Déceler la paralysie cérébrale chez les bébés : récit sans filtre d'un papa de jumeaux

C'était un mardi de novembre maussade, il pleuvait avec cette méchanceté typiquement londonienne, et j'étais allongé sur le tapis du salon, entouré des débris de la parentalité naissante. À six mois, mes jumelles étaient occupées à des activités totalement différentes. Florence essayait activement d'avaler une frange du tapis, exécutant une sorte de ramper commando maladroit qui laissait une traînée de bave sur la laine. Matilda, pendant ce temps, était complètement rigide.

Je ne veux pas dire qu'elle restait simplement immobile. Je veux dire qu'elle était raide comme une petite planche de bois furieuse, ses petites jambes étroitement croisées au niveau des chevilles comme une paire de ciseaux, ses poings si serrés que ses jointures en étaient blanches. Si j'essayais de lui plier les genoux pour changer sa couche, j'avais l'impression d'essayer de tordre une barre de fer industrielle.

Quand on a des jumeaux, on mène un test A/B biologique constant et terrifiant en plein milieu du salon. La page 47 d'un énième livre de parentalité inutile que ma belle-mère nous avait offert me suggérait de « rester calme et d'observer leur rythme de développement unique », ce qui est un conseil profondément inutile quand on survit avec trois heures de sommeil et des toasts froids. Mais le contraste était impossible à ignorer. L'un de mes bébés était souple, chaotique et mobile. L'autre était prisonnière de ses propres muscles raidis.

Vous pouvez imaginer l'état de mon historique de recherche internet cette semaine-là. Quand on est gravement en manque de sommeil, qu'on tape furieusement « pourquoi mon bbé est si raide » (oui, la faute de frappe est une citation directe de mon historique, la panique détruit l'orthographe) ou qu'on envoie des textos frénétiques à sa femme pour lui demander si le béb croise toujours les jambes, on finit par atterrir dans des coins très sombres du web.

Le grand désastre des étapes de développement de nos jumelles

Je suppose que je ferais bien de revenir en arrière et d'expliquer la réalité médicale, du moins telle que je l'ai comprise à travers le brouillard de l'épuisement parental. Il s'avère que ces petits signes avant-coureurs de paralysie cérébrale chez mes filles étaient déjà présents, mais je suis complètement passé à côté parce que j'étais trop occupé à essayer de comprendre comment stériliser des biberons sans les faire fondre.

Notre pédiatre — une femme merveilleusement pince-sans-rire nommée Dr. Evans, qui a l'air d'avoir survécu à des milliers de pères paniqués — me l'a expliqué quelques semaines plus tard. Elle n'a pas utilisé le jargon clinique terrifiant que l'on trouve en ligne. Elle m'a simplement expliqué que le cerveau de Matilda avait subi une sorte de court-circuit, probablement parce que les filles étaient nées à 31 semaines et pesaient à peu près le poids d'un sachet de farine. Le signal envoyé par son cerveau pour dire à ses muscles de se détendre n'arrivait tout simplement pas à destination. Perdu dans le courrier, en gros.

Voici ce que nous avons réellement remarqué, juste au cas où vous seriez actuellement assis sur votre propre tapis en train de faire une crise de panique silencieuse :

• Le croisement en ciseaux : C'était le signe principal. Quand je prenais Matilda sous les aisselles, ses jambes se tendaient vers le bas, se raidissaient complètement et se croisaient au niveau des chevilles. Elle ressemblait à une minuscule ballerine agressive.
• La préhension d'un seul côté : Florence attrapait mon nez à deux mains. Matilda n'utilisait que sa main gauche, gardant son bras droit fermement serré contre sa poitrine, le poing fermé en permanence.
• La tête qui tombe : À un âge où Florence tenait sa tête droite comme un petit dictateur observant son royaume, la tête de Matilda basculait encore en arrière si je l'asseyais un peu trop vite.

J'ai passé environ quatre jours à tempêter auprès de tous ceux qui voulaient bien m'entendre sur le fait que l'hôpital aurait dû nous prévenir, que la puéricultrice était passée à côté, et que le concept même de « courbe de croissance » est un instrument de torture statistique conçu pour faire pleurer les parents dans les salles d'attente.

L'IRM a confirmé la lésion cérébrale un mois plus tard, et le manipulateur nous a tendu une brochure avant de nous indiquer la sortie.

Transformer le salon en clinique de kiné

Une fois le diagnostic posé, il se passe quelque chose de très bizarre. On devient soudainement kinésithérapeute amateur, ergothérapeute et coordinateur médical, tout en n'ayant toujours absolument aucune idée de ce que l'on fait. Le kiné vient à la maison, vous montre comment étirer les muscles de votre bébé en larmes, puis vous laisse vous débrouiller seul.

