Ήταν 11:45 μ.μ. μια Τρίτη, και στεκόμουν στη νησίδα της κουζίνας μου κολλώντας ετικέτες αποστολής σε φακέλους για το μαγαζί μου στο Etsy, ενώ το μόνιτορ του μωρού φώτιζε δίπλα στη βάση της ταινίας μου. Θα έπρεπε να κοιμάμαι, αλλά αντί γι' αυτό, είχα χαθεί στο ατελείωτο doom-scrolling, ανανεώνοντας μανιωδώς τον browser μου για οποιαδήποτε ενημέρωση για το adriana smith baby μπορούσα να βρω. Αν δεν έχετε παρακολουθήσει αυτήν την απόλυτα εφιαλτική ιστορία από τις αρχές της χρονιάς, θέλω να πάρετε τον καφέ σας και να καθίσετε, γιατί το μυαλό μου γυρίζει γύρω από αυτό εδώ και εβδομάδες και ο άντρας μου έχει επίσημα κουραστεί να ακούει τις θεωρίες συνωμοσίας μου για τις διοικήσεις των νοσοκομείων.

Θα είμαι απόλυτα ειλικρινής μαζί σας, όλη αυτή η κατάσταση με το adriana smith baby είναι από εκείνα τα πράγματα που κρατούν τις μητέρες ξύπνιες να κοιτάζουν το ταβάνι. Μια έγκυος γυναίκα παθαίνει έναν τρομερό πονοκέφαλο, την στέλνουν σπίτι από το νοσοκομείο, παθαίνει θανατηφόρους θρόμβους στο αίμα, κηρύσσεται εγκεφαλικά νεκρή αλλά την κρατούν στη ζωή με μηχανική υποστήριξη για μήνες ώστε να κυοφορήσει το παιδί της. Είναι βαθιά αρρωστημένο και, ενώ όλο το ίντερνετ φωνάζει για τη βιοηθική και τους νόμους περί προστασίας του εμβρύου, δεν έχω την ενέργεια να μαλώνω με αγνώστους για πολιτικά αυτή τη στιγμή. Θέλω να μιλήσω για τα πράγματα που πραγματικά έκαναν το αίμα μου να παγώσει ως μαμά τριών παιδιών.

Εκείνη τη φορά που η νοσοκόμα διαλογής μού είπε να πιω νερό

Η λεπτομέρεια που δεν μπορώ να βγάλω από το μυαλό μου είναι ότι το πρώτο σύμπτωμα της Adriana ήταν ένας εκτυφλωτικός, ακατάπαυστος πονοκέφαλος. Το νοσοκομείο την έστειλε σπίτι. Δεν έκαναν απεικόνιση εγκεφάλου, δεν το έψαξαν παραπάνω, απλά ουσιαστικά της είπαν να κοιμηθεί για να της περάσει.

Όταν το διάβασα αυτό, κυριολεκτικά μου έπεσε το τηλέφωνο στον πάγκο. Γιατί θυμήθηκα όταν ήμουν 34 εβδομάδων έγκυος στο μεγαλύτερο παιδί μου —που, να 'ναι καλά το αγόρι μου, είναι μια κινητή προειδοποίηση από τη μέρα της σύλληψής του— και εμφάνισα έναν πονοκέφαλο που ένιωθα σαν κάποιος να μου καρφώνει ένα καυτό σιδερένιο παλούκι στο αριστερό μάτι. Πήγαμε στα επείγοντα της επαρχιακής μας περιοχής, κάνοντας εμετό σε μια πλαστική σακούλα του σούπερ μάρκετ στη θέση του συνοδηγού, ενώ οδηγούσε η μαμά μου. Η νοσοκόμα διαλογής μού πήρε την πίεση, μου είπε ότι μάλλον ήμουν απλά αφυδατωμένη από τη ζέστη του Τέξας και μου έδωσε ένα μικρό χάρτινο ποτηράκι με νερό και ένα παυσίπονο (Tylenol).

