Ne dites plus bébé mongolien : Parlons vrai de la Trisomie 21

Je transpirais à grosses gouttes à travers mon legging de maternité à l'arrière de notre monospace, pleurant tellement que je ne voyais même plus les attaches du siège. C'était en août au fin fond du Texas, c'est-à-dire littéralement la surface du soleil, et nous n'avions même pas encore quitté le parking de l'hôpital. L'infirmière de l'unité de soins intensifs néonatals, une sainte nommée Brenda, se tenait près de ma portière, un presse-papiers à la main, regardant mon fils nouveau-né échouer lamentablement à son test de tolérance au siège auto. À chaque fois que j'essayais de l'attacher, sa petite tête basculait complètement vers l'avant comme un gros melon, le menton collé à la poitrine. L'oxymètre de pouls se mettait à hurler parce que ses voies respiratoires étaient comprimées. Je me souviens avoir regardé son minuscule et magnifique visage en pensant que je n'étais absolument pas armée pour maintenir cet enfant en vie jusqu'à la pharmacie, et encore moins pour le reste de sa vie.

C'était ma rencontre brutale et terrifiante avec l'hypotonie. Je vais être très honnête avec vous : quand vous recevez un diagnostic de trisomie 21, tout le monde veut vous parler de « bénédiction » et de « parcours exceptionnel ». C'est gentil de leur part, mais personne ne vous donne le mode d'emploi quand votre bébé est littéralement trop « mou » pour voyager dans un siège auto classique ou un cosi.

Et puis, il y a l'ingérence de la famille. Oh là là, parlons-en. Environ trois jours après l'avoir enfin ramené à la maison dans un lit-auto plat spécialisé, ma grand-tante est passée à l'improviste. Elle est passée devant mon fils aîné — qui était en train de dessiner sur le mur avec un marqueur tel le petit raton laveur sauvage qu'il est —, s'est penchée sur le berceau et a chuchoté bruyamment à ma mère : « Eh bien, c'est un... tu sais... un enfant mongolien ? »

J'en ai fait tomber un biberon de lait maternel tout neuf directement sur le lino.

Écoutez, je sais que les anciennes générations ont grandi avec une terminologie différente. Mais entendre cette expression profondément dépassée et stigmatisante dans ma propre cuisine m'a fait bouillir le sang. La communauté médicale a jeté ce terme à la poubelle dans les années 60, mais il traîne encore dans certaines campagnes et dans les recoins obscurs d'Internet. Si quelqu'un de votre entourage l'utilise encore, je vous donne l'entière permission de lui dire de mettre à jour son vocabulaire avec les mots Trisomie 21 ou syndrome de Down avant de le bannir de chez vous. Bref, fin de mon coup de gueule.

Le syndrome du « bébé chamallow »

Mon médecin m'a expliqué l'hypotonie en me disant que les muscles de mon bébé étaient juste en mode « vacances » permanentes. En gros, ils manquent de cette tension de repos qu'ont les muscles typiques, ce qui, je suppose, signifie que son cerveau n'envoie pas les bons signaux pour maintenir la fermeté, même si allez savoir comment fonctionne vraiment toute cette biologie cellulaire. Ce que ça signifiait pour moi, concrètement, c'est que le porter donnait l'impression d'essayer de tenir un chat endormi fait en gelée.

Il faut constamment soutenir leur tête et leur cou, bien au-delà de la phase normale du nouveau-né. Vous ne pouvez pas juste les soulever par les aisselles, car ils vous glisseraient littéralement entre les mains. L'habiller pendant ces premiers mois a été mon Everest personnel.

Quand leurs membres n'offrent aucune résistance, essayer de glisser leurs bras dans de jolies petites vestes en jean un peu raides ou des bodys serrés est une forme de torture psychologique pour vous deux. Vous allez abîmer des vêtements. Vous allez détendre les encolures jusqu'à ce qu'elles ressemblent à des tenues d'aérobic des années 80 avec les épaules dénudées. C'est pourquoi je suis bizarrement intransigeante sur ce que devraient porter les bébés hypotoniques.

Si vous êtes dans cette situation, il vous faut le Body Sans Manches en Coton Bio pour Bébé. D'habitude, j'achète les lots pas chers dans les grandes surfaces, car je suis du genre à découper les bons de réduction et je gère une petite boutique Etsy, mais je vous jure que j'ai tout jeté pour acheter six de ces bodys Kianao. L'encolure américaine est une véritable bouée de sauvetage : vous pouvez l'enfiler par le bas, le long du corps, au lieu de vous battre pour le passer par-dessus un petit cou fragile. Le coton bio à 95 % s'étire vraiment sans se déformer pour toujours, et le fait qu'il soit sans manches signifie que vous ne luttez pas pour tirer des manches longues et étroites sur des coudes récalcitrants. À vingt-quatre dollars, c'est un investissement, mais je vous le dis, quand vous manquez de sommeil et que votre bébé hurle, la dernière chose dont vous avez besoin, c'est d'un combat avec sa garde-robe.