C'est à ce moment-là que le choix des vêtements et équipements pour bébé n'est plus une question d'esthétique, mais une question de pure et désespérée fonctionnalité. Parce qu'habiller un bébé atteint d'hypertonie (le terme médical pour désigner cette extrême raideur musculaire) s'apparente à essayer d'enfiler une camisole de force à une pieuvre en colère.

J'ai jeté le moindre vêtement qui n'était pas extrêmement extensible. Ces mignons petits jeans en jean rigide que les gens achètent pour les bébés ? Une absurdité totale. Directement à la poubelle. Il vous faut des vêtements qui pardonnent le fait que vous allez peut-être devoir plier un petit bras tout raide dans un angle improbable.

Nous avons commencé à utiliser quotidiennement le Body pour bébé en coton bio de chez Kianao. Je n'exagère pas quand je dis que l'élasticité de ce mélange de 95 % de coton bio et 5 % d'élasthanne a sauvé ma santé mentale. L'encolure américaine croisée me permet de faire glisser le vêtement vers le bas du corps au lieu de lutter pour le passer par sa tête lorsque son cou se raidit. De plus, le tissu est incroyablement doux, ce qui compte énormément car les bébés présentant des différences neurologiques ont souvent une sensibilité sensorielle accrue. Une étiquette synthétique qui gratte va sans aucun doute déclencher une crise de larmes de quarante minutes, et personne n'a le temps pour ça.

Il faut aussi repenser complètement les temps de jeu. Notre kiné nous a expliqué que nous devions encourager Matilda à ramener ses deux mains au milieu de son corps — le « jeu sur la ligne médiane », comme elle disait. Si l'on posait un jouet par terre, Matilda l'ignorait tout simplement ou n'utilisait que sa main dominante.

Nous avons installé l'Arche d'éveil en bois | Set de jeu Arc-en-ciel au beau milieu du tapis. C'était honnêtement l'outil parfait pour ce besoin médical bien précis. Ce n'est pas l'une de ces horribles monstruosités en plastique qui clignote avec des LED et joue des musiques de cirque désaccordées. C'est une simple structure solide en bois en forme de A, avec un petit éléphant suspendu et quelques anneaux en bois. Comme les jouets pendaient directement au-dessus de son torse, Matilda n'avait pas à lutter contre la gravité pour les atteindre. Je restais allongé à côté d'elle pendant des heures, soutenant doucement son bras droit raide, l'aidant à taper sur les anneaux pour qu'elle entende le « clac-clac ». C'était un travail épuisant et répétitif, mais la voir enfin réussir à frapper ce petit éléphant toute seule a été une satisfaction bien plus grande que n'importe quelle promotion de toute ma carrière.

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Ce qu'on ne vous dit pas

Voici une réalité médicale amusante que les brochures sur papier glacé omettent totalement de préciser : cela affecte absolument tout. Comme la paralysie cérébrale impacte le contrôle musculaire, cela ne se limite pas à un retard pour la marche. Cela signifie que la déglutition est compliquée. Que la digestion est lente. Et que le sommeil est un concept mythologique dont on ne lit l'existence que dans les livres d'histoire.

Notre pédiatre a mentionné que les bébés ayant une mobilité réduite courent un plus grand risque d'avoir des os fragiles. Je passe donc une part déraisonnable de mes journées à essayer d'enfourner des yaourts enrichis en calcium dans la bouche d'une petite fille qui serre les mâchoires avec la force d'une presse hydraulique. Nous avons également dû commencer à lui faire des massages pour apaiser ses douloureux spasmes musculaires, en frottant de l'huile bio sur ses petits mollets pendant que Peppa Pig hurle en fond sonore pour faire diversion.

Et puis, il y a les poussées dentaires. Faire ses dents avec des jumeaux est de toute façon une forme spéciale d'enfer, mais quand votre enfant a des problèmes de motricité, il n'arrive pas toujours à mettre précisément son propre poing dans sa bouche pour soulager ses gencives. Il finit juste par se donner des coups de poing sur la joue de frustration.

Nous avons acheté plusieurs anneaux de dentition pour voir ce qui fonctionnerait. J'ai pris l'Anneau de dentition Panda en silicone et bois de bambou. Pour être tout à fait honnête, c'était juste correct pour notre situation particulière. Il est indéniablement mignon, et le silicone de qualité alimentaire est super, mais l'anneau en bambou le rendait un peu trop lourd et encombrant pour la prise en main difficile de Matilda. Elle le faisait tomber, devenait furieuse, et le cycle recommençait. En revanche, Florence, ayant une motricité typique, le lui a complètement piqué et passe ses journées à ronger les oreilles du panda avec la férocité d'un animal sauvage. Bilan mitigé à la maison, donc, mais c'est la dure réalité quand on achète des affaires pour un enfant ayant un handicap physique : ce qui fonctionne pour un enfant sans problème moteur peut s'avérer un échec total pour l'autre.

