Detectar la parálisis cerebral en bebés: la historia sin filtros de un padre de gemelos

Era un lúgubre martes de noviembre, llovía con esa típica malicia londinense, y yo estaba tirado en la alfombra del salón rodeado por los escombros de la paternidad primeriza. A sus seis meses de edad, mis hijas gemelas estaban inmersas en actividades completamente distintas. Florence intentaba activamente comerse el fleco de la alfombra, ejecutando una especie de torpe arrastre militar que dejaba un rastro de babas sobre la lana. Matilda, mientras tanto, estaba completamente rígida.

Y no me refiero a que se quedara quieta sin más. Me refiero a que estaba bloqueada como una diminuta y furiosa tabla de madera, con sus piernecitas cruzadas con fuerza a la altura de los tobillos como unas tijeras, y los puños tan apretados que sus nudillos estaban blancos. Si intentaba doblarle las rodillas para cambiarle el pañal, sentía que estaba intentando doblar una barra de acero industrial.

Cuando tienes gemelos, estás ejecutando un constante y aterrador test A/B biológico en tu propio salón. La página 47 de cualquier inútil libro de crianza que nos hubiera comprado mi suegra sugería que "mantuviera la calma y observara sus ritmos únicos", un consejo profundamente inútil cuando sobrevives con tres horas de sueño y tostadas frías. Pero el contraste era imposible de ignorar. Una de las bebés era blandita, caótica y móvil. La otra bebé estaba atrapada en la rigidez de sus propios músculos.

Podéis imaginar el estado absoluto de mi historial de búsquedas de internet esa semana. Cuando estás gravemente falto de sueño, tecleando furiosamente "por qué mi vebe está tan rígido" (sí, la falta de ortografía es una cita directa de mi historial de búsquedas, el pánico destruye la ortografía) o enviándole mensajes frenéticos a tu mujer preguntando si la vebe sigue cruzando las piernas, acabas en algunos rincones muy oscuros de la red.

El gran desastre de los hitos de desarrollo de las gemelas

Supongo que debería retroceder y explicar la realidad médica, al menos hasta donde yo la entiendo a través de la niebla del agotamiento parental. Resulta que esas pequeñas señales de advertencia de la parálisis cerebral en mis hijas ya estaban ahí antes, pero se me pasaron por alto por completo porque estaba demasiado ocupado intentando averiguar cómo esterilizar biberones sin derretirlos.

Mi pediatra —una mujer escocesa maravillosamente sarcástica llamada Dra. Evans, que parece haber sobrevivido a mil padres aterrados— me lo explicó unas semanas después. No usó el lenguaje clínico y aterrador que encuentras en internet. Solo me dijo que el cerebro de Matilda había sufrido una especie de cortocircuito, probablemente porque las niñas nacieron a las 31 semanas y pesaban más o menos lo mismo que un paquete de harina. La señal de su cerebro que le decía a sus músculos que se relajaran simplemente no estaba llegando a su destino. Perdida en el correo, básicamente.

Esto es lo que notamos en realidad, por si acaso ahora mismo estás sentado en tu propia alfombra teniendo un ataque de pánico silencioso:

• Las piernas en tijera: Esta fue la señal más evidente. Cuando levantaba a Matilda por las axilas, sus piernas se estiraban hacia abajo, se ponían completamente rígidas y se cruzaban a la altura de los tobillos. Parecía una bailarina diminuta y agresiva.
• El alcance unilateral: Florence me agarraba la nariz con ambas manos. Matilda solo usaba la mano izquierda, manteniendo su brazo derecho apretado contra el pecho en un puño permanente.
• El retraso de la cabeza: A una edad en la que Florence ya sostenía su cabeza en alto como una pequeña dictadora contemplando su reino, la cabeza de Matilda todavía se iba hacia atrás si intentaba sentarla demasiado rápido.

Pasé unos cuatro días desahogándome con cualquiera que me escuchara sobre cómo el hospital debería habernos avisado, cómo a la enfermera pediátrica se le pasó por alto, y cómo el concepto entero de una "tabla de crecimiento" es un dispositivo de tortura estadística diseñado para hacer llorar a los padres en las salas de espera.

La resonancia magnética confirmó la lesión cerebral un mes después, y el técnico nos dio un folleto y nos señaló la salida.

