Γράμμα στον εαυτό μου: Μεγαλώνοντας ένα μωρό με σύνδρομο Down μαζί με τη δίδυμη αδερφή της

Αγαπητέ Τομ πριν από έξι μήνες, άφησε κάτω το φυλλάδιο του NHS με τα αναπτυξιακά ορόσημα πριν πάθεις έλκος από το στρες. Αυτή τη στιγμή κάθεσαι στο μπεζ χαλί του παιδικού δωματίου, ρουφάς κρύο καφέ σαν να μην υπάρχει αύριο, βλέπεις τη Μίλι να προσπαθεί να σκαρφαλώσει στη βιβλιοθήκη ενώ η Ντέιζι είναι ξαπλωμένη χαρούμενα ανάσκελα και προσπαθεί να φάει τη δική της κάλτσα. Κάνεις σιωπηλά σπιράλ επειδή το χάσμα μεταξύ τους φαίνεται να μεγαλώνει κάθε ώρα που περνάει, και νιώθεις ότι αποτυγχάνεις. Σε παρακαλώ, σε ικετεύω, σταμάτα.

Ξέρω ακριβώς τι κάνεις γιατί θυμάμαι τη μεταλλική γεύση αυτού του συγκεκριμένου άγχους. Βλέπεις τη Μίλι να τραβιέται για να σταθεί όρθια, και μετά κοιτάς τη Ντέιζι —την πανέμορφη, απίστευτα πεισματάρα μικρή σου κοπέλα που τυχαίνει να έχει ένα παραπάνω χρωμόσωμα— και τη μεταχειρίζεσαι σαν κάποιο εύθραυστο ηλεκτρονικό μωράκι από εκείνα τα ψηφιακά παιχνίδια-μπρελόκ της δεκαετίας του '90, που αν δεν πατήσεις το σωστό κουμπί θεραπείας τη σωστή ακριβώς στιγμή, καταρρέει όλο το μέλλον της. Έχεις πείσει τον εαυτό σου ότι αν κάνεις αρκετό tummy time, μπορείς να ξεγελάσεις τη βιολογία. (Spoiler alert: δεν μπορείς, και η προσπάθεια να αναγκάσεις ένα παιδί με χαμηλό μυϊκό τόνο να κάνει σανίδα συνήθως καταλήγει απλά με ένα κουτουλιά στη μύτη σου.)

Χαλαρά μέλη και το μεγάλο φιάσκο με το καθισματάκι αυτοκινήτου

Αυτή τη στιγμή, είσαι εμμονικός με τον μυϊκό της τόνο. Ο παιδίατρος χρησιμοποίησε τη λέξη «υποτονία» στο νοσοκομείο, που ακουγόταν σαν μια πραγματικά τρομακτική βοτανική ασθένεια, αλλά βασικά σημαίνει ότι είναι λίγο χαλαρή. Σημαίνει επίσης ότι περνάς τη μισή σου ζωή κρατώντας το κεφαλάκι της σαν να είναι ένα αυγό Fabergé έτοιμο να κυλήσει από το τραπέζι. Η κατανόησή μου για την ιατρική επιστήμη είναι απίστευτα αόριστη, αλλά προφανώς τα παιδιά με Τρισωμία 21 έχουν συχνά αυτή την αστάθεια στους πάνω σπονδύλους —ατλαντοαξονική αστάθεια, ή κάτι εξίσου αδύνατο να προφερθεί— που σημαίνει ότι το σήκωμά της απαιτεί τέτοιου είδους στατική μηχανική που συνήθως προορίζεται για κρεμαστές γέφυρες.

