Ψάχνοντας στο Google στις 3 π.μ.: Πρώιμα σημάδια αυτισμού στα βρέφη

Κάθομαι στα παγωμένα πλακάκια του μπάνιου στις 2:14 τα ξημερώματα, λουσμένη στο μπλε φως του κινητού μου, βλέποντας την κόρη μου, την Ε, να βάζει ξανά και ξανά στη σειρά τρία πλαστικά καραβάκια μπάνιου σε απόλυτη σιωπή. Στο διπλανό δωμάτιο, η δίδυμη αδερφή της, η Μ, ροχαλίζει δυνατά, απλωμένη στην κούνια της σαν ένας μικροσκοπικός, μεθυσμένος από το γάλα αστερίας. Ψιθυρίζω το όνομα της Ε. Δεν ανοιγοκλείνει καν τα μάτια της. Το λέω πιο δυνατά. Τίποτα. Απλώς πιάνει το κόκκινο καραβάκι, το βάζει πίσω από το μπλε και λικνίζεται ελαφρά στις φτέρνες της. Οι αντίχειρές μου, κολλώδεις από το παιδικό σιρόπι και τον απόλυτο πανικό, πληκτρολογούν μανιωδώς παραλλαγές του «πρώιμα σημάδια αυτισμού σε μωρά» στη γραμμή αναζήτησης, ελπίζοντας ότι το ίντερνετ θα καταφέρει κάπως να διαπεράσει την οθόνη και να μου δώσει μια οριστική απάντηση.

Το ιστορικό αναζήτησής μου από εκείνο τον μήνα είναι απλώς μια τραγική λίστα τυπογραφικών λαθών από την αϋπνία, που κυμαίνεται από απεγνωσμένες αναζητήσεις για «αυτισμος σε μορα» μέχρι πανικόβλητες ερωτήσεις σε φόρουμ του τύπου «το μωρο μου με αγνοει η ειναι κουφο». Αν έχετε βρεθεί ποτέ σε αυτόν τον συγκεκριμένο μεταμεσονύχτιο λαβύρινθο, ξέρετε τον απόλυτο τρόμο του να συνειδητοποιείς ότι κάθε τι που κάνει ένα νήπιο είναι είτε εντελώς φυσιολογικό είτε ένα τεράστιο προειδοποιητικό σημάδι, ανάλογα αποκλειστικά με το σε ποιο ανεξέλεγκτο blog γονέων θα τύχει να κάνετε κλικ πρώτα.

Το να έχεις δίδυμα είναι βασικά σαν να ζεις σε ένα ψυχολογικό πείραμα με διαχωρισμένη οθόνη, όπου συγκρίνεις συνεχώς και άδικα δύο ανθρώπους που απλώς τυχαίνει να μοιράζονται τα ίδια γενέθλια. Η Μ χαιρετούσε σαν τρελή τις κολόνες του δρόμου στους οκτώ μήνες, ενώ η Ε ενδιαφερόταν βαθιά, ουσιαστικά για την υφή του ίδιου της του αντίχειρα. Η αντίθεση δεν ήταν απλώς αισθητή· έμοιαζε σαν να ηχεί ένας συναγερμός στο σαλόνι μας κάθε μα κάθε μέρα.

Τι μας είπε τελικά η παιδίατρος

Όταν διαβάζετε για τον αυτισμό στα μωρά στο διαδίκτυο, ακούγεται σαν μια αυστηρή λίστα βιολογικών αστοχιών, αλλά όταν τελικά σύραμε τους εξαντλημένους εαυτούς μας να δούμε τη Σούζαν, την επισκέπτρια υγείας του κέντρου μας —μια γυναίκα που μυρίζει μόνιμα δυνατό τσάι και σαπούνι νοσοκομείου— εκείνη μας παρουσίασε μια πολύ πιο περίπλοκη εικόνα. Μας εξήγησε ότι δεν υπάρχει κάποιος μαγικός διακόπτης που γυρίζει στον εγκέφαλό τους και που μπορείς να τον δεις σε μια μαγνητική τομογραφία.

