Lettre à moi-même : surmonter le diagnostic de RCIU de notre bébé

Cher Tom d'il y a exactement six mois,

Tu es actuellement assis dans la salle d'échographie surchauffée et sans fenêtre de l'hôpital St Thomas, totalement inconscient du fait que ta vie est sur le point de basculer. L'échographiste vient d'arrêter brusquement de faire la conversation sur cette maussade pluie de novembre. C'est, tu l'apprendras bientôt, le signe médical universel d'une catastrophe imminente. Elle appuie la sonde si fort sur le ventre de ta femme que tu crains presque qu'elle ne perfore quelque chose, et le silence dans la pièce n'est brisé que par le cliquetis sec et répétitif de la souris alors qu'elle mesure le même minuscule fémur pour la quatrième fois.

Dans environ trois minutes, le spécialiste va entrer, ajuster ses lunettes et prononcer l'expression "retard de croissance intra-utérin". Tu vas hocher la tête d'un air pensif, comme si tu avais la moindre idée de ce que cela signifie, tout en paniquant intérieurement à l'idée que les jumeaux à la maison aient pu mettre le feu au salon sous l'œil attentif de la baby-sitter. Notre troisième enfant surprise a apparemment décidé de faire sa diva avant même d'avoir pointé le bout de son nez.

Je t'écris depuis l'autre côté des tranchées de l'unité de soins intensifs néonatals pour t'épargner un peu de l'anxiété étouffante dans laquelle tu t'apprêtes à patauger. Pose ton téléphone. Arrête tes recherches sur Google tout de suite.

L'avalanche de jargon et la pause café du placenta

Les médecins s'apprêtent à te bombarder d'acronymes terrifiants. Ils parleront de retard de hauteur utérine, de dopplers de l'artère ombilicale et de courbes de percentiles qui te donneront l'impression que ton enfant à naître échoue déjà à une sorte d'examen prénatal. Notre pédiatre, un homme qui avait l'air de ne pas avoir dormi une nuit complète depuis la fin des années 90, nous a expliqué que l'état de notre bébé était essentiellement dû au fait que le placenta avait décidé de prendre une pause café permanente et non autorisée.

Apparemment, cette source de stress se décline en deux variantes. Il y a le type symétrique, où le bébé entier est juste proportionnellement minuscule. Et puis il y a le type asymétrique — celui que nous avons tiré à la loterie médicale — où le minuscule fœtus détourne intelligemment tous les nutriments restants vers son cerveau, laissant son abdomen ressembler à un ballon de baudruche légèrement dégonflé. C'est un mécanisme de survie brillant, honnêtement, même si cela ne rend pas les images de l'échographie moins bizarres pour autant. Le personnel médical vous dira que ce n'est la faute de personne, ce que ta femme ignorera immédiatement en cataloguant mentalement chaque tasse de café qu'elle a bue au cours du premier trimestre.

La paranoïa du comptage des coups de pied va te consumer

Tu es sur le point d'entrer dans une phase de ta vie où les mouvements fœtaux deviendront ta seule et unique préoccupation. Tu te surprendras à fixer le ventre de ta femme avec l'intensité inébranlable d'un réalisateur de documentaires animaliers attendant l'apparition d'un léopard des neiges. Une diminution soudaine des mouvements est le principal signal d'alarme que les médecins veulent que vous surveilliez, ce qui signifie qu'à chaque fois que le bébé fera la sieste, tu seras convaincu que la fin est proche.

Tu essaieras toutes les astuces pour provoquer un petit coup : boire de l'eau glacée, braquer une lampe de poche sur le ventre, tapoter son estomac jusqu'à ce que ta femme repousse fermement ta main et menace de demander le divorce. C'est épuisant. Tu passeras des heures sur le parking de l'hôpital, à manger des chips rassis de distributeur automatique, en attendant les résultats d'un monitoring parce que vous avez tous les deux paniqué à 2 heures du matin.

Quand l'avis d'expulsion sera finalement prononcé et qu'elle arrivera (via une césarienne qui se déroulera si vite que tu auras à peine le temps d'enfiler ta très flatteuse blouse bleue), elle ressemblera à un pigeon plumé et furieux. Elle n'aura absolument aucune graisse corporelle. Les nourrissons souffrant d'un retard de croissance n'ont pas ces bourrelets moelleux de Bibendum que l'on voit dans les publicités pour couches ; ils ressemblent plutôt à de minuscules petits vieux en colère qui auraient rétréci au lavage.

