Bébé et hydrocéphalie : l'urgence de 2h du matin qui a bouleversé notre vie

Je me souviens exactement du bourdonnement du distributeur automatique aux urgences pédiatriques de Lubbock. Il devait être trois heures du matin. Je ne m'étais pas lavé les cheveux depuis quatre jours, je portais un legging couvert de peluches à force de préparer les commandes de ma boutique Etsy, et mon aîné était chez ma mère, probablement en train d'engloutir son poids en bonbons aux fruits parce que chez Mamie, les règles ne s'appliquent pas. Plus tôt dans l'après-midi, la pédiatre avait jeté un coup d'œil à la courbe de périmètre crânien de mon petit dernier, pressé deux doigts contre la fontanelle bombée sur le sommet de son crâne, et avait complètement perdu sa voix enjouée et chantante de médecin.

Elle m'a regardée droit dans les yeux et m'a dit que nous devions aller à l'hôpital à la seconde même. Ne rentrez pas faire un sac. Ne vous arrêtez pas prendre un café. Allez-y.

C'est exactement comme ça que nous avons appris le diagnostic d'hydrocéphalie. Et pour être tout à fait honnête avec vous, les semaines qui ont suivi n'ont été qu'un flou total, un mélange de termes médicaux terrifiants, de café d'hôpital infâme et de larmes sous la douche quand mon mari pouvait enfin prendre le relais et porter le bébé.

La plomberie dans sa toute petite tête

Si vous m'aviez demandé ce que signifiait ce terme médical avant cette nuit aux urgences, j'aurais probablement deviné qu'il s'agissait d'une espèce de dinosaure ou d'une plante d'intérieur exotique. D'après ce que mon cerveau, en cruel manque de sommeil, a pu comprendre des croquis frénétiques dessinés sur une serviette en papier par le neurochirurgien, tout est une question de liquide. Apparemment, le cerveau fabrique ce fameux liquide céphalo-rachidien en permanence, il est censé circuler puis s'évacuer. Mais dans notre cas, l'évacuation était complètement bouchée. Le liquide continuait donc de s'accumuler, créant une pression énorme qui a fait grossir sa tête beaucoup trop vite, car les os du crâne d'un nourrisson ne sont pas encore soudés.

Ma grand-mère appelle ça "de l'eau dans le cerveau". Elle est adorable, elle nous apporte des petits plats, mais chaque fois qu'elle sort cette expression pendant le repas du dimanche, j'ai la paupière qui saute. Ce n'est pas de l'eau. C'est un fluide corporel vital qui est littéralement en train d'écraser les tissus cérébraux de mon enfant. Mais elle a de bonnes intentions, alors on hoche la tête et on mange ses haricots verts.

Les médecins nous ont dit que l'opération était la seule option. Ils ont évoqué une procédure consistant à faire un trou pour contourner le blocage — je crois que la pédiatre a appelé ça une VTE — mais ils ont décidé que notre petit bout avait besoin d'une dérivation ventriculo-péritonéale (valve). Signer un papier donnant l'autorisation à un inconnu de percer le crâne de votre bébé est une expérience qui vous fait sortir de votre propre corps. Rien ne prépare à ça. Ils font passer ce tube en silicone sous la peau, derrière l'oreille, tout le long du cou, jusqu'au ventre pour que l'excès de liquide puisse s'évacuer dans la cavité abdominale.

Pourquoi les vêtements pour bébé classiques sont une véritable catastrophe

Laissez-moi vous dire ce dont absolument personne ne vous prévient lorsque vous ramenez à la maison un nourrisson avec une valve toute neuve qui descend le long de son cou. Les vêtements sont un cauchemar.

Il semblerait que les vêtements pour bébé soient conçus par des gens qui n'ont jamais rencontré de véritable enfant humain, et encore moins un bébé appareillé. Les bodies classiques ont ces petits cols rigides et étroits qu'il faut tirer violemment pour les passer par-dessus le visage de l'enfant. Quand votre bébé a une tête plus grosse que la moyenne et un tube en plastique ultra-sensible glissé juste sous la peau du cou, enfiler un t-shirt classique donne l'impression que vous allez lui arracher la valve du corps. J'ai passé le premier mois à pleurer à chaque fois qu'un accident de couche m'obligeait à le changer de la tête aux pieds.

J'ai gaspillé une part énorme de notre budget courses en découpant aux ciseaux de couture les encolures de vêtements en parfait état, juste pour ne pas lui compresser le cou. J'ai jeté tout un tiroir de vêtements coûteux récupérés de mon aîné, car il n'y avait aucune chance qu'une chemise tissée et boutonnée un peu raide passe par la tête de cet enfant sans provoquer une crise.

