Lettre à moi-même : élever un bébé porteur de trisomie 21 et sa jumelle

Cher Tom d'il y a six mois, pose ce dépliant du NHS sur les étapes du développement avant de te donner un ulcère causé par le stress. Tu es actuellement assis sur le tapis beige de la chambre d'enfant, sous perfusion de café froid, regardant Millie essayer d'escalader la bibliothèque pendant que Daisy est heureuse, allongée sur le dos, à essayer de manger sa propre chaussette. Tu es doucement en train de paniquer intérieurement parce que le fossé entre elles semble se creuser d'heure en heure, et tu as l'impression d'échouer. S'il te plaît, je t'en supplie, arrête ça tout de suite.

Je sais exactement ce que tu fais parce que je me souviens du goût métallique de cette angoisse si particulière. Tu regardes Millie se hisser pour se mettre debout, et puis tu regardes Daisy — ta magnifique petite fille farouchement têtue qui se trouve avoir un chromosome en plus — et tu la traites comme une sorte de fragile bébé virtuel tiré d'un jeu électronique en porte-clés des années 90, où si tu n'appuies pas sur le bon bouton de thérapie au moment exact, tout son avenir s'effondre. Tu t'es convaincu que si tu la mets assez souvent sur le ventre, tu pourras déjouer la biologie. (Alerte spoiler : tu ne peux pas, et essayer de forcer un enfant avec un faible tonus musculaire à faire la planche se solde généralement par un coup de boule dans le nez.)

Membres tout mous et la grande débâcle du siège-auto

En ce moment, tu fais une fixation sur son tonus musculaire. À l'hôpital, le pédiatre a utilisé le mot « hypotonie », ce qui ressemblait à une maladie botanique franchement terrifiante, mais qui signifie en gros qu'elle est un peu toute molle. Cela signifie aussi que tu passes la moitié de ta vie éveillée à tenir sa tête comme si c'était un œuf de Fabergé sur le point de rouler d'une table. Ma compréhension de la science médicale est incroyablement floue, mais apparemment, les enfants atteints de Trisomie 21 ont souvent ce problème de vertèbres supérieures instables — l'instabilité atlanto-axiale, ou un autre truc tout aussi imprononçable — ce qui veut dire que la soulever nécessite le genre d'ingénierie structurelle habituellement réservée aux ponts suspendus.

Mais rien ne nous avait préparés à l'humiliation totale du test du siège-auto à l'hôpital. Tu t'en souviens. Ils te font mettre ton nourrisson, apparemment robuste, dans un siège-auto standard pendant quatre-vingt-dix minutes pour voir s'il s'affaisse et oublie comment respirer. Évidemment, comme la force musculaire du tronc de Daisy équivalait à celle d'une nouille mouillée, elle a échoué de façon spectaculaire. Je me souviens très bien de l'infirmière nous expliquant joyeusement que nous ne pourrions pas utiliser le siège-auto ergonomique à 200 £ que nous avions mis des semaines à choisir, et que nous devions à la place ramener notre enfant à la maison dans un « lit-auto ».

Laisse-moi te parler de ce lit-auto. Ça ressemble exactement à un plat à rôtir en plastique avec des sangles. Tu dois y allonger le bébé à plat, et ça prend deux sièges entiers à l'arrière d'une Volkswagen Golf, ce qui veut dire que j'ai dû m'asseoir sur le siège du milieu juste à côté, les genoux touchant mon menton pendant une bonne heure, pendant que nous roulions sur tous les nids-de-poule du sud de Londres. Nous avons dû utiliser cette plaque de cuisson absurde pendant des mois, jusqu'à ce que les muscles de son cou se renforcent, et je pense sincèrement avoir vieilli d'une décennie à chaque fois que nous allions faire nos courses. Pendant ce temps, j'essaie de ne pas penser à la probabilité statistique des malformations cardiaques congénitales dont les médecins nous ont parlé, parce que franchement, mon cerveau n'a tout simplement pas la capacité de traiter la cardiologie quand je suis déjà terrorisé par un siège-auto.

Manger est un sport de combat

Personne ne nous avait prévenus que nourrir un bébé porteur de trisomie 21 exigerait la précision tactique d'une opération militaire. Parce que ce faible tonus musculaire n'affecte pas seulement les bras et les jambes ; il affecte apparemment aussi les joues, la langue et la gorge. Qui aurait cru qu'une langue avait un tonus ? Certainement pas moi.

