Ένα γράμμα στον εαυτό μου για τη διαδικτυακή φρενίτιδα με το Baby Maverick

Αγαπημένη μου Πρίγια πριν από έξι μήνες.

Κάθεσαι στο σκοτάδι αυτή τη στιγμή, με τη λάμψη του κινητού σου να φωτίζει τον τοίχο του βρεφικού δωματίου. Το μωρό σου κοιμάται στην κούνια, αναπνέοντας μια χαρά, αλλά εσύ είσαι ορθάνοιχτη. Ο αλγόριθμος σε βρήκε. Ξέρει ότι είσαι μια εξαντλημένη νέα μαμά και ξέρει ότι ήσουν παιδιατρική νοσηλεύτρια, οπότε σου πετάει συνεχώς βίντεο με τα "μωρά-μαχητές". Άσε το κινητό κάτω, κορίτσι μου.

Άκου, ξέρω ακριβώς τι κάνεις. Πάτησες ένα βίντεο με ένα μικροσκοπικό βρέφος με σωληνάκι τραχειοστομίας να παλεύει για τη ζωή του, και τώρα όλη σου η ροή έχει γεμίσει με βρέφη που αντιμετωπίζουν περίπλοκα ιατρικά προβλήματα. Όλα φαίνεται να τα λένε Maverick ή χρησιμοποιούν το hashtag #babym. Κάθεσαι εκεί και προβάλλεις όλο το μεταγεννητικό σου άγχος σε αυτές τις viral ιστορίες με εξαιρετικά πρόωρα μωράκια και βρέφη με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Σου γράφω για να σου πω να σταματήσεις να χάνεις τον έλεγχο. Το ίντερνετ έχει έναν πολύ περίεργο τρόπο να μετατρέπει το παιδιατρικό τραύμα σε εύπεπτο, εμπνευσμένο περιεχόμενο, και αυτό σου ανακατεύει το μυαλό. Ως κάποια που έτρεχε σε μια ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών) Επιπέδου IV κάνοντας διαλογή περιστατικών, μπορώ να σου πω ότι ένα βίντεο εξήντα δευτερολέπτων με ένα θλιμμένο ακουστικό τραγούδι στο βάθος, δεν αποτυπώνει την πραγματική αλήθεια του να έχεις ένα ιατρικά ευάλωτο παιδί.

Το παράξενο φαινόμενο του ονόματος

Δεν ξέρω πότε το ίντερνετ αποφάσισε συλλογικά ότι κάθε μωρό που παλεύει με μια σπάνια πάθηση πρέπει να λέγεται Maverick. Παλιά ήταν απλώς μια αναφορά στον Τομ Κρουζ. Τώρα, προφανώς, είναι το ανεπίσημο προσωνύμιο για την ανθεκτικότητα. Υποθέτω ότι είναι εντάξει, αλλά μοιάζει με τεράστιο βάρος και προσδοκία για ένα προωράκι μισού κιλού που προσπαθεί απλώς να χωνέψει δύο χιλιοστόλιτρα μητρικού γάλακτος.

Τι παραλείπει το hashtag

Συνεχίζεις να βλέπεις αυτά τα βίντεο με μωράκια με Σύνδρομο Υποπλαστικής Αριστερής Κοιλίας. Τα βιβλία θα σου πουν ότι το HLHS είναι μια συγγενής ανωμαλία όπου η αριστερή πλευρά της καρδιάς είναι κριτικά υποανάπτυκτη. Στο νοσοκομείο, ο παλιός μου επιβλέπων έλεγε ότι είναι σαν να προσπαθείς να κάνεις τα υδραυλικά ενός σπιτιού ενώ λείπουν οι μισοί σωλήνες. Το TikTok δείχνει τα μωρά να χαμογελούν μετά την τρίτη επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, συνήθως την επέμβαση Fontan, μοιάζοντας με μικρούς πολεμιστές.