Η γιαγιά μου έλεγε πάντα ότι οι γιατροί κοιτάζουν τις γυναίκες σαν να είναι αόρατες όταν μιλάμε, αλλά η μαμά μου δεν το δεχόταν αυτό. Ουσιαστικά απείλησε να παρκάρει το Ford F-150 της μέσα στο λόμπι των επειγόντων αν δεν μου έκαναν έναν πλήρη έλεγχο για προεκλαμψία και δεν έφερναν έναν γιατρό αμέσως. Ο γυναικολόγος μου μού είπε αργότερα ότι οι έντονοι πονοκέφαλοι στην εγκυμοσύνη μπορεί να είναι τεράστια καμπανάκια κινδύνου για θρόμβους ή κίνδυνο εγκεφαλικού, ή όποιος κι αν είναι ο ακριβής νευρολογικός όρος, επειδή ο όγκος του αίματός σου είναι εκτός ελέγχου όταν είσαι έγκυος.

Εμείς σταθήκαμε τυχεροί, αλλά σκέφτομαι πώς ο γιατρός μου ανέφερε ότι τα στατιστικά για τη μητρική θνησιμότητα είναι απλά τρομακτικά, ειδικά για τις Μαύρες γυναίκες, οι οποίες υποτίθεται ότι έχουν τριπλάσιες πιθανότητες να πεθάνουν από επιπλοκές της εγκυμοσύνης σε σχέση με τις λευκές γυναίκες. Όλα αυτά πηγάζουν από αυτήν την αηδιαστική συστημική προκατάληψη όπου ο πόνος τους συνεχώς υποτιμάται. Αν είστε έγκυος, το κεφάλι σας πάει να σπάσει και η όρασή σας είναι θολή, πρέπει να στυλώσετε τα πόδια σας σε αυτά τα επείγοντα και να αρνηθείτε να φύγετε μέχρι να σας κάνουν τις εξετάσεις, ακόμα κι αν σας κοιτάζουν με δυσαρέσκεια.

Όταν ένα εξαιρετικά πρόωρο μωρό έρχεται στον κόσμο

Όταν κυκλοφόρησε η είδηση για το adriana smith baby που γεννήθηκε περίπου στις 25 εβδομάδες με επείγουσα καισαρική τομή, η καρδιά μου ράγισε. Ο μικρούλης Chance ζύγιζε μόλις 820 γραμμάρια. Θυμάμαι να βλέπω μια φωτογραφία του adriana smith baby να κυκλοφορεί σε ένα ειδησεογραφικό site, και απλά κολυμπούσε μέσα σε σωληνάκια και καλώδια, δείχνοντας ασύλληπτα εύθραυστος.

When a micro-preemie enters the world — What the Adriana Smith Baby Case Taught Me About ER Visits

Ο παιδίατρός μου, μού εξήγησε κάποτε ότι όταν τα μωρά γεννιούνται τόσο απίστευτα νωρίς —τα ονομάζουν εξαιρετικά πρόωρα— τα μικροσκοπικά πνευμόνια και οι εγκέφαλοί τους είναι βασικά σαν χαρτομάντιλο που προσπαθεί να κάνει μια δουλειά για την οποία δεν έχουν φτιαχτεί ακόμα. Δεν χρειάζονται απλά λίγο επιπλέον οξυγόνο. Χρειάζονται αυτήν την τεράστια, παρατεταμένη παρέμβαση στη ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών) μόνο και μόνο για να θυμούνται να αναπνέουν και να επεξεργάζονται την τροφή.

