Μην λέτε πια "μογγολάκι": Η αλήθεια για το Σύνδρομο Down

Ίδρωνα μέσα από τα κολάν εγκυμοσύνης μου στο πίσω κάθισμα του Honda Odyssey μας, κλαίγοντας τόσο πολύ που δεν μπορούσα να δω τις αγκράφες. Ήταν Αύγουστος στο αγροτικό Τέξας, που είναι βασικά σαν την επιφάνεια του ήλιου, και δεν είχαμε καν φύγει ακόμα από το πάρκινγκ του νοσοκομείου. Η νοσοκόμα της Μονάδας Εντατικής Νεογνών, μια αγία γυναίκα που λεγόταν Brenda, στεκόταν έξω από την πόρτα μου κρατώντας ένα κλιπ-μπορντ και παρακολουθούσε τον νεογέννητο γιο μου να αποτυγχάνει παταγωδώς στο τεστ ανοχής στο καθισματάκι αυτοκινήτου. Κάθε φορά που προσπαθούσα να τον δέσω, το κεφαλάκι του έπεφτε εντελώς μπροστά σαν βαρύ πεπόνι, με το πηγούνι κολλημένο στο στήθος του. Το παλμικό οξύμετρο άρχιζε να χτυπάει σαν τρελό γιατί ο αεραγωγός του συμπιεζόταν. Θυμάμαι που κοίταξα το μικροσκοπικό, πανέμορφο προσωπάκι του και σκέφτηκα ότι ήμουν εντελώς ανίκανη να κρατήσω αυτό το παιδί ζωντανό στη διαδρομή μέχρι το φαρμακείο, πόσο μάλλον για το υπόλοιπο της ζωής του.

Αυτή ήταν η σκληρή, τρομακτική γνωριμία μου με την υποτονία. Θα σας πω την αλήθεια—όταν παίρνεις τη διάγνωση του συνδρόμου Down, όλοι θέλουν να μιλήσουν για την «ευλογία» και το «ξεχωριστό ταξίδι». Θεός σχωρέστ' τους, αλλά κανείς δε σου δίνει ένα εγχειρίδιο για το τι να κάνεις όταν το μωρό σου είναι κυριολεκτικά πολύ χαλαρό για να κάτσει σε ένα κανονικό βρεφικό κάθισμα.

Και μετά υπάρχει η ανάμειξη της οικογένειας. Ω, παιδιά. Περίπου τρεις μέρες αφότου τελικά τον φέραμε σπίτι σε ένα ειδικό επίπεδο κρεβατάκι αυτοκινήτου, η θεία μου ήρθε χωρίς να ειδοποιήσει. Πέρασε κατευθείαν μπροστά από τον μεγάλο μου γιο—που εκείνη τη στιγμή ζωγράφιζε στον τοίχο με ανεξίτηλο μαρκαδόρο σαν άγριο ρακούν—έσκυψε πάνω από το λίκνο, και ψιθύρισε δυνατά στη μαμά μου, «Λοιπόν, είναι... ξέρεις... μογγολάκι;»

Μου έπεσε ένα ολοκαίνουργιο μπουκάλι μητρικού γάλακτος κατευθείαν στο πλακάκι.

Κοιτάξτε, ξέρω ότι οι παλαιότερες γενιές μεγάλωσαν με διαφορετική ορολογία. Αλλά ακούγοντας αυτή τη βαθιά ξεπερασμένη, ρατσιστικά φορτισμένη φράση στην ίδια μου την κουζίνα, μου ανέβηκε το αίμα στο κεφάλι. Η ιατρική κοινότητα πέταξε αυτόν τον όρο στα σκουπίδια τη δεκαετία του 1960, αλλά εξακολουθεί να κυκλοφορεί σε απομονωμένες περιοχές και περίεργες αναζητήσεις στο ίντερνετ. Αν κάποιος γύρω σας τον χρησιμοποιεί ακόμα, έχετε την πλήρη άδειά μου να του πείτε να ενημερώσει το λεξιλόγιό του σε Τρισωμία 21 ή σύνδρομο Down πριν τον απαγορεύσετε από το σπίτι σας. Τέλος πάντων, τέλος του ξεσπάσματος.

