La aterradora verdad de tener un bebé con ECN en la UCIN

Eran las 3:17 de la madrugada de un martes cuando las alarmas cambiaron de tono. No era el pitido rítmico y constante del monitor cardíaco al que nos habíamos acostumbrado tras dos semanas en la unidad neonatal del NHS, sino una sirena frenética y aguda que hizo que tres enfermeras corrieran hacia la incubadora de Isobel. Florence, su hermana gemela, dormía en la cajita de plástico de al lado, felizmente ajena al hecho de que el estómago de su hermana se había hinchado de repente hasta alcanzar el tamaño de un melón magullado.

Sostenía un vaso tibio de café de máquina que sabía a pura desesperación y plástico quemado, completamente paralizado en esa silla tan incómoda que ponen para los padres. La página 47 del enorme libro sobre crianza que habíamos comprado meses atrás sugería "mantener la calma y confiar en tu intuición" durante las urgencias médicas, un consejo que me pareció de lo más inútil teniendo en cuenta que mi intuición me gritaba a pleno pulmón que me desmayara ahí mismo, sobre el suelo de linóleo.

Pidieron una radiografía abdominal de urgencia allí mismo, en la habitación. Cuando el especialista por fin se acercó, tenía esa expresión de labios apretados tan característica de los médicos cuando están a punto de arruinarte la vida. Empezó a hablar de la **enterocolitis necrotizante**, explicándonos cómo el tracto digestivo de un bebé prematuro a veces está tan sumamente subdesarrollado que el tejido simplemente se rinde y empieza a morir.

Para ser del todo sincero, la mayor parte de la explicación médica me sonó a una suposición envuelta en un título universitario, filtrada a través de mi propio agotamiento extremo. Por lo que el médico me pudo explicar más tarde, su diminuto intestino no podía digerir la leche, las bacterias habían invadido la pared intestinal y se estaban formando burbujas de aire donde no debían estar bajo ningún concepto. Cuando de repente te encuentras con un bebé con enterocolitis necrotizante, te ves empujado bruscamente a un curso intensivo sobre perforaciones intestinales y sepsis, mientras intentas recordar desesperadamente cuándo fue la última vez que te bebiste un vaso de agua.

La noche en que la caja de plástico se convirtió en una fortaleza

La respuesta médica inmediata ante esta terrible enfermedad intestinal es suspender por completo la alimentación. La pusieron en estado "NPO" (nil per os, es decir, nada por vía oral), lo que significaba que nuestra pequeñaja, que ya de por sí tenía bajo peso, de repente se quedaba sin una sola gota de leche. La atiborraron de antibióticos de amplio espectro y le metieron un tubo por la nariz para descomprimirle el estómago, extrayendo un líquido que sospechosamente se parecía a espinacas trituradas.

No podíamos abrazarla. Las enfermeras nos dijeron que estaba demasiado grave y demasiado inestable para moverla del colchón térmico de la incubadora. Lo único que podía hacer era meter la mano por una de esas ridículas ventanillas de plástico y apoyar dos dedos sobre su piecito, increíblemente frágil y translúcido.

Recuerdo estar allí de pie, aferrado a la Manta de Bambú para Bebé con Erizos Coloridos que habíamos traído de casa. La habíamos comprado precisamente por su tejido de bambú orgánico, que era increíblemente suave, imaginando ese momento precioso y de película en el que arroparíamos a las dos niñas para llevarlas a nuestro acogedor piso en Londres. En lugar de eso, me quedé allí, estrujando la tela entre mis puños, convertido en un manojo de nervios, usándola para secarme las lágrimas de terror mientras el equipo quirúrgico debatía en el pasillo si debían abrirle el abdomen a mi hija para extirparle los intestinos necrosados. (La manta en sí es objetivamente fantástica y casi imposible de manchar, pero durante tres días se convirtió en una esponja de ansiedad de alta absorción).

