Επιβιώνοντας με ένα Μωρό με ΑΠΑΓ: Η Σκληρή Αλήθεια για τον Εξαντλημένο Εαυτό Μου

Αγαπημένη Priya πριν από έξι μήνες,

Αυτή τη στιγμή στέκεσαι στο κάτω μπάνιο στις δύο τα ξημερώματα, κρατώντας μια πάνα κάτω από το σκληρό φως του καθρέφτη. Κοιτάς επίμονα λίγη βλέννα και μικροσκοπικά στίγματα αίματος, κρατάς την αναπνοή σου και προσπαθείς να θυμηθείς αν έφαγες παντζάρια για βραδινό. Δεν έφαγες παντζάρια. Η καρδιά σου χτυπάει με εκείνο τον φτερουγιστό ρυθμό πανικού και είσαι απόλυτα πεπεισμένη ότι πρέπει να ξυπνήσεις τον άντρα σου και να τρέξετε στα επείγοντα.

Πάρε μια ανάσα, βρε κορίτσι μου. Κάποτε έκανες διαλογή σε παιδιατρικό νοσοκομείο. Έχεις δει χιλιάδες τέτοιες ακριβώς πάνες. Αλλά όταν πρόκειται για το δικό σου παιδί, ο κλινικός σου εγκέφαλος απλώς νεκρώνει και μετατρέπεσαι σε μια τρομοκρατημένη πρωτάρα.

Δεν είναι χειρουργικό επείγον. Είναι απλώς γάλα.

Το να μεγαλώνεις ένα μωρό με ΑΠΑΓ (Αλλεργία στην Πρωτεΐνη του Αγελαδινού Γάλακτος) είναι ουσιαστικά μια δουλειά πλήρους απασχόλησης στην ανάγνωση ετικετών και τη διαχείριση άγχους, και στο γράφω αυτό για να σου πω ότι θα επιβιώσεις, ακόμα κι αν δεν θέλεις να ξαναδείς ποτέ καμία λίστα συστατικών.

Σταμάτα να το λες δυσανεξία στη λακτόζη

Αύριο θα στείλεις μήνυμα στην πεθερά σου και θα της πεις ότι το μωρό έχει δυσανεξία στη λακτόζη. Μην το κάνεις. Δεν είναι δυσανεξία στη λακτόζη.

Ο γιατρός με έβαλε να καθίσω και μου εξήγησε ότι η πραγματική δυσανεξία στη λακτόζη σε ένα μωρό είναι απίστευτα σπάνια. Η λακτόζη είναι απλώς το σάκχαρο του γάλακτος. Αυτό που αντιμετωπίζουμε είναι μια ανοσολογική απόκριση στις ίδιες τις πρωτεΐνες του αγελαδινού γάλακτος. Το μικροσκοπικό, ανώριμο ανοσοποιητικό της σύστημα βλέπει τον ορό γάλακτος και την καζεΐνη ως εχθρικούς εισβολείς και κηρύσσει πόλεμο.

Σύμφωνα με τον γιατρό μας, μόνο ένα μικρό ποσοστό παιδιών έχει πραγματικά αυτή την αλλεργία, παρόλο που τα ξενύχτια σε φόρουμ γονέων την κάνουν να μοιάζει με απόλυτη επιδημία. Το πρόβλημα είναι ότι εκδηλώνεται με δύο διαφορετικούς τρόπους, γεγονός που κάνει την παρακολούθησή της εξοργιστικά δύσκολη.

Μερικά παιδιά βγάζουν αμέσως καντήλες και πρήζονται. Το δικό μας παιδί είχε την καθυστερημένη εκδοχή. Θα περάσεις τις επόμενες τρεις εβδομάδες έχοντας εμμονή με την ακριβή σύσταση από τις γουλιές της και αναρωτώμενη αν τα άγρια κόκκινα σημάδια πίσω από τα γόνατά της είναι απλώς ξηροδερμία του χειμώνα ή μια κανονική εσωτερική εξέγερση.

Η απόλυτη δυστυχία της δίαιτας θηλασμού χωρίς γαλακτοκομικά

Άκουσε, άσε κάτω το τηλέφωνο, σταμάτα να γκουγκλάρεις εισαγόμενες φόρμουλες πρόβειου γάλακτος στις 3 τα ξημερώματα, επειδή οι πρωτεΐνες είναι πρακτικά πανομοιότυπες με το αγελαδινό και δεν θα λύσουν απολύτως τίποτα.

