Η πραγματικότητα του να μεγαλώνεις ένα μωρό με διαφραγματοκήλη όταν δεν έχεις ιδέα...

Όταν πήραμε τα αποτελέσματα από τον υπέρηχο β' επιπέδου για τα δίδυμα, έλαβα ακριβώς τρεις συμβουλές για το τι έπρεπε να κάνω στη συνέχεια. Η πεθερά μου μάς είπε να βάζουμε Μότσαρτ στην κοιλιά μου για να ενισχύσουμε την «εσωτερική αρμονία», μια γυναίκα σε ένα διαδικτυακό φόρουμ για γονείς διδύμων μού πρότεινε να αγοράσω έναν συγκεκριμένο καθαριστή αέρα αξίας 400 ευρώ για να καθαρίσω την αύρα του βρεφικού δωματίου, και ο γιατρός στο δημόσιο νοσοκομείο απλώς μας έδωσε ένα φωτοτυπημένο φυλλάδιο του 1998, κοίταξε τα παπούτσια του και μουρμούρισε κάτι για το ότι έπρεπε να καλέσουμε τη χειρουργική ομάδα.

Το να διαχωρίσεις την ιατρική πραγματικότητα του να περιμένεις ένα μωρό με Συγγενή Διαφραγματοκήλη (CDH) από τις απόλυτες ανοησίες που ακούς από τον καθένα σε μια τόσο δύσκολη στιγμή, είναι πρακτικά δουλειά πλήρους απασχόλησης (μια δουλειά που σε αμείβει αποκλειστικά με νυχτερινές κρίσεις πανικού και μπαγιάτικο τσάι του νοσοκομείου). Όταν μαθαίνεις ότι το αγέννητο παιδί σου έχει μια τρύπα στο διάφραγμά του, όλοι γίνονται ξαφνικά ειδικοί στην εμβρυϊκή ιατρική, παρόλο που μέχρι χθες πάλευαν να συναρμολογήσουν ένα καρεκλάκι φαγητού του ΙΚΕΑ.

Το υπερηχογράφημα β' επιπέδου που κατέστρεψε την Τρίτη μου

Ο γιατρός στο Νοσοκομείο King's College ζωγράφισε ένα σκίτσο σε μια κόλλα εκτυπωτή, το οποίο κράτησα στο πορτοφόλι μου για δύο ολόκληρα χρόνια. Όπως το κατάλαβα εγώ, η Συγγενής Διαφραγματοκήλη συμβαίνει όταν ο μυς που χωρίζει τον θώρακα από την κοιλιά ξεχνάει να ολοκληρώσει την ανάπτυξή του. Και επειδή η φύση μπορεί να γίνει εντελώς ανελέητη, το στομάχι, τα έντερα και μερικές φορές το συκώτι του μωρού αποφασίζουν να «μεταναστεύσουν» προς τα πάνω μέσα από αυτή την τρύπα και να κατασκηνώσουν στη θωρακική κοιλότητα, ακριβώς στο σημείο όπου θα έπρεπε να αναπτύσσονται οι πνεύμονες.

Νιώθω την υποχρέωση να σας πω αυτό που κάθε γιατρός επαναλάμβανε με έμφαση στη γυναίκα μου, καθώς εκείνη έκλαιγε με λυγμούς κρύβοντας το πρόσωπό της στη ζακέτα της: δεν είναι δικό σου λάθος. Δεν έφαγε κάποιο απαγορευμένο τυρί, δεν κοιμήθηκε από τη λάθος πλευρά, και εκείνη η μία γουλιά prosecco σε έναν γάμο δεν άνοιξε τρύπα στο διάφραγμα της κόρης μας. Είναι απλώς μια απίστευτα άδικη ζαριά της βιολογίας, που τυχαίνει σε περίπου μία στις δυόμισι χιλιάδες εγκυμοσύνες.