Convertir el salón en una clínica de fisioterapia

Una vez que tienes el diagnóstico, ocurre algo muy raro. De repente te conviertes en un fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y coordinador médico aficionado, todo ello sin tener ni la más remota idea de lo que estás haciendo. El fisio de la sanidad pública viene a casa, te enseña a estirar los isquiotibiales de tu bebé que no para de gritar, y luego te deja para que te apañes.

Aquí es donde tu elección de artículos para bebés deja de basarse en la estética y empieza a basarse en la pura y desesperada funcionalidad. Porque vestir a un bebé con hipertonía (el término médico para esa rigidez muscular extrema) es como intentar meter a un pulpo cabreado en una camisa de fuerza.

Tiré a la basura cualquier prenda de ropa que no fuera inmensamente elástica. ¿Esos vaqueros rígidos tan monísimos que la gente le compra a los bebés? Basura absoluta. Directos al cubo. Necesitas ropa que perdone el hecho de que quizás tengas que doblar un bracito rígido en un ángulo incómodo.

Empezamos a depender en gran medida del Body para bebé de algodón orgánico de Kianao. No exagero cuando digo que la elasticidad de esta mezcla de 95% algodón orgánico y 5% elastano salvó mi cordura. Los hombros cruzados tipo sobre significan que puedo tirar de toda la prenda hacia abajo por su cuerpo en lugar de pelearme para pasársela por la cabeza cuando su cuello se pone rígido. Además, la tela es increíblemente suave, algo muy importante porque los bebés con diferencias neurológicas a menudo tienen sensibilidades sensoriales agudizadas. Una etiqueta sintética que pique desencadenará sin duda una rabieta de cuarenta minutos, y nadie tiene tiempo para eso.

También tienes que replantearte por completo la hora de jugar. Nuestro fisio nos dijo que teníamos que animar a Matilda a llevar ambas manos al centro de su cuerpo (lo llamó "juego de línea media"). Si ponías un juguete en el suelo, Matilda simplemente lo ignoraba o usaba su mano dominante.

Instalamos el Gimnasio de madera para bebé | Set de juego arcoíris en el centro de la alfombra. Fue algo genuinamente brillante para esta necesidad médica específica. No es una de esas horribles monstruosidades de plástico que parpadean con luces LED y reproducen música de circo desafinada. Es solo una robusta estructura de madera en forma de A con un elefantito colgante y algunas anillas de madera. Como los juguetes colgaban directamente sobre su pecho, Matilda no tenía que luchar contra la gravedad para alcanzarlos. Me tumbaba a su lado durante horas, sosteniendo suavemente su brazo derecho rígido, ayudándola a golpear las anillas de madera para que pudiera oír ese sonido de "clac-clac". Era un trabajo agotador y repetitivo, pero verla finalmente conseguir darle un buen manotazo a ese elefante por sí sola fue mejor que cualquier ascenso que me hayan dado en el trabajo.

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Lo que no te cuentan

Aquí tienes una divertida realidad médica que los folletos brillantes omiten por completo: afecta literalmente a todo. Como la parálisis cerebral impacta en el control muscular, no solo implica un retraso a la hora de caminar. Significa que tragar es raro. Significa que la digestión es lenta. Significa que el sueño es un concepto mítico del que solo leemos en los libros de historia.

Nuestra pediatra mencionó que los bebés con movilidad reducida tienen un mayor riesgo de tener huesos débiles, así que paso una porción poco razonable de mi día intentando embutir yogur enriquecido con calcio a una niña pequeña que cierra la boca con la fuerza de una prensa hidráulica. También tuvimos que empezar a darle masajes para bebés para calmar sus dolorosos espasmos musculares, frotando aceite orgánico en sus pequeñas pantorrillas mientras Peppa Pig suena a todo volumen de fondo para mantenerla distraída.

Y luego está la dentición. La salida de los dientes con gemelos ya es un tipo especial de infierno de por sí, pero cuando tu hija tiene problemas de control motor, no siempre consigue llevarse el puño a la boca con precisión para calmar sus encías. Simplemente acaba dándose puñetazos en la mejilla por pura frustración.