Ο μεγάλος μου γιος πέρασε μόνο λίγες μέρες κάτω από τα φώτα για τη χολερυθρίνη, αλλά θυμάμαι πόσο σκληρά και τραχιά ήταν τα ρούχα που παρείχε το νοσοκομείο γύρω από όλα αυτά τα καλώδια του μόνιτορ. Αν έχετε μια φίλη που περνάει τη δοκιμασία της ΜΕΝΝ, ή αν το βιώνετε εσείς οι ίδιες, πρέπει να πάρετε ρούχα που πραγματικά βολεύουν με τον ιατρικό εξοπλισμό χωρίς να ερεθίζουν το λεπτό σαν χαρτί δέρμα τους. Κατέληξα να αγοράσω το Βρεφικό Φορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι από την Kianao για το δεύτερο παιδί μου, και πλέον το συστήνω ανεπιφύλακτα. Έχει αυτό το τέλειο ελαστικό κόψιμο στον λαιμό και είναι φτιαγμένο από 95% οργανικό βαμβάκι, οπότε είναι απίστευτα απαλό. Μπορείτε να το τεντώσετε άνετα πάνω από τα σωληνάκια του ορού και τα καλώδια του μόνιτορ χωρίς να χρειάζεται να λυγίζετε ένα μικροσκοπικό μωρό σε περίεργες στάσεις. Είναι από εκείνα τα πράγματα που δεν συνειδητοποιείς ότι τα χρειάζεσαι απεγνωσμένα μέχρι να προσπαθήσεις να ντύσεις ένα μωρό που είναι συνδεδεμένο σε ένα μόνιτορ τοίχου.

Ο νομικός εφιάλτης που με έκανε να καλέσω δικηγόρο

Λοιπόν, εδώ είναι το σημείο που πραγματικά θα χάσω το μυαλό μου για ένα λεπτό. Το νοσοκομείο κράτησε την Adriana σε μηχανική υποστήριξη παρά τη θέληση της οικογένειάς της. Κυριολεκτικά αγνόησαν τους ανθρώπους που την αγαπούσαν περισσότερο. Αλλά αυτό που με κάνει να θέλω να ουρλιάξω μέσα σε ένα μαξιλάρι είναι το τι συνέβη στον μπαμπά.

Ο Adrian Harden, ο πατέρας του adriana smith baby, δεν ήταν νόμιμα παντρεμένος με την Adriana. Εξαιτίας αυτού, το νοσοκομείο ουσιαστικά τον απέκλεισε από τη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Το κράτος επρόκειτο να πάρει τον νεογέννητο γιο του και να τον βάλει σε ανάδοχη οικογένεια. Επιτρέψτε μου να το επαναλάβω: η σύντροφος αυτού του ανθρώπου πέθανε τραγικά, ο γιος του πάλευε για τη ζωή του μέσα σε ένα πλαστικό κουτί, και το νοσοκομείο του είπε ότι δεν είχε κανένα νομικό δικαίωμα στη δική του σάρκα και οστά.

Χρειάστηκε να προσλάβει δικηγόρο και να μηνύσει το κράτος για την επιμέλεια του ίδιου του του παιδιού μόνο και μόνο για να κρατήσει τον Chance μακριά από το σύστημα ιδρυμάτων. Δεν μπορώ να χωρέσω στο μυαλό μου το επίπεδο διοικητικής σκληρότητας που χρειάζεται για να κοιτάξεις έναν θρηνούντα πατέρα μέσα σε μια ΜΕΝΝ και να του δώσεις μια νομική κλήτευση αντί για μια άδεια να κρατήσει το μωρό του.

Ο άντρας μου κι εγώ είμαστε μαζί από το πανεπιστήμιο. Έχουμε τρία παιδιά. Θέλετε να μάθετε πόσα νομικά έγγραφα είχαμε τακτοποιήσει πριν από αυτή την εβδομάδα; Μηδέν. Κανένα. Απλά υποθέταμε ότι, επειδή τα ονόματά μας είναι στα πιστοποιητικά γέννησης και μοιραζόμαστε έναν κοινό τραπεζικό λογαριασμό, όλα θα λύνονταν μαγικά σε μια έκτακτη ανάγκη. Αυτή η υπόθεση γκρέμισε εντελώς αυτή την ψευδαίσθηση για μένα.