Sentimientos de culpa y sacaleches industriales

Esta es la parte de la que nadie te avisa cuando tienes gemelos prematuros: la intensa y demoledora presión que rodea a la leche materna. Los médicos nos dijeron que las fórmulas a base de leche de vaca aumentan drásticamente el riesgo de padecer exactamente esta misma infección intestinal. Por supuesto, mi mujer lo interiorizó al instante como un fracaso personal, a pesar de que su cuerpo acababa de expulsar de forma violenta a dos seres humanos diez semanas antes de tiempo y no estaba para nada en condiciones de gestionar una granja lechera.

La sala de lactancia del hospital era un cuarto sin ventanas que olía ligeramente a toallitas esterilizadas y a desesperación. Durante semanas, mi mujer se sentó allí conectada a una máquina de uso industrial que emitía un sonido rítmico y sibilante, como el de un acordeón agonizante. Se sentaba a las 2, a las 5 y a las 8 de la madrugada, con la mirada perdida en la pared, intentando desesperadamente producir el famoso "oro líquido" para curar el intestino de nuestra hija, mientras yo me sentaba a su lado sintiéndome completamente inútil.

Tuvimos que convertirnos en unos defensores médicos profundamente insoportables; interrogábamos sin descanso a las agotadas enfermeras sobre los fortificantes de leche humana que estaban utilizando y cuestionábamos absolutamente todo lo que entraba por su sonda de alimentación, porque la sola idea de volver a introducir proteínas bovinas en su sistema nos hacía sudar frío a los dos.

Si el intestino llega a perforarse de verdad, tienen que operar de urgencia para cortar las partes necrosadas y dejar al bebé con una bolsa de estoma, una realidad en la que, sinceramente, no quiero volver a pensar jamás.

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Vestir a un pequeño experimento médico

Al final, los antibióticos hicieron efecto. La hinchazón de su abdomen bajó, el horrible líquido verde dejó de subir por la sonda y el equipo quirúrgico se fue retirando poco a poco. Pasamos otras cuatro semanas en esa sala, reintroduciendo lentamente y con cuentagotas cantidades microscópicas de leche.

Cuando por fin nos permitieron ponerle ropa, enseguida nos dimos cuenta de que la ropita estándar para bebés no está diseñada para un niño conectado a cinco monitores médicos diferentes, una vía intravenosa y una sonda de alimentación. Intenta pasar una maraña de cables médicos parecida a un plato de espaguetis por unas diminutas sisas mientras una enfermera te fulmina con la mirada.

Lo único que nos mantuvo cuerdos fue el Body Pelele Sin Mangas de Algodón Orgánico para Bebés. Fue un auténtico salvavidas. Como no tenía mangas, podíamos abrochárselo esquivando todos los cables sin tener que desconectar nada ni tener que forzar sus frágiles bracitos. El algodón orgánico fue una bendición porque tenía la piel llena de marcas rojas e irritadas por el esparadrapo de los cables del monitor, y los tejidos sintéticos solo le provocaban sarpullidos. Acabamos comprándolo en cuatro colores diferentes solo para poder irlos rotando en la lavandería del hospital.

También habíamos metido en la bolsa del hospital el Pelele Body de Invierno de Manga Larga Estilo Henley de Algodón Orgánico. A ver, es una prenda preciosa y muy bien confeccionada, y los botoncitos de madera le dan un toque muy elegante. Pero intentar pasar esas mangas largas por encima del brazo de un bebé que tiene una cánula de plástico rígido pegada en el dorso de la mano es una experiencia realmente miserable. Al final acabé tirándolo al fondo de la bolsa en un ataque de rabia. Ahora que es una caótica niña de dos años que corretea por las hojas en otoño le queda genial, pero para la fase de la UCI Neonatal, las mangas fueron una auténtica pesadilla.

El absoluto surrealismo de volver a casa

Al final, por fin, nos dejaron irnos. Preparamos a nuestras gemelas, dimos las gracias a las enfermeras que habían mantenido con vida a nuestras hijas, y salimos bajo la helada llovizna londinense sintiendo que acabábamos de atracar un banco y nos habíamos salido con la nuestra.

Nadie te cuenta lo difícil que es fingir ser una familia normal después del grave trauma que supone temer por tu bebé. Cada vez que Isobel eructaba con un poco más de fuerza de lo habitual, mis pulsaciones se disparaban a 180. La primera vez que tuvo un pañal ligeramente verdoso, casi llamo a una ambulancia.

