Die erschreckende Wahrheit über ein NEC-Baby auf der Frühchen-Intensivstation

Es war 3:17 Uhr an einem Dienstagmorgen, als die Alarme plötzlich anders klangen. Nicht das rhythmische, stetige Piepen des Standard-Herzmonitors, an das wir uns in den zwei Wochen auf der Neugeborenen-Intensivstation so sehr gewöhnt hatten. Es war ein hektischer, schriller Alarm, der drei Krankenschwestern im Sprint zu Isobels Inkubator eilen ließ. Ihre Zwillingsschwester Florence schlief ahnungslos im Plastikkasten nebenan, glückselig unbewusst, dass der Bauch ihrer Schwester plötzlich auf die Größe einer geprellten Honigmelone angeschwollen war.

Ich hielt einen lauwarmen Becher Automatenkaffee in der Hand, der stark nach Verzweiflung und verbranntem Plastik schmeckte, und saß völlig erstarrt auf diesem furchtbar unbequemen Stuhl, den sie dort für Eltern bereitstellen. Auf Seite 47 des dicken Erziehungsratgebers, den wir Monate zuvor gekauft hatten, stand, man solle bei medizinischen Notfällen „ruhig bleiben und auf seine Intuition vertrauen“. Das fand ich in dem Moment absolut nicht hilfreich – schließlich schrie meine Intuition mich gerade förmlich an, einfach auf dem Linoleumboden in Ohnmacht zu fallen.

Sie ordneten sofort ein Notfall-Röntgenbild des Bauches an, direkt dort im Zimmer. Als der Oberarzt schließlich zu uns herüberkam, hatte er diesen ganz bestimmten, verkniffenen Gesichtsausdruck, den Ärzte haben, wenn sie im Begriff sind, dein Leben zu ruinieren. Er begann, über **nekrotisierende Enterokolitis** (NEC) zu sprechen und erklärte, dass der Verdauungstrakt eines Frühgeborenen manchmal so stark unterentwickelt ist, dass das Gewebe einfach aufgibt und absterbt.

Um ganz ehrlich zu sein: Die meiste Wissenschaft dahinter klang für mich wie pures Raten, verpackt in ein Medizinstudium und gefiltert durch meine eigene, grenzenlose Erschöpfung. So wie es mir der Arzt später erklärte, konnte ihr winziger Darm die Muttermilch nicht verdauen. Bakterien drangen in die Darmwand ein, und es bildeten sich Luftblasen an Stellen, wo sie absolut nichts zu suchen hatten. Wenn man plötzlich ein NEC-Baby hat, wird man gnadenlos in einen Crashkurs über Darmperforationen und Sepsis geworfen, während man verzweifelt versucht sich zu erinnern, wann man eigentlich das letzte Mal ein Glas Wasser getrunken hat.

Die Nacht, in der der Plastikkasten zur Festung wurde

Die sofortige medizinische Reaktion auf diese furchtbare Darmerkrankung ist der Stopp jeglicher Nahrungsaufnahme. Sie verordneten ihr „Nahrungskarenz“ (NPO – nil per os, also nichts über den Mund), was bedeutete, dass unser winziges, ohnehin schon untergewichtiges Baby plötzlich überhaupt keine Milch mehr bekam. Sie pumpten sie mit Breitbandantibiotika voll, schoben ihr einen Schlauch durch die Nase, um den Magen zu entlasten, und saugten eine Flüssigkeit ab, die verdächtig nach püriertem Spinat aussah.

Wir durften sie nicht auf den Arm nehmen. Die Schwestern sagten, sie sei zu kritisch krank und zu instabil, um von der Wärmematratze des Inkubators wegbewegt zu werden. Alles, was ich tun konnte, war, meine Hand durch eines dieser lächerlichen kleinen Plastik-Bullaugen zu stecken und zwei Finger auf ihren unglaublich zerbrechlichen, fast durchscheinenden Fuß zu legen.

