La folle réalité d'avoir un bébé avec un hémangiome (et d'y survivre)

Si jamais vous vous surprenez à pointer la lampe torche de votre téléphone à quelques centimètres de l'épaule de votre bébé endormi, à trois heures du matin, tout en tapant frénétiquement « bosse rouge vif qui grossit à vue d'œil » sur un moteur de recherche, refermez tout de suite votre ordinateur et allez vous coucher. Internet vous convaincra immédiatement qu'il vous reste environ quarante-huit heures pour faire vos valises et emménager dans le service pédiatrique le plus proche. C'est exactement l'erreur que j'ai commise quand j'ai remarqué pour la première fois ce point rouge menaçant sur Margot, qui se trouve être la Jumelle A de mon petit cirque personnel. J'arpentais le salon en caleçon à 4 heures du matin, berçant Margot en chuchotant avec une énergie désespérée les paroles d'une berceuse pour couvrir les pleurs de sa sœur, quand la lumière du couloir a éclairé sa clavicule et que je l'ai vu.

Il n'était pas là la veille, ou du moins c'est ce que mon cerveau en manque de sommeil me certifiait. Ce qui n'était au départ qu'une minuscule égratignure rose pâle (que j'avais d'ailleurs totalement mise sur le dos des ongles franchement agressifs de sa sœur jumelle) s'était soudainement métamorphosé en une bosse cramoisie bien vivante. Au lieu de faire la chose la plus rationnelle, c'est-à-dire attendre le matin, j'ai plongé dans une crise de panique alimentée par des sites médicaux douteux. Elle ne s'est arrêtée que lorsque ma femme, sortant de la chambre en titubant, a poussé un profond soupir et a confisqué mon téléphone.

Quand on a un bébé, tout le monde vous met en garde contre les nuits blanches et les couches explosives qui parviennent on ne sait comment à remonter jusqu'aux omoplates. Mais personne ne prend la peine de vous dire que votre enfant pourrait spontanément développer une tumeur vasculaire qui ressemble à s'y méprendre à un morceau de fruit écrasé.

La salle d'attente et le médecin fatigué

Après un week-end angoissant passé à fixer la tache toutes les cinq minutes pour vérifier si elle avait grossi, nous avons finalement réussi à obtenir de la secrétaire médicale un rendez-vous le lundi matin à la première heure. Le Dr Patel, un type adorable qui avait l'air de ne pas avoir passé une bonne nuit de sommeil depuis 2018, a jeté un seul regard à l'épaule de Margot, a hoché la tête avec compassion et nous a dit qu'il s'agissait d'un hémangiome infantile. Ou, comme préfèrent l'appeler les grands-mères au rayon biscuits du supermarché, une « tache fraise ».

L'explication médicale s'est avérée à la fois rassurante et complètement bizarre. D'après ce que mon cerveau paniqué a pu absorber des explications du Dr Patel, ces trucs sont tout bonnement un amas de vaisseaux sanguins qui se sont un peu emmêlés et perdus en chemin pendant le long processus de fabrication d'un humain. Apparemment, ils sont incroyablement fréquents, surtout chez les filles, les jumeaux et les bébés prématurés. Autant dire que Margot avait raflé le gros lot des facteurs de risque sans même essayer.

Le Dr Patel nous a affirmé que ce n'était pas lié à ce que ma femme avait pu manger, boire ou même regarder pendant sa grossesse. Un énorme soulagement, car elle s'était nourrie presque exclusivement de chips au vinaigre pendant tout le premier trimestre.

La terrifiante phase de croissance (et pourquoi les vêtements sont si importants)

Ce à quoi personne ne vous prépare vraiment, c'est la vitesse à laquelle ces petites bestioles rouges peuvent se développer. Notre pédiatre a évoqué une « phase de prolifération », ce qui est une façon très polie et clinique de dire que la tache va gonfler et prendre un aspect incroyablement fâché au cours des mois suivants. Quand Margot a atteint ses trois mois, sa minuscule égratignure s'était transformée en un dôme rouge vif et en relief de la taille d'une pièce de 2 euros.

C'est là qu'entre en scène la peur panique des frottements. Comme l'hémangiome est littéralement un amas de vaisseaux sanguins situé juste à la surface de la peau, s'il s'écorche, il saigne comme si vous aviez trouvé du pétrole. Ma plus grande crainte n'était pas la tache en soi, mais l'angoisse qu'une couture rugueuse ou une fermeture éclair rêche ne l'accroche lors d'un change un peu sportif.