Où en sommes-nous aujourd'hui ?

Les filles ont maintenant deux ans. Le test A/B continue, mais c'est moins terrifiant et plus simplement chaotique. Florence court autour de l'îlot central de la cuisine comme une mini championne d'athlétisme un peu ivre. Matilda a un tout petit déambulateur qu'elle utilise pour percuter systématiquement mes chevilles tout en exigeant des gâteaux.

Une chose que m'a dite le Dr Evans et qui est vraiment restée gravée dans mon esprit paniqué, c'est que cette condition n'est pas dégénérative. La lésion cérébrale qu'elle a subie en tant que toute petite prématurée est derrière elle. Ça n'empirera pas. Ses défis physiques vont simplement évoluer différemment à mesure que son corps grandira et deviendra plus lourd. Réaliser que son cerveau n'était pas en train de se détériorer progressivement m'a enfin permis de souffler, d'arrêter d'éplucher de manière obsessionnelle les revues médicales à 4 heures du matin, et d'apprendre simplement à être le parent de la petite fille que j'ai devant moi.

Oui, nous avons toujours un emploi du temps rempli de séances d'ergothérapie, d'orthophonie et de rendez-vous de contrôle en neurologie. Oui, je ressens encore parfois un vif pincement de culpabilité totalement irrationnelle en me demandant si j'aurais dû insister pour que ma femme prenne plus de suppléments de fer pendant la grossesse (une pensée complètement stupide qui, je le sais, n'a aucun sens scientifique). Mais globalement, nous gérons juste le fait que Matilda est une fillette de deux ans au caractère bien trempé, qui se trouve avoir des muscles un peu raides et une profonde aversion pour l'enfilage de chaussures.

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Les questions qu'on n'ose pas poser (FAQ)

Va-t-elle un jour marcher normalement ?
C'est la question que me posent des proches pleins de bonnes intentions à chaque repas de famille, généralement au-dessus d'une assiette de feuilletés tièdes. La réponse la plus honnête est que je n'en ai absolument aucune idée, et les médecins non plus. Certains enfants atteints d'une forme légère finissent par marcher sans aide ; d'autres utilisent des déambulateurs ou des fauteuils roulants à vie. Pour l'instant, elle terrorise le chat avec son déambulateur, et je refuse de me projeter plus loin que ça.

Est-ce dû à sa naissance prématurée ?
Mon médecin m'a fortement laissé entendre que le fait de naître avec deux mois d'avance et de peser moins qu'un paquet de sucre en était la cause principale, oui. Le cerveau d'un prématuré est incroyablement fragile, et un manque d'oxygène ou une hémorragie lors de ces premiers jours représente un énorme facteur de risque. C'est très fréquent chez les naissances multiples pour cette raison précise.

Comment trouvez-vous le temps pour toute cette kinésithérapie ?
On ne trouve pas le temps ; on l'insère de force dans les moindres failles de notre journée jusqu'à ce que la vie entière ressemble à un drôle de camp d'entraînement. Je lui fais faire des étirements de chevilles en attendant que l'eau des pâtes bout. Je la fais s'entraîner à rester debout pendant qu'elle regarde des dessins animés. On intègre simplement les nécessités médicales aux corvées banales du quotidien, sinon, on deviendrait fou.

Est-ce que ça lui fait mal ?
C'était la question qui m'empêchait de dormir la nuit. La spasticité (la raideur musculaire) peut définitivement être inconfortable, et parfois les spasmes musculaires la réveillent en pleurs. C'est pour cela que les kinés insistent tant sur les étirements et les massages quotidiens. Une petite dose de paracétamol pour bébé et un bain chaud suffisent généralement à soulager le plus gros des raideurs lors des mauvais jours.

Comment aborder mes inquiétudes avec ma puéricultrice ou mon pédiatre sans passer pour un fou ?
Faites une vidéo avec votre téléphone. Sérieusement. Les bébés ont la capacité magique de se comporter de manière parfaitement typique à la seconde même où un professionnel de santé entre dans la pièce. Si vous voyez que votre enfant croise régulièrement ses jambes, apathique, ou n'utilise qu'une seule main, filmez-le. Mettez votre téléphone sous le nez du médecin. Ça coupe court immédiatement à la fameuse remarque : « Oh, ils se développent tous à leur propre rythme ».