L'allaitement a été une véritable épreuve pour ma femme, principalement parce que Daisy n'arrivait tout simplement pas à rassembler la force de succion nécessaire pour que ça marche. Nous avons donc fini par tirer le lait exclusivement et la nourrir au biberon. Mais comme son réflexe de déglutition était un peu retardé, elle avalait environ trois litres d'air à chaque tétée. Cela a provoqué un reflux gastro-œsophagien si violent qu'il a parfois atteint le plafond. Nous avons passé un nombre incalculable de tenues à une vitesse alarmante.

C'est là que je dois humblement te suggérer d'acheter davantage de Barboteuses pour bébé en coton bio. Je n'exagère pas quand je dis que ce vêtement était la seule chose qui nous séparait d'une dépression nerveuse totale causée par la lessive. La plupart des vêtements pour bébés sont rigides ou possèdent ces boutons-pression en métal cauchemardesques qui nécessitent un diplôme d'ingénieur pour être alignés à 3 heures du matin. Cette barboteuse, en revanche, est faite d'un coton bio suffisamment extensible pour qu'on puisse y glisser un bébé un peu tout mou sans avoir à plier ses membres dans des positions contre nature. Elle respire à merveille, ce qui est vital quand elle transpire pendant ses séances de kinésithérapie, et elle a miraculeusement survécu à un lavage à 60 degrés tous les jours pendant trois mois après la grande catastrophe de la purée de carottes de novembre.

Si tu es toi aussi en train de te noyer dans les reflux et que tu en as marre des mélanges synthétiques qui donnent des rougeurs à ton enfant, rends-toi service et parcours notre collection de vêtements bio avant de perdre complètement la tête.

Le cimetière des jouets sensoriels

Parce que tu es un parent millénial anxieux, tu as acheté tous les jouets d'éveil disponibles sur Internet. Tu as des boîtes de cartes à fort contraste que Daisy ignore de manière agressive, préférant fixer le ventilateur de plafond.

Nous avons eu quelques succès et des ratés spectaculaires. Nous avons acheté cet Anneau de dentition Lama parce qu'un influenceur jurait que cela aiderait à renforcer les muscles de la mâchoire pour l'orthophonie. Écoute, c'est un très bon produit en soi. Le silicone est agréable et c'est facile à nettoyer, mais à six mois, Daisy n'avait tout simplement pas la coordination œil-main pour attraper correctement la petite découpe en forme de cœur. La plupart du temps, elle le balançait à l'autre bout du tapis et pleurait ensuite parce qu'il était hors de portée. C'est finalement devenu la chose préférée de Millie à mâchouiller, tout en évitant activement ses propres jouets.

Cependant, le Hochet anneau de dentition Cerf en bois a vraiment fait des merveilles. Je pense que, comme l'anneau en bois est un peu plus lourd et plus épais, elle pouvait y passer tout son bras et le porter à sa bouche sans avoir besoin d'une grande force dans les doigts. La partie en crochet lui a donné quelque chose de texturé à ronger quand ces horribles molaires du fond ont commencé à travailler, et le petit bruit de hochet semblait vraiment la garder concentrée pendant plus de quatre secondes. Je l'ai surprise en train de l'utiliser pour taper vigoureusement sur la tête de sa sœur mardi dernier, ce que j'ai secrètement noté comme une énorme victoire pour le développement de sa motricité globale.

Jeter le tableau de développement à la poubelle

Il y a six mois, l'écart des étapes de développement entre les jumelles te rongeait. Millie faisait presque son jogging dans la cuisine, babillait en paragraphes entiers et essayait d'ouvrir le frigo. Daisy faisait cette étrange technique de reptation de combat, se tirant sur le sol stratifié comme un soldat blessé, et était totalement non verbale.

Mon pédiatre m'a donné un tableau chronologique distinct, spécifique aux enfants porteurs de T21, qui disait en gros « elle marchera à un moment donné entre mardi prochain et l'an 2026 ». (La page 47 du livret principal de thérapie du NHS suggère aux parents de conserver un tempérament calme et apaisant face aux retards physiques. L'auteur n'a clairement jamais eu à regarder l'une de ses jumelles réussir à grimper sur le canapé pendant que l'autre reste coincée en dessous.)

