Σημάδια Εγκεφαλικής Παράλυσης στα Μωρά: Η Ειλικρινής Ιστορία ενός Μπαμπά Διδύμων

Ήταν μια μουντή Τρίτη του Νοεμβρίου, με εκείνη τη χαρακτηριστική, εκνευριστική βροχή του Λονδίνου, και εγώ βρισκόμουν ξαπλωμένος στο χαλί του σαλονιού, περικυκλωμένος από τα συντρίμμια της πρώιμης γονεϊκότητας. Στους έξι μήνες τους, οι δίδυμες κόρες μου έκαναν εντελώς διαφορετικά πράγματα. Η Φλόρενς προσπαθούσε ενεργά να καταβροχθίσει ένα κρόσσι από το χαλί, κάνοντας ένα αδέξιο σύρσιμο σαν πεζοναύτης, αφήνοντας πίσω της ένα ίχνος από σάλια πάνω στο μαλλί. Η Ματίλντα, από την άλλη, ήταν εντελώς άκαμπτη.

Δεν εννοώ ότι απλώς καθόταν ακίνητη. Εννοώ ότι ήταν κλειδωμένη σε μια μικροσκοπική, μανιασμένη στάση σαν σανίδα, με τα μικρά της ποδάρια σφιχτά σταυρωμένα στους αστραγάλους σαν ψαλίδι, και τις γροθιές της τόσο σφιγμένες που οι αρθρώσεις της είχαν ασπρίσει. Αν προσπαθούσα να της λυγίσω τα γόνατα για να της αλλάξω την πάνα, ένιωθα σαν να προσπαθώ να διπλώσω μια βιομηχανική σιδηρόβεργα.

Όταν έχεις δίδυμα, τρέχεις ένα συνεχές, τρομακτικό βιολογικό A/B τεστ μέσα στο ίδιο σου το σαλόνι. Η σελίδα 47 του όποιου άχρηστου βιβλίου για γονείς μάς πήρε η πεθερά μου πρότεινε να «παραμείνω ήρεμος και να παρατηρώ τους μοναδικούς ρυθμούς ανάπτυξής τους», μια βαθιά άχρηστη συμβουλή όταν επιβιώνεις με τρεις ώρες ύπνου και κρύο τοστ. Αλλά η αντίθεση ήταν αδύνατο να αγνοηθεί. Το ένα μωρό ήταν χαλαρό, χαοτικό και κινητικό. Το άλλο ήταν παγιδευμένο στους ίδιους του τους δύσκαμπτους μύες.

Μπορείτε να φανταστείτε την απόλυτη κατάσταση του ιστορικού αναζήτησής μου στο ίντερνετ εκείνη την εβδομάδα. Όταν σου λείπει σοβαρά ο ύπνος και πληκτρολογείς μανιωδώς "γιατι το μορό μου ειναι τοσο σφιχτο" (ναι, το ορθογραφικό είναι ακριβές απόσπασμα από το ιστορικό μου, ο πανικός καταστρέφει την ορθογραφία) ή στέλνεις απεγνωσμένα μηνύματα στη γυναίκα σου ρωτώντας αν το μορό ακόμα σταυρώνει τα πόδια του, καταλήγεις σε μερικές πολύ σκοτεινές γωνιές του διαδικτύου.

Η μεγάλη καταστροφή των ορόσημων των διδύμων

Υποθέτω πως πρέπει να πάρω τα πράγματα από την αρχή και να εξηγήσω την ιατρική πραγματικότητα, τουλάχιστον όσο την καταλαβαίνω μέσα από την ομίχλη της γονεϊκής εξάντλησης. Αποδείχθηκε ότι εκείνα τα μικρά προειδοποιητικά σημάδια της εγκεφαλικής παράλυσης στα παιδιά μου υπήρχαν από νωρίτερα, αλλά τα έχασα εντελώς, επειδή ήμουν πολύ απασχολημένος προσπαθώντας να καταλάβω πώς να αποστειρώνω μπιμπερό χωρίς να τα λιώσω.

