Η πραγματικότητα της επιστροφής στο σπίτι με ένα μωρό κολλοδίου

Το μήνυμα στον τηλεειδοποιητή ήρθε ακριβώς στις 3 τα ξημερώματα, σε μια εξουθενωτική χειμερινή βάρδια στο νοσοκομείο Northwestern Memorial. Η φωνή του εφημερεύοντος μαιευτήρα στο τηλέφωνο ήταν ελαφρώς πιο σφιγμένη από το κανονικό, πράγμα που στη γλώσσα των επειγόντων σημαίνει ότι αρπάζεις το καροτσάκι αναζωογόνησης και τρέχεις. Όταν η ομάδα μας από τη ΜΕΝΝ άνοιξε τις πόρτες της αίθουσας τοκετού, επικρατούσε απόλυτη σιγή. Κανείς δεν έβγαζε φωτογραφίες. Η μητέρα απλώς κοιτούσε αποσβολωμένη τη θερμοκοιτίδα. Έχω δει χιλιάδες δύσκολους τοκετούς, αλλά αυτός ο συγκεκριμένος πάντα σε παγώνει. Το νεογέννητο έμοιαζε σαν να είχε σφραγιστεί αεροστεγώς μέσα σε μια γυαλιστερή, κιτρινισμένη μεμβράνη. Το δέρμα του ήταν τόσο τεντωμένο που τα βλέφαρά του είχαν γυρίσει εντελώς προς τα έξω, και τα μικρά του χείλη είχαν παγώσει σε ένα ανοιχτό σχήμα «Ο».

Οι γονείς πίστευαν ότι είχαν κάνει κάτι λάθος. Ο πατέρας έδειχνε έτοιμος να λιποθυμήσει εκεί, πάνω στο λινόλεουμ του πατώματος. Θυμάμαι απλώς να τραβάω ήσυχα το αποστειρωμένο κάλυμμα, να ρυθμίζω την υγρασία της θερμοκοιτίδας στο μέγιστο και να ξεκινώ την αργή διαδικασία του να εξηγήσω σε δύο τρομοκρατημένους ανθρώπους ότι το παιδί τους δεν ήταν «χαλασμένο».

Ακούστε, αν διαβάζετε αυτό το κείμενο από μια σκληρή πλαστική καρέκλα σε μια μονάδα εντατικής νοσηλείας νεογνών, κοιτάζοντας ένα μωρό που μοιάζει σαν να είναι βερνικωμένο, πάρτε μια βαθιά ανάσα. Το αντιμετωπίσαμε εμείς τότε, και η ομάδα σας το αντιμετωπίζει τώρα.

Αυτή η κατάσταση με τη γυαλιστερή "μεμβράνη"

Εδώ είναι το κομμάτι που οι γιατροί μάλλον σας μουρμούρισαν, ενώ εσείς ήσασταν σε τέτοιο σοκ που δεν μπορούσατε να επεξεργαστείτε τίποτα. Αυτό το σφιχτό περίβλημα δεν είναι στην πραγματικότητα ασθένεια από μόνο του. Ο επιβλέπων γιατρός μου το εξηγούσε πάντα ως το πρώτο φυσικό σύμπτωμα ενός υποκείμενου γενετικού προβλήματος του δέρματος (κολλοειδές βρέφος). Είναι βασικά μια τεράστια διαταραχή στον τρόπο που το δέρμα σχηματίζει τον εξωτερικό του φραγμό μέσα στη μήτρα. Η μεμβράνη είναι προσωρινή, αν και το να κάθεσαι εκεί και να την κοιτάς σου φαίνεται σαν αιώνας.

Συνήθως, υποδηλώνει μια μορφή ιχθύασης, η οποία είναι μια χρόνια πάθηση του δέρματος που θα πρέπει να διαχειρίζονται σε όλη τους τη ζωή. Αλλά το αγαπημένο μου ιατρικό "παράδοξο" είναι η υποομάδα της αυτοΐασης. Είμαι σχεδόν σίγουρη/ος ότι οι στατιστικές λένε πως περίπου το δέκα τοις εκατό αυτών των παιδιών απλώς αποβάλλουν τελικά αυτό το περίβλημα και καταλήγουν με εντελώς φυσιολογικό δέρμα, αφήνοντας τους πάντες να απορούν. Δεν θα ξέρετε σε ποια κατηγορία ανήκετε μέχρι να τελειώσει το ξεφλούδισμα, οπότε το μόνο που έχετε να κάνετε είναι να κάνετε υπομονή και να αφήσετε την ομάδα γενετικής να κάνει τα απελπιστικά αργά πάνελ των εξετάσεών της.