Θα ήθελα να σταθώ για ένα λεπτό στο μοναδικό ψυχολογικό μαρτύριο που προσφέρουν οι καρέκλες στην αίθουσα αναμονής του νοσοκομείου, εκεί όπου καλείσαι να επεξεργαστείς όλες αυτές τις πληροφορίες. Είναι ντυμένες με ένα ύφασμα που μοιάζει ειδικά σχεδιασμένο για να πολλαπλασιάζει τον ιδρώτα, βαμμένο σε ένα επιθετικό δαμασκηνί χρώμα που «ουρλιάζει» πως δεν υπάρχει χρηματοδότηση, και έχουν μπράτσα τοποθετημένα ακριβώς στο ύψος που πρέπει για να σου μελανιάσουν τα πλευρά αν προσπαθήσεις να βουλιάξεις μέσα τους από απελπισία. Καθίσαμε σε αυτές τις καρέκλες για τέσσερις ώρες περιμένοντας τον ειδικό, εντελώς μουδιασμένοι, ψάχνοντας στο Google ιατρικούς όρους που σίγουρα δεν θα έπρεπε να ψάχνουμε ένα απόγευμα Τρίτης. Μάθαμε ότι, επειδή τα έντερά της συμπίεζαν τον θώρακά της, οι πνεύμονες της κόρης μας είχαν ουσιαστικά το μέγεθος σταφίδας (οι γιατροί το ονόμασαν «πνευμονική υποπλασία», κάτι που ακούγεται σαν κάποιο χαριτωμένο φυτό εσωτερικού χώρου, αλλά στην πραγματικότητα είναι τρομακτικό).

Τελικά, ένας χειρουργός μάς εξήγησε ότι απλώς θα περίμεναν να γεννηθεί, θα την έβαζαν σε μηχανική υποστήριξη, θα την άνοιγαν, θα έσπρωχναν τα όργανα πίσω στον «κάτω όροφο» όπου ανήκουν, και θα έραβαν ένα μπάλωμα από Gore-Tex πάνω στην τρύπα.

Η μέρα του τοκετού δεν είναι μια στιγμή για το Instagram

Αν έχετε διαβάσει τα κλασικά βιβλία για γονείς, στη σελίδα 47 μάλλον σας προτείνουν να απολαύσετε τη «χρυσή ώρα» της δερματικής επαφής αμέσως μετά τη γέννηση. Κάτι που βρήκα τρομερά ανώφελο να θυμάμαι όταν γεννήθηκε το μωράκι μας με CDH (Συγγενή Διαφραγματοκήλη), χωρίς να βγάλει άχνα, και αμέσως περικυκλώθηκε από μια τρομακτικά αποτελεσματική ομάδα δώδεκα νεογνολόγων.

Δεν υπάρχουν άμεσες αγκαλιές. Δεν υπάρχει καμία ομαλή εισαγωγή στη μητρότητα. Το μωρό σας μεταφέρεται αστραπιαία σε ένα τραπέζι, διασωληνώνεται πριν καν προλάβει να προσπαθήσει να πάρει την πρώτη του κανονική ανάσα (γιατί το να γεμίσουν με αέρα αυτά τα μικροσκοπικά, συμπιεσμένα πνευμονάκια με κανονική πίεση θα τα κατέστρεφε) και μετά εξαφανίζεται στη ΜΕΝΝ, ενώ εσείς μένετε να κοιτάτε ένα άδειο, πλαστικό κρεβατάκι.

Η κόρη μας κατέληξε σε ένα μηχάνημα ECMO. Είμαι σχεδόν σίγουρη ότι το ECMO σημαίνει Εξωσωματική Οξυγόνωση με Μεμβράνη, αλλά πρακτικά, είναι ένα μηχάνημα μηχανικής υποστήριξης που μοιάζει με καφετιέρα σχεδιασμένη από τον Darth Vader. Τραβάει το αίμα από τον λαιμό του μωρού, το οξυγονώνει επειδή οι δικοί του πνεύμονες δεν μπορούν, και το αντλεί ξανά πίσω στο σώμα του. Είναι το πιο τρομακτικό και ταυτόχρονα όμορφο μηχάνημα που έχω δει ποτέ, και ουσιαστικά πρέπει να παραδώσεις κάθε ψευδαίσθηση γονικού ελέγχου στο βουητό του μοτέρ του, ενώ την ίδια στιγμή διεκδικείς μαχητικά το δικαίωμα του παιδιού σου σε μια πιο μαλακή ιατρική ταινία.