Αν μεγαλώνετε μαζί ένα παιδί και δεν είστε παντρεμένοι, ή ειλικρινά ακόμα κι αν είστε, πρέπει να σύρετε τον σύντροφό σας σε έναν δικηγόρο και να υπογράψετε αυτά τα μακάβρια έγγραφα Ιατρικού Πληρεξούσιου και τις προδιατυπωμένες οδηγίες πριν νομίζετε ότι τα χρειάζεστε. Μην αφήσετε ένα συμβούλιο νοσοκομείου σε κάποια αίθουσα συνεδριάσεων να αποφασίσει τι θα απογίνει η οικογένειά σας ή πού θα πάνε τα παιδιά σας αν συμβεί το χειρότερο.

Επιφοιτήσεις στο πρωινό και αισθητηριακοί αντιπερισπασμοί

Το επόμενο πρωί μετά τη μεταμεσονύχτια έρευνά μου, καθόμουν στο τραπέζι του πρωινού μοιάζοντας με κομπάρσο από το The Walking Dead. Ο άντρας μου έβαζε καφέ και το μικρότερο παιδί μας μασουλούσε μανιωδώς αυτό το Μασητικό Πάντα που πήραμε πριν καιρό. Θα είμαι ειλικρινής, το μασητικό είναι απλά εντάξει. Η σιλικόνη πλένεται αρκετά εύκολα όταν αναπόφευκτα πετιέται στο κρεβάτι του σκύλου, αλλά το παιδί μου ειλικρινά προτιμά να μασάει τα κρύα μεταλλικά κλειδιά του αυτοκινήτου μου ούτως ή άλλως. Παρόλα αυτά, τον κρατάει από το να ουρλιάζει για περίπου δέκα λεπτά ενώ εγώ φτιάχνω ομελέτα, οπότε τον αφήνω να το χαίρεται.

Breakfast epiphanies and sensory distractions — What the Adriana Smith Baby Case Taught Me About ER Visits

Κοίταξα τον άντρα μου, έσπρωξα μια φρυγανιά στο τραπέζι και του είπα: "Σήμερα θα πάρουμε τηλέφωνο έναν δικηγόρο οικογενειακού δικαίου." Νόμιζε ότι ήμουν υπερβολική, ως συνήθως, μέχρι που του διάβασα τις λεπτομέρειες για τη μάχη της επιμέλειας.

Είναι περίεργο το πώς μια τραγωδία που συμβαίνει σε έναν άγνωστο στην άλλη άκρη της χώρας μπορεί να αλλάξει εντελώς την οπτική για τη δική σου ζωή. Περνάς τόσο πολύ χρόνο ανησυχώντας για τα μικρά πράγματα —όπως το αν του κάνεις αρκετό χρόνο μπρούμυτα (tummy time) ή αν πρέπει να αγοράσεις ένα από αυτά τα καλαίσθητα ξύλινα Γυμναστήρια Δραστηριοτήτων Ουράνιο Τόξο για να βοηθήσεις την οπτική τους παρακολούθηση (το οποίο, παρεμπιπτόντως, είναι όντως πολύ καλό στο να τα κρατάει απασχολημένα ώστε να μπορέσεις να διπλώσεις με την ησυχία σου έστω ένα πλυντήριο ρούχα). Αλλά αγνοούμε εντελώς τα μεγάλα, τρομακτικά διοικητικά ζητήματα επειδή είναι άβολο να τα συζητάμε.

Τελικά, πήραμε τηλέφωνο έναν δικηγόρο στην επόμενη πόλη. Μας κόστισε μερικές εκατοντάδες ευρώ και ένα πολύ καταθλιπτικό απόγευμα Τρίτης σε ένα αποπνικτικό γραφείο, αλλά υπογράψαμε τις προδιατυπωμένες οδηγίες μας. Έφυγα νιώθοντας αυτό το περίεργο μείγμα βάρους και ανακούφισης.