Αντίθετα, μουρμούρισε κάτι για τη νευροπλαστικότητα και τα πρότυπα συμπεριφοράς που συσσωρεύονται με την πάροδο του χρόνου, το οποίο αμυδρά κατάλαβα ότι σήμαινε πως αναζητούσαμε ένα σύνολο από ελλείπουσες κοινωνικές συνδέσεις παρά ένα μεγάλο, οφθαλμοφανές ιατρικό σύμπτωμα. Μας είπε να προσέχουμε για την «κοινωνική αμοιβαιότητα». Αυτός είναι βασικά ένας πολύ κλινικός τρόπος για να πει κανείς ότι το παιδί σας σάς αντιμετωπίζει σαν ένα μετρίως ενοχλητικό έπιπλο, ενώ δίνει την απόλυτη, αμέριστη προσοχή του σε έναν συναρπαστικό κόκκο σκόνης στο σοβατεπί. Δεν ψάχναμε για έλλειψη νοημοσύνης· ψάχναμε για την έλλειψη αμφίδρομης ανταλλαγής χαμόγελων, ήχων και οπτικής επαφής.

Ο απόλυτος πανικός με το παιχνίδι του ονόματος

Αφήστε με να σας μιλήσω για το απόλυτο ψυχολογικό μαρτύριο του να προσπαθείτε να κάνετε ένα παιδί ενός έτους να ανταποκριθεί στο όνομά του, ενώ ταυτόχρονα ανησυχείτε έντονα για την ανάπτυξή του. Ξεκινάει αρκετά χαλαρά. Λέτε: «Ε, κοίτα!» ενώ κρατάτε ένα κομμάτι τοστ. Δεν κοιτάζει. Σκέφτεστε, «Εντάξει, έχει επικεντρωθεί στο χαλί, λογικό».

Έπειτα, ο παραλογισμός κλιμακώνεται. Αλλάζετε τον τόνο της φωνής σας. Αρχίζετε να μιλάτε με εκείνο το απαίσιο, υψίσυχνο τσιρίγμα που χρησιμοποιούν οι γονείς όταν είναι απελπισμένοι για προσοχή. Ακόμα τίποτα. Μέχρι την Τρίτη, στέκεστε στη μέση της κουζίνας χειροκροτώντας, σφυρίζοντας και κάνοντας ρυθμικούς ήχους κλικ σαν πληγωμένη φώκια, μόνο και μόνο για να την κάνετε να σηκώσει το βλέμμα της από το να γυρίζει τη ρόδα ενός αναποδογυρισμένου τρακτέρ-παιχνιδιού.

Ο φόβος απλώς φωλιάζει σιγά-σιγά στο στομάχι σας, επειδή η αδερφή της, η Μ, θα γυρίσει αστραπιαία το κεφάλι της αν έστω και ψιθυρίσω τη λέξη «μπισκότο» τρία δωμάτια μακριά, αλλά η Ε είναι εντελώς κλειδωμένη στο δικό της ιδιωτικό σύμπαν. Νιώθεις απίστευτα μόνος όταν στέκεσαι εκεί, κρατώντας μια ξύλινη κουτάλα, ικετεύοντας το ίδιο σου το παιδί απλώς να αναγνωρίσει ότι υπάρχεις στον ίδιο εναέριο χώρο.

Από την άλλη πλευρά, η Σούζαν είχε αναφέρει επίσης ότι οι κινητικές καθυστερήσεις, όπως το να γυρίζει πλευρό ή να μπουσουλάει, μπορεί μερικές φορές να συνοδεύουν τις κοινωνικές καθυστερήσεις. Όμως η Ε πρακτικά έκανε γυμναστική στο χαλί του σαλονιού από τους επτά μήνες, οπότε απλώς πέταξα στα σκουπίδια αυτή τη συγκεκριμένη ανησυχία και επέλεξα να εστιάσω αποκλειστικά στην οπτική επαφή.