Η παιδίατρός μας —μια υπέροχα κυνική Σκωτσέζα ονόματι Δρ. Έβανς, που μοιάζει να έχει επιβιώσει από χιλιάδες πανικόβλητους μπαμπάδες— μου το εξήγησε μερικές εβδομάδες αργότερα. Δεν χρησιμοποίησε την τρομακτική κλινική γλώσσα που βρίσκεις στο ίντερνετ. Απλώς μου είπε ότι ο εγκέφαλος της Ματίλντα είχε πάθει ένα μικρό βραχυκύκλωμα, πιθανότατα επειδή τα κορίτσια γεννήθηκαν στις 31 εβδομάδες και ζύγιζαν περίπου όσο ένα σακουλάκι αλεύρι. Το σήμα από τον εγκέφαλό της που έλεγε στους μύες της να χαλαρώσουν, απλώς δεν παραδιδόταν. Χάθηκε στο ταχυδρομείο, ουσιαστικά.

Ορίστε τι παρατηρήσαμε στην πραγματικότητα, σε περίπτωση που κάθεστε αυτή τη στιγμή στο δικό σας χαλί παθαίνοντας μια σιωπηλή κρίση πανικού:

• Το ψαλίδι: Αυτό ήταν το πιο σημαντικό. Όταν έπιανα τη Ματίλντα από τις μασχάλες, τα πόδια της πετάγονταν ίσια κάτω, τεντώνονταν εντελώς και σταυρώνονταν στους αστραγάλους. Έμοιαζε με μια μικροσκοπική, επιθετική μπαλαρίνα.
• Το πιάσιμο με το ένα χέρι: Η Φλόρενς έπιανε τη μύτη μου και με τα δύο της χέρια. Η Ματίλντα χρησιμοποιούσε μόνο το αριστερό της χέρι, κρατώντας το δεξί της μπράτσο σφιχτά τραβηγμένο στο στήθος της σε μια μόνιμη γροθιά.
• Η καθυστέρηση στήριξης του κεφαλιού: Σε μια ηλικία που η Φλόρενς κρατούσε το κεφάλι της ψηλά σαν μικροσκοπική δικτάτορας που επιθεωρεί το βασίλειό της, το κεφάλι της Ματίλντα εξακολουθούσε να πέφτει προς τα πίσω αν την τραβούσα για να καθίσει πολύ γρήγορα.

Πέρασα περίπου τέσσερις μέρες γκρινιάζοντας σε όποιον με άκουγε για το πώς το νοσοκομείο έπρεπε να μας είχε προειδοποιήσει, πώς το έχασε η παιδίατρος και πώς ολόκληρη η έννοια της «καμπύλης ανάπτυξης» είναι ένα στατιστικό εργαλείο βασανιστηρίων, σχεδιασμένο για να κάνει τους γονείς να κλαίνε στις αίθουσες αναμονής.

Η μαγνητική τομογραφία επιβεβαίωσε την εγκεφαλική βλάβη έναν μήνα αργότερα, και ο τεχνικός μάς έδωσε ένα φυλλάδιο και μας έδειξε την έξοδο.

Μετατρέποντας το σαλόνι σε κλινική φυσικοθεραπείας

Μόλις λάβεις τη διάγνωση, συμβαίνει κάτι πολύ περίεργο. Γίνεσαι ξαφνικά ερασιτέχνης φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής και ιατρικός γραμματέας, ενώ την ίδια στιγμή δεν έχεις απολύτως καμία ιδέα τι κάνεις. Ο φυσικοθεραπευτής έρχεται, σου δείχνει πώς να τεντώνεις τους τένοντες του βρέφους σου που ουρλιάζει, και μετά σε αφήνει να τα βγάλεις πέρα μόνος σου.

Εδώ είναι που η επιλογή του βρεφικού εξοπλισμού παύει να αφορά την αισθητική και αρχίζει να αφορά την καθαρή, απεγνωσμένη λειτουργικότητα. Επειδή το να ντύσεις ένα μωρό με υπερτονία (ο ιατρικός όρος για αυτή την ακραία μυϊκή δυσκαμψία) είναι σαν να προσπαθείς να παλέψεις με ένα θυμωμένο χταπόδι για να του φορέσεις ζουρλομανδύα.

Πέταξα κάθε ρούχο που δεν είχε τεράστια ελαστικότητα. Εκείνα τα χαριτωμένα, άκαμπτα μικρά τζιν που αγοράζει ο κόσμος για τα μωρά; Απόλυτα σκουπίδια. Κατευθείαν στον κάδο. Χρειάζεσαι ρούχα που «συγχωρούν» το γεγονός ότι μπορεί να χρειαστεί να λυγίσεις ένα δύσκαμπτο μικρό χεράκι σε μια άβολη γωνία.