Όλη η κατάσταση με το «χαλαρό μακαρόνι»

Ο γιατρός μου εξήγησε την υποτονία λέγοντάς μου ότι οι μύες του μωρού μου ήταν μόνιμα σε λειτουργία διακοπών. Βασικά, τους λείπει η τόνος ηρεμίας που έχουν οι τυπικοί μύες, κάτι που υποθέτω σημαίνει ότι ο εγκέφαλός του δεν στέλνει τα σωστά σήματα για να κρατάει τα πράγματα σφιχτά, αν και ποιος ξέρει πραγματικά πώς λειτουργεί η κυτταρική βιολογία. Αυτό που σήμαινε πρακτικά για μένα ήταν ότι το να τον σηκώνω ήταν σαν να προσπαθώ να κρατήσω μια γάτα που κοιμάται φτιαγμένη από ζελέ.

Πρέπει να στηρίζεις συνεχώς το κεφάλι και τον λαιμό τους, πολύ περισσότερο από το κανονικό στάδιο νεογέννητου. Δεν μπορείς απλά να τους σηκώσεις από τις μασχάλες γιατί θα γλιστρήσουν κυριολεκτικά μέσα από τα χέρια σου. Το να τον ντύνω εκείνους τους πρώτους μήνες ήταν το προσωπικό μου Έβερεστ.

Όταν τα μέλη τους δεν έχουν καμία αντίσταση, το να προσπαθείς να χώσεις τα χεράκια τους σε σκληρά, χαριτωμένα τζιν μπουφανάκια ή σφιχτά φορμάκια είναι μια μορφή ψυχολογικού βασανιστηρίου και για τους δυο σας. Θα καταστρέψεις ρούχα. Θα τεντώσεις τα λαιμόκοψα μέχρι να μοιάζουν με μπλούζα ώμου από γυμναστήριο των 80s. Γι' αυτό είμαι περίεργα επιθετική σχετικά με το τι πρέπει να φοράνε τα μωρά με χαμηλό μυϊκό τόνο.

Αν αντιμετωπίζεις αυτό το πρόβλημα, χρειάζεσαι το Βρεφικό Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι Αμάνικο. Συνήθως αγοράζω τα φθηνά πολυσυσκευασμένα από τα μεγάλα σούπερ μάρκετ γιατί κόβω κουπόνια και έχω ένα μικρό μαγαζάκι στο Etsy, αλλά ορκίζομαι πέταξα όλα εκείνα και αγόρασα έξι από αυτά τα Kianao. Οι φάκελοι στους ώμους είναι η σωτηρία εδώ γιατί μπορείς να τραβήξεις ολόκληρο το φορμάκι προς τα κάτω πάνω από το σώμα τους αντί να προσπαθείς να το περάσεις πάνω από έναν χαλαρό λαιμό. Το 95% οργανικό βαμβάκι τεντώνεται πραγματικά χωρίς να παραμορφώνεται μόνιμα, και το αμάνικο σχέδιο σημαίνει ότι δεν παλεύεις να τραβήξεις μακριά, σφιχτά μανίκια πάνω από ανυπάκουους αγκώνες. Στα είκοσι τέσσερα δολάρια είναι επένδυση, αλλά σας λέω, όταν είσαι εξαντλημένη από την αϋπνία και το μωρό σου ουρλιάζει, το τελευταίο πράγμα που χρειάζεσαι είναι ένας αγώνας με τα ρούχα.

Όταν το γάλα απλά δεν συνεργάζεται

Κανείς δεν με προειδοποίησε για τη γνάθο. Με τον μεγαλύτερό μου, τον Hunter, ο θηλασμός ήταν εύκολος. Κόλλησε σαν πεινασμένο πιράνχας και δεν κοιτάξαμε ποτέ πίσω. Οπότε όταν ήρθε το τρίτο μωρό, νόμιζα ότι ήμουν έμπειρη επαγγελματίας. Λάθος.

