La réalité d'élever un bébé atteint de HDC quand on n'y connaît absolument rien...

Quand nous avons reçu les résultats de l'échographie morphologique des vingt semaines pour les jumelles, j'ai reçu exactement trois conseils sur la marche à suivre. Ma belle-mère nous a dit de faire écouter du Mozart à mon ventre pour favoriser « l'harmonie interne », une femme sur un forum en ligne pour parents de jumeaux m'a suggéré d'acheter un purificateur d'air spécifique à 400 € pour purifier l'aura de la chambre, et le médecin de notre hôpital nous a simplement tendu une brochure photocopiée de 1998, a fixé ses chaussures et a marmonné quelque chose sur le fait d'appeler l'équipe chirurgicale.

Faire le tri entre la réalité médicale d'avoir un bébé atteint d'une hernie diaphragmatique congénitale (HDC) et les absurdités absolues que les gens projettent sur vous en temps de crise est pratiquement un travail à temps plein (un travail rémunéré exclusivement en crises de panique nocturnes et en thé d'hôpital froid). Quand on découvre que son enfant à naître a un trou dans le diaphragme, tout le monde devient soudainement un expert en médecine fœtale, bien qu'ayant auparavant galéré à monter une chaise haute IKEA.

L'échographie morphologique qui a ruiné mon mardi

Le spécialiste de l'hôpital a dessiné un croquis sur une feuille de papier que j'ai gardée dans mon portefeuille pendant deux ans. Si j'ai bien compris, la Hernie Diaphragmatique Congénitale se produit lorsque le muscle séparant le thorax de l'abdomen oublie de finir sa croissance. Comme la nature est une menace absolue, l'estomac, les intestins, et parfois le foie du bébé décident de migrer vers le nord à travers ce trou et de s'installer dans la cavité thoracique, pile à l'endroit où les poumons sont censés se développer.

Je suis légalement obligé de vous dire ce que chaque médecin a répété avec insistance à ma femme pendant qu'elle sanglotait dans son gilet : ce n'est pas votre faute. Elle n'a pas mangé le mauvais fromage, elle n'a pas dormi du mauvais côté, et cette unique gorgée de Prosecco à un mariage n'a pas fait un trou dans le diaphragme de notre fille. C'est juste un lancer de dés biologique spectaculairement injuste qui se produit dans environ une grossesse sur deux mille cinq cents.

J'aimerais prendre un instant pour parler de la torture psychologique unique des chaises de salle d'attente d'hôpital où l'on encaisse ce genre de nouvelles. Elles sont recouvertes d'un tissu qui semble spécifiquement conçu pour amplifier la transpiration humaine, teintées d'une sorte de couleur prune agressive qui hurle « nous manquons de budget », et dotées d'accoudoirs positionnés exactement à la bonne hauteur pour vous meurtrir la cage thoracique si vous tentez de vous affaler de désespoir. Nous sommes restés assis sur ces chaises pendant quatre heures en attendant un spécialiste, complètement engourdis, à googler des termes médicaux que nous n'aurions absolument pas dû googler un mardi après-midi. Nous avons appris que parce que ses intestins encombraient son thorax, les poumons de notre fille avaient essentiellement la taille de raisins secs (les médecins ont appelé cela une hypoplasie pulmonaire, ce qui ressemble au nom d'une jolie plante d'intérieur mais qui est en fait terrifiant).

Finalement, un chirurgien nous a expliqué qu'ils allaient simplement attendre qu'elle naisse, la placer sous assistance respiratoire, l'ouvrir, remettre les organes à l'étage du dessous là où ils devraient être, et coudre un patch en Gore-Tex sur le trou.

Le jour de l'accouchement n'est pas un moment Instagram

Si vous avez lu des livres de parentalité classiques, la page 47 vous suggère probablement de profiter de « l'heure d'or » du peau à peau immédiatement après la naissance. Un conseil dont je me serais bien passé au moment où notre bébé HDC est né, n'a fait aucun bruit, et a été instantanément encerclé par une équipe de douze néonatologistes à l'efficacité terrifiante.

Il n'y a pas de câlins immédiats. Il n'y a pas d'introduction en douceur à la maternité. Votre bébé est emmené précipitamment sur une table, intubé avant même de pouvoir tenter sa première vraie respiration (parce que gonfler ces minuscules poumons écrasés avec une pression d'air normale les endommagerait), et puis il disparaît dans l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) pendant que vous restez là, à fixer un berceau en plastique vide.