Nous nous sommes très vite rendu compte que les vêtements pour bébés en polyester de la grande distribution agissaient comme du papier de verre sur son épaule. Essayer d'habiller un bébé qui résiste activement en se raidissant de tout son long, c'est comme essayer d'enfiler des collants à un chat sauvage. Le faire tout en évitant d'effleurer une délicate tumeur vasculaire a de quoi vous donner de légères sueurs froides.

Cela nous a obligés à repenser totalement sa garde-robe, me poussant à faire un tri radical pour éliminer tous les cols rigides ou les étiquettes qui grattent. J'ai fini par tomber sur le Body sans manches en coton bio pour bébé de chez Kianao, et je n'exagère pas quand je dis qu'il a sauvé ma santé mentale. Il est d'une douceur incroyable, avec ces géniales encolures américaines qui me permettaient de l'enfiler par le bas de son corps, plutôt que de le tirer par la tête au risque de frotter la tache fraise. Le coton est tellement respirant qu'il ne retenait pas la transpiration contre la bosse, évitant ainsi à la peau de se dessécher et de craqueler. Nous avons fini par en acheter environ six dans différentes couleurs naturelles, notamment parce qu'ils survivaient au cycle interminable des machines à laver sans se transformer en vieux chiffons cartonnés.

Les interventions médicales que nous avons choisi d'ignorer

Comme je suis incapable de laisser les choses suivre leur cours, j'ai demandé au médecin s'il était possible de l'enlever. Quand vous regardez cette bosse rouge vif sur votre magnifique enfant, une partie de vous a juste envie qu'elle disparaisse, surtout pour ne pas avoir à l'expliquer à un énième inconnu plein de bonnes intentions dans un café.

Le Dr Patel a mentionné avec désinvolture que nous pourrions utiliser des bêtabloquants, qui sont des médicaments contre l'hypertension, pour faire rétrécir rapidement les vaisseaux sanguins. L'idée de donner un médicament pour le cœur à mon tout petit bébé afin de faire disparaître une bosse inesthétique m'a paru totalement insensée, même s'il s'agit apparemment du traitement de référence lorsque la tache se trouve près des yeux ou des voies respiratoires. La tache de Margot étant confortablement installée sur son épaule, nous avons opté pour l'approche « on surveille et on attend », enveloppant toute cette réalité médicale dans une épaisse couverture d'observation anxieuse.

La chirurgie au laser est apparemment une autre option si l'on veut faire disparaître les vaisseaux rouges résiduels plus tard, mais je préfère ne pas imaginer de lasers médicaux près de ma progéniture, merci bien.

Parer les conseils non sollicités avec sarcasme

Avoir un enfant avec une tache de naissance bien visible fait de vous un aimant à interactions publiques des plus gênantes. Je ne compte plus le nombre de fois où quelqu'un s'est penché sur le landau, a eu un mouvement de recul et m'a demandé quel terrible accident était arrivé à ma fille.

L'épuisement mental lié au fait de devoir expliquer sans cesse le même problème médical à des inconnus est bien réel. Au début, je fournissais une explication polie et nerveusement détaillée sur les vaisseaux sanguins enchevêtrés et la phase de prolifération. Au quatrième mois, j'avais réduit ma réponse à un imperturbable : « C'est une tache fraise, elle va très bien », tout en bloquant activement l'accès à la poussette avec mon corps. Ma belle-mère n'arrêtait pas de nous suggérer d'y frotter d'étranges crèmes à base de plantes, ce que j'ai catégoriquement ignoré. L'application d'une pommade mystère sur une tumeur vasculaire fragile me semblait être le moyen le plus rapide de finir aux urgences.

Nous avons quand même craqué pour la Barboteuse à volants et manches papillon en coton bio, surtout parce que les petites manches à volants formaient un ingénieux auvent qui cachait la tache des regards indiscrets tout en la protégeant du soleil. La nouvelle peau qui se forme sur un hémangiome est hyper sensible aux rayons UV, il était donc non négociable de la couvrir. Cette barboteuse est adorable, même si je dois admettre qu'essayer d'aligner toutes les petites pressions pendant que Margot fait la danse de l'alligator sur la table à langer est un véritable test de patience que j'échoue régulièrement.

Le jeu de la patience et des distractions hors de prix

Finalement, la tache a cessé de grandir. Elle a atteint sa « phase de plateau », restant simplement là, sur son épaule, comme un petit locataire paresseux et tout rouge. Pour éviter d'en faire une obsession, j'ai essayé de me concentrer à fond sur la distraction de mes deux jumelles avec divers jouets d'éveil.

