Alltag mit einem CDH-Baby: Wenn man absolut keine Ahnung hat ...

Als wir die Ergebnisse der Feindiagnostik in der 20. Schwangerschaftswoche für unsere Zwillinge bekamen, erhielt ich genau drei Ratschläge, was als Nächstes zu tun sei. Meine Schwiegermutter riet uns, dem Babybauch Mozart vorzuspielen, um die „innere Harmonie“ zu fördern. Eine Frau in einem Online-Forum für Zwillingseltern schlug vor, einen bestimmten 400-Euro-Luftreiniger zu kaufen, um die Aura im Kinderzimmer zu reinigen. Und der Assistenzarzt in unserer Klinik drückte uns lediglich eine fotokopierte Broschüre aus dem Jahr 1998 in die Hand, starrte auf seine Schuhe und murmelte etwas davon, dass wir die Chirurgie anrufen müssten.

Die medizinische Realität eines CDH-Babys von dem absoluten Blödsinn zu trennen, den andere in einer Krise auf einen projizieren, ist praktisch ein Vollzeitjob (ein Job, der ausschließlich in nächtlichen Panikattacken und abgestandenem Krankenhaustee ausbezahlt wird). Wenn man erfährt, dass das ungeborene Kind ein Loch im Zwerchfell hat, wird plötzlich jeder zum Experten für Pränatalmedizin, selbst wenn dieselben Leute vorher schon beim Aufbau eines IKEA-Hochstuhls überfordert waren.

Der Ultraschall, der mir den Dienstag ruinierte

Der Oberarzt im Krankenhaus malte eine Skizze auf ein Stück Druckerpapier, das ich danach zwei Jahre lang in meinem Portemonnaie aufbewahrte. Soweit ich das verstanden habe, entsteht eine angeborene Zwerchfellhernie (CDH), wenn der Muskel, der den Brustkorb vom Bauchraum trennt, vergisst, fertig zu wachsen. Da die Natur manchmal einfach grausam ist, beschließen Magen, Darm und gelegentlich auch die Leber des Babys, durch dieses Loch nach oben zu wandern und sich in der Brusthöhle breitzumachen – genau dort, wo eigentlich die Lungen wachsen sollten.

Ich bin quasi gesetzlich verpflichtet, euch das zu sagen, was jeder einzelne Arzt meiner Frau gebetsmühlenartig wiederholte, während sie in ihre Strickjacke schluchzte: Es ist nicht deine Schuld. Sie hat nicht den falschen Käse gegessen, sie hat nicht auf der falschen Seite geschlafen, und dieser eine Schluck Prosecco auf einer Hochzeit hat kein Loch ins Zwerchfell unserer Tochter gesprengt. Es ist einfach ein spektakulär unfairer biologischer Würfelwurf, der etwa bei einer von zweieinhalbtausend Schwangerschaften vorkommt.

Ich möchte kurz auf die einzigartige psychologische Folter dieser Krankenhaus-Wartezimmerstühle eingehen, auf denen man diese Informationen verarbeitet. Sie sind mit einem Stoff bezogen, der anscheinend speziell dafür entwickelt wurde, menschlichen Schweiß zu verstärken. Gefärbt in einem aggressiven Pflaumenton, der förmlich schreit: „Wir haben kein Budget mehr“, und ausgestattet mit Armlehnen, die genau auf der Höhe angebracht sind, um deine Rippen zu prellen, wenn du versuchst, verzweifelt in dich zusammenzusinken. Wir saßen vier Stunden lang auf diesen Stühlen und warteten auf den Spezialisten. Völlig taub, während wir medizinische Fachbegriffe googelten, die wir an einem Dienstagnachmittag absolut nicht hätten googeln sollen. Wir erfuhren, dass die Lunge unserer Tochter im Grunde nur so groß wie Rosinen war, weil ihre Därme den Platz im Brustkorb einnahmen (die Ärzte nannten es Lungenhypoplasie, was wie eine hübsche Zimmerpflanze klingt, aber in Wirklichkeit absolut furchteinflößend ist).

Irgendwann erklärte uns ein Chirurg, dass sie einfach warten würden, bis sie geboren ist, sie an lebenserhaltende Maschinen anschließen, sie operieren, die Organe wieder ein Stockwerk tiefer schieben, wo sie hingehören, und einen Gore-Tex-Flicken über das Loch nähen würden.