Στο μεταξύ, το παιδί έχει μια άκρως ανησυχητική όψη. Επειδή το δέρμα είναι τόσο τεντωμένο, συμπιέζει τα πάντα. Η μυτούλα τους πλαταίνει, τα αυτιά τους φαίνονται ζαρωμένα και αυτά τα γυρισμένα προς τα έξω βλέφαρα μοιάζουν απίστευτα επώδυνα. Όλα επανέρχονται σιγά-σιγά στο φυσιολογικό μόλις σπάσει η τάση και το δέρμα αρχίσει να απολεπίζεται.

Η αβάσταχτη επιθυμία να αρχίσετε να το ξεφλουδίζετε

Πρέπει να μιλήσουμε για το πιο δύσκολο κομμάτι των πρώτων εβδομάδων, το οποίο είναι το να παλέψετε με τη βαθιά ριζωμένη ανθρώπινη επιθυμία να πειράξετε το δέρμα που ξεφλουδίζει. Είναι ένα πραγματικό ψυχολογικό βασανιστήριο. Θα κάθεστε δίπλα στη θερμοκοιτίδα για ώρες, κοιτάζοντας ένα τεράστιο, ξηρό κομμάτι δέρματος να κρέμεται από τη φτέρνα του παιδιού σας. Ο εγκέφαλός σας θα ουρλιάζει να το τραβήξετε για να δείχνει πιο καθαρό.

Δεν πρέπει με τίποτα να το κάνετε. Αν υπάρχει ένα πράγμα που "καρφώνω" στο μυαλό των γονιών στις βάρδιές μου, είναι ότι το να τραβήξουν τη μεμβράνη πριν είναι έτοιμη, είναι ο πιο γρήγορος τρόπος για να προκαλέσουν μια τεράστια, απειλητική για τη ζωή του μωρού, καταστροφή. Αυτό το περίβλημα είναι ενωμένο με έναν πολύ "ωμό" και εντελώς ανέτοιμο ιστό από κάτω.

Αν το ξεφλουδίσετε, θα σκίσετε το ζωντανό δέρμα. Ένα σκίσιμο σημαίνει ανοιχτή πληγή, και μια ανοιχτή πληγή σε ένα νοσοκομειακό περιβάλλον είναι είσοδος VIP για τα βακτήρια. Αυτά τα παιδιά διατρέχουν ήδη τεράστιο κίνδυνο σήψης, επειδή ο δερματικός τους φραγμός είναι ουσιαστικά ανύπαρκτος. Το να αφήνετε τις νιφάδες δέρματος να πέφτουν φυσικά πάνω στα σεντόνια του νοσοκομείου είναι εξοργιστικό, αλλά το να κρατάτε τα χέρια σας μακριά, είναι ο μόνος τρόπος για να κρατήσετε τα μωράκια σας ασφαλή.

Θα χρειαστεί να τους βάζετε συνεχώς τεχνητά δάκρυα στα μάτια, αφού τα βλέφαρά τους είναι γυρισμένα προς τα έξω, κάτι που είναι ακριβώς όσο εκνευριστικό και κουραστικό ακούγεται.

Επιβιώνοντας από τη φάση της θερμοκοιτίδας

Ο λόγος που το παιδί σας μεταφέρθηκε αμέσως στη ΜΕΝΝ δεν είναι μόνο το πώς έδειχνε. Είναι ένα τεράστιο μαθηματικό πρόβλημα υγρών. Το φυσιολογικό δέρμα ενός νεογέννητου κρατά το νερό εγκλωβισμένο μέσα στο σώμα. Το κολλοειδές περίβλημα επιτρέπει στο νερό να εξατμίζεται απευθείας στον αέρα. Ο παλιός μου γιατρός υπολόγιζε ότι χάνουν υγρά έξι με επτά φορές πιο γρήγορα από ένα τυπικό μωρό.