Habiller un bébé fait principalement de fils et de coudes

Voici un conseil pratique : ne t'embête pas à apporter des vêtements pour nouveau-né standards à l'hôpital. Ils l'engloutiront complètement. Quand les infirmières vous autoriseront enfin à l'habiller au milieu de l'enchevêtrement des fils de la machine respiratoire et des sondes d'alimentation, les vêtements standards remonteront inconfortablement sous son menton et gêneront les moniteurs.

La seule chose qui a vraiment fonctionné pour nous pendant cette première semaine incroyablement sombre a été le body pour bébé en coton bio qu'on nous avait offert. Comme les bébés asymétriques ont une tête de taille normale mais de minuscules petits corps de grenouille, leur enfiler des vêtements sans provoquer une crise de larmes absolue est un cauchemar logistique. L'encolure américaine de ce body m'a permis de l'enfiler par le bas, en contournant complètement sa tête délicate et couverte de capteurs. Le coton biologique n'a pas irrité sa peau, qui pelait déjà et était translucide. Ce n'est pas un remède magique contre l'angoisse écrasante de l'unité de soins intensifs, mais pouvoir habiller son enfant avec quelque chose qui lui va vraiment et qui ne ressemble pas à un déchet médical vous redonne une minuscule, bien que pathétique, once de dignité.

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Les grandes guerres de la température et de l'alimentation

Parce qu'elle n'a aucune réserve de graisse, ta nouvelle fille sera totalement incapable de réguler sa propre température corporelle. C'est fondamentalement un petit raisin sec grelottant. Tu passeras un temps indécent à faire du peau-à-peau, à te promener avec un minuscule humain enfoui dans ta chemise, transpirant à grosses gouttes tout en essayant de ne pas renverser de café tiède d'hôpital sur sa tête.

Ensuite vient l'alimentation. Tout le monde fera pression sur vous pour la faire grossir immédiatement. Tu regarderas la balance avec un désespoir que tu réservais auparavant aux scores finaux des matchs de foot. Mais voici la chose que le pédiatre fatigué va te dire et que tu dois absolument écouter : ne la gave pas pour rattraper son retard trop vite. Son petit système métabolique n'est pas conçu pour un afflux soudain de lourdes calories, et essayer de faire prendre du poids rapidement à un nourrisson petit pour son âge gestationnel l'expose apparemment à toute une série de problèmes métaboliques en grandissant. C'est un exercice d'équilibriste d'une délicatesse terrifiante : lui apporter assez de calories sans surcharger un système digestif qui fait déjà des heures supplémentaires juste pour la maintenir en vie.

Surcompenser avec des jouets en bois

À un moment donné, pendant la troisième semaine de votre séjour à l'hôpital, tu vas faire une petite crise de panique au milieu de la nuit et commander des jouets en ligne, convaincu que parce qu'elle est physiquement petite, elle sera en retard dans son développement pour toujours.

Tu achèteras le Portique d'éveil Arc-en-ciel. Laisse-moi te le dire tout de suite : il est très bien. Il est esthétique, fabriqué dans un joli bois lisse, et aura infiniment plus d'allure dans le salon que les monstruosités en plastique criardes que tu avais achetées pour les jumeaux. Mais elle fait actuellement la taille d'une grosse pomme de terre et passe 23 heures par jour à dormir. Elle fixera l'éléphant en bois avec la profonde indifférence de ses yeux laiteux pendant au moins quatre mois. Garde plutôt ton argent pour payer le parking de l'hôpital pour le moment ; le joli portique en bois peut attendre qu'elle ait vraiment conscience d'avoir des mains.

La lumière au bout d'un très long tunnel stérile

Le plus étrange dans toute cette épreuve, c'est la soudaineté avec laquelle tout cela devient normal. Les bips des moniteurs deviennent tout simplement la bande-son de votre vie. Et puis, un jour, ils vous... laissent partir. Ils vous remettent cette créature incroyablement fragile dans un siège auto qui ressemble à un vaisseau spatial, vous disent de prendre un rendez-vous de suivi, et vous font au revoir de la main.