Der Tag der Geburt ist kein Instagram-Moment

Wenn man die üblichen Ratgeber für werdende Eltern liest, wird einem wahrscheinlich auf Seite 47 geraten, die „goldene Stunde“ des Haut-an-Haut-Kontakts direkt nach der Geburt zu genießen. Sich daran zu erinnern fand ich zutiefst wenig hilfreich, als unser CDH-Baby geboren wurde, keinen Mucks von sich gab und sofort von einem furchteinflößend effizienten Team aus zwölf Neonatologen umschwärmt wurde.

Es gibt kein sofortiges Kuscheln. Es gibt keinen sanften Einstieg ins Muttersein. Das Baby wird auf einen Tisch gewirkt, intubiert, bevor es überhaupt seinen ersten richtigen Atemzug versuchen kann (denn diese winzigen, gequetschten Lungen mit normalem Luftdruck aufzublasen, würde sie zerstören), und dann verschwindet es auf die Neugeborenen-Intensivstation (NICU), während man selbst auf ein leeres Plastikbettchen starrt.

Unsere Tochter landete schließlich an einer ECMO-Maschine. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ECMO für extrakorporale Membranoxygenierung steht, aber in der Praxis ist es eine lebenserhaltende Maschine, die aussieht wie eine Kaffeemaschine, entworfen von Darth Vader. Sie zieht das Blut aus dem Hals des Babys, reichert es mit Sauerstoff an, weil die Lunge das nicht kann, und pumpt es wieder zurück. Es ist die furchteinflößendste und zugleich schönste Maschine, die ich je gesehen habe. Man muss quasi seine gesamte Illusion elterlicher Kontrolle dem Brummen dieses Motors überlassen, während man sich gleichzeitig aggressiv für das Recht seines Kindes auf weicheres medizinisches Pflaster einsetzt.

Wie man ein Baby anzieht, das fast nur aus Kabeln besteht

Wenn man endlich den Punkt erreicht hat, an dem das Baby stabil genug ist, um Kleidung zu tragen – ein Meilenstein, der sich ungefähr so anfühlt, als hätte man eine olympische Medaille gewonnen –, gerät man in einen sehr spezifischen logistischen Albtraum. Ein CDH-Baby hat in der Regel eine Operationsnarbe quer über dem Bauch, diverse Kabel für die Monitore und sehr oft eine operativ in den Magen implantierte PEG-Sonde, weil der starke Säurereflux normales Füttern unmöglich macht.

Normale Krankenhaushemdchen bestehen aus einem Material, das sich wie recyceltes Schleifpapier anfühlt, und die meiste herkömmliche Babykleidung geht davon aus, dass der Babybauch eine glatte, ungestörte Oberfläche ist. Genau hier braucht man verzweifelt Kleidung, die die Situation nicht noch schlimmer macht.

Wir lebten praktisch ausschließlich in dem Baby-Body aus Bio-Baumwolle von Kianao. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass dieses ungefärbte Stück Stoff meinen Verstand gerettet hat. Es hat 5 % Elasthan, das heißt, man kann es absurd weit dehnen, um es um Infusionsschläuche und Magensonden herum zu manövrieren, ohne sein zerbrechliches Kind gewaltsam in Origami-Formen falten zu müssen. Die Bio-Baumwolle irritierte die ohnehin schon gerötete Haut um ihre Magensonde nicht, und dank der verstärkten Druckknöpfe konnten die Intensivschwestern den Body unten leicht öffnen, um die Operationsnarbe zu kontrollieren, ohne sie komplett ausziehen zu müssen. Es funktioniert einfach, es scheuert nicht, und es übersteht auch Waschgänge bei hohen Temperaturen, wenn unweigerlich irgendwelche medizinischen Flüssigkeiten darauf landen.

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Die absolute Tyrannei des Refluxes

Da ihr Verdauungstrakt die erste Hälfte ihres Lebens gemütlich in ihrer Brusthöhle verbracht hat, war ein Stockwerk tiefer alles strukturell ziemlich verwirrt, als es wieder an seinen Platz verfrachtet wurde. Das führt zu einer extremen, heftigen gastroösophagealen Refluxkrankheit (GERD).