Αλλά τίποτα δεν μας είχε προετοιμάσει για την απόλυτη ταπείνωση του τεστ καθίσματος αυτοκινήτου στο νοσοκομείο. Το θυμάσαι αυτό. Σε βάζουν να τοποθετήσεις το φαινομενικά εύρωστο μωρό σου σε ένα κανονικό κάθισμα αυτοκινήτου για ενενήντα λεπτά για να δουν αν γέρνει και ξεχνάει πώς να αναπνέει. Προφανώς, επειδή η κοιλιακή δύναμη της Ντέιζι ήταν ισοδύναμη με βρεγμένο ζυμαρικό, απέτυχε θεαματικά. Θυμάμαι ζωντανά τη νοσοκόμα να εξηγεί χαρούμενα ότι δεν μπορούσαμε να χρησιμοποιήσουμε το εργονομικό κάθισμα αυτοκινήτου των 200 λιρών που είχαμε ψάξει εβδομάδες, και αντ' αυτού έπρεπε να πάρουμε το παιδί μας σπίτι σε ένα «κρεβατάκι αυτοκινήτου».

Να σου πω για το κρεβατάκι αυτοκινήτου. Μοιάζει ακριβώς με πλαστικό ταψί ψησίματος με ιμάντες. Πρέπει να ξαπλώσεις το μωρό μέσα, και καταλαμβάνει δύο ολόκληρες θέσεις στο πίσω κάθισμα ενός Volkswagen Golf, που σημαίνει ότι εγώ έπρεπε να κάθομαι στη μεσαία θέση δίπλα του με τα γόνατα να αγγίζουν το πηγούνι μου για μια ολόκληρη ώρα ενώ οδηγούσαμε πάνω από κάθε λακκούβα του Νότιου Λονδίνου. Χρησιμοποιούσαμε αυτό το παράλογο ταψάκι για μήνες μέχρι που οι μύες του λαιμού της πρόλαβαν, και ειλικρινά νομίζω ότι γερνούσα μια δεκαετία κάθε φορά που πηγαίναμε στο σούπερ μάρκετ. Στο μεταξύ, προσπαθώ να μην σκέφτομαι τη στατιστική πιθανότητα των συγγενών καρδιακών ανωμαλιών για τις οποίες μας προειδοποίησαν οι γιατροί, γιατί ειλικρινά, ο εγκέφαλός μου απλά δεν έχει το εύρος ζώνης να επεξεργαστεί καρδιολογία όταν ήδη τρέμω από ένα κάθισμα αυτοκινήτου.

Το φαγητό είναι άθλημα πλήρους επαφής

Κανείς δεν μας προειδοποίησε ότι το τάισμα ενός μωρού με σύνδρομο Down θα απαιτούσε την τακτική ακρίβεια μιας στρατιωτικής επιχείρησης. Γιατί αυτός ο χαμηλός μυϊκός τόνος δεν επηρεάζει μόνο τα χέρια και τα πόδια· προφανώς επηρεάζει τα μάγουλα, τη γλώσσα και τον λαιμό. Ποιος ήξερε ότι οι γλώσσες έχουν τόνο; Εγώ σίγουρα όχι.

Ο θηλασμός ήταν μια απόλυτη δοκιμασία για τη γυναίκα μου, κυρίως επειδή η Ντέιζι απλά δεν μπορούσε να κάνει αρκετή αναρρόφηση για να λειτουργήσει, οπότε καταλήξαμε αποκλειστικά στο άντλημα και στο μπιμπερό. Αλλά επειδή το αντανακλαστικό κατάποσής της ήταν λίγο καθυστερημένο, κατάπινε περίπου τρία λίτρα αέρα με κάθε γεύμα. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση τόσο βίαιη που περιστασιακά χτυπούσε στο ταβάνι. Αλλάζαμε ρούχα με ανησυχητικό ρυθμό.

