour se protéger des teintures agressives ou des fibres synthétiques. Tout ce qui les touche doit être d'une douceur clinique.

Thermostats et graisse brune

Il faut qu'on parle de la température. C'est la chose qui plonge la plupart des parents dans une panique absolue à 3 heures du matin.

Les bébés à terme passent leurs dernières semaines dans l'utérus à accumuler ce qu'on appelle la graisse brune. C'est l'isolant naturel. Elle les aide à maintenir leur chaleur corporelle lorsqu'ils affrontent le froid du monde extérieur. Votre petit prématuré a manqué cette partie du trimestre. Mon médecin traitant avait l'habitude de marmonner que ces bébés avaient oublié leur thermostat interne dans l'utérus.

Ils sont littéralement incapables de se réchauffer seuls. Si la température de la pièce baisse de quelques degrés, leur température corporelle baisse avec elle. Ils brûlent des calories vitales juste pour essayer de ne pas grelotter, ce qui signifie qu'ils brûlent les calories dont ils ont besoin pour grandir et prendre du poids.

Mais vous ne pouvez pas non plus les ensevelir sous trois grosses couvertures en raison des règles de sécurité pour le sommeil. Les couvertures lourdes présentent un risque d'étouffement pour n'importe quel nourrisson, mais pour un bébé sous-développé qui n'a pas les muscles du cou nécessaires pour tourner son énorme tête, c'est un risque catastrophique.

Écoutez, vous devez les habiller avec des couches stratégiques et respirantes, et transformer votre salon en unité de soins continus. Vous les emmaillotez dans un tissu léger, leur mettez un petit bonnet bien ajusté sur la tête, et vous priez pour que votre facture de chauffage ne vous mette pas sur la paille.

La réalité de la garde-robe

Les habiller est un véritable cauchemar. Les tailles naissance classiques vont les engloutir tout crus. Les encolures tombent jusqu'à leurs côtes, laissant leur torse exposé à l'air froid.

Si vous cherchez des vêtements pour prématurés en ligne, vous tomberez sur beaucoup de choses absurdes. Ne leur achetez pas de jean. N'achetez pas à votre petite fille née en avance des vêtements avec du tulle, de la dentelle ou des fleurs brodées qui grattent. C'est totalement inutile et ça ne fera que laisser des marques rouges sur son dos.

Il vous faut du coton fonctionnel, façon cache-cœur. Passer des vêtements par-dessus leur petite tête fragile et vacillante donne l'impression qu'on va leur briser la nuque. Je l'ai appris à mes dépens avec ma propre fille. Après une semaine à me battre avec des pyjamas à fermeture éclair bon marché qui faisaient des plis sous son menton, j'ai trouvé le Body Sans Manches pour Bébé en Coton Bio.

Honnêtement, c'est la seule couche de base à laquelle je fais confiance maintenant. Ce coton bio est cultivé sans les pesticides chimiques qui irritent généralement leur peau transparente. Il y a juste ce qu'il faut d'élasthanne pour s'étirer sans que vous n'ayez à tordre leurs petits bras dans tous les sens. Grâce aux emmanchures américaines, vous pouvez le retirer par le bas en cas de fuite de couche débordante, ce qui arrivera, souvent.

Vous pouvez facilement ajouter une gigoteuse par-dessus. Ça respire. Ça ne cause pas de brûlures de frottement. C'est une chose de moins qui vous fera paniquer.

Si vous tentez votre chance sur des sites de puériculture obscurs pour vos basiques, arrêtez. Contentez-vous d'explorer les options de vêtements bio pour bébés qui respectent réellement une barrière cutanée sous-développée.

Le confinement des visites

Votre belle-mère va vouloir passer. Vos voisins vont vouloir déposer des petits plats et jeter un œil au bébé. Vos amis voudront tenir ce minuscule miracle dans leurs bras.

Écoutez bien : vous devez devenir un véritable sociopathe des microbes. Votre maison est maintenant une forteresse.

Leur système immunitaire est quasiment inexistant. Un petit rhume chez un adulte n'est qu'un désagrément. Mais pour un tout petit bébé dont les poumons savent à peine se gonfler tout seuls, un léger virus respiratoire est un aller simple pour le service de réanimation pédiatrique.

J'ai pris en charge assez de bébés atteints de virus respiratoires pour savoir que la politesse ne vaut pas le coup de prendre des risques. Dites à tout le monde de rester à l'écart. S'ils doivent absolument venir, ils se lavent les mains jusqu'à s'en décaper la peau, ils portent des vêtements propres, et personne n'embrasse le bébé. Ni sur la tête, ni sur les mains, nulle part. Si quelqu'un s'en offusque, laissez-le s'offusquer. Il s'en remettra.

Les cadeaux qui n'ont aucun sens pour le moment

Les gens ne savent pas quoi offrir à une famille qui accueille un bébé prématuré. Ils achètent des cadeaux en se basant sur des étapes de développement classiques.

Quelqu'un vous offrira forcément des anneaux de dentition. J'ai un tiroir rempli de formes en silicone. Une tante nous a offert le Jouet de Dentition Panda en Silicone et Bambou pour Bébé. Il est très bien. Le silicone de qualité alimentaire est sûr et il passe facilement au lave-vaisselle.

Mais honnêtement, votre enfant aura tellement de décalage par rapport aux étapes "normales" que les poussées dentaires sont un problème pour un avenir lointain et hypothétique. Pour l'instant, votre plus grande angoisse est de savoir s'il a bu 30 ou 32 millilitres de lait. Soulager ses gencives est bien le cadet de vos soucis. Rangez ce panda dans un tiroir. Il vous servira dans huit mois. Pour le moment, il ne fait que prendre de la place à côté du gel hydroalcoolique.