Nous avons acheté l'Arche d'éveil en bois | Portique arc-en-ciel avec animaux, pensant que ce serait la pièce maîtresse, au style Montessori idéal, pour leur développement. Il est très bien, et le bois est incontestablement magnifique en comparaison avec les monstruosités en plastique criardes qui envahissent généralement le salon. Le petit éléphant en tissu est très mignon, mais pour être tout à fait honnête, Margot le fixe du regard pendant trois minutes avant d'essayer de mâchouiller le pied en bois, pendant que sa sœur tente de démonter l'ensemble de la structure en utilisant uniquement son front.

Le processus de résorption est d'une lenteur désespérante. Nous approchons maintenant de la deuxième année, et le rouge vif s'est atténué pour laisser place à un gris violacé plus discret. Les médecins appellent cela l'« involution », notant que la tache s'assouplit et rétrécit sur plusieurs années. Des années ! En tant que parent, on voudrait que tout soit réglé pour mardi prochain au plus tard, mais un hémangiome fonctionne selon sa propre chronologie glaciale.

Si en ce moment même, vous fixez une bosse rouge vif sur votre nouveau-né en vous demandant si vous avez fait quelque chose de travers, je vous promets que ce n'est pas le cas. Coupez les petits ongles pointus, achetez le coton le plus doux que vous puissiez trouver, et entraînez-vous à lancer votre regard le plus noir pour la prochaine fois que quelqu'un au parc vous demandera si votre bébé a la rougeole. Ça s'arrange, ça s'estompe, et finalement, ça devient juste une partie de leur peau, tout ce qu'il y a de plus banal.

Quelques réponses en vrac à vos questions paniquées

La tache risque-t-elle d'éclater si bébé se gratte ?

C'était mon pire cauchemar, mais ces taches sont étonnamment résistantes, à moins que votre bébé ne possède de véritables serres. Nous avons limé les ongles de Margot jusqu'à ce qu'il n'en reste presque plus rien et avons utilisé de petites moufles anti-griffures la nuit quand elle était toute petite. Si jamais la tache s'ouvre (ulcération), c'est très douloureux et ça saigne beaucoup. Dans ce cas, il suffit de faire une compression et d'appeler immédiatement votre médecin au lieu d'essayer de réparer ça vous-même avec un pansement.

Faut-il vraiment mettre de la crème solaire dessus ?

Oui, mais pour être honnête, l'idée de mettre de la crème solaire directement sur un hémangiome récent et en relief m'a toujours angoissé de peur de l'irriter. J'ai trouvé beaucoup plus simple de le protéger physiquement avec des vêtements en coton doux et respirants, ou un chapeau à larges bords s'il se trouve sur la tête. Une fois qu'il commence à s'estomper, la peau qui reste est assez fine et brûle facilement, alors vous n'aurez de toute façon pas fini de leur courir après avec votre tube d'indice 50.

Faut-il essayer les médicaments bêtabloquants ?

Écoutez, je ne suis qu'un papa fatigué, pas un dermatologue. Mais notre médecin a été très clair : il ne faut envisager ce traitement médicamenteux intense que si la bosse menace la vue ou la respiration, ou si elle s'ouvre constamment. Comme celle de Margot se contentait de trôner sagement sur sa clavicule, les effets secondaires des médicaments ne valaient pas la peine d'être subis juste pour un problème esthétique. Mais attention, la situation est totalement différente pour chaque enfant.

Combien de temps faut-il pour que l'hémangiome disparaisse enfin ?

Ne retenez pas votre souffle en espérant le voir disparaître du jour au lendemain. Ces taches grandissent vite les premiers mois, restent fâchées et très rouges pendant environ six mois, puis mettent littéralement des années à s'estomper. On nous a prévenus qu'il ne disparaîtrait peut-être pas complètement avant ses sept ou huit ans. Cela semble être une éternité quand vous essayez simplement de survivre à l'étape de l'apprentissage de la propreté.

Comment empêcher les inconnus de faire des commentaires agaçants ?

C'est impossible, parce que les gens perdent tout sens des limites sociales à l'approche d'une poussette. Je vous conseille vivement d'adopter un visage neutre et ennuyé, et de préparer une phrase toute faite du genre : « C'est une tache de naissance, le médecin en est ravi », avant de changer immédiatement de sujet pour parler de la pluie et du beau temps. Ça a le mérite de couper court de manière très efficace aux conseils médicaux non sollicités des grands-mères de passage.