Εδώ πρέπει ταπεινά να σου προτείνω να αγοράσεις περισσότερα Βρεφικά Φορμάκια από Οργανικό Βαμβάκι. Δεν υπερβάλλω όταν λέω ότι αυτό το ρούχο ήταν το μόνο πράγμα που στεκόταν ανάμεσα σε εμάς και σε μια πλήρη κατάρρευση λόγω μπουγάδας. Τα περισσότερα βρεφικά ρούχα είναι σκληρά ή έχουν εκείνα τα εφιαλτικά μεταλλικά κουμπάκια που χρειάζονται πτυχίο μηχανικού για να τα ευθυγραμμίσεις στις 3 το πρωί. Αυτό το φορμάκι έχει αρκετή ελαστικότητα στο οργανικό βαμβάκι ώστε να μπορείς να ντύσεις ένα ελαφρώς χαλαρό μωρό χωρίς να χρειαστεί να λυγίσεις τα μέλη του με αφύσικους τρόπους. Αναπνέει υπέροχα, κάτι ζωτικής σημασίας όταν ιδρώνει στις συνεδρίες φυσικοθεραπείας, και κατά κάποιον τρόπο επέζησε από πλύσιμο στους 60 βαθμούς κάθε μέρα για τρεις μήνες μετά τη μεγάλη καταστροφή με τον πολτό καρότου του Νοεμβρίου.

Αν πνίγεσαι κι εσύ αυτή τη στιγμή στην παλινδρόμηση και έχεις βαρεθεί τα συνθετικά υφάσματα που κάνουν εξάνθημα στο παιδί σου, κάνε μια χάρη στον εαυτό σου και ρίξε μια ματιά στη συλλογή μας με οργανικά ρούχα πριν χάσεις τελείως τα λογικά σου.

Το νεκροταφείο αισθητηριακών παιχνιδιών

Επειδή είσαι αγχωμένος γονιός της γενιάς των millennials, έχεις αγοράσει κάθε αναπτυξιακό παιχνίδι στο ίντερνετ. Έχεις κούτες με κάρτες υψηλής αντίθεσης που η Ντέιζι αγνοεί επιθετικά προτιμώντας να κοιτάζει τον ανεμιστήρα οροφής.

Είχαμε κάποιες επιτυχίες και κάποιες θεαματικές αποτυχίες. Αγοράσαμε αυτό το Μασητικό Λάμα γιατί κάποια influencer ορκιζόταν ότι θα βοηθούσε να δυναμώσουν οι μύες της γνάθου για τη λογοθεραπεία. Κοίτα, είναι ένα μια χαρά προϊόν. Η σιλικόνη είναι ωραία και καθαρίζεται εύκολα, αλλά στους έξι μήνες, η Ντέιζι απλά δεν είχε τον οπτικοκινητικό συντονισμό για να πιάσει σωστά τη μικρή καρδούλα. Κυρίως το χτυπούσε κατά μήκος του χαλιού και μετά έκλαιγε επειδή ήταν εκτός πρόσβασης. Τελικά έγινε το αγαπημένο πράγμα της Μίλι για μάσημα, ενώ απέφευγε ενεργά τα δικά της παιχνίδια.

Ωστόσο, η Ξύλινη Κουδουνίστρα Οδοντοφυΐας Ελαφάκι έκανε πραγματικά θαύματα. Νομίζω επειδή ο ξύλινος κρίκος είναι ελαφρώς βαρύτερος και χοντρότερος, μπορούσε να περάσει ολόκληρο το χέρι της μέσα και να τον φέρει στο στόμα της χωρίς να χρειάζεται εκλεπτυσμένη δύναμη δακτύλων. Το πλεκτό μέρος της έδινε κάτι με υφή να μασήσει όταν εκείνοι οι φρικτοί πίσω γομφίοι άρχισαν να κινούνται, και ο μικρός ήχος κουδουνίσματος φαινόταν να τη κρατάει πραγματικά συγκεντρωμένη για παραπάνω από τέσσερα δευτερόλεπτα. Την έπιασα να το χρησιμοποιεί για να χτυπήσει σφοδρά την αδερφή της στο κεφάλι την περασμένη Τρίτη, κάτι που κρυφά κατέγραψα ως τεράστια νίκη για την αδρή κινητική ανάπτυξή της.