Notre fille s'est retrouvée sous ECMO. Je suis à peu près sûr qu'ECMO signifie Oxygénation par Membrane Extracorporelle, mais en termes pratiques, c'est une machine de réanimation qui ressemble à une cafetière conçue par Dark Vador. Elle aspire le sang du cou de votre bébé, l'oxygène parce que ses poumons ne peuvent pas le faire, et le réinjecte. C'est la machine la plus terrifiante et la plus magnifique que j'aie jamais vue, et vous devez fondamentalement abandonner toute illusion de contrôle parental au bourdonnement de son moteur, tout en militant agressivement pour le droit de votre enfant à avoir du ruban adhésif médical plus doux.

Habiller un bébé principalement composé de fils

Quand vous arrivez enfin au stade où votre bébé est assez stable pour porter des vêtements — une étape qui ressemble à peu près à remporter une médaille olympique — vous faites face à un cauchemar logistique très spécifique. Un bébé HDC a généralement une incision chirurgicale en travers de l'abdomen, divers fils de moniteurs, et très souvent une sonde de gastrostomie implantée chirurgicalement dans l'estomac car son grave reflux gastrique rend l'alimentation normale impossible.

Les blouses d'hôpital standard sont faites d'un matériau qui ressemble à du papier de verre recyclé, et la plupart des vêtements pour bébés du commerce partent du principe que le ventre d'un bébé est une surface lisse et ininterrompue. C'est là que vous avez désespérément besoin de vêtements qui n'aggravent pas la situation.

Nous avons vécu exclusivement avec le Body pour bébé en coton bio de Kianao. Je n'exagère pas quand je dis que ce bout de tissu non teint a sauvé ma santé mentale. Il contient 5 % d'élasthanne, ce qui signifie que vous pouvez l'étirer de façon obscène pour le manœuvrer autour des perfusions et des sondes d'alimentation sans avoir à plier violemment votre nourrisson fragile en origami. Le coton bio n'a pas irrité la peau rouge et à vif autour de sa sonde gastrique, et les fermetures à pressions renforcées permettaient aux infirmières en néonat de facilement ouvrir le bas pour vérifier sa cicatrice chirurgicale sans la déshabiller complètement. Il est tout simplement pratique, il ne frotte pas, et il survit aux lavages à haute température quand d'inévitables fluides médicaux se renversent dessus.

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La tyrannie absolue du reflux

Parce que son tube digestif a passé la première moitié de son existence à se prélasser dans sa cavité thoracique, tout ce qui se trouvait à l'étage inférieur était structurellement confus une fois remis en place. Cela entraîne un reflux gastro-œsophagien (RGO) sévère et violent.

Nourrir un bébé avec un diaphragme réparé tient moins de la nutrition que de la gestion tactique des fluides. Vous tirerez votre lait à 3h du matin en fixant le mur d'un regard vide, vous le tendrez à une infirmière pour qu'elle l'administre par sonde, puis vous regarderez, impuissant, le nouvel estomac réaménagé de votre enfant décider de le rejeter entièrement. Rien que la lessive nécessite une opération logistique digne du débarquement en Normandie. Nous avons passé des mois à la tenir complètement à la verticale pendant quarante-cinq minutes après chaque repas, entièrement immobilisés sur le canapé, à regarder des films d'action étrangers terriblement mal doublés sur Netflix parce qu'attraper la télécommande aurait perturbé la délicate paix gastrique.

Et juste au moment où vous pensez gérer la partie médicale, les choses normales de bébé vous frappent comme un train de marchandises. Elle a commencé à faire ses dents en plein milieu d'une semaine de reflux particulièrement terrible. Soudain, j'avais un bébé qui s'étouffait avec son propre acide gastrique tout en essayant de se mâcher les poings dans une agonie dentaire.

Nous avons acheté l'Anneau de dentition en silicone en forme de Bubble Tea. Écoutez, c'est très bien. C'est un morceau de silicone de qualité alimentaire en forme d'une boisson de milléniaux que je n'ai plus les moyens de m'offrir à Londres. Honnêtement, les petites "perles de tapioca" sont un peu épaisses pour qu'un tout petit bébé puisse bien les mettre en bouche au début. Mais la poignée avait la taille parfaite pour qu'elle s'y accroche quand elle était reliée à son moniteur d'oxygène, et ça la distrayait pendant que l'infirmière vérifiait ses constantes pour la quatrième fois de l'heure. Cet anneau a donc largement mérité sa place dans le sac de maternité.

Quand on vous demande : « Elle est réparée maintenant ? »

La partie la plus difficile quand vous ramenez enfin un bébé HDC à la maison, c'est la perception qu'a votre entourage de la chronologie des événements. Vos amis et votre famille supposent que puisque l'hôpital vous a laissé partir, le calvaire est terminé. Ils veulent organiser des baby showers en retard et vous acheter des jouets en plastique bruyants.