Ein Baby mit einem reparierten Zwerchfell zu füttern, hat weniger mit Ernährung zu tun als vielmehr mit taktischem Flüssigkeitsmanagement. Man pumpt um 3 Uhr nachts Muttermilch ab und starrt dabei leer die Wand an, übergibt sie einer Krankenschwester, die sie durch einen Schlauch gibt, und schaut dann hilflos zu, wie der neu angeordnete Magen des Kindes beschließt, alles komplett wieder von sich zu geben. Allein die Wäscheberge erfordern eine logistische Meisterleistung, die der D-Day-Landung Konkurrenz macht. Wir verbrachten Monate damit, sie nach jeder einzelnen Mahlzeit für fünfundvierzig Minuten komplett aufrecht zu halten. Dabei saßen wir völlig regungslos auf dem Sofa und schauten schrecklich synchronisierte ausländische Actionfilme auf Netflix, denn der Griff zur Fernbedienung hätte den empfindlichen Magenfrieden stören können.

Und genau dann, wenn man denkt, man hätte den ganzen medizinischen Kram im Griff, trifft einen das normale Babyzeug wie ein Güterzug. Sie fing genau in einer besonders schlimmen Reflux-Woche an zu zahnen. Plötzlich hatte ich ein Baby, das an seiner eigenen Magensäure würgte und gleichzeitig versuchte, sich in seinem zahnenden Schmerz die eigenen Fäuste abzukauen.

Wir haben den Bubble Tea Silikon-Beißring zur Beruhigung des Zahnfleischs gekauft. Schaut, er ist völlig in Ordnung. Es ist ein Stück lebensmittelechtes Silikon in Form eines Millennial-Getränks, das ich mir in London nicht mehr leisten kann. Um ehrlich zu sein, sind die kleinen „Boba-Perlen“ anfangs etwas klobig für ein sehr kleines Baby, um sie in den Mund zu bekommen. Aber der Griff hatte die perfekte Größe für sie zum Greifen, wenn sie an ihren Sauerstoffmonitor angeschlossen war. Und er hat sie abgelenkt, während die Krankenschwester zum vierten Mal in dieser Stunde ihre Werte checkte – er hat sich also seinen Platz in der Kliniktasche mehr als verdient.

Wenn Leute fragen: „Ist sie jetzt wieder gesund?“

Das Schwierigste daran, ein CDH-Baby endlich nach Hause zu bringen, ist die öffentliche Wahrnehmung des Zeitplans. Freunde und Familie gehen davon aus, dass die Tortur vorbei ist, nur weil das Krankenhaus euch hat gehen lassen. Sie wollen verspätete Babypartys schmeißen und lautes Plastikspielzeug kaufen.

Hier ist, was eigentlich passiert, wenn man nach Hause kommt:

• Man starrt geradezu obsessiv auf das Babyphone und wartet darauf zu sehen, ob sich der Brustkorb hebt.
• Man verbannt jeden mit auch nur dem Hauch eines verdächtigen Schnupfens aus seiner Postleitzahl, denn eine RSV-Infektion in kleinen, steifen Lungen ist die Eintrittskarte direkt zurück auf die Kinderintensivstation.
• Man verbringt Stunden mit Physiotherapie, denn zwei Monate ans Krankenhausbett geschnallt zu sein, zerstört die gesamte Rumpfmuskulatur eines Babys.

Für Letzteres haben wir sie schließlich mit dem Baby-Spielebogen aus Holz an den Boden gewöhnt. Wenn das Kind monatelang durch Alarme, grelles Neonlicht und medizinische Eingriffe überstimuliert wurde, ist das Letzte, was es braucht, ein Plastikbogen, der einem elektronische Bauernhoftiergeräusche entgegenschreit. Das Holzgestell ist stabil genug, dass sie es bei ihren wackeligen Versuchen in der Bauchlage nicht auf sich herabziehen konnte. Die gedeckten Farben der hängenden Spielzeuge animierten sie tatsächlich dazu, nach oben zu greifen und ihre vernarbten Bauchmuskeln zu dehnen, ohne eine Reizüberflutung auszulösen.