Ο χαμηλός μυϊκός τόνος επηρεάζει κάθε μύ, συμπεριλαμβανομένων του προσώπου, του στόματος και της γλώσσας. Ο γιος μου απλά ακουμπούσε το στόμα του πάνω μου και αποκοιμιόταν. Οι σύμβουλοι θηλασμού στο νοσοκομείο συνέχιζαν να σπρώχνουν το στήθος μου στο πρόσωπό του σαν να προσπαθούσαν να βάλουν ένα γράμμα σε ένα υπερφορτωμένο γραμματοκιβώτιο, κάτι που μας έκανε και τους δύο να κλαίμε. Ο γιατρός μου τελικά μου είπε ότι οι μύες του προσώπου του απλά δεν είχαν την αντοχή να τραβήξουν το γάλα. Έπρεπε να αλλάξουμε σε συνδυασμό αποκλειστικού αντλήματος και χρήσης πολύ συγκεκριμένων μπιμπερό αργής ροής που του επέτρεπαν να ρυθμίζει μόνος του τον ρυθμό χωρίς να πνίγεται.

Η γιαγιά μου συνέχιζε να λέει «θα φάει όταν πεινάσει αρκετά» και για μία φορά στη ζωή μου έπρεπε να την κοιτάξω στα μάτια και να πω κάθε άλλο. Δεν μπορείς να εφαρμόσεις σκληρή αγάπη σε ένα μωρό που φυσικά δεν έχει τη δύναμη στη γνάθο για να θηλάσει.

Αν βρίσκεσαι μέσα στο χάος της θεραπείας σίτισης αυτή τη στιγμή, άσε με να διακόψω αυτό το ξέσπασμα για να σου πω να ρίξεις μια ματιά στη συλλογή βρεφικών ρούχων Kianao για να βρεις μερικά απαλά, φιλικά προς τις αισθήσεις κομμάτια που κάνουν αυτές τις έντονες μέρες θεραπείας λίγο πιο ζεστές για το μικρό σου.

Οι συνεδρίες θεραπείας στο σαλόνι είναι καθαρό χάος

Μέχρι τον τρίτο μήνα, το σπίτι μου ήταν βασικά μια περιστρεφόμενη πόρτα θεραπευτών Πρώιμης Παρέμβασης. Είχα φυσικοθεραπεύτρια, εργοθεραπεύτρια και λογοθεραπεύτρια να έρχονται κάθε εβδομάδα. Το σπίτι μου ήταν χάλια, υπήρχαν παιχνίδια σκύλου παντού, και ένιωθα ότι με βαθμολογούσαν συνεχώς ως γονιός.

Η φυσικοθεραπεύτρια, μια υπέροχη γυναίκα που λεγόταν Sarah, έβγαλε όλα αυτά τα πολύχρωμα πλαστικά θορυβώδη παιχνίδια για να τον κάνει να κοιτάξει πάνω κατά τη διάρκεια του tummy time. Ήταν τόσο υπερδιεγερτικό. Τα μωρά με σύνδρομο Down συχνά έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο αισθητηριακής υπερφόρτωσης, και τα αστραφτερά φώτα απλά τον έκαναν να κλείνεται στον εαυτό του. Τελικά αντικατέστησα όλα τα θορυβώδη πλαστικά σαβούρα με το Ξύλινο Γυμναστήριο Μωρού | Σετ Ουράνιο Τόξο με Ζωάκια, και ήταν κάτι που άλλαξε τα πάντα.