Επειδή θηλάζεις, θα πρέπει να κόψεις τα γαλακτοκομικά. Όλα. Νόμιζα ότι αυτό σήμαινε απλώς να πίνω σκέτο καφέ και να παραλείπω το τυρί στα μπιφτέκια μου. Ήμουν τόσο όμορφα, τραγικά αφελής.

Τα γαλακτοκομικά είναι παντού. Είναι στο ψωμί. Είναι στις σος για τις σαλάτες. Κρύβονται πίσω από ονόματα όπως λακταλβουμίνη και καζεϊνικό ασβέστιο σε τρόφιμα που δεν έχουν καμία δουλειά να περιέχουν γάλα. Την πρώτη φορά που θα πας στο σούπερ μάρκετ, θα μείνεις εκεί δύο ώρες και θα φύγεις με μια σακούλα καρότα και μια βουβή αίσθηση απελπισίας.

Και το πολιτισμικό πένθος είναι πραγματικό. Η πεθερά μου επέμενε ότι λίγο βούτυρο ghee στο νταλ δεν θα έβλαπτε το μωρό. Έπρεπε να της εξηγήσω, επανειλημμένα, ότι το ghee είναι ζωικό βούτυρο και ναι, θα της έκανε σίγουρα κακό. Το να αποχαιρετήσω το αγαπημένο μου ινδικό τυρί πανίρ έμοιαζε με προσωπική τραγωδία.

Για να γίνουν τα πράγματα χειρότερα, ο γιατρός μου ανέφερε ότι ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών που αντιδρούν στο αγελαδινό γάλα αντιδρούν επίσης στη σόγια, επειδή οι πρωτεΐνες μοιάζουν στο μπερδεμένο ανοσοποιητικό τους σύστημα. Έτσι, έκοψα και τη σόγια. Ξέρεις τι περιέχει σόγια; Στην κυριολεξία ό,τι δεν έχει γαλακτοκομικά.

Προστατεύοντας ένα δέρμα που τα μισεί όλα

Τα συμπτώματα στο έντερο ήταν άσχημα, αλλά το δέρμα ήταν αυτό που πραγματικά με λύγισε.

Μέχρι τον τρίτο μήνα, το δέρμα της το ένιωθες σαν ζεστό γυαλόχαρτο. Έξυνε το στηθάκι της μέχρι να ματώσει, αφήνοντας μικρές κόκκινες κηλίδες στα σεντόνια της κούνιας. Κάθε κρέμα που δοκιμάσαμε φαινόταν να το κάνει χειρότερο, και ήμουν τρομοκρατημένη να χρησιμοποιώ τοπικά στεροειδή πολύ συχνά, γιατί έχω δει τι κάνει η μακροχρόνια χρήση στην ακεραιότητα του δέρματος.

Κατέληξα να αγοράσω το Βρεφικό Φορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι της Kianao από απόλυτη απόγνωση. Ειλικρινά, είναι ένα από τα λίγα πράγματα που πραγματικά βοήθησαν. Το ύφασμα είναι εντελώς αβαφές και χωρίς επεξεργασία, πράγμα που σήμαινε ότι δεν υπήρχαν κρυμμένα χημικά για να πυροδοτήσουν το ανοσοποιητικό της σύστημα. Απλώς άφηνε το δέρμα της στην ησυχία του.

Δεν θεράπευσε μαγικά το έκζεμα, αλλά το απαλό ύφασμα δημιούργησε ένα προστατευτικό στρώμα που αναπνέει, ώστε να μην μπορεί να καταξεσκίσει τους ώμους της ενώ κοιμόταν. Αντέχει επίσης και στο πλύσιμο, κάτι που είναι ζωτικής σημασίας, αφού θα βάζεις συνεχώς πλυντήρια για να ξεπλύνεις τις κρέμες φραγμού.

Αν αντιμετωπίζεις ένα ερεθισμένο, φλεγμονώδες δέρμα που αντιδρά κυριολεκτικά και μόνο με τον αέρα, ίσως να ρίξεις μια ματιά σε οργανικά βρεφικά ρούχα πριν αγοράσεις άλλη μια πανάκριβη θαυματουργή κρέμα που δεν κάνει τίποτα.