Les choses comme les chaussures pour bébés ou les nœuds compliqués pour les cheveux sont tout aussi ridicules. Laissez-les vivre dans des vêtements croisés en coton bio. Ignorez tout le reste.

L'attente interminable des grandes étapes

Vous allez passer les deux prochaines années à faire des maths dans votre tête. C'est ce qu'on appelle l'âge corrigé.

Si votre enfant est né avec deux mois d'avance, et qu'il a aujourd'hui quatre mois, son âge corrigé est de deux mois. Cela signifie que vous devez vous attendre à ce qu'il se comporte comme un bébé de deux mois. Il va rater absolument toutes les étapes chronologiques imprimées dans ces livres de parentalité génériques.

Vous entendrez d'autres parents se plaindre de la régression du sommeil des quatre mois, alors que votre enfant commence à peine à comprendre comment tenir sa tête. C'est très isolant. Vous vous demanderez s'il rattrapera un jour son retard.

Mon pédiatre m'a dit qu'ils rattrapent généralement la norme vers l'âge de deux ans. En attendant, il faut juste faire preuve d'indulgence. Leur cerveau tisse ses connexions à l'air libre, alors qu'il aurait dû le faire dans le calme et l'obscurité du ventre maternel.

Quand ils commenceront enfin à s'éveiller au monde, maintenez un faible niveau de stimulation. Les jouets en plastique classiques avec leurs lumières clignotantes et leur musique électronique bruyante vont instantanément surstimuler leur système nerveux si sensible. Ils vont simplement se renfermer et hurler.

Nous avons installé l'Arche d'Éveil en Bois pour Bébé dans un coin du salon quand ma fille a enfin atteint ses trois mois d'âge corrigé. C'est silencieux. Il n'y a pas d'horribles musiques électroniques. Le petit éléphant en bois est simplement suspendu là.

Elle s'allongeait en dessous sur le dos, et fixait simplement les subtiles nervures du bois pendant vingt minutes. Pour la première fois, j'ai eu l'impression de vivre une expérience de parent "normale", plutôt que de gérer un service hospitalier.

Les prochaines étapes avant que la paranoïa ne s'installe

La transition de l'hôpital à la maison consiste principalement à survivre au silence. Vous dormirez probablement par terre à côté de leur berceau pendant la première semaine, à regarder leur poitrine se soulever et s'abaisser. Vous prendrez leur température trois fois par jour. Vous noterez chaque millilitre de lait qu'ils avalent.

C'est épuisant. Cela reprogramme complètement votre cerveau.

Assurez simplement l'essentiel. Gardez la pièce bien au chaud, habillez-les avec des couches douces de coton bio, et verrouillez votre porte d'entrée. Tout le reste peut attendre.

Avant de vous perdre en pleine nuit dans les tréfonds d'internet pour chercher des infos sur les fréquences respiratoires, allez préparer votre environnement avec ce qui compte vraiment. Révisez votre installation pour un sommeil en toute sécurité.

Les questions qu'on me pose souvent au supermarché

Comment les habiller pour dormir sans couverture ?

On superpose les couches de vêtements avec soin et anxiété. Un body à manches courtes en coton bio contre la peau, un pyjama à manches longues avec pieds par-dessus, et une gigoteuse ou un lange adapté à la taille des prématurés pour bien les envelopper. Gardez la chambre un peu plus chaude que pour un adulte. Si leur nuque est froide, ajoutez une couche. Si elle est moite, enlevez-en une.

Quand peut-on enfin les emmener dehors ?

Ma clinique conseillait toujours d'attendre après la première série de vaccins des deux mois, en se basant sur leur âge chronologique. Mais même après ça, j'évitais les lieux intérieurs bondés comme la peste. Un tour du pâté de maisons en poussette, c'est très bien s'ils sont bien emmitouflés. Mais les emmener dans un café très fréquenté en plein mois de novembre, c'est chercher une réadmission à l'hôpital.

Pourquoi sont-ils si bruyants quand ils dorment ?

Ils grognent, reniflent, et font parfois des bruits étranges. Leur système digestif est encore très immature. Digérer le lait leur demande un effort physique colossal, et ils n'ont pas les muscles abdominaux nécessaires pour évacuer les gaz facilement. Ils poussent et forcent dans leur sommeil. Ça a l'air effrayant, mais tant que leur teint est beau et qu'ils respirent entre les grognements, c'est juste qu'ils digèrent.

Puis-je utiliser des couches naissance classiques et simplement les replier ?

Vous pouvez toujours essayer, mais ça finit souvent en catastrophe. Les couches naissance classiques leur montent jusqu'aux aisselles, et l'espace au niveau des jambes est si béant que tous les liquides se déversent directement sur votre canapé. Achetez les tailles spécifiques pour prématurés. Les quelques euros supplémentaires valent largement le fait de ne pas avoir à laver des bodies en coton bio quatre fois par jour.

Dois-je vraiment corriger leur âge pour tout ?

Oui, absolument. Si vous vous attendez à ce qu'un bébé né avec huit semaines d'avance sourie à ses deux mois d'âge chronologique, vous allez frôler la crise de panique en croyant qu'il souffre d'un lourd déficit neurologique. Ils font exactement ce qu'ils sont censés faire par rapport à leur développement biologique. Laissez-leur un peu de temps.