Ντύνοντας ένα μωρό που είναι γεμάτο καλώδια και σωληνάκια

Όταν επιτέλους φτάνετε στο σημείο όπου το μωρό σας είναι αρκετά σταθερό για να φορέσει ρούχα —ένα ορόσημο που μοιάζει περίπου με την κατάκτηση ενός Ολυμπιακού μεταλλίου— έρχεστε αντιμέτωποι με έναν πολύ συγκεκριμένο, πρακτικό εφιάλτη. Ένα μωρό με συγγενή διαφραγματοκήλη (CDH) συνήθως έχει μια χειρουργική τομή στην κοιλίτσα του, διάφορα καλώδια για τα μόνιτορ, και πολύ συχνά έναν γαστρικό σωλήνα (G-tube) τοποθετημένο χειρουργικά στο στομάχι του, επειδή η έντονη γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση κάνει τη φυσιολογική σίτιση αδύνατη.

Τα κλασικά ρουχαλάκια του νοσοκομείου είναι φτιαγμένα από ένα υλικό που θυμίζει ανακυκλωμένο γυαλόχαρτο, ενώ τα περισσότερα βρεφικά ρούχα του εμπορίου θεωρούν δεδομένο ότι η κοιλίτσα ενός μωρού είναι μια λεία, ενιαία επιφάνεια. Εδώ ακριβώς είναι που χρειάζεστε απεγνωσμένα ρούχα που δεν θα κάνουν την κατάσταση χειρότερη.

Εμείς ζούσαμε αποκλειστικά με το Βρεφικό Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι της Kianao. Δεν υπερβάλλω καθόλου όταν λέω ότι αυτό το άβαφο κομμάτι υφάσματος έσωσε τη λογική μου. Έχει 5% ελαστάνη, πράγμα που σημαίνει ότι μπορείτε να το τεντώσετε απίστευτα πολύ για να το περάσετε γύρω από ορούς και σωληνάκια σίτισης, χωρίς να χρειάζεται να διπλώσετε απότομα το εύθραυστο μωράκι σας σαν να κάνετε οριγκάμι. Το οργανικό βαμβάκι δεν ερέθιζε το ταλαιπωρημένο, κόκκινο δέρμα γύρω από το σημείο του γαστρικού σωλήνα της, ενώ τα ενισχυμένα κουμπάκια σήμαιναν ότι οι νοσοκόμες της ΜΕΝΝ μπορούσαν εύκολα να ανοίξουν το κάτω μέρος για να ελέγξουν τη χειρουργική της ουλή, χωρίς να την ξεντύσουν εντελώς. Απλώς είναι πρακτικό, δεν τρίβεται στο δέρμα και αντέχει το πλύσιμο σε υψηλές θερμοκρασίες όταν λερωθεί με τα αναπόφευκτα ιατρικά υγρά.

Δείτε ολόκληρη τη συλλογή μας από προσαρμόσιμα οργανικά βρεφικά ρούχα, αν αυτή τη στιγμή δίνετε μια άνιση μάχη με τα συνηθισμένα φορμάκια του εμπορίου.

Η απόλυτη τυραννία της παλινδρόμησης

Επειδή το πεπτικό της σύστημα πέρασε το πρώτο μισό της ζωής της «αράζοντας» στη θωρακική της κοιλότητα, τα πάντα εκεί κάτω βρίσκονταν σε μια δομική σύγχυση μόλις μπήκαν ξανά στη θέση τους. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα μια σοβαρή, βίαιη γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (ΓΟΠ).