Man passt sich an. Die furchteinflößenden medizinischen Geräte werden einfach zu Hintergrundmöbeln im Wohnzimmer. Man lernt, wie man eine Magensonde vorbereitet, während man sich eine Tasse Tee kocht, und irgendwann werden die Abstände zwischen den Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus länger. Der Zwilling, der seine ersten Lebenswochen an lebenserhaltenden Maschinen verbracht hat, ist jetzt zwei Jahre alt, absolut wild und versucht gerade, seiner Schwester wegen eines geklauten Stücks Toast in die Knöchel zu beißen. Man würde nicht einmal ahnen, dass ihr ein halbes Zwerchfell fehlt, wenn man nicht die Narbe auf ihrem Bauch sehen würde.

Wenn du gerade mittendrin steckst, auf einen Monitor starrst und mit dem Universum verhandelst, wisse einfach, dass diese durch Pieptöne ausgelöste Posttraumatische Belastungsstörung irgendwann nachlässt und du auch wieder schlafen wirst. Irgendwie.

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Häufig gestellte Fragen über CDH-Babys

Kann ich mein CDH-Baby stillen?
Normalerweise nicht sofort, was extrem frustrierend ist, wenn das der ursprüngliche Plan war. Da sie intubiert sind und ihre Atmung so stark beeinträchtigt ist, ist es am Anfang praktisch unmöglich, Saugen, Schlucken und Atmen zu koordinieren. Man wird wahrscheinlich innige Bekanntschaft mit einer Krankenhaus-Milchpumpe machen, und die Milch wird über eine Nasen- oder Magensonde gegeben. Einige Babys wechseln später an die Brust, aber viele (wie unsere) werden weiterhin über die Sonde oder aus speziellen Fläschchen gefüttert.

Wie gehe ich mit dem starken Reflux um?
Mit einem endlosen Vorrat an dicken Spucktüchern und der völligen Aufgabe des eigenen Komforts. Man muss sie nach jeder Mahlzeit ewig aufrecht halten. Unser Kindergastroenterologe verschrieb uns außerdem einige knallharte Säureblocker, und wir mussten Menge und Geschwindigkeit der Sondennahrung ständig anpassen. Es ist ein Spiel aus Versuch und Irrtum, das jeden Funken Geduld auf die Probe stellt.

Was sollte ich für die Neugeborenen-Intensivstation (NICU) einpacken?
Vergiss erst einmal die niedlichen Neugeborenen-Outfits. Pack weite Hemden zum Knöpfen für dich ein (für den Moment, wenn du endlich zwischen all den Kabeln kuscheln darfst), eine Wasserflasche, die man mit einer Hand öffnen kann, ein lächerlich langes Ladekabel für dein Handy und Bodys aus Bio-Baumwolle, die sich vorne komplett öffnen lassen oder extrem dehnbare Halsausschnitte haben – für den Fall, dass die Krankenschwestern dem Baby endlich erlauben, Kleidung zu tragen.

Wie gehst du mit Entwicklungsverzögerungen um?
Man akzeptiert einfach, dass das Baby seinen eigenen, seltsamen Zeitplan hat. Wenn man die ersten Monate seines Lebens sediert an einem Beatmungsgerät verbringt, statt Bauchlage zu üben, ist man beim Umdrehen und Krabbeln logischerweise etwas später dran. Physiotherapie hilft massiv, aber ehrlich gesagt muss man einfach aufhören, diese Meilenstein-Apps zu lesen, die einem sagen, was das Kind tun „sollte“, und stattdessen feiern, dass es überhaupt etwas tut.

Kann das Loch im Zwerchfell wieder aufgehen?
Ja, ein erneuter Bruch (Re-Herniation) ist ein Thema, das einen in seinen Albträumen auf ewig verfolgen wird. Wenn das Baby wächst, wächst der Gore-Tex-Flicken, der zur Reparatur verwendet wurde, logischerweise nicht mit, sodass die Spannung dazu führen kann, dass er sich löst. Uns wurde gesagt, wir sollen auf plötzliche, schwere Atembeschwerden oder grünes Erbrechen achten. Es ist ein beängstigender Gedanke, aber die chirurgischen Teams sind unglaublich schnell darin, das Problem zu beheben, sollte es passieren.