Πάρτε μια ανάσα από τα βαριά θέματα και ρίξτε μια ματιά σε κάτι λίγο πιο χαρούμενο. Δείτε τη συλλογή οργανικών βρεφικών ρούχων της Kianao για μερικά πραγματικά απαλά, πρακτικά κομμάτια που ειλικρινά αντέχουν στο πλύσιμο.

Τιμώντας τις μαμάδες που δεν είναι εδώ

Σκέφτομαι πολύ το πώς πρόκειται να μεγαλώσει ο μικρός Chance. Θα κατακτήσει όλα του τα ορόσημα, θα μάθει να περπατάει και να μιλάει, και θα τα κάνει όλα αυτά μαζί με τον μπαμπά του. Αλλά θα πρέπει να μάθει για τη μητέρα του μέσα από ιστορίες και φωτογραφίες.

Αυτό με κάνει να συνειδητοποιώ πόσο σημαντικό είναι να αφήνουμε ένα κομμάτι του εαυτού μας για τα παιδιά μας. Η γιαγιά μου κρατούσε ένα κουτί από κέδρο γεμάτο με γράμματα και μικροαντικείμενα, και παλιά πίστευα ότι ήταν απλώς σαβούρα. Τώρα καταλαβαίνω. Αν ψάχνετε έναν τρόπο να διατηρήσετε αυτές τις αναμνήσεις, είτε για τα δικά σας παιδιά είτε για μια οικογένεια που βιώνει μια απώλεια, το να βρείτε ένα βιώσιμο κουτί αναμνήσεων ή να φτιάξετε ένα ειδικό βιβλίο αναμνήσεων δεν είναι απλώς μια χειροτεχνία. Είναι μια άγκυρα.

Δεν έχω κάποιον όμορφο, τακτοποιημένο επίλογο για αυτή την ιστορία. Η γονεϊκότητα είναι χαοτική, το ιατρικό σύστημα έχει τεράστια ελαττώματα, και μερικές φορές συμβαίνουν απαίσια πράγματα σε ανθρώπους που σε καμία περίπτωση δεν τα αξίζουν. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να διεκδικούμε με νύχια και με δόντια τα δικαιώματά μας στο γραφείο του γιατρού, να βάλουμε σε τάξη τα χαρτιά μας και να κρατάμε τα μωρά μας λίγο πιο σφιχτά όταν οι ειδήσεις γίνονται πολύ σκοτεινές.

Αν διαβάζοντας αυτό συνειδητοποιείτε ότι τα δικά σας νομικά ζητήματα είναι ένα χάος, σας παρακαλώ, κάντε το τηλεφώνημα σήμερα. Και όσο περιμένετε στην αναμονή με τον δικηγόρο, μπορείτε να εξερευνήσετε τα απαραίτητα είδη βρεφικού δωματίου μας για να βρείτε κάτι ανακουφιστικό για τα μικρά σας που τόσο σκληρά προσπαθείτε να προστατέψετε.

Οι δύσκολες ερωτήσεις που όλες γκουγκλάρουμε κρυφά

Τι ακριβώς είναι η προδιατυπωμένη οδηγία (advance directive) και τη χρειάζομαι πραγματικά αν είμαι νέα;

Μια προδιατυπωμένη οδηγία (ιατρική διαθήκη) είναι βασικά ένα νομικό έγγραφο που λέει στους γιατρούς ακριβώς τι θέλετε να συμβεί αν βρεθείτε ποτέ σε μια κατάσταση όπου δεν μπορείτε να μιλήσετε για τον εαυτό σας. Και ναι, τη χρειάζεστε οπωσδήποτε, ακόμα κι αν τρέχετε μαραθώνιους και τρώτε βιολογική λαχανίδα κάθε μέρα. Η υπόθεση της Adriana Smith απέδειξε ότι τα νοσοκομεία έχουν τα δικά τους νομικά πρωτόκολλα, και αν δεν έχετε τις επιθυμίες σας γραπτώς, μια τυχαία επιτροπή από διοικητικούς του νοσοκομείου μπορεί να καταλήξει να παίρνει αποφάσεις ζωής και θανάτου για εσάς αντί για την οικογένειά σας.