Quand l'allaitement ne se passe pas comme prévu

Personne ne m'avait prévenue pour la mâchoire. Avec mon aîné, Hunter, l'allaitement était facile. Il tétait comme un piranha affamé et ce n'était que du bonheur. Alors quand bébé numéro trois est arrivé, je pensais être une pro chevronnée. Faux.

Le faible tonus musculaire affecte tous les muscles, y compris le visage, la bouche et la langue. Mon fils posait plus ou moins sa bouche sur moi et s'endormait. Les consultantes en lactation à l'hôpital n'arrêtaient pas de lui enfoncer mon sein dans le visage comme si elles essayaient de rentrer une lettre dans une boîte aux lettres pleine à craquer, ce qui nous faisait pleurer tous les deux. Mon médecin a fini par me dire que les muscles de son visage n'avaient tout simplement pas l'endurance nécessaire pour aspirer le lait. Nous avons dû passer à une combinaison de tire-allaitement exclusif et de biberons à débit lent très spécifiques, qui lui permettaient de boire à son rythme sans s'étouffer.

Ma grand-mère n'arrêtait pas de dire « il mangera quand il aura assez faim » et pour une fois dans ma vie, j'ai dû la regarder dans les yeux et dire que c'était absolument faux. Vous ne pouvez pas appliquer la méthode forte avec un bébé qui n'a physiquement pas la force de mâchoire nécessaire pour téter.

Si vous êtes en plein dans la rééducation alimentaire en ce moment, laissez-moi interrompre mon récit pour vous conseiller de jeter un œil à la collection de vêtements pour bébé Kianao, pour trouver des pièces douces et adaptées aux besoins sensoriels, qui rendront ces journées de thérapie intenses un peu plus douillettes pour votre tout-petit.

Les séances de thérapie dans le salon sont un chaos total

Au bout de trois mois, ma maison était devenue un véritable moulin où défilaient les thérapeutes en intervention précoce. Une kinésithérapeute, une psychomotricienne et une orthophoniste venaient chaque semaine. Ma maison était un champ de bataille, il y avait des jouets pour chiens partout, et j'avais l'impression d'être constamment notée sur mes compétences de mère.

La kiné, une femme adorable nommée Sarah, sortait toutes ces machines bruyantes en plastique aux couleurs fluo pour le pousser à lever la tête quand il était sur le ventre. C'était tellement surstimulant. Les bébés porteurs de trisomie 21 ont souvent un risque plus élevé de surcharge sensorielle, et les lumières clignotantes le faisaient juste se renfermer. J'ai fini par échanger toutes ces babioles en plastique bruyantes contre l'Arche d'Éveil en Bois | Portique Arc-en-ciel avec Jouets Animaux, et ça a tout changé.

Elle a cette structure en « A » très robuste qui ne s'effondre pas quand un bébé hypotonique s'y accroche inévitablement et tire de tout son poids. Le petit éléphant suspendu et les formes en bois sont parfaits pour les exercices de psychomotricité où l'on essaie juste de les faire suivre un objet des yeux ou de croiser la ligne médiane de leur corps. Elle ne chante pas, elle ne clignote pas, elle est juste là, avec son aspect naturel et apaisant au milieu de mon salon chaotique. Sarah, la kiné, m'a même demandé le lien pour l'acheter.

J'ai aussi pris le Kit de Blocs de Construction Doux pour Bébé parce qu'on m'avait dit que les différentes textures étaient géniales pour la stimulation sensorielle. Je vais être franche avec vous : ils sont sympas, sans plus. Ils sont moelleux et on peut les mordiller sans danger, et mon fils a littéralement mâchouillé le vert jusqu'à l'usure quand sa première dent a fini par percer, avec beaucoup de retard. Mais sont-ils un outil de développement miraculeux ? Bof. Pour le moment, ce sont surtout de super jouets de bain pour nous. Ils flottent, sont faciles à nettoyer, et mon bambin aime les empiler puis tout détruire d'un coup de pied tel Godzilla. Donc, ils font le job, mais ne vous attendez pas à ce qu'ils apprennent la trigonométrie à votre bébé par magie.