Αρχίσαμε να βασιζόμαστε σε μεγάλο βαθμό στο Βρεφικό Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι της Kianao. Δεν υπερβάλλω όταν λέω ότι η ελαστικότητα σε αυτό το μείγμα από 95% οργανικό βαμβάκι και 5% ελαστάνη έσωσε τη λογική μου. Ο φάκελος στους ώμους σημαίνει ότι μπορώ να το τραβήξω ολόκληρο προς τα κάτω από το σώμα της, αντί να παλεύω να το περάσω πάνω από το κεφάλι της όταν ο λαιμός της γίνεται άκαμπτος. Επιπλέον, το ύφασμα είναι απίστευτα απαλό, κάτι που έχει σημασία, επειδή τα μωρά με νευρολογικές διαφορές έχουν συχνά αυξημένες αισθητηριακές ευαισθησίες. Ένα σκληρό συνθετικό ταμπελάκι θα προκαλέσει σίγουρα μια κατάρρευση σαράντα λεπτών, και κανείς δεν έχει χρόνο για αυτό.

Πρέπει επίσης να αναθεωρήσεις εντελώς την ώρα του παιχνιδιού. Ο φυσικοθεραπευτής μάς είπε ότι έπρεπε να ενθαρρύνουμε τη Ματίλντα να φέρει και τα δύο χέρια στο κέντρο του σώματός της —«παιχνίδι μέσης γραμμής», το ονόμασε. Αν έβαζες ένα παιχνίδι στο πάτωμα, η Ματίλντα απλώς θα το αγνοούσε ή θα χρησιμοποιούσε το κυρίαρχο χέρι της.

Στήσαμε το Ξύλινο Γυμναστήριο Μωρού | Σετ Παιχνιδιού Ουράνιο Τόξο στο κέντρο του χαλιού. Ήταν πραγματικά εξαιρετικό για αυτή τη συγκεκριμένη ιατρική ανάγκη. Δεν είναι ένα από εκείνα τα φρικτά πλαστικά τερατουργήματα που αναβοσβήνουν φώτα LED και παίζουν παράφωνη μουσική τσίρκου. Είναι απλώς ένας στιβαρός ξύλινος σκελετός σε σχήμα Α με ένα μικρό κρεμαστό ελεφαντάκι και μερικούς ξύλινους κρίκους. Επειδή τα παιχνίδια κρέμονται ακριβώς πάνω από το στήθος της, η Ματίλντα δεν χρειαζόταν να πολεμήσει τη βαρύτητα για να τα φτάσει. Ξάπλωνα δίπλα της για ώρες, κρατώντας απαλά το δύσκαμπτο δεξί της χέρι, βοηθώντας τη να χτυπήσει τους ξύλινους κρίκους για να ακούσει τον ήχο «κλακ-κλακ». Ήταν εξαντλητική, επαναλαμβανόμενη δουλειά, αλλά το να τη βλέπω να καταφέρνει επιτέλους να χτυπήσει αυτόν τον ελέφαντα ανεξάρτητα ήταν καλύτερο από οποιαδήποτε προαγωγή έχω πάρει ποτέ.

Αναζητάτε εξοπλισμό παιχνιδιού φιλικό προς τις αισθήσεις που δεν θα χαλάσει την αισθητική του σαλονιού σας; Εξερευνήστε τη συλλογή με ξύλινα και αισθητηριακά παιχνίδια της Kianao εδώ.

Αυτά που δεν σου λένε

Ορίστε μια διασκεδαστική ιατρική πραγματικότητα που τα γυαλιστερά φυλλάδια προσπερνούν εντελώς: επηρεάζει κυριολεκτικά τα πάντα. Επειδή η εγκεφαλική παράλυση επηρεάζει τον έλεγχο των μυών, δεν σημαίνει απλώς καθυστέρηση στο περπάτημα. Σημαίνει ότι η κατάποση είναι περίεργη. Σημαίνει ότι η πέψη είναι αργή. Σημαίνει ότι ο ύπνος είναι μια μυθική έννοια για την οποία διαβάζουμε μόνο στα βιβλία ιστορίας.

Η παιδίατρός μας ανέφερε ότι τα μωρά με περιορισμένη κινητικότητα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για αδύναμα οστά, οπότε περνάω ένα παράλογο μέρος της ημέρας μου προσπαθώντας να χώσω γιαούρτι εμπλουτισμένο με ασβέστιο στο στόμα ενός νηπίου που το σφίγγει με τη δύναμη υδραυλικής πρέσας. Έπρεπε επίσης να ξεκινήσουμε βρεφικό μασάζ για να καταπραΰνουμε τους επώδυνους μυϊκούς σπασμούς της, τρίβοντας οργανικό λάδι στις μικρές της γάμπες ενώ η Πέππα το Γουρουνάκι παίζει στη διαπασών στο βάθος για να της αποσπά την προσοχή.