Αισθητηριακές καταρρεύσεις στον διάδρομο με τα γαλακτοκομικά

Το άλλο πράγμα για το οποίο κανείς δεν σε προετοιμάζει πραγματικά είναι το θέμα της αισθητηριακής επεξεργασίας. Πάντα πίστευα ότι τα αισθητηριακά προβλήματα αφορούσαν απλώς παιδιά που δεν τους άρεσαν τα μάλλινα πουλόβερ που τσιμπάνε. Έκανα τόσο μα τόσο λάθος. Για την Ε, ο κόσμος είναι μερικές φορές απλώς υπερβολικά δυνατός, υπερβολικά φωτεινός και υπερβολικά φορτωμένος, ένα γεγονός που κατέστησε απολύτως σαφές κατά τη διάρκεια του Μεγάλου Περιστατικού στο Σούπερ Μάρκετ τον περασμένο Νοέμβριο.

Ήμασταν στον διάδρομο με τα γαλακτοκομικά. Οι λάμπες φθορίου βούιζαν με εκείνο το περίεργο, επιθετικό ηλεκτρικό θόρυβο που τον παρατηρείς μόνο αν προσπαθήσεις ενεργά να τον ακούσεις. Ξαφνικά, η Ε έσφιξε όλο της το σώμα, έβαλε τα χέρια της πάνω από τα αυτιά της και έβγαλε μια κραυγή που είμαι σχεδόν σίγουρη ότι έσπασε ένα μπουκάλι γάλακτος με χαμηλά λιπαρά δύο διαδρόμους πιο πέρα. Δεν ήταν πείσμα. Δεν ζητούσε γιαούρτι. Ένιωθε σωματικά καταβεβλημένη από το περιβάλλον.

Ανέπτυξε επίσης μια έντονη ανάγκη για στοματική αισθητηριακή ανατροφοδότηση. Δεν έβγαζε απλώς δόντια· αναζητούσε μανιωδώς πίεση, μασώντας τα πάντα, από το τηλεχειριστήριο της τηλεόρασης μέχρι τα μανίκια του καλύτερού μου πουλόβερ. Από καθαρή απελπισία, καταλήξαμε να πάρουμε το Μασητικό Μαλαισιανός Τάπιρος από την Kianao. Ακούγεται γελοία εξειδικευμένο, το ξέρω, αλλά για εμάς ήταν μια πραγματική σωτηρία. Εξαιτίας του περίεργου σχήματος της μουσούδας του τάπιρου, μπορούσε πραγματικά να φτάσει στο πίσω μέρος των ούλων της, εκεί που ήθελε τη μεγαλύτερη πίεση. Επιπλέον, το ασπρόμαυρο σχέδιο υψηλής αντίθεσης κατάφερνε κάπως να κρατάει την προσοχή της όταν όλα τα άλλα την υπερδιέγειραν. Είναι συνεχώς γεμάτο τρίχες σκύλου επειδή το ρίχνει κάτω κάθε πέντε λεπτά, αλλά περνάω τη μισή μου ζωή πλένοντας αυτό το μικρό πλαστικό ζωάκι επειδή πραγματικά την ηρεμεί.

Εξερευνήστε τα βιολογικά αισθητηριακά παιχνίδια μας αν χρειάζεστε κάτι που δεν θα αναβοσβήνει, δεν θα κάνει μπιπ και δεν θα παίζει επιθετικές ηλεκτρονικές μελωδίες όταν το παιδί σας βρίσκεται ήδη στα πρόθυρα της κατάρρευσης.

Ρίχνοντας χρήματα στο πρόβλημα

Όταν περιμένεις μήνες για μια αξιολόγηση από κάποιον δημόσιο φορέα, αρχίζεις να ρίχνεις χρήματα σε διάφορα πράγματα με την ελπίδα να διορθώσεις μαγικά την αβεβαιότητα. Διάβασα ότι τα μοτίβα υψηλής αντίθεσης είναι φανταστικά για την οπτική ανάπτυξη και τις νευρικές οδούς στα νευροαποκλίνοντα παιδιά.

Έτσι, φυσικά, αγόρασα την Κουβέρτα από Βιολογικό Βαμβάκι Ζέβρα. Είναι... μια χαρά. Είναι αντικειμενικά μια πολύ ωραία, πολύ απαλή κουβέρτα. Αλλά μήπως οι έντονες μονόχρωμες ζέβρες ξεκλείδωσαν κάποιο κρυφό επικοινωνιακό μονοπάτι στον εγκέφαλο της κόρης μου; Οπωσδήποτε όχι. Αγνοεί εντελώς το μεγαλοπρεπές μοτίβο και αντίθετα απλώς τη σέρνει μέσα στο σπίτι από μια συγκεκριμένη γωνία, επειδή της αρέσει η αίσθηση αφής που έχει η ραφή της άκρης στο μάγουλό της. Είναι μια υπέροχη κουβέρτα, αλλά δεν είναι ιατρική συσκευή, κάτι που έπρεπε να υπενθυμίσω ευγενικά στον εαυτό μου στις 2 το πρωί.