Αυτό που δεν δείχνουν είναι τα ατελείωτα «μπιπ» από τα μόνιτορ. Δεν δείχνουν τον απόλυτο τρόμο στα μάτια των γονιών όταν πέφτει το οξυγόνο χωρίς προφανή λόγο. Παραλείπουν το κομμάτι όπου η μαμά βγάζει γάλα με το θήλαστρο σε ένα δωμάτιο χωρίς παράθυρα δίπλα στην καφετέρια, τρώγοντας μπαγιάτικα κράκερς. Τη θυμάσαι αυτή τη μυρωδιά. Εκείνο το μείγμα από αντισηπτικό, κερί πατώματος και απόλυτη εξάντληση. Κάποτε περνούσες δίπλα από αυτούς τους γονείς κάθε μέρα. Τώρα τους βλέπεις στο κινητό σου και εσωτερικεύεις τον πόνο τους.

Μετά υπάρχουν τα βίντεο με μωρά με καμπομελική δυσπλασία ή τραχειομαλακία. Ο παιδίατρός μου είπε πρόσφατα πώς τα αναπνευστικά προβλήματα στα βρέφη ακούγονται πάντα χειρότερα από ό,τι είναι, αλλά από όσα καταλαβαίνω για τον χαλαρό χόνδρο των αεραγωγών, είναι ένα συνεχές, τρομακτικό παιχνίδι αναμονής. Τα βίντεο δείχνουν πάντα αυτά τα παιδιά με γαστροστομίες, να τρώνε χαρούμενα το γεύμα τους. Δεν δείχνουν το καθάρισμα του εμετού στις τρεις τα ξημερώματα ή τα βουλωμένα σωληνάκια.

Το ντύσιμο ενός μωρού που είναι "καλωδιωμένο"

Όταν έχεις ένα μωρό στη ΜΕΝΝ ή ένα ιατρικά περίπλοκο μωράκι στο σπίτι, τα φυσιολογικά πράγματα γίνονται ξαφνικά εφιάλτες οργάνωσης. Πάρε για παράδειγμα τα ρούχα. Ο κόσμος σου αγοράζει όλες αυτές τις χαριτωμένες, σκληρές τζιν σαλοπέτες και τα περίτεχνα φορεματάκια με βολάν. Δεν μπορείς να βάλεις τζιν σε ένα μωρό με κεντρικό φλεβικό καθετήρα και γαστροστομία.

Έχω δει χιλιάδες τέτοια καλοπροαίρετα ρουχαλάκια να μένουν στα ντουλάπια των νοσοκομείων. Αυτό που πραγματικά χρειάζονται οι γονείς είναι λειτουργικά ρούχα που δεν μοιάζουν με ιατρικό εξοπλισμό. Κατέληξα να αγοράσω το Αμάνικο Φορμάκι Μωρού από Οργανικό Βαμβάκι της Kianao για μια φίλη που το μωρό της ήταν στη μονάδα αυξημένης φροντίδας. Ειλικρινά, είναι από τα λίγα πράγματα που είχαν νόημα.

Είναι φτιαγμένο από ενενήντα πέντε τοις εκατό οργανικό βαμβάκι και πέντε τοις εκατό ελαστάνη. Αυτή η ελαστικότητα είναι το μόνο που έχει σημασία. Όταν προσπαθείς να περάσεις έναν ορό ή το καλώδιο ενός μόνιτορ μέσα από το μανίκι, χρειάζεσαι ένα ύφασμα που να τεντώνει. Αν δεν έχει ελαστικότητα, θα τραβήξεις κατά λάθος κάποιο καλώδιο, ο συναγερμός του μόνιτορ θα χτυπήσει, και μετά οι καρδιακοί παλμοί όλων θα χτυπήσουν κόκκινο. Το γεγονός ότι είναι από οργανικό βαμβάκι είναι υπέροχο, γιατί τα σεντόνια του νοσοκομείου συνήθως πλένονται με βιομηχανική χλωρίνη, και τα δερματάκια αυτών των μωρών είναι τόσο ευαίσθητα σαν βρεγμένο χαρτομάντιλο. Το να έχουν κάτι τόσο απαλό στο στηθάκι τους είναι μια μικρή ανακούφιση.