Το να ταΐζεις ένα μωρό μετά από αποκατάσταση διαφράγματος δεν έχει να κάνει τόσο με τη διατροφή, αλλά με την τακτική διαχείριση υγρών. Θα βγάζεις γάλα με το θήλαστρο στις 3 τα ξημερώματα κοιτάζοντας το κενό στον τοίχο, θα το δίνεις στη νοσοκόμα για να της το χορηγήσει μέσω σωληνάκι και μετά θα βλέπεις ανήμπορη το πρόσφατα αναδιαταγμένο στομάχι του παιδιού σου να αποφασίζει να το αποβάλει εντελώς. Τα άπλυτα και μόνο απαιτούν σχεδιασμό που ανταγωνίζεται την απόβαση στη Νορμανδία. Περάσαμε μήνες κρατώντας την εντελώς όρθια για σαράντα πέντε λεπτά μετά από κάθε γεύμα, καθηλωμένοι στον καναπέ, βλέποντας απαίσια μεταγλωττισμένες ξένες ταινίες δράσης στο Netflix, γιατί αν προσπαθούσαμε να πιάσουμε το τηλεκοντρόλ θα διαταράσσαμε την εύθραυστη γαστρική ηρεμία.

Και ακριβώς εκεί που νομίζεις ότι έχεις βρει τα πατήματά σου με τα ιατρικά θέματα, η καθημερινότητα ενός φυσιολογικού μωρού σε χτυπάει σαν οδοστρωτήρας. Ξεκίνησε να βγάζει δοντάκια ακριβώς στη μέση μιας πολύ δύσκολης εβδομάδας με τις παλινδρομήσεις της. Ξαφνικά, είχα ένα μωρό που πνιγόταν από τα ίδια του τα γαστρικά υγρά, ενώ ταυτόχρονα προσπαθούσε να μασήσει τις γροθιές του υποφέροντας από τον πόνο στα ούλα.

Αγοράσαμε το Μασητικό Σιλικόνης Bubble Tea για Μωρά. Εντάξει, καλό είναι. Πρόκειται για ένα κομμάτι σιλικόνης, κατάλληλης για τρόφιμα, σε σχήμα του αγαπημένου ροφήματος των millennials που δεν μπορώ πια να αγοράσω στο Λονδίνο. Για να είμαι ειλικρινής, οι μικρές «πέρλες ταπιόκας» είναι λιγάκι χοντροκομμένες για να μπορέσει ένα τόσο μικρό μωρό να τις βάλει στο στοματάκι του στην αρχή. Όμως, η λαβή είχε το ιδανικό μέγεθος για να την πιάνει όταν ήταν συνδεδεμένη στο οξύμετρο, και της αποσπούσε την προσοχή όσο η νοσοκόμα έλεγχε τις ενδείξεις της για τέταρτη φορά εκείνη την ώρα, οπότε κέρδισε επάξια τη θέση του στην τσάντα του νοσοκομείου.

Όταν σε ρωτούν «έγινε καλά τώρα;»

Το πιο δύσκολο κομμάτι όταν επιτέλους φέρνεις στο σπίτι ένα μωράκι με CDH (Συγγενή Διαφραγματοκήλη) είναι η αντίληψη του κόσμου για τον χρόνο ανάρρωσης. Οι φίλοι και η οικογένειά σου υποθέτουν ότι, αφού το νοσοκομείο σάς έδωσε εξιτήριο, η περιπέτεια τελείωσε. Θέλουν να κάνουν καθυστερημένα baby shower και να σας πάρουν θορυβώδη πλαστικά παιχνίδια.