Έτσι, ζουν σε ένα «κουτί» υψηλής υγρασίας για ένα διάστημα. Ανεβάζουμε την υγρασία σε επίπεδα τροπικού δάσους για να σταματήσουμε την εξάτμιση. Χωρίς αυτό, θα έπεφταν σε υπερνατριαιμική αφυδάτωση πριν καν καταλάβετε ότι διψάνε. Επίσης, τα μικροσκοπικά τους σώματα δεν μπορούν να διατηρήσουν σταθερή θερμοκρασία μέσα από αυτόν τον κατεστραμμένο φραγμό, οπότε η θερμοκοιτίδα κάνει το... ίδρωμα και το ρίγος γι' αυτά.

Ουσιαστικά πρέπει απλώς να κάθεστε εκεί, να παρακολουθείτε τις οθόνες και να αφήνετε τις νοσοκόμες να καταγράφουν σχολαστικά κάθε χιλιοστόλιτρο υγρού που μπαίνει και βγαίνει.

Ντύνοντας ένα νεογέννητο αλειμμένο με αλοιφές

Τελικά, η έντονη απολέπιση σταματά, το νοσοκομείο σας δίνει εξιτήριο και περνάτε στην πραγματικότητα της φροντίδας στο σπίτι. Εκείνη είναι η στιγμή που η ζωή σας αρχίζει να περιστρέφεται αποκλειστικά γύρω από τις λιπαρές κρέμες. Όταν το 90 τοις εκατό αυτών των μωρών μεταβαίνει στη διάγνωση της υποκείμενης ιχθύασης, η καθημερινή τους ρουτίνα απαιτεί έναν συγκλονιστικό όγκο βαριών μαλακτικών κρεμών.

Μιλάμε για παχύρρευστες αλοιφές ιατρικού τύπου με βάση τη βαζελίνη, αλειμμένες στο μωρό από την κορυφή ως τα νύχια, πολλές φορές την ημέρα. Θα καταλήξετε να αγοράζετε κρέμες (όπως η Aquaphor) σε συσκευασίες που μοιάζουν με τενεκέδες μπογιάς.

Το άμεσο πρόβλημα που θα ανακαλύψετε είναι ότι το ντύσιμο ενός "λαδωμένου" βρέφους είναι ένας τεράστιος εφιάλτης. Ό,τι έχετε θα γεμίσει λεκέδες. Η τριβή είναι επίσης ο μεγαλύτερος εχθρός σας αυτή τη στιγμή, επειδή τα σκληρά υφάσματα θα κολλήσουν στο νέο, ευαίσθητο δέρμα και θα προκαλέσουν μικρο-σκισίματα. Χρειάζεστε ρούχα που γλιστρούν εύκολα και δεν απαιτούν να τραβάτε τα μανίκια πάνω από σφιγμένα, ευαίσθητα μικρά χεράκια.

Συνήθως κατευθύνω τους γονείς απευθείας στο Αμάνικο Φορμάκι-Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι γι' αυτήν ακριβώς τη φάση. Η έλλειψη μανικιών είναι σωτήρια όταν προσπαθείτε να ντύσετε ένα παιδάκι που γλιστράει σαν... βουτυρωμένο χελάκι. Είναι από οργανικό βαμβάκι, το οποίο αναπνέει αρκετά καλά για να μην υπερθερμαίνονται κάτω από τόση αλοιφή, και ανοίγει τόσο πολύ στους ώμους που μπορείτε να παρακάμψετε εντελώς το κεφάλι και τα χέρια αν χρειαστεί.

Ο κόσμος θα προσπαθεί να σας αγοράσει χαριτωμένα ρουχαλάκια, και εσείς θα πρέπει να τα δέχεστε ευγενικά, ξέροντας ότι δεν πρόκειται ποτέ να φορεθούν. Κάποιος έκανε δώρο στη φίλη μου το Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι με Κυματιστά Μανίκια όταν η κόρη της βρισκόταν στο αποκορύφωμα των θεραπειών για το δέρμα της. Είναι ένα όμορφο ρούχο, αλλά αυτά τα μικρά βολάν στα μανίκια είναι απόλυτος μαγνήτης για τη βαζελίνη. Το να προσπαθείτε να περάσετε προσεκτικά ένα υπερ-ενυδατωμένο, ερεθισμένο μικρό χεράκι μέσα από ένα διακοσμητικό μανίκι με βολάν είναι ένας σίγουρος τρόπος για να χάσετε την ψυχραιμία σας στις έξι το πρωί. Μείνετε στα πρακτικά, αμάνικα βασικά ρούχα μέχρι να σταθεροποιηθεί ο δερματικός τους φραγμός.