Έχει λαιμόκοψη φάκελο. Όποιος εφηύρε τη λαιμόκοψη φάκελο θα έπρεπε να πάρει Νόμπελ. Απλώς το τραβάς ολόκληρο προς τα κάτω από το σώμα αντί να προσπαθείς να περάσεις το ευαίσθητο κεφαλάκι ενός βρέφους μέσα από μια στενή τρύπα στον λαιμό, ενώ παράλληλα παλεύεις με τα σωληνάκια οξυγόνου.

Θα σου έβαζα link για μια συλλογή με άλλα βασικά είδη ειδικά προσαρμοσμένα, αλλά ειλικρινά, απλώς βρες οργανικά βρεφικά ρούχα που κουμπώνουν εύκολα και δεν σε δυσκολεύουν.

Η εμμονή με τα ορόσημα ανάπτυξης

Το άλλο πράγμα που κάνουν αυτά τα βίντεο με τα "μωρά-μαχητές" είναι να διαστρεβλώνουν την αίσθηση που έχεις για την ανάπτυξη. Βλέπεις ένα μωρό που γεννήθηκε στις είκοσι τέσσερις εβδομάδες κύησης και ξαφνικά περπατάει στους δεκαοκτώ μήνες, και μετά κοιτάς το δικό σου απολύτως υγιές μωρό, το οποίο απλώς παίρνει τον χρόνο του για να μάθει να μπουσουλάει, και πανικοβάλλεσαι. Νομίζεις ότι κάτι δεν πάει καλά.

Η ανάπτυξη δεν είναι αγώνας δρόμου, αγάπη μου. Πολλά από αυτά τα ιατρικά ευάλωτα παιδιά περνούν ατελείωτες ώρες σε φυσιοθεραπείες πρώιμης παρέμβασης. Δουλεύουν πιο σκληρά στον πρώτο χρόνο της ζωής τους από ό,τι οι περισσότεροι ενήλικες σε μια δεκαετία.

Όταν η φίλη μου έφερε επιτέλους το μωρό της στο σπίτι, ήθελε απλώς το σαλόνι της να μοιάζει φυσιολογικό. Δεν ήθελε να θυμίζει πτέρυγα νοσοκομείου. Πήρε το Ξύλινο Γυμναστήριο Μωρού. Είναι ένας ξύλινος σκελετός σε σχήμα Α με μερικά ζωάκια να κρέμονται από αυτόν. Είναι μια χαρά. Δεν πρόκειται να μάθει μαγικά στο μωρό πώς να λύνει εξισώσεις, αλλά τα παιχνίδια με έντονες αντιθέσεις του δίνουν κάτι να εστιάζει όταν κάθεται μπρούμυτα. Οι ξύλινοι κρίκοι χτυπούν μεταξύ τους, προσφέροντας ακουστικά ερεθίσματα. Αλλά κυρίως, είναι όμορφο μέσα στο σπίτι και δίνει την ψευδαίσθηση μιας τυπικής άδειας μητρότητας, που μερικές φορές είναι το μόνο που χρειάζεται ένας γονιός για να μην τρελαθεί μέχρι το απόγευμα.

Σίτιση και στοματικές αποστροφές

Θυμάμαι να κάθομαι στο γραφείο των νοσηλευτών και να καταγράφω την πρόσληψη τροφής για μωρά με λαγόχειλο και λυκόστομα. Το άμεσο εμπόδιο είναι πάντα η σίτιση. Δεν μπορούν να δημιουργήσουν την απαραίτητη αναρρόφηση για τα συνηθισμένα μπιμπερό. Έχουν αυτά τα ειδικά μπιμπερό που πρέπει να τα πιέζεις, και το τάισμά τους είναι μια αργή, μεθοδική διαδικασία που απαιτεί απίστευτη υπομονή.

Όταν αυτά τα μωρά φτάνουν επιτέλους στο στάδιο της οδοντοφυΐας, προστίθεται ένα εντελώς νέο επίπεδο άγχους. Το στοματάκι τους έχει ήδη περάσει τόσα τραύματα από χειρουργεία και διασωληνώσεις. Θέλεις να τους δώσεις κάτι να μασουλήσουν, αλλά τρέμεις στην ιδέα να μεταφέρεις βακτήρια ή να ερεθίσεις κάποια ουλή.