Voici ce qui se passe réellement quand vous rentrez chez vous :

• Vous fixez le babyphone de manière obsessionnelle en attendant de voir si son torse se soulève.
• Vous bannissez de votre code postal toute personne ayant le moindre reniflement suspect, car une infection au VRS dans de petits poumons rigides est un aller simple pour les soins intensifs pédiatriques.
• Vous passez des heures à faire de la kinésithérapie, car être attaché à un lit d'hôpital pendant deux mois détruit la force du tronc d'un bébé.

Pour ce dernier point, nous avons fini par la faire passer au sol en utilisant le Portique d'éveil en bois. Quand votre enfant a été surstimulé par des alarmes, des lumières fluorescentes vives et des interventions médicales pendant des mois, la dernière chose dont il a besoin, c'est d'une arche en plastique qui lui hurle des bruits d'animaux de ferme électroniques. La structure en bois est suffisamment robuste pour qu'elle ne puisse pas la faire tomber sur elle pendant qu'elle faisait son temps sur le ventre en tremblotant, et les couleurs douces des jouets suspendus l'ont vraiment encouragée à tendre les bras et à étirer ses muscles abdominaux cicatrisés sans provoquer de surcharge sensorielle.

On s'adapte. Le matériel médical terrifiant devient juste un meuble de fond dans votre salon. Vous apprenez à amorcer une sonde d'alimentation tout en préparant une tasse de thé, et petit à petit, les rendez-vous de suivi à l'hôpital s'espacent. La jumelle qui a passé ses premières semaines sous assistance respiratoire a maintenant deux ans, est complètement sauvage, et essaie actuellement de mordre les chevilles de sa sœur pour un morceau de pain grillé volé. Vous ne sauriez même pas qu'il lui manque la moitié du diaphragme à moins de voir la cicatrice sur son ventre.

Si vous êtes en plein dedans en ce moment, à fixer un moniteur et à négocier avec l'univers, sachez simplement que le syndrome de stress post-traumatique induit par les bips finit par s'estomper, et que vous finirez par dormir à nouveau. Plus ou moins.

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Foire aux questions sur les bébés atteints d'une HDC

Puis-je allaiter mon bébé HDC ?
Généralement pas tout de suite, ce qui est profondément frustrant si c'était votre plan. Comme ils sont intubés et que leur respiration est très compromise, essayer de coordonner la succion, la déglutition et la respiration est pratiquement impossible au début. Vous ferez très probablement connaissance de façon intime avec un tire-lait de qualité hospitalière, et votre lait sera administré via une sonde nasogastrique (SNG) ou gastrique. Certains bébés passent au sein plus tard, mais beaucoup (comme la nôtre) continuent l'alimentation par sonde ou passent à des biberons spécialisés.

Comment gérer le reflux sévère ?
Avec une réserve inépuisable de langes bien épais et un abandon total de votre propre confort. Vous devez les garder droits pendant une éternité après chaque repas. Notre gastro-entérologue pédiatrique a également prescrit des antiacides de choc, et nous devions constamment ajuster le volume et la vitesse de son alimentation par sonde. C'est un jeu d'essais et d'erreurs qui mettra chaque once de votre patience à l'épreuve.

Que dois-je emporter pour l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) ?
Oubliez les jolies tenues de nouveau-né pour un moment. Prévoyez des chemises amples boutonnées pour vous (pour le moment où vous pourrez enfin faire du peau à peau au milieu de tous les fils), une gourde que vous pouvez ouvrir d'une seule main, un câble de chargeur de téléphone ridiculement long, et des bodies en coton bio qui s'ouvrent entièrement sur le devant ou qui ont des cols très extensibles pour quand les infirmières laisseront enfin votre bébé porter des vêtements.

Comment gérer les retards de développement ?
Vous acceptez simplement que votre bébé suive son propre rythme un peu particulier. Quand vous passez les premiers mois de votre vie sous sédatifs sous respirateur au lieu de faire du temps sur le ventre, vous allez évidemment être en retard pour vous retourner et ramper. La kinésithérapie aide énormément, mais honnêtement, il faut juste arrêter de lire ces applications sur les étapes de développement qui vous disent ce qu'ils "devraient" faire, et célébrer le fait qu'ils fassent quoi que ce soit.

Le trou dans le diaphragme peut-il se rouvrir ?
Oui, la récidive de la hernie est une chose qui hantera vos cauchemars pour toujours. Au fur et à mesure que le bébé grandit, le patch en Gore-Tex qu'ils utilisent pour boucher le trou ne grandit évidemment pas avec lui, donc la tension peut le faire se détacher. On nous a dit de surveiller toute difficulté respiratoire soudaine et sévère ou des vomissements qui semblent verts. C'est une pensée terrifiante, mais les équipes chirurgicales sont incroyablement rapides pour réparer ça si ça arrive.