Πώς μπορώ να διεκδικήσω τα δικαιώματά μου στα επείγοντα αν οι γιατροί δεν με ακούν;

Πρέπει να γίνεται ο πιο εκνευριστικός άνθρωπος στο δωμάτιο. Το εννοώ. Αν είστε έγκυος ή στη λοχεία και έχετε κάποιο σύμπτωμα όπως έντονο πονοκέφαλο, αλλαγές στην όραση ή πόνο στο στήθος, μην τους αφήσετε να σας ξεφορτωθούν με ένα παυσίπονο. Ζητήστε τους ρητά να σημειώσουν στον φάκελό σας ότι αρνούνται να σας κάνουν εξετάσεις για προεκλαμψία ή αξονική τομογραφία. Συνήθως, το δευτερόλεπτο που θα τους ζητήσετε να καταγράψουν την άρνησή τους να σας εξετάσουν, βρίσκουν ως εκ θαύματος τον χρόνο να ζητήσουν αιματολογικές. Πάρτε μαζί σας την πιο φωνακλού, πιο πεισματάρα φίλη σας ή τον σύντροφό σας.

Αν ο σύντροφός μου κι εγώ δεν είμαστε παντρεμένοι, τι χαρτιά χρειαζόμαστε για το μωρό μας;

Δεν είμαι δικηγόρος, αλλά από αυτά που μας είπε η δική μας δικηγόρος, πρέπει να αναγνωρίσετε νόμιμα την πατρότητα αμέσως. Σε πολλές πολιτείες, αν δεν είστε παντρεμένοι όταν γεννηθεί το μωρό, ο πατέρας δεν έχει αυτόματα τεκμαιρόμενα νομικά δικαιώματα αν η μητέρα φύγει από τη ζωή ή κριθεί ανίκανη να αποφασίσει, που είναι ακριβώς ο λόγος για τον οποίο ο Adrian Harden χρειάστηκε να κάνει μήνυση. Χρειάζεστε ένα έντυπο Εκούσιας Αναγνώρισης Πατρότητας, και πιθανότατα πρέπει να συντάξετε νομικές προβλέψεις για την επιμέλεια. Δώστε τα χρήματα και μιλήστε με έναν δικηγόρο οικογενειακού δικαίου στην περιοχή σας.

Ποια είναι τα καλύτερα ρούχα για ένα μωρό στη ΜΕΝΝ;

Θέλετε ρούχα που τυλίγονται γύρω από το σώμα ή ανοίγουν εντελώς με κουμπάκια. Αποφύγετε οτιδήποτε πρέπει να περάσει σφιχτά πάνω από το κεφάλι τους, γιατί συνήθως είναι συνδεδεμένα σε ένα κουβάρι από καλώδια, σωληνάκια σίτισης και μόνιτορ. Τα απαλά υφάσματα που αναπνέουν, όπως το οργανικό βαμβάκι, είναι αδιαπραγμάτευτα, επειδή το δέρμα των πρόωρων μωρών είναι εξαιρετικά εύθραυστο και οι συνθετικές βαφές μπορούν να προκαλέσουν εξανθήματα. Ψάξτε για ελαστικά φορμάκια που κουμπώνουν στο πλάι ή ειδικά πουκαμισάκια - φανελάκια για τη ΜΕΝΝ που κουμπώνουν σταυρωτά.