Μπορείς να βάλεις το Μασητικό Πάντα στο πλυντήριο πιάτων, κάτι που είναι ίσως και το μεγαλύτερο πλεονέκτημά του. Είναι φτιαγμένο από σιλικόνη κατάλληλη για τρόφιμα, εντελώς επίπεδο και μοιάζει με πάντα. Είναι απλώς μια χαρά. Δεν είναι κάποιο επαναστατικό κομμάτι ιατρικής τεχνολογίας, αλλά δεν μαζεύει μούχλα όπως εκείνα τα περίεργα υφασμάτινα μασητικά. Μπορείς να το πλύνεις σε έναν νεροχύτη νοσοκομείου με ζεστό νερό και σαπούνι, να το δώσεις πίσω στο μωρό, και του δίνει κάτι να μασάει που να μην είναι το καλώδιο από το καρδιολογικό μόνιτορ.

Να είσαι επιεικής με τον εαυτό σου

Ο κύριος λόγος που στα γράφω αυτά, Πρίγια του παρελθόντος, είναι γιατί πρέπει να συγχωρέσεις τον εαυτό σου. Κάθεσαι εκεί νιώθοντας ενοχές που το μωρό σου είναι υγιές ενώ αυτές οι άλλες οικογένειες ζουν στους ξενώνες Ronald McDonald. Νιώθεις ενοχές που παραπονιέσαι για την αϋπνία, όταν οι μαμάδες αυτών των "μωρών-μαχητών" κοιμούνται σε πλαστικές πολυθρόνες δίπλα σε θερμοκοιτίδες.

Η διαλογή ασθενών στο νοσοκομείο με δίδαξε ότι ο πόνος είναι σχετικός. Μόνο και μόνο επειδή το μωρό στο διπλανό κρεβάτι είναι σε αναπνευστήρα, δεν σημαίνει ότι ο πυρετός του δικού σου μωρού δεν είναι τρομακτικός. Το ίντερνετ αφαιρεί το γενικότερο πλαίσιο. Μετατρέπει το τραύμα των άλλων σε δική σου ψυχαγωγία και ενοχή.

Κάποια στιγμή πρέπει να βρεις έναν τρόπο να κοιμηθείς, αντί να κοιτάς το μόνιτορ όλη τη νύχτα. Πρέπει να κλείσεις την εφαρμογή. Ο αλγόριθμος είναι απλά μια μηχανή, δεν νοιάζεται για την ψυχική σου υγεία. Αυτά τα μωρά είναι απίστευτα ανθεκτικά και οι γονείς τους κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν. Και εσύ το ίδιο κάνεις.

Κλείσε το κινητό. Τράβα την κουβέρτα πάνω σου. Πήγαινε για ύπνο. Σου υπόσχομαι ότι το μωρό αναπνέει.

Πριν πέσεις πάλι σε έναν μεταμεσονύχτιο φαύλο κύκλο αναζητήσεων, ίσως να ρίξεις μια ματιά σε κάτι που πραγματικά βοηθάει την καθημερινότητά σου. Περιηγήσου στη συλλογή με μασητικά παιχνίδια της Kianao ή βρες ρούχα που πραγματικά κάνουν τις αλλαγές πάνας πιο εύκολες.

Ερωτήσεις που έκανα στον εαυτό μου στις 3 τα ξημερώματα

Γιατί κάθε άρρωστο μωρό που γίνεται viral λέγεται Maverick;

Ειλικρινά πιστεύω ότι είναι απλώς μια πολιτιστική τάση που κορυφώθηκε ακριβώς όταν το TikTok έγινε δημοφιλές. Το όνομα υποδηλώνει κάποιον που σπάει τους κανόνες ή πηγαίνει κόντρα στις πιθανότητες. Όταν οι γονείς λαμβάνουν μια τρομακτική προγεννητική διάγνωση, θέλουν ένα όνομα που να ακούγεται δυνατό. Είναι ένας μηχανισμός άμυνας. Προσπαθούν να "οπλίσουν" το παιδί τους με ένα σκληρό όνομα πριν καν γεννηθεί. Είναι γλυκό, αλλά γίνεται μπερδεμένο όταν εμφανίζονται έξι από αυτά στη ροή σου.