Compramos unos cuantos mordedores para ver qué funcionaba. Yo cogí el Mordedor de panda de silicona y juguete de bambú para morder. Para ser totalmente sincero, nos funcionó solo a medias para nuestra situación específica. Es innegablemente mono, y la silicona de grado alimenticio es genial, pero la anilla de bambú lo hacía un poco demasiado pesado y tosco para el agarre comprometido de Matilda. Se le caía, se ponía furiosa, y el ciclo continuaba. Florence, en cambio, al tener habilidades motoras típicas, se lo robó por completo y actualmente muerde las orejas del panda con la ferocidad de un animal salvaje. Así que las valoraciones son mixtas en nuestra casa, pero esa es la realidad de comprar cosas para una niña con una discapacidad física: lo que funciona para la niña con un desarrollo normotípico podría ser un fracaso absoluto para la otra.

Dónde estamos ahora

Las niñas ya tienen dos años. El test A/B continúa, pero es menos aterrador y simplemente más caótico. Florence corretea alrededor de la isla de la cocina como una pequeña estrella de atletismo borracha. Matilda tiene un andador diminuto que usa para embestir sistemáticamente mis tobillos mientras exige la merienda.

Una cosa que me dijo la Dra. Evans y que se me quedó grabada en mi cerebro asustado fue que esta condición no es progresiva. La lesión cerebral que sufrió cuando era una diminuta bebé prematura ya está hecha. No irá a peor. Sus desafíos físicos simplemente se verán diferentes a medida que su cuerpo se haga más grande y pesado. Darme cuenta de que su cerebro no se estaba deteriorando de forma activa me permitió por fin exhalar, dejar de buscar obsesivamente en revistas médicas a las cuatro de la madrugada y simplemente aprender a criar a la niña que tengo delante.

Sí, seguimos teniendo un calendario lleno de terapia ocupacional, logopedia y revisiones de neurología. Sí, de vez en cuando todavía siento una aguda punzada de culpa totalmente irracional preguntándome si debería haber insistido en que mi mujer tomara más suplementos de hierro durante el embarazo (un pensamiento completamente estúpido que sé que no tiene ningún sentido científico). Pero sobre todo, simplemente lidiamos con el hecho de que Matilda es una niña de dos años ferozmente obstinada que da la casualidad de que tiene los isquiotibiales tensos y un gran odio hacia la tarea de ponerse los zapatos.

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Las preguntas difíciles (Preguntas frecuentes)

¿Alguna vez llegarán a caminar normalmente?
Los familiares bienintencionados me preguntan esto en todas las reuniones familiares, normalmente frente a un plato de rollitos de salchicha tibios. La respuesta totalmente honesta es que no tengo ni la más remota idea, y los médicos tampoco. Algunos niños con casos leves acaban caminando sin ayuda; otros usan andadores o sillas de ruedas de por vida. Ahora mismo, se dedica a aterrorizar al gato con su andador, y eso es lo más lejos en el futuro que estoy dispuesto a mirar.

¿Lo causó el parto prematuro?
Mi doctora insinuó fuertemente que nacer dos meses antes de tiempo y pesar menos que un paquete de azúcar fue el principal culpable, sí. Los cerebros prematuros son increíblemente frágiles, y la falta de oxígeno o una hemorragia en esos primeros días es un factor de riesgo enorme. Es muy común en partos múltiples exactamente por esta razón.

¿Cómo encuentras tiempo para toda la fisioterapia?
No encuentras el tiempo; simplemente lo metes a la fuerza en los huecos de tu día hasta que toda tu vida se parece a un extraño campamento militar. Hago estiramientos de tobillo con ella mientras esperamos a que hierva la pasta. Hago que practique a estar de pie mientras ve los dibujos animados. Simplemente integras las necesidades médicas con la basura mundana del día a día porque, de lo contrario, perderías la cabeza.

¿Les duele?
Esto era lo que me quitaba el sueño por las noches. La espasticidad (la rigidez muscular) puede ser definitivamente incómoda, y a veces los espasmos musculares la despiertan llorando. Por eso los fisioterapeutas insisten tanto en los estiramientos y masajes diarios. Un poco de paracetamol infantil y un baño caliente suelen solucionar lo peor de la rigidez en los días malos.

¿Cómo le planteo mis preocupaciones a la enfermera de pediatría sin parecer un loco?
Graba un vídeo con tu móvil. En serio. Los bebés tienen la mágica habilidad de actuar de forma perfectamente normal en el segundo exacto en que un profesional médico entra en la habitación. Si ves que tu hijo cruza sistemáticamente las piernas, parece que no tiene fuerza alguna, o solo usa una mano, grábalo. Pónselo al médico en la cara. Eso ataja por completo esa típica excusa de "bueno, cada niño se desarrolla a su propio ritmo".