J'aimerais pouvoir te dire que l'anxiété s'arrête aux portes coulissantes de l'hôpital, mais nous savons tous les deux que c'est des conneries. Tu continueras de la peser constamment. Tu paniqueras toujours quand elle perdra un percentile d'alimentation.

Mais six mois plus tard, elle est en pleine forme. La croissance de rattrapage s'est produite exactement quand ils l'avaient prédit. Ses joues se sont enfin remplies, la transformant d'un oisillon déplumé en un véritable bébé humain. Elle a même commencé à faire ses dents très tôt, un nouvel enfer que nous combattons actuellement avec l'Anneau de dentition Panda. C'est honnêtement le meilleur objet que nous possédions en ce moment : il est en silicone, complètement plat pour que ses petites mains encore maladroites puissent vraiment l'agripper, et nous le jetons simplement au réfrigérateur quand ses gencives sont particulièrement rouges et douloureuses. La regarder mâchouiller agressivement un panda en silicone tout en se tenant assise toute seule est une étape que je n'étais pas sûr que nous atteindrions un jour dans cette sombre salle d'échographie.

Alors, respire un grand coup. Arrête de fixer la souris de l'échographiste qui clique. Ça va être des mois profondément chaotiques et terrifiants, mais vous allez vous en sortir. Et pour l'amour du ciel, appelle la baby-sitter et prends des nouvelles des jumeaux.

Bien à toi,

Tom (six mois de privation de sommeil, et ce n'est pas fini)

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Les questions chaotiques et honnêtes que vous cherchez probablement sur Google à 3 heures du matin

Mon enfant sera-t-il toujours le plus petit de la classe ?

Honnêtement, qui sait ? Les médecins ont vaguement suggéré que la plupart de ces minuscules guerriers rattrapent leurs camarades d'ici l'âge de deux ou trois ans. La nôtre grimpe actuellement dans les courbes de percentiles comme si elle essayait de gagner un prix, mais certains enfants restent simplement petits. Tant qu'ils suivent leur propre courbe et ne sortent pas complètement des graphiques, la PMI finit généralement par arrêter de vous harceler.

Est-ce de ma faute si le placenta a cessé de fonctionner ?

Non. Je sais que tu ne me croiras pas, et je sais que ma femme n'a certainement pas cru les six spécialistes différents qui le lui ont dit, mais les placentas sont tout simplement des organes bizarres et capricieux qui finissent parfois leur service plus tôt que prévu. Ce n'était pas le stress, ce n'était pas l'exercice physique, et ce n'était pas ce demi-verre de vin que tu as bu avant de savoir que tu étais enceinte.

Comment gérez-vous les commentaires non sollicités sur sa taille ?

Avec un sarcasme mordant, en général. Au supermarché, les gens adorent se pencher sur le landau et s'exclamer : "Oh, qu'elle est minuscule !" ou demander si c'est une prématurée d'une voix dégoulinante de pitié. D'habitude, je leur dis simplement que nous l'avons fait rétrécir au lavage par accident. On finit par apprendre à hocher la tête et à continuer son chemin, car expliquer l'insuffisance placentaire au rayon des produits laitiers est tout bonnement épuisant.

Pourquoi est-ce si compliqué de les garder au chaud ?

Parce qu'ils manquent les dernières semaines passées bien au chaud dans l'utérus, ils n'ont pas le temps de développer la « graisse brune », celle qui permet aux nouveau-nés de taille standard de rester au chaud. Nous devions essentiellement l'habiller avec une couche de plus que ce que nous portions nous-mêmes, et maintenir la maison à une température qui me faisait transpirer à travers mes t-shirts. Les couches de laine mérinos et de coton bio seront ici vos meilleures alliées, car la polaire synthétique les fait transpirer de manière désagréable sans réguler sérieusement leur température corporelle.

Quand est-ce que les rendez-vous médicaux interminables s'arrêtent ?

Ils finissent par s'espacer, je te le promets. Le premier mois, on a l'impression de vivre littéralement chez le pédiatre, à faire peser, mesurer et examiner le bébé sous toutes les coutures. Mais une fois qu'ils ont établi que l'enfant prend du poids et franchit les étapes de base, l'équipe médicale relâche peu à peu la pression. Au final, vous redeviendrez simplement des parents ordinaires, tout aussi en manque de sommeil.