Θα περάσετε επίσης πολύ χρόνο κάνοντας αυτές τις "βαριές" ρουτίνες περιποίησης του δέρματος στο πάτωμα. Βοηθάει να υπάρχει κάτι από πάνω τους για να μην ουρλιάζουν όλη την ώρα που τους βάζετε την κρέμα φραγμού. Το να τα ξαπλώνετε κάτω από το Ξύλινο Γυμναστήριο Μωρού τους δίνει κάποια ξύλινα ζωάκια να χαζεύουν, ενώ εσείς προσπαθείτε απεγνωσμένα να κάνετε μασάζ με την αλοιφή στις κνήμες τους πριν προλάβουν να στριφογυρίσουν και να φύγουν.

Κάντε ένα διάλειμμα από την ιατρική ορολογία και εξερευνήστε ρούχα που πραγματικά λειτουργούν για το ευαίσθητο δέρμα. Ρίξτε μια ματιά στη συλλογή μας από οργανικά βρεφικά ρούχα για επιλογές που δεν θα δυσκολέψουν την πρωινή σας ρουτίνα.

Αντιμετωπίζοντας τους... «ξερόλες»

Αν προέρχεστε από μια ινδική οικογένεια σαν τη δική μου, το να φέρετε στο σπίτι ένα μωρό με πάθηση του δέρματος σημαίνει ότι πρόκειται να δεχτείτε μια χιονοστιβάδα από αυτόκλητες, βαθιά παραδοσιακές συμβουλές. Κάθε «θεία» σε ακτίνα πενήντα μιλίων θα έχει ξαφνικά ένα μυστικό μείγμα φυσικών ελαίων που θα θέλει να χρησιμοποιήσετε.

Η ίδια μου η μητέρα προσπάθησε να φέρει κρυφά στο σπίτι ένα μπουκάλι ζεστό μουσταρδέλαιο, πεπεισμένη ότι θα θεράπευε τα πάντα. Χρειάστηκε να της κλείσω κυριολεκτικά τον δρόμο στην πόρτα.

Εδώ είναι η σκληρή αλήθεια για τα βοτανικά και τα φυσικά έλαια. Όταν ένα μωρό έχει εξασθενημένο δερματικό φραγμό, η χρήση ελαίων με έντονο άρωμα ή φυτικής προέλευσης πάνω του, είναι απίστευτα ριψοκίνδυνη. Το δέρμα δεν μπορεί να κρατήσει τα στοιχεία αυτά απ' έξω. Αυτά τα έλαια μπορούν να απορροφηθούν απευθείας στο σύστημά τους, προκαλώντας συστημικές αλλεργικές αντιδράσεις ή τοξικότητα. Χρειάζεστε τον πιο βαρετό, αδρανή, χημικά αδιάφορο, εργαστηριακά παρασκευασμένο "πολτό" (ή αλοιφή) που υπάρχει. Η βαζελίνη δεν έχει αίγλη, και σίγουρα δεν θα εντυπωσιάσει τις θείες, αλλά τουλάχιστον δεν θα στείλει το παιδί σας σε αναφυλακτικό σοκ. Απλώς χαμογελάστε, πείτε chup (σιωπή) σιωπηλά στο μυαλό σας, και κρύψτε το λάδι καρύδας τους στο βάθος του ντουλαπιού.

Είναι ένας εξοντωτικός τρόπος για να ξεκινήσετε τη μητρότητα. Περιμένατε το απαλό δέρμα ενός νεογέννητου και εκείνη τη μυρωδιά του νέου μωρού, και αντί γι' αυτό, αποκτήσατε μια περίπλοκη ιατρική ρουτίνα και ένα σπίτι που μυρίζει αμυδρά κλινική ενυδατική κρέμα. Αλλά το σοκ περνάει. Γίνεστε πολύ γρήγοροι στα "λαδώματα". Το τεντωμένο δέρμα ξεφλουδίζει, και από κάτω του, υπάρχει απλώς ένα κανονικό παιδάκι που θέλει να φάει, να κοιμηθεί και τελικά να καταστρέψει το σαλόνι σας. Θα τα καταφέρετε, yaar.