Έχει ένα γερό πλαίσιο σε σχήμα Α που δεν καταρρέει όταν ένα μωρό με χαμηλό τόνο αναπόφευκτα το αρπάξει και τραβήξει με όλο του το βάρος. Τα μικρά κρεμαστά ελεφαντάκια και τα ξύλινα σχήματα είναι τέλεια για ασκήσεις εργοθεραπείας όπου απλά προσπαθείς να τους κάνεις να παρακολουθούν ένα αντικείμενο με τα μάτια ή να τεντωθούν πέρα από τη μέση γραμμή τους. Δεν τραγουδάει, δεν αναβοσβήνει, απλά κάθεται εκεί γήινο και ήρεμο στο καταστροφικό σαλόνι μου. Η φυσικοθεραπεύτρια Sarah μου ζήτησε πραγματικά τον σύνδεσμο γι' αυτό.

Πήρα επίσης τα Απαλά Τουβλάκια Κατασκευής για Μωρά γιατί κάποιος μου είπε ότι οι διαφορετικές υφές ήταν εξαιρετικές για αισθητηριακή διέγερση. Θα είμαι ειλικρινής μαζί σας—είναι απλά εντάξει. Είναι μαλακά και ασφαλή για μάσημα, και ο μικρός μου σίγουρα μάσησε σαν τρελός το πράσινο όταν τελικά βγήκε το πρώτο του δοντάκι με μεγάλη καθυστέρηση. Αλλά είναι ένα θαυματουργό αναπτυξιακό εργαλείο; Όχι. Βασικά είναι πολυτελή παιχνίδια μπάνιου για εμάς αυτή τη στιγμή. Επιπλέουν, καθαρίζονται εύκολα, και ο νήπιό μου τα στοιβάζει και μετά τα κλωτσάει σαν Γκοτζίλα. Οπότε, κάνουν τη δουλειά τους, αλλά μην περιμένετε να μάθουν μαγικά στο μωρό σας λογισμούς.

Όλα τα τρομακτικά νοσοκομειακά πράγματα

Θα έλεγα ψέματα αν έλεγα ότι ο πρώτος χρόνος ήταν μόνο μυϊκός τόνος και χαριτωμένα ξύλινα παιχνίδια. Σχεδόν τα μισά μωρά με Τρισωμία 21 γεννιούνται με συγγενείς καρδιοπάθειες. Περάσαμε τις πρώτες τρεις εβδομάδες μας στη Μονάδα Εντατικής Νεογνών ενώ οι γιατροί έκαναν υπερηχογραφήματα καρδιάς και πετούσαν τρομακτικές λέξεις όπως «μεσοκοιλιακό έλλειμμα» και «πνευμονική υπέρταση».

Υποθέτω ότι υπάρχουν μικρές τρύπες στους θαλάμους της καρδιάς που δεν κλείνουν αμέσως, ή κάτι τέτοιο. Ο γιατρός μου βασικά ζωγράφισε ένα υδραυλικό διάγραμμα σε μια χαρτοπετσέτα για να μου το εξηγήσει. Γλιτώσαμε τη σφαίρα της ανοιχτής καρδιοχειρουργικής, αλλά η συνεχής παρακολούθηση, οι εξετάσεις αίματος για τον θυρεοειδή, τα ακουολογικά τεστ—είναι πολύ ιατρικό τραύμα να επεξεργαστείς ενώ ακόμα αιμορραγείς μέσα σε μια γιγάντια πάνα από δίχτυ νοσοκομείου.

Απλά σκύβεις το κεφάλι, οργανώνεις τους ιατρικούς λογαριασμούς σε ένα ντοσιέ, και πίνεις υπερβολικά πολύ παγωμένο καφέ για να επιβιώσεις.

Αλλά να τι θέλω να ξέρεις, ειδικά αν κάθεσαι τώρα σε ένα σκοτεινό βρεφικό δωμάτιο και ψάχνεις στο Google τρομακτικά στατιστικά: η μαμά μου πάντα μου έλεγε «όλα τα παιδιά περπατάνε κάποια στιγμή, Τζες», και ενώ συνήθως στρέφω τα μάτια στη λαϊκή σοφία της, στην πραγματικότητα έχει δίκιο. Το μωρό σου θα φτάσει τα αναπτυξιακά ορόσημά του. Θα γυρίσει, θα κάτσει, θα χαμογελάσει, και θα σε τρελάνει τρέχοντας. Απλά θα γίνει με το δικό του χρονοδιάγραμμα, συνήθως περίπου έξι μήνες μετά από ό,τι λένε τα βιβλία.