Ich weiß noch, wie ich dort stand und mich an die bunte Babydecke aus Bambus mit Igel-Motiv klammerte, die wir von zu Hause mitgebracht hatten. Wir hatten sie extra wegen des unglaublich weichen Bio-Bambusstoffes gekauft. In unserer Fantasie gab es diesen wunderschönen, fast schon filmreifen Moment, in dem wir beide Mädchen einwickeln und mit in unsere gemütliche Londoner Wohnung nehmen würden. Stattdessen stand ich einfach nur da, zerdrückte den Stoff in meinen Fäusten wie ein nervliches Wrack und nutzte ihn, um meine Tränen der puren Panik aufzuwischen, während das Chirurgenteam auf dem Flur darüber debattierte, ob sie den Bauch meiner Tochter aufschneiden mussten, um abgestorbenen Darm zu entfernen. (Die Decke selbst ist objektiv gesehen fantastisch und fast unmöglich schmutzig zu kriegen, aber für drei Tage war sie einfach nur ein extrem saugfähiger Angst-Schwamm.)

Schuldgefühle und industrielle Milchpumpen

Hier ist der Teil, vor dem dich niemand warnt, wenn du Frühchen-Zwillinge hast: der intensive, niederschmetternde Druck rund um das Thema Muttermilch. Die Ärzte erklärten uns, dass Säuglingsnahrung auf Kuhmilchbasis das Risiko für genau diese Darminfektion drastisch erhöht. Natürlich interpretierte meine Frau das sofort als ihr persönliches Versagen – und das, obwohl ihr Körper gerade erst zehn Wochen zu früh gewaltsam zwei kleine Menschen auf die Welt gebracht hatte und absolut nicht in der Verfassung war, einen landwirtschaftlichen Milchbetrieb zu führen.

Das Abpumpzimmer im Krankenhaus war eine fensterlose Abstellkammer, die leicht nach sterilen Tüchern und Verzweiflung roch. Wochenlang saß meine Frau hier, angeschlossen an eine Maschine in Industriequalität, die ein rhythmisches, keuchendes Geräusch machte wie ein sterbendes Akkordeon. Sie saß um 2 Uhr nachts da, um 5 Uhr morgens und um 8 Uhr, starrte ins Leere und versuchte geradezu aggressiv, „flüssiges Gold“ zu produzieren, um den Darm unserer Tochter zu heilen, während ich völlig nutzlos daneben saß.

Wir mussten uns in unglaublich nervige Patientenvertreter verwandeln, die erschöpfte Krankenschwestern ständig über die verwendeten Muttermilchanreicherer ausfragten und absolut alles hinterfragten, was durch die Magensonde floss. Allein der Gedanke, Kuhmilchprotein wieder in ihren Körper gelangen zu lassen, trieb uns beiden den kalten Schweiß auf die Stirn.

Wenn der Darm tatsächlich reißt, muss in einer Not-OP das abgestorbene Gewebe herausgeschnitten werden, und das Baby bekommt einen künstlichen Darmausgang (Stoma) – eine Realität, über die ich ehrlich gesagt nie wieder nachdenken möchte.

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Ein winziges medizinisches Experiment anziehen

Schließlich schlugen die Antibiotika an. Die Schwellung in ihrem Bauch ging zurück, die furchtbare grüne Flüssigkeit kam nicht mehr aus dem Schlauch, und das Chirurgenteam zog sich langsam zurück. Wir verbrachten noch vier weitere Wochen auf dieser Station und führten ganz langsam und vorsichtig wieder winzige, mikroskopisch kleine Tropfen Milch ein.

Als sie uns endlich erlaubten, ihr etwas anzuziehen, stellten wir schnell fest, dass normale Babykleidung nicht für einen Säugling gemacht ist, der an fünf verschiedene medizinische Monitore, ein Tropf-Brettchen und eine Magensonde angeschlossen ist. Versuch mal, einen Spaghetti-Salat aus medizinischen Kabeln durch winzige Ärmellöcher zu fädeln, während dich eine Krankenschwester streng anstarrt.

Das Einzige, was uns vor dem Wahnsinn bewahrte, war der ärmellose Baby-Body aus Bio-Baumwolle. Er war ein absoluter Lebensretter. Da er keine Ärmel hatte, konnten wir ihn einfach um all die Kabel knöpfen, ohne etwas ausstecken oder ihre zerbrechlichen kleinen Ärmchen verbiegen zu müssen. Die Bio-Baumwolle war ein Segen, denn ihre Haut war übersät mit wütend roten Klebestreifen-Abdrücken von den Monitorkabeln, und bei synthetischen Stoffen bekam sie sofort Ausschlag. Am Ende kauften wir ihn in vier verschiedenen Farben, nur um immer einen parat zu haben, während die anderen in der Krankenhauswäsche waren.