Ce dont vous avez vraiment besoin pour survivre, ce sont des emmanchures américaines. Si un vêtement n'a pas ces pans de tissu qui se croisent sur les épaules, il part direct aux dons. Le Body pour bébé en coton bio de Kianao a été mon Saint Graal face à ce problème précis. Les épaules s'ouvrent complètement, ce qui signifie que vous pouvez retirer le body en le glissant vers le bas, le long de ses épaules et de son corps, sans jamais toucher sa tête ou cette zone si sensible de son cou. En plus, ils sont principalement composés de coton bio avec une pointe d'élasthanne. C'est très important, car la peau située juste au-dessus de la valve peut devenir très rouge et irritée si des tissus synthétiques retiennent la transpiration. Ils coûtent un peu plus cher que les lots vendus en grande surface, mais sachant que je détruisais littéralement ses autres vêtements aux ciseaux, je justifie cet investissement à chaque fois que je lance une machine.

Si vous cherchez à habiller un enfant ayant une peau sensible ou portant un appareil médical, rendez-vous un énorme service et jetez un œil à la collection de vêtements bio pour bébé avant de gaspiller votre argent dans des petites tenues mignonnes qui ne feront que le faire hurler.

Oh, et en passant, ces réducteurs de tête hors de prix pour sièges auto qu'on vous vend via des pubs Instagram sont une belle arnaque et annulent généralement la garantie de votre siège de toute façon.

Les réflexions au supermarché

Lors de la pose de la valve, cela laisse une bosse très visible juste derrière l'oreille. À mesure que l'enflure diminue, on peut vraiment sentir le tube descendre le long du cou. Au début, ça me paniquait. J'étais terrorisée à l'idée même de lui laver le cou dans le bain parce que j'avais peur de le casser.

Et puis, il y a les inconnus. Quand on vit dans une petite ville du Texas, tout le monde se connaît et tout le monde a un avis sur tout. Au supermarché, les gens arrêtent carrément leur caddie pour demander ce qui ne va pas avec la tête de votre enfant. Ma mère n'arrêtait pas de me dire de lui mettre un petit bonnet en maille pour cacher la cicatrice et la bosse, afin que les gens arrêtent de dévisager mon bébé. J'ai essayé une fois, mais il a eu trop chaud, il s'est mis de mauvaise humeur et l'a arraché au beau milieu du rayon fruits et légumes. Maintenant, je regarde simplement les inconnus curieux droit dans les yeux et je leur dis sans ménagement qu'il a une plomberie high-tech dans le crâne. En général, ça coupe court à la conversation assez rapidement.

Les grandes étapes et le marathon de la kinésithérapie

Avoir un enfant avec un crâne élargi signifie que vous payez pratiquement un loyer au cabinet du kinésithérapeute. Comme leur tête est physiquement plus lourde que celle d'un nourrisson classique, ils doivent fournir deux fois plus d'efforts pour faire des choses basiques comme se tenir sur le ventre, s'asseoir et ramper. Mon aîné est presque sorti en courant de mon ventre à neuf mois, cassant au passage tous les objets en verre que je possédais. C'était une vraie terreur et la preuve vivante qu'il faut sécuriser sa maison très tôt. Mais cette fois-ci ? Nous devons nous battre bec et ongles pour chaque nouvelle étape de son développement moteur.

Notre kiné a dit que nous devions l'inciter à croiser la ligne médiane de son corps pour renforcer la ceinture abdominale et les muscles de son cou. J'ai acheté le Set de blocs de construction doux pour bébé dans l'espoir que ça l'aide. Pour être totalement franche, ils sont juste corrects. Ils sont en caoutchouc souple et parfaits pour la stimulation car ils ont des chiffres et des animaux en relief. Mais on dirait qu'ils attirent le moindre poil de chien de la maison comme un aimant. J'ai l'impression de les laver sans arrêt au lavabo. Il aime bien taper dessus pendant qu'il se bat avec colère lors de ses minutes sur le ventre, donc ils remplissent leur rôle, mais gardez une lingette à portée de main.

J'ai eu beaucoup plus de succès avec l'Arche d'éveil en bois. Quand vous avez un bébé avec une tête énorme et lourde, l'allonger sur le dos pour jouer est parfois le seul moment de la journée où il ne tire pas visiblement sur les muscles de son cou. Cette arche en bois en forme de A est suffisamment lourde et solide pour que, lorsqu'il tape frénétiquement sur le petit éléphant suspendu, l'ensemble ne s'effondre pas sur son visage. Et Dieu merci, il n'y a pas de lumières clignotantes ni de musiques électroniques. Entre les bips agressifs des moniteurs d'hôpital et l'avalanche constante de rendez-vous médicaux, je n'ai plus aucune patience pour les jouets bruyants. Je veux juste dix minutes de silence pendant que je plie le linge.