Να τι συμβαίνει στην πραγματικότητα όταν επιστρέφετε στο σπίτι:

• Κοιτάς εμμονικά την ενδοεπικοινωνία, περιμένοντας να δεις το στηθάκι του να ανασηκώνεται.
• Απαγορεύεις σε οποιονδήποτε έχει έστω και ένα ύποπτο συνάχι να πλησιάσει στη γειτονιά σας, γιατί μια λοίμωξη από αναπνευστικό συγκυτιακό ιό (RSV) σε μικρά, δύσκαμπτα πνευμονάκια είναι το γρήγορο εισιτήριο επιστροφής στη ΜΕΘ παίδων.
• Περνάς ώρες κάνοντας φυσικοθεραπεία, γιατί το να είναι δεμένο σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου για δύο μήνες, καταστρέφει τη μυϊκή δύναμη του κορμού ενός μωρού.

Όσον αφορά αυτό το τελευταίο, καταφέραμε σταδιακά να τη μεταφέρουμε στο πάτωμα χρησιμοποιώντας το Ξύλινο Γυμναστήριο Μωρού. Όταν το παιδί σου έχει υπερδιεγερθεί από τους ήχους των μηχανημάτων, τα έντονα φώτα φθορισμού και τις ιατρικές παρεμβάσεις για μήνες, το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται είναι μια πλαστική αψίδα που να ουρλιάζει ηλεκτρονικούς ήχους από ζωάκια της φάρμας. Ο ξύλινος σκελετός είναι τόσο σταθερός που δεν μπορούσε να τον ρίξει πάνω της την ώρα που στεκόταν ασταθώς μπρούμυτα, και τα απαλά χρώματα των κρεμαστών παιχνιδιών την ενθάρρυναν πραγματικά να τεντωθεί για να τα πιάσει, ασκώντας τους σημαδεμένους από τις ουλές κοιλιακούς της μυς χωρίς να της προκαλούν αισθητηριακή υπερφόρτωση.

Προσαρμόζεσαι. Ο τρομακτικός ιατρικός εξοπλισμός καταλήγει να μοιάζει απλά με ένα ακόμα έπιπλο στο σαλόνι σου. Μαθαίνεις πώς να προετοιμάζεις έναν σωλήνα σίτισης ενώ φτιάχνεις ένα φλιτζάνι τσάι, και τελικά, τα κενά ανάμεσα στις επανεξετάσεις στο νοσοκομείο μεγαλώνουν. Η δίδυμη που πέρασε τις πρώτες εβδομάδες της ζωής της σε μηχανική υποστήριξη είναι τώρα δύο ετών, εντελώς ατίθαση και αυτή τη στιγμή προσπαθεί να δαγκώσει τους αστραγάλους της αδερφής της για μια κλεμμένη φρυγανιά. Δεν θα καταλάβαινες καν ότι της λείπει το μισό διάφραγμα, αν δεν έβλεπες την ουλή στην κοιλίτσα της.

Αν βρίσκεσαι μέσα στα δύσκολα αυτή τη στιγμή, κοιτάζοντας μια οθόνη ενδοεπικοινωνίας και κάνοντας παζάρια με το σύμπαν, να ξέρεις απλώς ότι το μετατραυματικό στρες από τους ήχους των μηχανημάτων σιγά-σιγά ξεθωριάζει, και κάποια στιγμή θα κοιμηθείς ξανά. Περίπου.

Είστε έτοιμοι να βρείτε βρεφικά είδη που πραγματικά εξυπηρετούν ευαίσθητες καταστάσεις; Ανακαλύψτε ολόκληρη τη βρεφική συλλογή Kianao για βιολογικά, προσεγμένα είδη πρώτης ανάγκης.