Recuerdo cuando monté el Gimnasio de Juegos de Madera Inspirado en la Naturaleza en el salón. Era un arco de madera hermoso y minimalista del que colgaban pequeños elementos botánicos. Puse a Isobel debajo, sobre una alfombra, y ella simplemente se quedó mirando hacia arriba, fijando la vista en la hojita de madera. El silencio era increíble. No había alarmas, ni pitidos de monitores de oxígeno, ni enfermeras corriendo. Solo un bebé mirando un juguete de madera. Me senté en el sofá, miré cómo su diminuto pecho subía y bajaba sin ayuda de ninguna intervención médica, y rompí a llorar abiertamente sobre mi taza de té frío.

Nunca superas del todo el terror absoluto de ver a tu bebé luchar por su vida. Simplemente aprendes a convivir con ese fantasma, ocultándolo detrás de las quejas típicas de los padres sobre la dentición y las regresiones del sueño. Pero de vez en cuando, cuando estoy peleándome para ponerle un jersey y me fijo en la diminuta y casi borrada cicatriz en su mano donde solía estar la vía, recuerdo lo cerca que estuvimos de perderla.

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Las preguntas más caóticas y sinceras sobre los bebés con enterocolitis necrotizante

¿Qué aspecto tiene realmente esta infección intestinal en un bebé prematuro?
Desde mi perspectiva totalmente ajena a la medicina y como padre aterrorizado, se veía como si su barriguita se inflara de repente como un globo tenso y brillante. Dejó de digerir las minúsculas cantidades de leche que le daban por la sonda, su piel se volvió grisácea y los monitores empezaron a pitar sin parar porque su frecuencia cardíaca caía en picado de buenas a primeras. Ocurre a una velocidad increíble.

¿Cómo demonios creas un vínculo cuando no te dejan cogerlos en brazos?
Haces cualquier cosa rara y desesperada que se te ocurra. No pudimos cogerla en brazos durante días porque sus intestinos estaban reposando, así que simplemente nos sentábamos junto a su cajita de plástico a leer en voz alta artículos de periódico increíblemente aburridos para que reconociera nuestras voces. Las enfermeras nos enseñaron la "contención manual", que básicamente consiste en colocar las manos cálidas e inmóviles con firmeza sobre su cabeza y sus pies sin acariciarla, porque la piel de los prematuros es demasiado fina y las caricias en realidad les estresan. Se siente del todo antinatural, pero menos es nada.

¿Qué pasa con los fortificantes a base de leche de vaca?
Los bebés prematuros necesitan una cantidad absurda de calorías para crecer fuera del útero, por lo que los hospitales suelen añadir fortificantes en polvo a la leche materna. El problema es que muchos de ellos se elaboran con leche de vaca (bovina), que es especialmente agresiva para un intestino prematuro y aumenta drásticamente el riesgo de inflamación. Tuvimos que pedirle expresamente al especialista que la cambiara a un fortificante a base de leche humana, que por lo visto es una locura de caro, pero merece totalmente la pena la discusión.

¿Se llegan a borrar las cicatrices médicas?
En su mayor parte, sí. Nuestras niñas estaban totalmente cubiertas de diminutas cicatrices de pinchazos por los análisis de sangre del talón, las vías intravenosas y las pegatinas de los monitores. A sus dos años, tienes que mirar muy, muy de cerca y bajo una luz brillante para ver alguna de ellas. Sin embargo, las cicatrices emocionales de los padres tardan bastante más en desaparecer.

¿Cuándo desaparece por fin el pánico que te entra con cada regurgitación normal?
Ya os avisaré cuando pase. Sinceramente, los tres primeros meses en casa fueron horribles. Trataba cada pequeño episodio de reflujo del bebé como si fuera una emergencia nacional. Pero con el tiempo, el trauma se va desvaneciendo en un segundo plano entre las rabietas de los niños pequeños y los desastres a la hora de aprender a ir al baño. Nunca lo olvidas, pero deja de ser en lo único que piensas.