Απλά πρέπει να αγνοήσεις τα εγχειρίδια, να μπλοκάρεις τους συγγενείς που χρησιμοποιούν φρικτή ξεπερασμένη αργκό, και να εστιάσεις στο πανέμορφο, αγκαλιαστό μωρό μπροστά σου. Και ίσως να αγοράσεις ρούχα που πραγματικά χωράνε πάνω από το κεφάλι τους.

Αν είσαι έτοιμη να κάνεις το ντύσιμο του μικρού σου χίλιες φορές πιο εύκολο, πήγαινε και πάρε μερικά από αυτά τα οργανικά απαραίτητα πριν χάσεις τα λογικά σου. Κάνε τα ψώνια σου στη συλλογή οργανικών βρεφικών ρούχων Kianao εδώ.

Οι Ακατάστατες Συχνές Ερωτήσεις

Πώς αντιμετωπίζω μέλη της οικογένειας που χρησιμοποιούν προσβλητικούς όρους όπως μογγολάκι;

Ειλικρινά; Απλά τους κοιτάζω κατάματα και λέω, «Δεν χρησιμοποιούμε πλέον αυτή τη λέξη, θεία Σούζαν. Έχει σύνδρομο Down.» Δεν χρειάζεται να είσαι ευγενική γι' αυτό. Προστάτεψε τη γαλήνη σου και το μωρό σου. Αν γίνουν αμυντικοί, απλά άλλαξε θέμα ή φύγε. Δεν είσαι υποχρεωμένη να είσαι η προσωπική τους δασκάλα ιστορίας ενώ λειτουργείς με τρεις ώρες ύπνο.

Πότε κάθισε τελικά μόνο του το μωρό σου;

Ωχ, ένιωθα σαν αιωνιότητα. Με τυπικό μυϊκό τόνο, τα παιδιά κάθονται γύρω στους έξι μήνες. Ο δικός μου ήταν βασικά μια λίμνη στο πάτωμα μέχρι τους δέκα μήνες περίπου. Κάναμε τόση φυσικοθεραπεία, τον στηρίζαμε με μαξιλάρια θηλασμού και τον αφήναμε να πέφτει μπρούμυτα σε κουβέρτες. Γίνεται, απλά πολύ πιο αργά. Πετάξτε τις εφαρμογές αναπτυξιακών ορόσημων στα σκουπίδια, σοβαρά.

Είναι το πρόβλημα με το καθισματάκι αυτοκινήτου μόνιμο;

Όχι, δόξα τω Θεώ. Η υποτονία βελτιώνεται καθώς μεγαλώνουν και χτίζουν δύναμη. Χρησιμοποιήσαμε το εξειδικευμένο επίπεδο κρεβατάκι αυτοκινήτου για περίπου τρεις μήνες πριν οι μύες του λαιμού του γίνουν αρκετά δυνατοί για να περάσει το τεστ γωνίας για ένα κανονικό βρεφικό κάθισμα πίσω-στραμμένο. Απλά πρέπει να αντέξεις τους ενοχλητικούς ιατρικούς ελέγχους μέχρι ο γιατρός να δώσει το πράσινο φως.

Χρειάζομαι πραγματικά θεραπείες πρώιμης παρέμβασης;

Ναι. Ξέρω ότι είναι εξαντλητικό να έχεις ξένους στο σπίτι σου να σου λένε πώς να παίζεις με το παιδί σου, αλλά το χρειάζεσαι απόλυτα. Οι μύες τους πρέπει να εκπαιδευτούν διαφορετικά από ενός τυπικού μωρού. Οι θεραπευτές θα σου δείξουν ακριβώς πώς να τους κ