Και μετά είναι η οδοντοφυΐα. Το να βγάζουν δόντια δίδυμα είναι ούτως ή άλλως μια ξεχωριστή μορφή κόλασης, αλλά όταν το παιδί σου έχει προβλήματα στον κινητικό έλεγχο, δεν μπορεί πάντα να βάλει με ακρίβεια τη δική του γροθιά στο στόμα του για να ανακουφίσει τα ούλα του. Απλώς καταλήγει να ρίχνει μπουνιές στο μάγουλό του από απογοήτευση.

Αγοράσαμε μερικά μασητικά για να δούμε τι θα δουλέψει. Πήρα το Μασητικό Πάντα Σιλικόνης & Μπαμπού. Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, ήταν απλώς εντάξει για τη δική μας συγκεκριμένη κατάσταση. Είναι αναμφισβήτητα χαριτωμένο, και η σιλικόνη κατάλληλη για τρόφιμα είναι εξαιρετική, αλλά ο κρίκος από μπαμπού το έκανε λίγο πολύ βαρύ και δυσκίνητο για την αδύναμη λαβή της Ματίλντα. Το έριχνε, γινόταν έξω φρενών, και ο κύκλος συνεχιζόταν. Η Φλόρενς, ωστόσο, έχοντας τυπικές κινητικές δεξιότητες, το έκλεψε εντελώς και αυτή τη στιγμή μασάει τα αυτιά του πάντα με την αγριότητα άγριου ζώου. Έτσι, έχουμε μικτές κριτικές στο σπίτι μας, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα όταν αγοράζεις πράγματα για ένα παιδί με σωματική αναπηρία — ό,τι λειτουργεί για το τυπικό παιδί μπορεί να αποτύχει εντελώς στο άλλο.

Πού βρισκόμαστε τώρα

Τα κορίτσια είναι δύο χρονών τώρα. Το A/B τεστ συνεχίζεται, αλλά είναι λιγότερο τρομακτικό και περισσότερο απλώς χαοτικό. Η Φλόρενς τρέχει γύρω από τη νησίδα της κουζίνας σαν μικροσκοπική, μεθυσμένη αθλήτρια στίβου. Η Ματίλντα έχει μια μικροσκοπική περπατούρα που τη χρησιμοποιεί για να χτυπά συστηματικά τους αστραγάλους μου ενώ απαιτεί σνακ.

Ένα πράγμα που μου είπε η Δρ. Έβανς και που πραγματικά κόλλησε στον πανικόβλητο εγκέφαλό μου, ήταν ότι αυτή η πάθηση δεν είναι προοδευτική. Η εγκεφαλική βλάβη που υπέστη ως μικροσκοπικό πρόωρο βρέφος έγινε. Δεν θα γίνει χειρότερη. Οι σωματικές της προκλήσεις απλώς θα φαίνονται διαφορετικές καθώς το σώμα της μεγαλώνει και βαραίνει. Το να συνειδητοποιήσω ότι ο εγκέφαλός της δεν επιδεινωνόταν ενεργά, μου επέτρεψε επιτέλους να αναπνεύσω, να σταματήσω να ψάχνω εμμονικά στο google ιατρικά περιοδικά στις 4 το πρωί, και απλώς να μάθω να είμαι γονιός για το παιδί που είχα μπροστά μου.

Ναι, εξακολουθούμε να έχουμε ένα ημερολόγιο γεμάτο με εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και νευρολογικούς ελέγχους. Ναι, εξακολουθώ περιστασιακά να νιώθω ένα οξύ αίσθημα εντελώς παράλογης ενοχής αναρωτώμενος αν θα έπρεπε να είχα επιμείνει να πάρει η γυναίκα μου περισσότερα συμπληρώματα σιδήρου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης (μια εντελώς ανόητη σκέψη που ξέρω ότι δεν έχει καμία επιστημονική λογική). Αλλά κυρίως, απλώς αντιμετωπίζουμε το γεγονός ότι η Ματίλντα είναι ένα δίχρονο παιδί με πολύ έντονες απόψεις, που τυχαίνει να έχει σφιχτούς τένοντες και μεγάλο μίσος για το να φοράει τα παπούτσια της.