Τι σημαίνει πραγματικά μια ΜΕΝΝ Επιπέδου IV;

Τα νοσοκομεία έχουν διαφορετικά επίπεδα νεογνικής φροντίδας. Το Επίπεδο I είναι ο τυπικός θάλαμος υγιών βρεφών. Το Επίπεδο IV είναι για τα πιο βαριά περιστατικά. Σημαίνει ότι έχουν εξειδικευμένους παιδοχειρουργούς, μηχανήματα ECMO και ειδικούς που ασχολούνται με τα πιο σπάνια των σπάνιων περιστατικών. Αν ένα μωρό έχει HLHS ή σοβαρή καμπομελική δυσπλασία, θα πάει σε ΜΕΝΝ Επιπέδου IV. Είναι ένα θορυβώδες, φωτεινό, τρομακτικό μέρος που λειτουργεί με κρύο καφέ και αδρεναλίνη. Οι νοσηλευτές είναι άγγελοι, αλλά κανείς δεν θέλει να βρίσκεται εκεί.

Πώς μπορούν οι γονείς να αντέξουν οικονομικά τις μακροχρόνιες νοσηλείες;

Συνήθως δεν μπορούν, και αυτό είναι το πιο σκοτεινό μέρος αυτών των viral ιστοριών. Οι ιατρικοί λογαριασμοί είναι αστρονομικοί. Πολλές από αυτές τις οικογένειες βασίζονται στο GoFundMe, το οποίο είναι ένας άθλιος τρόπος για να λειτουργεί ένα σύστημα υγείας. Οργανισμοί όπως οι ξενώνες Ronald McDonald House είναι κυριολεκτικά σανίδα σωτηρίας επειδή παρέχουν δωρεάν ή φθηνή στέγαση κοντά στο νοσοκομείο. Διαφορετικά, οι γονείς θα κοιμούνταν στα αυτοκίνητά τους στο πάρκινγκ. Το έχω δει να συμβαίνει.

Πρέπει να ντύνω το μωρό μου με οργανικό βαμβάκι αν είναι υγιές;

Βασικά, ναι, αν μπορείς. Δεν είναι απολύτως απαραίτητο, αλλά τα μωρά έχουν απίστευτα πορώδες δέρμα. Το συμβατικό βαμβάκι υφίσταται βαριά χημική επεξεργασία. Αν το μωρό σου έχει έκζεμα ή γενικά ευαίσθητο δέρμα, το οργανικό βαμβάκι αναπνέει καλύτερα και δεν έχει αυτές τις σκληρές χημικές επικαλύψεις. Επιπλέον, τα ρούχα με ελαστάνη εφαρμόζουν καλύτερα στα μπουτάκια του μωρού, χωρίς να διακόπτουν την κυκλοφορία του αίματος.

Είναι φυσιολογικό να πανικοβάλλομαι για μωρά που βλέπω στο ίντερνετ;

Απολύτως φυσιολογικό, αλλά και πολύ ανθυγιεινό. Ονομάζεται δευτερογενές τραύμα σε συνδυασμό με τις ορμόνες της λοχείας. Ο εγκέφαλός σου είναι προγραμματισμένος να προστατεύει το μωρό σου, οπότε όταν βλέπει ένα άρρωστο βρέφος στην οθόνη, ενεργοποιεί τον μηχανισμό "πάλης ή φυγής". Αρχίζεις να ελέγχεις την αναπνοή του μωρού σου κάθε πέντε λεπτά. Το καλύτερο που μπορείς να κάνεις για τη μητρική σου ψυχική υγεία είναι να χρησιμοποιήσεις τη λειτουργία του μπλοκ χωρίς ενοχές. Δεν μπορείς να απορροφάς όλον τον παιδιατρικό πόνο του κόσμου και να έχεις ακόμα ενέργεια για το δικό σου παιδί.