Επίσης, κρατάμε το Μασητικό Πάντα στην τσάντα-αλλαξιέρα ως εναλλακτική. Είναι πιο επίπεδο, οπότε δεν της δίνει τη βαθιά πίεση που της αρέσει από τον τάπιρο, αλλά κάνει τη δουλειά του μια χαρά όταν το βασικό μασητικό αγνοείται μυστηριωδώς, για να βρεθεί συνήθως τρεις μέρες αργότερα σφηνωμένο μέσα σε ένα από τα παπούτσια μου.

Το παιχνίδι της αναμονής

Το πιο δύσκολο κομμάτι με το να παρατηρείς αυτά τα πρώιμα σημάδια είναι η αναμονή. Υπάρχει ένα τεράστιο, βασανιστικό κενό ανάμεσα στον εντοπισμό των προειδοποιητικών σημαδιών στους 12 μήνες και στην πραγματική, επίσημη αξιολόγηση στους 24 μήνες. Απλώς είσαι κολλημένος σε αυτό το καθαρτήριο της παρατήρησης, αμφισβητώντας κάθε φτερούγισμα των χεριών και κάθε φορά που δεν δείχνει κάτι με το δάχτυλό της.

Οι ειδικοί και οι ερευνητές λατρεύουν να κάνουν κήρυγμα για την πρώιμη παρέμβαση, λέγοντάς σου να μην υιοθετήσεις τη στάση του «ας περιμένουμε να δούμε», το οποίο είναι εξαιρετικό στη θεωρία αλλά πρακτικά αδύνατο όταν η λίστα αναμονής για έναν αναπτυξιολόγο είναι μεγαλύτερη από το προσδόκιμο ζωής ενός χάμστερ. Αντί να περνάτε ολόκληρη τη νύχτα σας σκρολάροντας μανιωδώς σε φόρουμ για μαμάδες και προσπαθώντας να κάνετε διάγνωση στο παιδί σας με βάση τις αόριστες αναμνήσεις κάποιου με το ψευδώνυμο 'BoyMom88', μάλλον είναι προτιμότερο να σημειώσετε τα περίεργα μικρά πράγματα που παρατηρείτε σε ένα κομμάτι χαρτί και να αναγκάσετε έναν επαγγελματία υγείας να κοιτάξει τις σημειώσεις σας όταν πια ξημερώσει.

Αν αυτή τη στιγμή πέφτετε στον ίδιο μεταμεσονύχτιο λαβύρινθο ενώ το μωρό σας αρνείται να κοιμηθεί, ίσως πρέπει να πάρετε μια ανάσα, να κλείσετε τον περιηγητή και να ρίξετε μια ματιά σε μερικά από τα καταπραϋντικά μασητικά μας που ίσως τουλάχιστον σας χαρίσουν πέντε λεπτά ησυχίας για να πιείτε ένα χλιαρό φλιτζάνι τσάι.

Ερωτήσεις που πληκτρολόγησα στο Google στις 3 τα ξημερώματα

Πώς μπορώ να κάνω τον παιδίατρο να με πάρει πραγματικά στα σοβαρά;
Πρέπει να γίνετε ενοχλητικοί, ειλικρινά. Εγώ πήγα κρατώντας κυριολεκτικά ένα σημειωματάριο. Μην πείτε «φαίνεται λίγο απόμακρη». Πείτε «δεν έχει ανταποκριθεί στο όνομά της ούτε μία φορά εδώ και 14 μέρες, δεν δείχνει αντικείμενα και χάνει την ψυχραιμία της κάτω από φώτα φθορίου». Χρησιμοποιούν ένα εργαλείο ανίχνευσης που ονομάζεται M-CHAT-R, το οποίο είναι βασικά ένα πολύ ωμό ερωτηματολόγιο, οπότε το να έχετε συγκεκριμένα, απτά παραδείγματα για το τι κάνει (ή δεν κάνει) το παιδί σας τους αναγκάζει να ξεπεράσουν τις κοινοτοπίες του τύπου «ε, όλα τα μωρά αναπτύσσονται διαφορετικά».