Πετώντας το διάγραμμα στα σκουπίδια

Πριν από έξι μήνες, το χάσμα 18 μηνών στα ορόσημα ανάμεσα στα δίδυμα σε κατέτρωγε. Η Μίλι πρακτικά τρόχαζε στην κουζίνα, φλυαρούσε σε παραγράφους και προσπαθούσε να ανοίξει το ψυγείο. Η Ντέιζι έκανε αυτό το περίεργο σύρσιμο μάχης, σέρνοντας τον εαυτό της κατά μήκος του πατώματος σαν τραυματισμένος στρατιώτης, εντελώς χωρίς ομιλία.

Ο παιδίατρός μου μού έδωσε ένα ξεχωριστό χρονοδιάγραμμα ειδικά για παιδιά με Τ21, που βασικά έλεγε «θα περπατήσει κάποια στιγμή μεταξύ της επόμενης Τρίτης και του 2026». (Η σελίδα 47 του κύριου βιβλίου θεραπείας του NHS προτείνει στους γονείς να διατηρούν ένα ήρεμο, σταθερό ψυχικό κλίμα κατά τη διάρκεια κινητικών καθυστερήσεων. Ο συγγραφέας προφανώς δεν χρειάστηκε ποτέ να βλέπει το ένα δίδυμο να σκαρφαλώνει επιτυχώς στον καναπέ ενώ το άλλο κολλάει κάτω από αυτόν.)

Αλλά να τι εύχομαι να μπορούσα να σου πω: τα καταφέρνει. Απλά φαίνεται διαφορετικά. Οι θεραπευτές πρώιμης παρέμβασης —που είναι ειλικρινά απόλυτοι ήρωες και θα έπρεπε να πληρώνονται όσο επαγγελματίες ποδοσφαιριστές— μας έμαθαν ότι απορροφά τα πάντα, ακόμα κι αν το σώμα της δεν την αφήνει ακόμα να τα εκφράσει. Αρχίσαμε να κάνουμε νοηματική για μωρά γιατί προφανώς είναι εξαιρετικά οπτικοί μαθητές. Στην αρχή, νόμιζα ότι ήταν ανοησίες γιατί το νόημά της για «γάλα» έμοιαζε ακριβώς με το νόημά της για «ακόμα», που και τα δύο έμοιαζαν σαν να χαιρετούσε επιθετικά φαντάσματα.

Μετά, την περασμένη εβδομάδα, με κοίταξε κατάματα, έκανε το νόημα «τελείωσα» και σκόπιμα πέταξε το μπολ με το χυλό στον σκύλο. Ήταν μια στιγμή μεγάλης, αναμφισβήτητης γνωστικής διαύγειας. Ήμουν τόσο περήφανος που δεν με ένοιαζε καν το χάλι.

Λοιπόν, Τομ πριν από έξι μήνες. Ανάπνευσε. Σταμάτα να τη συγκρίνεις με την αδερφή της. Σταμάτα να ανησυχείς για την ακριβή γωνία του λαιμού της κάθε δευτερόλεπτο. Είναι πρώτα μωρό, και δεύτερον μια διάγνωση. Θα γελάσει, θα μάθει να σε χειρίζεται εντελώς, και τελικά θα βρει τρόπο να δραπετεύει από το πορτάκι ασφαλείας ακριβώς όπως η Μίλι.

Απλά περίμενε μέχρι να μάθει πώς να πετάει το τηλεκοντρόλ στη λεκάνη. Θα τo λατρέψεις.

Είσαι έτοιμος να βρεις βρεφικό εξοπλισμό που στηρίζει σοβαρά το μοναδικό αναπτυξιακό χρονοδιάγραμμα του παιδιού σου αντί να προσθέτει στην ακαταστασία; Εξερεύνησε τη συλλογή μας με αισθητηριακά προϊόντα και μασητικά σήμερα για να βρεις κάτι που ταιριάζει στην οικογένειά σου.