Η περιπλοκή της οδοντοφυΐας

Ακριβώς τη στιγμή που νομίζεις ότι έχεις θέσει την αλλεργία υπό έλεγχο και οι ματωμένες πάνες έχουν σταματήσει, ξεκινάει η οδοντοφυΐα.

Δεν θα ξέρεις αν η ξαφνική της γκρίνια οφείλεται σε κρυφή έκθεση σε γαλακτοκομικά ή αν απλώς σκάει κάποιο δοντάκι. Θα αμφισβητήσεις τα πάντα που έφαγες τις τελευταίες 48 ώρες. Αλλά τελικά, θα δεις τα σάλια και το μανιώδες μάσημα.

Πήραμε το Μασητικό Πάντα της Kianao και είναι πραγματικά εξαιρετικό. Το επίπεδο σχήμα του είναι φανταστικό επειδή μπορεί να το πιάσει χωρίς να της πέσει αμέσως πάνω στον σκύλο. Το κρατάω στο ψυγείο ώστε η κρύα σιλικόνη να μουδιάζει λίγο τα ούλα της. Δεν λύνει εντελώς το πρόβλημα του κλάματος, αλλά μου εξασφαλίζει περίπου είκοσι λεπτά ηρεμίας για να πιώ τον καφέ μου (χωρίς γαλακτοκομικά, χωρίς σόγια, χωρίς χαρά).

Γύρω στην ίδια περίοδο αγοράσαμε επίσης και το Ξύλινο Βρεφικό Γυμναστήριο. Μια χαρά είναι. Φαίνεται άκρως αισθητικό στο σαλόνι και το φυσικό ξύλο είναι ωραίο, αλλά εκείνη κυρίως κοιτάζει απλώς τον ξύλινο ελέφαντα για πέντε λεπτά πριν αρχίσει να ουρλιάζει για να την πάρουμε ξανά αγκαλιά. Τα μωρά δεν νοιάζονται για τους στόχους της μινιμαλιστικής σου διακόσμησης.

Η υγεία του εντέρου είναι απλώς ένα παιχνίδι εικασιών

Η γιατρός μου μουρμούρισε κάτι για εντερική δυσβίωση του βρέφους κατά την τελευταία μας επίσκεψη.

Ουσιαστικά, πιστεύει ότι τα ενδοφλέβια αντιβιοτικά που χρειάστηκε να πάρω κατά τη διάρκεια ενός παρατεταμένου τοκετού ίσως εξολόθρευσαν όλα τα καλά μπιφιδοβακτήρια στο έντερο του μωρού, πριν καν προλάβουν να εγκατασταθούν. Χωρίς αυτά τα καλά βακτήρια να εκπαιδεύσουν το ανοσοποιητικό της σύστημα, εκείνο άρχισε απλώς να επιτίθεται σε αβλαβείς πρωτεΐνες.

Ισχύει αυτό; Δεν έχω ιδέα. Η επιστήμη φαίνεται να κάνει κυρίως υποθέσεις σε αυτό το σημείο. Αρχίσαμε να της δίνουμε ασφαλείς για βρέφη σταγόνες προβιοτικών αναμεμειγμένες στο μπιμπερό της με εκτενώς υδρολυμένη φόρμουλα όταν χρειάστηκε να της δώσω συμπλήρωμα. Δεν μπορώ να πω με σιγουριά ότι λειτούργησαν, αλλά η πέψη της σταμάτησε επιτέλους να ακούγεται σαν υδραυλικό πρόβλημα, οπότε συνεχίσαμε να τα αγοράζουμε.

Το μεγάλο πείραμα με τη "Σκάλα του Γάλακτος"

Εδώ είναι το μοναδικό καλό νέο που έχω για σένα από το μέλλον. Η γιατρός μας είπε ότι υπάρχει πολύ μεγάλη πιθανότητα να το ξεπεράσει μέχρι τα πρώτα της γενέθλια.

Όταν κλείσει τους έξι μήνες και ξεκινήσουμε τις στερεές τροφές, μπορούμε να δοκιμάσουμε κάτι που λέγεται σκάλα του γάλακτος. Ακούγεται σαν διασκεδαστικό παιχνίδι στην παιδική χαρά, αλλά ειλικρινά είναι ένα άκρως στρεσογόνο επιστημονικό πείραμα στην κουζίνα σου.