Συχνές ερωτήσεις για τα μωράκια με CDH (Συγγενή Διαφραγματοκήλη)

Μπορώ να θηλάσω το μωρό μου με CDH;
Συνήθως όχι αμέσως, κάτι που είναι τρομερά απογοητευτικό αν αυτό ήταν το σχέδιό σας. Επειδή είναι διασωληνωμένα και η αναπνοή τους είναι τόσο επιβαρυμένη, η προσπάθεια συντονισμού του θηλασμού, της κατάποσης και της αναπνοής είναι ουσιαστικά αδύνατη στην αρχή. Το πιθανότερο είναι να γίνετε κολλητές με ένα νοσοκομειακό θήλαστρο, και το γάλα σας θα δίνεται μέσω ρινογαστρικού σωλήνα ή γαστροστομίας (NG ή G-tube). Κάποια μωράκια καταφέρνουν να μεταβούν στον μαστό αργότερα, αλλά πολλά (όπως το δικό μας) παραμένουν στη σίτιση με σωληνάκι ή περνούν σε ειδικά μπιμπερό.

Πώς να αντιμετωπίσω τη σοβαρή παλινδρόμηση;
Με ατελείωτα, χοντρά πανάκια για ρέψιμο και εγκαταλείποντας εντελώς τη δική σας βολή. Πρέπει να τα κρατάτε όρθια για πολλή ώρα μετά από κάθε γεύμα. Ο παιδογαστρεντερολόγος μας συνταγογράφησε επίσης κάποια ισχυρά αντιόξινα, και έπρεπε να προσαρμόζουμε συνεχώς τον όγκο και την ταχύτητα της σίτισης με το σωληνάκι. Είναι ένα παιχνίδι δοκιμής και λάθους που θα δοκιμάσει κάθε ίχνος της υπομονής σας.

Τι πρέπει να πάρω μαζί μου στη ΜΕΝΝ;
Ξεχάστε τα χαριτωμένα βρεφικά ρουχαλάκια για λίγο. Πάρτε μαζί σας φαρδιά πουκάμισα με κουμπιά (για όταν επιτέλους μπορέσετε να κάνετε επαφή δέρμα με δέρμα ανάμεσα στα καλώδια), ένα μπουκάλι νερό που ανοίγει με το ένα χέρι, ένα υπερβολικά μακρύ καλώδιο φόρτισης για το κινητό, και φορμάκια από οργανικό βαμβάκι που ανοίγουν εντελώς μπροστά ή έχουν πολύ ελαστική λαιμόκοψη για όταν οι νοσοκόμες αφήσουν επιτέλους το μωρό σας να φορέσει ρούχα.

Πώς διαχειρίζεστε τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις;
Απλώς αποδέχεστε ότι το μωρό σας έχει το δικό του ξεχωριστό χρονοδιάγραμμα. Όταν περνάς τους πρώτους μήνες της ζωής σου σε καταστολή και σε αναπνευστήρα αντί να περνάς χρόνο μπρούμυτα, είναι λογικό να καθυστερήσεις να γυρίσεις στο πλάι ή να μπουσουλήσεις. Η φυσικοθεραπεία βοηθάει πάρα πολύ, αλλά ειλικρινά, πρέπει απλώς να σταματήσετε να κοιτάτε αυτές τις εφαρμογές με τα αναπτυξιακά ορόσημα που σας λένε τι "πρέπει" να κάνει, και να γιορτάζετε κάθε μικρό βήμα που καταφέρνει.

Υπάρχει περίπτωση να ξανανοίξει η τρύπα στο διάφραγμα;
Ναι, η υποτροπή της κήλης είναι κάτι που θα στοιχειώνει τους εφιάλτες σας για πάντα. Καθώς το μωρό μεγαλώνει, το μπάλωμα Gore-Tex που χρησιμοποιείται για να κλείσει η τρύπα, προφανώς δεν μεγαλώνει μαζί του, οπότε η τάση μπορεί να προκαλέσει την αποκόλλησή του. Μας είπαν να προσέχουμε για ξαφνικές, σοβαρές δυσκολίες στην αναπνοή ή εμετό με πράσινο χρώμα. Είναι μια τρομακτική σκέψη, αλλά οι χειρουργικές ομάδες δρουν απίστευτα γρήγορα για να το διορθώσουν αν συμβεί.