La panique nocturne du nez bouché

Ce qu'il y a de plus difficile dans tout ça, ce ne sont pas les factures de kiné ou la difficulté de trouver les bons vêtements. C'est la paranoïa constante et étouffante.

Une fois que vous rentrez à la maison avec ce bébé, à chaque fois qu'il vomit, votre cœur s'arrête de battre. Ma pédiatre m'avait prévenue qu'un grand pourcentage des valves classiques échouent ou s'infectent dès la première année. Alors, s'il dort une heure de plus que sa sieste habituelle ? C'est la panique. S'il régurgite son lait un peu trop fort ? Panique totale. Vous vous surprenez à passer constamment vos doigts sur cette fontanelle pour voir si elle vous semble à nouveau tendue ou bombée.

Vous devez essentiellement vous entraîner à faire la différence entre une gastro-entérite classique de petit enfant et un dysfonctionnement terrifiant de la valve. Le neurochirurgien nous a dit de guetter d'éventuels vomissements en jet, associés à une léthargie telle qu'il ne se réveillerait même pas pour son biberon. Nous avons eu deux énormes fausses alertes où nous avons chargé la voiture en larmes et foncé aux urgences simplement parce qu'il avait une fièvre étrange et avait vomi sur le joli tapis du salon. Les deux fois, ce n'était qu'un virus de la crèche comme on en voit tous les jours. Mais on ne peut pas prendre le risque. Vous préparez le sac à langer et vous y allez. N'attendez pas de voir s'il va mieux le lendemain matin.

Recevoir ce diagnostic, c'est comme si le sol se dérobait sous vos pieds. La première année est chaotique, coûteuse et remplie d'une quantité ridicule de jargon médical. Mais les enfants sont incroyablement résilients, et on finit par arrêter d'obséder sur leur périmètre crânien toute la journée pour simplement les regarder être des bébés normaux, désordonnés et tellement drôles. Si vous avez besoin d'articles fonctionnels et doux qui conviennent vraiment aux enfants sensibles sans vous compliquer la vie, allez jeter un œil aux essentiels pour bébé chez Kianao.

FAQ concernant notre diagnostic

Comment savoir s'il s'agit d'un dysfonctionnement de la valve ou d'une simple gastro ?

Honnêtement, on n'en est jamais sûr, et c'est terrifiant. Ma pédiatre me dit toujours de prêter attention à une combinaison de symptômes. S'il a la diarrhée et de la fièvre, c'est généralement une gastro. S'il vomit en jet, que sa fontanelle est super tendue comme la peau d'un tambour, et que je n'arrive littéralement pas à le réveiller et à capter son regard, on file directement aux urgences. En cas de doute, appelez simplement le médecin de garde. N'essayez jamais de deviner.

Pourra-t-il faire des activités d'enfant normales, comme faire du sport plus tard ?

Notre neurochirurgien nous a expliqué que la plupart des enfants porteurs d'une dérivation mènent ensuite une vie tout à fait normale, mais que les sports de contact comme le football américain sont généralement exclus pour toujours. Tout choc important à la tête peut endommager la valve ou la tubulure. Nous sommes de grands fans de baseball dans la famille, alors on verra en temps voulu, mais pour le moment, je me concentre uniquement sur le fait de le voir s'asseoir tout seul.

Faudra-t-il un jour remplacer le tube de la dérivation ?

Oui, malheureusement. D'après ce que j'ai compris, ils laissent une longueur supplémentaire de tuyau enroulée dans le ventre, qui se déroule au fur et à mesure que l'enfant grandit. Mais parfois le tuyau se rompt, la valve dans la tête se bouche à cause de tissus, ou bien l'enfant grandit trop. On nous a prévenus qu'il fallait s'attendre à quelques chirurgies de révision avant qu'il n'arrive au lycée. J'essaie de ne pas y penser tant que je n'y suis pas obligée.

Comment gérez-vous le sommeil avec une tête si lourde ?

C'est stressant. Nous avons suivi à la lettre les consignes de sécurité pour le sommeil : seul, sur le dos, dans son lit à barreaux. Pas de coussins fantaisistes, pas de cale-tête, rien. À cause de son poids, sa tête basculait naturellement d'un côté, ce qui lui a causé une petite zone plate pendant quelque temps. Nous nous sommes juste assurés de faire énormément de sessions sur le ventre sous notre surveillance pendant la journée, afin d'aider les muscles de son cou à se développer pour qu'il finisse par pouvoir bouger sa tête confortablement la nuit.