Τι σημαίνει συγκάλυψη (masking), ειδικά στα κοριτσάκια νηπιακής ηλικίας;
Η Σούζαν, η επισκέπτρια υγείας, μας είπε ότι τα κορίτσια ιστορικά υποδιαγιγνώσκονται επειδή είναι προφανώς ιδιοφυΐες στο να μιμούνται κοινωνικές συμπεριφορές για να ενσωματωθούν. Αυτό ονομάζεται συγκάλυψη (masking). Η Ε μερικές φορές ζορίζεται να χαμογελάσει αν δει τη Μ να χαμογελά, όχι επειδή είναι χαρούμενη, αλλά επειδή αντιγράφει τα δεδομένα που λαμβάνει. Είναι εξουθενωτικό για αυτά, πράγμα που συνήθως οδηγεί σε κολοσσιαίες, ανεξήγητες καταρρεύσεις το δευτερόλεπτο που επιστρέφουν στην ασφάλεια του σπιτιού τους.

Είναι τα ξύλινα ή απλά παιχνίδια πραγματικά καλύτερα για τα αισθητηριακά θέματα;
Κατά την απίστευτα μη επαγγελματική μου άποψη: ναι. Τα πλαστικά παιχνίδια που τραγουδούν την αλφαβήτα ενώ αναβοσβήνουν με φώτα ντίσκο είναι βασικά αισθητηριακά όπλα. Η Ε απλώς καθόταν και πατούσε το ίδιο κουμπί που αναβόσβηνε 400 φορές στη σειρά, κλείνοντας τελείως τον διακόπτη με τον έξω κόσμο. Όταν στραφήκαμε σε απλά τουβλάκια ή ξύλινα αντικείμενα, έπρεπε ειλικρινά να βάλει το μυαλό της να δουλέψει για να καταλάβει πώς λειτουργούν, ακόμα κι αν απλώς κατέληγε να τα βάζει όλα στη σειρά σε μια απόλυτα ευθεία, χρωματικά συντονισμένη γραμμή.

Θα σταματήσει ποτέ να φτερουγίζει τα χέρια της μεγαλώνοντας;
Μάλλον όχι εντελώς, και αυτό είναι απολύτως εντάξει. Ονομάζεται «stimming» (αυτοδιεγερτική συμπεριφορά). Η Ε φτερουγίζει τα χέρια της όταν είναι ενθουσιασμένη, αγχωμένη ή απλώς όταν προσπαθεί να διατηρήσει σταθερό το νευρικό της σύστημα. Μόλις συνειδητοποίησα ότι δεν βλάπτει κανέναν και ότι είναι απλώς ο δικός της περίεργος μικρός τρόπος να επεξεργάζεται τον κόσμο, σταμάτησα να ανησυχώ γι' αυτό. Είναι απλώς η δική της εκδοχή τού να χτυπάω εγώ νευρικά το πόδι μου κατά τη διάρκεια ενός βαρετού meeting στο Zoom.

Πώς επιβιώνεις από την αγωνιώδη αναμονή για μια αξιολόγηση;
Αποδεχόμενος ότι μια διάγνωση δεν αλλάζει πραγματικά το ποιο είναι το παιδί σου· απλώς σου δίνει ένα εγχειρίδιο οδηγιών για το πώς λειτουργεί ο εγκέφαλός του. Είτε η Ε είναι επίσημα στο φάσμα, είτε απλώς πορεύεται στους δικούς της πολύ συγκεκριμένους, πολύ ήσυχους ρυθμούς, παραμένει ακριβώς το ίδιο παιδί που έκλεψε ένα ολόκληρο κομμάτι τσένταρ από το ψυγείο χθες. Απλώς το παίρνεις μέρα με τη μέρα, σε κάθε παράλογη, εξουθενωτική μέρα.