Tous ces trucs effrayants à l'hôpital

Je mentirais si je disais que la première année ne se résumait qu'à des histoires de tonus musculaire et de jolis jouets en bois. Près de la moitié des bébés porteurs de trisomie 21 naissent avec des malformations cardiaques congénitales. Nous avons passé nos trois premières semaines en réanimation néonatale, pendant que les médecins enchaînaient les échocardiogrammes et utilisaient des termes terrifiants comme « communication interventriculaire » ou « hypertension artérielle pulmonaire ».

Apparemment, il y a des petits trous dans les cavités cardiaques qui ne se referment pas tout de suite, ou quelque chose comme ça. Mon médecin a carrément dessiné un schéma de plomberie sur une serviette en papier pour m'expliquer. Nous avons échappé au couperet de l'opération à cœur ouvert, mais la surveillance constante, les prises de sang pour la thyroïde, les dépistages auditifs... c'est beaucoup de traumatismes médicaux à assimiler quand on saigne encore dans une culotte filet géante à l'hôpital.

On fait le dos rond, on classe les factures médicales dans un classeur, et on boit beaucoup trop de café glacé pour survivre.

Mais voici ce que je veux que vous sachiez, surtout si vous êtes assise dans une chambre de bébé plongée dans le noir en train de chercher des statistiques angoissantes sur Google : ma mère me disait toujours « ils finissent tous par marcher, Jess », et même si je lève généralement les yeux au ciel face à sa sagesse populaire, elle a en fait raison. Votre bébé franchira ces grandes étapes. Il se retournera, il s'assoira, il sourira et il vous épuisera. Cela se fera simplement à son propre rythme, généralement environ six mois après ce que disent les manuels.

Vous devez simplement ignorer les manuels, bloquer les membres de la famille qui utilisent des expressions horribles et dépassées, et vous concentrer sur le magnifique bébé tout potelé qui est devant vous. Et peut-être acheter des vêtements qui passent vraiment facilement par-dessus leur tête.

Si vous êtes prête à rendre l'habillage de votre tout-petit mille fois plus facile, allez vite acheter ces essentiels en coton bio avant de perdre la tête. Découvrez la collection bio pour bébé Kianao juste ici.

La FAQ sans filtre

Comment gérer les membres de la famille qui utilisent des termes offensants comme mongolien ?

Honnêtement ? Je les regarde droit dans les yeux et je dis : « On n'utilise plus ce mot, tante Susan. Il a une trisomie 21. » Vous n'avez pas besoin d'y mettre les formes. Protégez votre tranquillité d'esprit et votre bébé. S'ils se braquent, changez de sujet ou partez. Vous n'êtes pas obligée d'être leur professeur d'histoire personnel alors que vous fonctionnez avec trois heures de sommeil.

Quand votre bébé s'est-il enfin assis tout seul ?

Ouh là, ça m'a semblé durer une éternité. Avec un tonus musculaire typique, les enfants s'assoient vers six mois. Mon loulou était pour ainsi dire une flaque d'eau sur le sol jusqu'à ses dix mois environ. Nous avons fait tellement de kinésithérapie, en le calant avec des coussins d'allaitement et en le laissant s'effondrer le nez dans les couvertures. Ça arrive, mais beaucoup plus lentement. Jetez les applications de suivi de développement à la poubelle, sérieusement.

Le problème du siège auto est-il définitif ?

Non, Dieu merci. L'hypotonie s'améliore à mesure qu'ils grandissent et prennent des forces. Nous avons utilisé le lit-auto plat spécialisé pendant environ trois mois, jusqu'à ce que les muscles de son cou soient assez forts pour passer le test d'inclinaison d'un siège bébé dos à la route classique. Il faut juste supporter les contrôles médicaux pénibles jusqu'à ce que le médecin donne son feu vert.

Ai-je vraiment besoin des thérapies d'intervention précoce ?

Oui. Je sais que c'est épuisant d'avoir des inconnus chez soi qui vous expliquent comment jouer avec votre enfant, mais vous en avez absolument besoin. Leurs muscles doivent être sollicités différemment de ceux d'un bébé typique. Les thérapeutes vous montreront exactement comment les tenir et positionner leurs hanches pour éviter les problèmes articulaires à long terme. C'est contraignant, mais ça en vaut la peine.

Les vêtements spécialisés valent-ils honnêtement leur prix ?

Si vous aimez vous battre avec un nourrisson mou qui hurle pour lui enfiler un polo en polyester rigide, alors non. Mais si vous tenez à votre santé mentale, oui. Vous n'avez pas besoin d'une garde-robe immense, mais avoir quelques pièces de haute qualité, ultra-extensibles avec de larges encolures, va vous sauver des crises de larmes quotidiennes. Achetez juste quelques bons basiques et faites des lessives plus souvent.