Απ' ό,τι φαίνεται, το ψήσιμο του γάλακτος αλλοιώνει τη δομή της πρωτεΐνης αρκετά ώστε τα περισσότερα αλλεργικά παιδιά να μπορούν να το ανεχτούν. Έτσι, το πρώτο βήμα της σκάλας είναι να ψήσουμε ένα συγκεκριμένο μάφιν με γαλακτοκομικά και να της δώσουμε ένα μικροσκοπικό ψίχουλο. Αν δεν βγάλει καντήλες ή δεν κάνει μια χάλια πάνα, ανεβαίνουμε στη σκάλα μέσα στους επόμενους μήνες.

Είμαι τρομοκρατημένη με το μάφιν, αλλά η ιδέα του να μπορέσω τελικά να παραγγείλω ξανά πίτσα, με κρατάει ζωντανή.

Πήγαινέ το μέρα με τη μέρα. Διάβαζε τις ετικέτες. Εμπιστεύσου το ένστικτό σου όταν κοιτάς αυτή την πάνα. Ξέρεις τι κάνεις, ακόμα κι όταν νιώθεις ότι δεν ξέρεις.

Πριν πέσεις σε άλλη μια μεταμεσονύχτια τρύπα διαδικτυακής έρευνας, κλείσε τις καρτέλες σου και ρίξε μια ματιά στα απαραίτητα αξεσουάρ φαγητού της Kianao για να ετοιμαστείς για τη φάση των στερεών τροφών.

Ερωτήσεις που έψαξα μανιωδώς στις 3 τα ξημερώματα

Γιατί τα κακά του μωρού μου είναι σκούρα πράσινα και μυρίζουν άσχημα;
Αν χρειάστηκε να αλλάξεις σε μια εκτενώς υδρολυμένη φόρμουλα, τα κακά γίνονται ένα σκούρο, βαλτώδες πράσινο και μυρίζουν σαν παλιές πατάτες. Η γιατρός μου με είχε προειδοποιήσει για αυτό, αλλά το να το βλέπεις είναι παρόλα αυτά ένα σοκ. Είναι απολύτως φυσιολογικό για τη συγκεκριμένη φόρμουλα. Αν θηλάζεις, η περίεργη πράσινη βλέννα συνήθως σημαίνει ερεθισμό στο έντερο, που ήταν και το πρώτο μας σημάδι ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Πόσος χρόνος χρειάζεται για να φύγουν τα γαλακτοκομικά από το μητρικό γάλα;
Όλοι στο διαδίκτυο λένε ότι χρειάζονται εβδομάδες για να καθαρίσουν οι πρωτεΐνες από το γάλα σου και άλλες τόσες εβδομάδες για να επουλωθεί το έντερο του μωρού. Η γιατρός μου είπε ότι οι πρωτεΐνες ειλικρινά φεύγουν από το γάλα πολύ πιο γρήγορα από αυτό, συνήθως σε λίγες μέρες, αλλά ο ερεθισμός στο μωρό θέλει πάρα πολύ χρόνο για να ηρεμήσει. Να περιμένεις ότι θα είναι γκρινιάρα για τουλάχιστον δύο εβδομάδες αφού κόψεις το τυρί.

Μπορεί να φάει αυγά αν έχει αλλεργία στα γαλακτοκομικά;
Ναι. Τα αυγά δεν είναι γαλακτοκομικά. Ξέρω ότι κάθονται δίπλα στο γάλα στο σούπερ μάρκετ, αλλά προέρχονται από κότες, όχι από αγελάδες. Έπαθα ένα ολικό μπλακάουτ στον εγκέφαλο και απέφευγα τα αυγά για ένα μήνα μέχρι να καταλάβω το λάθος μου. Μην γίνεις σαν κι εμένα.

Θα έχει αυτή την αλλεργία για πάντα;
Μάλλον όχι. Η γιατρός μου είπε ότι τα μισά από αυτά τα παιδιά ξεπερνούν την αλλεργία μέχρι την ηλικία του ενός έτους και σχεδόν όλα την ξεπερνούν μέχρι τα πέντε. Απλώς πρέπει να επιβιώσουμε από το στάδιο της βρεφικής ηλικίας και να την επανεισάγουμε σιγά-σιγά αργότερα. Υπάρχει φως στο τέλος του τούνελ (χωρίς γαλακτοκομικά).