Χρειάζεστε βρεφικά είδη που λειτουργούν με τις μοναδικές ανάγκες του παιδιού σας; Αγοράστε την προσαρμοστική, ελαστική σειρά ρούχων από οργανικό βαμβάκι της Kianao για να κάνετε το ντύσιμο έστω και λίγο πιο εύκολο.

Οι δύσκολες ερωτήσεις (Συχνές Ερωτήσεις)

Πρόκειται ποτέ να περπατήσει κανονικά;
Αυτό με ρωτούν καλοπροαίρετοι συγγενείς σε κάθε οικογενειακή συγκέντρωση, συνήθως πάνω από ένα πιάτο με χλιαρά λουκανοπιτάκια. Η απόλυτα ειλικρινής απάντηση είναι ότι δεν έχω απολύτως καμία ιδέα, και το ίδιο και οι γιατροί. Μερικά παιδιά με ήπιες περιπτώσεις τελικά περπατούν χωρίς βοήθεια. Άλλα χρησιμοποιούν περπατούρες ή αναπηρικά αμαξίδια για όλη τους τη ζωή. Αυτή τη στιγμή, τρομοκρατεί τη γάτα με την περπατούρα της, και μέχρι εκεί στο μέλλον είμαι διατεθειμένος να κοιτάξω.

Το προκάλεσε η πρόωρη γέννηση;
Η γιατρός μου άφησε να εννοηθεί έντονα ότι η γέννηση δύο μήνες νωρίτερα και το βάρος λιγότερο από ένα σακουλάκι ζάχαρη ήταν ο κύριος ένοχος, ναι. Οι εγκέφαλοι των πρόωρων βρεφών είναι απίστευτα εύθραυστοι, και η έλλειψη οξυγόνου ή μια αιμορραγία εκείνες τις πρώτες μέρες είναι ένας τεράστιος παράγοντας κινδύνου. Είναι πολύ συνηθισμένο στις πολύδυμες κυήσεις ακριβώς για αυτόν τον λόγο.

Πώς βρίσκετε τον χρόνο για όλη αυτή τη φυσικοθεραπεία;
Δεν βρίσκεις τον χρόνο. Απλώς τον στριμώχνεις με το ζόρι στις ρωγμές της ημέρας σου, μέχρι όλη σου η ζωή να μοιάζει με ένα περίεργο στρατόπεδο εκπαίδευσης. Της κάνω διατάσεις στους αστραγάλους ενώ περιμένουμε να βράσουν τα μακαρόνια. Την βάζω να εξασκείται στην ορθοστασία ενώ βλέπει κινούμενα σχέδια. Απλώς αναμειγνύεις τις ιατρικές ανάγκες με τα τετριμμένα της καθημερινότητας, γιατί αλλιώς θα έχανες το μυαλό σου.

Την πονάει;
Αυτό ήταν το πράγμα που με κρατούσε ξύπνιο τα βράδια. Η σπαστικότητα (η μυϊκή δυσκαμψία) μπορεί σίγουρα να είναι άβολη, και μερικές φορές οι μυϊκοί σπασμοί την ξυπνούν κλαίγοντας. Γι' αυτόν τον λόγο οι καθημερινές διατάσεις και τα μασάζ προωθούνται τόσο πολύ από τους φυσικοθεραπευτές. Λίγη βρεφική παρακεταμόλη και ένα ζεστό μπάνιο συνήθως διευθετούν τα χειρότερα της δυσκαμψίας τις κακές μέρες.

Πώς μπορώ να εκφράσω τις ανησυχίες μου στην παιδίατρο χωρίς να ακουστώ τρελός;
Τραβήξτε ένα βίντεο στο κινητό σας. Σοβαρά. Τα μωρά έχουν μια μαγική ικανότητα να συμπεριφέρονται απολύτως τυπικά το ακριβές δευτερόλεπτο που ένας επαγγελματίας υγείας μπαίνει στο δωμάτιο. Αν βλέπετε το παιδί σας να σταυρώνει σταθερά τα πόδια του, να είναι εντελώς χαλαρό ή να χρησιμοποιεί μόνο το ένα χέρι, τραβήξτε το βίντεο. Χώστε το κινητό σας στα μούτρα του γιατρού. Είναι ο μόνος τρόπος να αποφύγετε τη δικαιολογία «ε, αναπτύσσονται με τον δικό τους ρυθμό».