Η δημιουργία ενός βρεφικού δωματίου που υποστηρίζει ένα εξαιρετικά ευαίσθητο βρέφος απαιτεί στρατηγικό σχεδιασμό. Αγοράστε από την πλήρη συλλογή μας με βρεφικά είδη πρώτης ανάγκης για υφάσματα που αναπνέουν και ασφαλή υλικά.

Οι «δύσκολες» ερωτήσεις που κάνουν όλοι

Θα δείχνει το μωρό μου πάντα έτσι;

Όχι, η φάση της "γυαλιστερής μεμβράνης" είναι εντελώς προσωρινή. Συνήθως χρειάζονται μερικές εβδομάδες για να ραγίσει και να ξεφλουδίσει εντελώς η μεμβράνη. Μόλις φύγει, δεν επιστρέφει. Αυτό που μένει από κάτω εξαρτάται από την υποκείμενη γενετική πάθηση, αλλά αυτή η τεντωμένη, σαν "βερνικωμένη" εμφάνιση είναι απλώς μια αλλόκοτη φάση του νεογέννητου.

Μπορώ να του κάνω κανονικό μπάνιο;

Οι γιατροί σας θα υπαγορεύσουν το ακριβές χρονοδιάγραμμα, αλλά στην αρχή, σε καμία περίπτωση. Η βύθισή τους στο νερό μπορεί να εισαγάγει βακτήρια στο ραγισμένο δέρμα και να διαταράξει τη ρύθμιση της θερμοκρασίας τους. Μόλις πάρετε το "πράσινο φως" για μπάνια στο σπίτι, πρόκειται συνήθως για σύντομες βουτιές σε χλιαρό νερό με μηδενικό σαπούνι, ακολουθούμενες αμέσως από επιθετική ενυδάτωση ενώ είναι ακόμα νωπά, για να εγκλωβιστεί η υγρασία.

Πονάει;

Η ίδια η μεμβράνη την αισθάνονται απίστευτα σφιχτή, γεγονός που περιορίζει τις κινήσεις τους και πιθανότατα τους προκαλεί βαθιά δυσφορία. Όταν αρχίζει να σπάει, αυτές οι ρωγμές μπορεί να πονέσουν αν είναι αρκετά βαθιές. Γι' αυτό η ομάδα της ΜΕΝΝ τα κρατά σε περιβάλλον υψηλής υγρασίας και τα παρακολουθεί τόσο στενά. Αν αφήσετε το δέρμα που ξεφλουδίζει ήσυχο και τα διατηρείτε καλά ενυδατωμένα, ελαχιστοποιείτε τον πόνο.

Γιατί τα μάτια και τα χείλη τους είναι στραμμένα προς τα έξω;

Είναι καθαρά θέμα μηχανικής. Η μεμβράνη είναι άκαμπτη και συρρικνώνεται καθώς στεγνώνει ελαφρώς. Επειδή το δέρμα γύρω από τα μάτια και το στόμα είναι τόσο λεπτό, η τάση απλώς τραβάει τον ιστό προς τα πίσω. Το ονομάζουμε εκτρόπιο για τα μάτια και εκλάβιο για τα χείλη. Μοιάζει τρομακτικό, αλλά ο ιστός χαλαρώνει και επανέρχεται στο φυσιολογικό καθώς το περίβλημα αποβάλλεται.

Πώς αντιμετωπίζω τους επισκέπτες που κοιτάζουν επίμονα;

Δεν χρωστάτε εξηγήσεις σε κανέναν. Αν πρόκειται να έρθει κόσμος, συνιστώ ανεπιφύλακτα να στείλετε ένα ξεκάθαρο μήνυμα από πριν, θέτοντας τα όρια. Πείτε τους ότι το μωρό περνάει μια ιατρική δερματική μετάβαση, ότι τώρα φαίνεται λίγο διαφορετικό, και ότι δεν επιτρέπεται σε κανέναν να το αγγίξει ή να προτείνει εναλλακτικές θεραπείες. Αν δεν μπορούν να το διαχειριστούν, δεν χρειάζεται να έρθουν επίσκεψη.