Η χαοτική πραγματικότητα: Συχνές ερωτήσεις

Πότε ξεκινήσατε σοβαρά τις θεραπείες πρώιμης παρέμβασης;

Φίλε, πρακτικά τη στιγμή που φύγαμε από το νοσοκομείο. Νομίζω ήταν περίπου έξι εβδομάδων όταν η φυσικοθεραπεύτρια ήρθε πρώτη φορά σπίτι μας. Φαινόταν εντελώς παράλογο να κάνουμε «ασκήσεις» με ένα νεογέννητο που βασικά έμοιαζε με σακί αλεύρι, αλλά η ένταξη στο σύστημα νωρίς σήμαινε ότι δεν χρειάστηκε να παλέψουμε για παραπομπές αργότερα, όταν πραγματικά χρειαζόμασταν τους λογοθεραπευτές και τους εργοθεραπευτές.

Πώς αντιμετωπίζεις τα μέλη της οικογένειας που συγκρίνουν τα δίδυμα;

Με ένα πολύ σφιχτό, χαρακτηριστικά βρετανικό χαμόγελο και μια γρήγορη αλλαγή θέματος. Συνήθως, οι άνθρωποι δεν σκοπεύουν να είναι κακοί· απλά δεν ξέρουν τι να πουν. Αν η θεία μου ρωτήσει γιατί η Ντέιζι δεν περπατάει σαν τη Μίλι, συνήθως λέω απλά «Κρατάει τις δυνάμεις της για μαραθώνιο» και μετά τους προσφέρω τσάι μέχρι να φύγουν. Πρέπει να αποκτήσεις χοντρό πετσί σχεδόν αμέσως.

Η νοηματική για μωρά λειτουργεί πραγματικά για χαμηλό μυϊκό τόνο;

Απολύτως, αν και πρέπει να μειώσεις δραστικά τις προσδοκίες σου για το πώς μοιάζει ένα «νόημα». Λόγω της υποτονίας, οι λεπτές κινητικές δεξιότητες της Ντέιζι στα δάχτυλα είναι μηδαμινές. Τα νοήματά της είναι τεράστιες, σαρωτικές κινήσεις χεριών αντί για ακριβή χτυπήματα δαχτύλων. Αλλά μόλις μάθεις τη δική της ιδιαίτερη διάλεκτο φρενήρους κουνήματος χεριών, τα ξεσπάσματα μειώνονται κατά περίπου εξήντα τοις εκατό γιατί επιτέλους νιώθει ότι την καταλαβαίνουν.

Το «χαλαρό μωρό» είναι μόνιμο;

Από ό,τι καταλαβαίνω από την εντελώς εξαντλημένη φυσικοθεραπεύτριά μας, ο χαμηλός τόνος αυτός καθαυτός δεν εξαφανίζεται μαγικά, αλλά η δύναμη χτίζεται γύρω του. Άρα θα χρειάζεται πάντα να δουλεύει λίγο σκληρότερα από τη Μίλι για να κρατάει τον κορμό της, αλλά δυναμώνει. Απλά πρέπει να βάζει διπλάσια προσπάθεια για μισό αποτέλεσμα, κάτι που ειλικρινά την κάνει τον πιο σκληρό άνθρωπο που ξέρω.

Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίσεις τις συνεχείς αρρώστιες;

Αγοράζω παιδική παρακεταμόλη σε βιομηχανικές ποσότητες και έχω σταματήσει να ζητάω συγγνώμη που ακυρώνω σχέδια. Επειδή οι ρινικοί πόροι της είναι προφανώς μικροσκοπικοί, ένα απλό κρυολόγημα μετατρέπεται σε αναπνευστικό επεισόδιο που απαιτεί τρεις υγραντήρες και μηδέν ύπνο για μια εβδομάδα. Απλά κλειδώνουμε τις πόρτες, αποδεχόμαστε ότι θα είμαστε καλυμμένοι με μύξες, και περιμένουμε να περάσει. Δεν υπάρχει μαγική λύση, απλά τα βγάζεις πέρα.