Mais voici ce que j'aimerais pouvoir te dire : elle y arrive. Ça a juste l'air différent. Les thérapeutes en intervention précoce — qui sont franchement des héros absolus et devraient être payés au salaire de footballeurs professionnels — nous ont appris qu'elle assimile absolument tout, même si son corps ne lui permet pas encore de l'exprimer. Nous avons commencé à utiliser la langue des signes pour bébés parce qu'apparemment ce sont des apprenants très visuels. Au début, je pensais que c'était n'importe quoi parce que son signe pour « lait » ressemblait exactement à son signe pour « encore », et les deux donnaient l'impression qu'elle faisait agressivement coucou à des fantômes.

Puis, la semaine dernière, elle m'a regardé droit dans les yeux, a signé « terminé », et a délibérément fait tomber son bol de porridge sur le chien. Ce fut un moment de grande et indéniable clarté cognitive. J'étais tellement fier que je ne me suis même pas soucié du désordre.

Alors, Tom d'il y a six mois. Respire. Arrête de la comparer à sa sœur. Arrête de t'inquiéter de l'angle exact de son cou à chaque seconde. Elle est d'abord un bébé, et ensuite un diagnostic. Elle va rire, elle va apprendre à te manipuler complètement, et elle finira par trouver comment s'échapper de la barrière de sécurité, tout comme Millie.

Attends juste qu'elle apprenne à jeter la télécommande dans les toilettes. Tu vas adorer.

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Le chaos du quotidien : FAQ

Quand avez-vous sérieusement commencé les thérapies d'intervention précoce ?

Mon vieux, pratiquement à la minute où nous sommes sortis de l'hôpital. Je crois qu'elle avait environ six semaines quand le kinésithérapeute est venu chez nous pour la première fois. Ça semblait complètement absurde de faire des « exercices » avec un nouveau-né qui ressemblait en gros à un sac de farine, mais le fait de l'intégrer au système très tôt nous a évité de devoir nous battre pour obtenir des ordonnances plus tard, quand nous avons vraiment eu besoin des orthophonistes et des ergothérapeutes.

Comment gérez-vous les membres de la famille qui comparent les jumelles ?

Avec un sourire très crispé, typiquement britannique, et un changement de sujet expéditif. En général, les gens n'ont pas l'intention d'être horribles ; ils ne savent juste pas quoi dire. Si ma tante demande pourquoi Daisy ne marche pas encore comme Millie, je réponds généralement juste : « Elle gère son rythme pour un marathon », et ensuite je leur propose plus de thé jusqu'à ce qu'ils partent. Il faut se forger une carapace presque instantanément.

La langue des signes pour bébés fonctionne-t-elle vraiment avec un faible tonus musculaire ?

Absolument, même s'il faut revoir drastiquement à la baisse ses attentes sur ce à quoi ressemble un « signe ». À cause de l'hypotonie, la motricité fine des doigts de Daisy est nulle. Ses signes sont de grands mouvements de bras amples plutôt que des petits tapotements précis des doigts. Mais une fois que vous avez appris son dialecte spécifique de grands signes frénétiques, les crises de colère diminuent d'environ soixante pour cent parce qu'elle se sent enfin comprise.

Est-ce que le côté « bébé tout mou » est permanent ?

D'après ce que j'ai compris de notre kinésithérapeute complètement épuisée, le faible tonus en lui-même ne disparaît pas par magie, mais leur force se construit autour. Elle devra donc toujours travailler un peu plus dur que Millie pour maintenir son tronc, mais elle devient plus forte. Elle doit simplement faire deux fois plus d'efforts pour obtenir la moitié du résultat, ce qui en fait, très franchement, la personne la plus coriace que je connaisse.

Quelle est la meilleure façon de gérer les maladies constantes ?

J'achète du Doliprane en quantités industrielles et j'ai arrêté de m'excuser d'annuler nos plans. Comme ses voies nasales sont apparemment microscopiques, un simple rhume se transforme en événement respiratoire qui nécessite trois humidificateurs et zéro heure de sommeil pendant une semaine. On verrouille juste les portes, on accepte le fait qu'on sera couverts de morve, et on attend que ça passe. Il n'y a pas de solution magique, on traverse ça, c'est tout.