Wir hatten auch den langärmligen Baby-Strampler aus Bio-Baumwolle für den Winter (Henley-Stil) in unserer Kliniktasche. Ganz ehrlich: Es ist ein wunderschön verarbeitetes Kleidungsstück, und die kleinen Holzknöpfe sehen unglaublich schick aus. Aber der Versuch, diese langen Ärmel über ein Baby zu ziehen, das eine starre Plastikkanüle auf den Handrücken geklebt hat, ist eine absolute Qual. Irgendwann habe ich ihn in einem Wutanfall ganz unten in unsere Tasche gestopft. Heute, wo sie eine chaotische Zweijährige ist und durch das Herbstlaub rennt, ist er fantastisch – aber für die Zeit auf der Intensivstation waren die Ärmel ein absoluter Albtraum.

Die absolute Surrealität des Nachhausekommens

Irgendwann durften wir tatsächlich nach Hause. Wir packten unsere Zwillinge ein, bedankten uns bei den Schwestern, die unsere Kinder am Leben gehalten hatten, und traten in den eisigen Londoner Nieselregen – mit dem Gefühl, gerade eine Bank ausgeraubt zu haben und ungestraft davonzukommen.

Niemand sagt einem, wie schwer es ist, so zu tun, als wäre man eine ganz normale Familie, wenn man gerade ein schweres Trauma mit seinem Baby hinter sich hat. Jedes Mal, wenn Isobel auch nur ein bisschen zu heftig aufstieß, schnellte mein Puls auf 180. Beim ersten Mal, als ihre Windel leicht grünlich war, hätte ich fast den Notarzt gerufen.

Ich weiß noch, wie ich das Natur-Spielbogen-Set in unserem Wohnzimmer aufbaute. Es war dieser wunderschöne, minimalistische Holzbogen, an dem kleine botanische Elemente hingen. Ich legte Isobel auf einem Teppich darunter, und sie starrte einfach nur zu dem kleinen Holzblatt hinauf. Es war so unglaublich still. Es gab keine Alarme, keine piependen Sauerstoffmonitore, keine herbeieilenden Krankenschwestern. Einfach nur ein Baby, das ein Holzspielzeug betrachtet. Ich saß auf dem Sofa, beobachtete, wie sich ihr winziger Brustkorb ganz ohne medizinische Hilfe hob und senkte, und weinte hemmungslos in meine kalte Tasse Tee.

Man kommt nie wirklich über die pure Todesangst hinweg, wenn man seinem Baby dabei zusehen muss, wie es um sein Leben kämpft. Man lernt nur, mit diesem Geist zu leben und ihn hinter ganz normalen Eltern-Beschwerden über das Zahnen oder Schlaf-Regressionen zu verstecken. Aber ab und zu, wenn ich versuche, sie in einen Pullover zu zwängen, und dabei einen Blick auf die winzige, verblasste Narbe auf ihrer Hand erhasche, an der der Tropf saß, wird mir wieder bewusst, wie nah wir am Abgrund standen.

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Die ehrlichen, chaotischen Fragen rund um ein NEC-Baby

Wie sieht so eine Darminfektion bei einem Frühchen eigentlich aus?
Aus meiner rein nicht-medizinischen Perspektive als verängstigter Vater sah es so aus, als würde sich ihr Bauch plötzlich wie ein praller, glänzender Luftballon aufblähen. Sie verdaut die winzigen Mengen Milch nicht mehr, die sie ihr durch die Sonde gaben, ihre Haut sah grau aus, und die Monitore fingen an zu schreien, weil ihre Herzfrequenz plötzlich ins Bodenlose stürzte. Es passiert unglaublich schnell.

Wie um Himmels willen baut man eine Bindung auf, wenn man sie nicht halten darf?
Man tut alles an verrückten, verzweifelten Dingen, was man tun kann. Wir konnten sie tagelang nicht hochnehmen, weil sich ihr Darm erholen musste. Also saßen wir einfach neben dem Plastikkasten und lasen furchtbar langweilige Zeitungsartikel laut vor, damit sie unsere Stimmen kennenlernte. Die Schwestern brachten uns das „haltende Berühren“ bei – im Grunde legt man einfach eine warme, ruhige Hand fest auf ihren Kopf und ihre Füße, ohne sie zu streicheln. Die Haut von Frühchen ist nämlich noch viel zu dünn, und Streicheln stresst sie eher. Es fühlt sich absolut unnatürlich an, aber es ist immerhin etwas.

Was hat es mit den Anreicherern auf Kuhmilchbasis auf sich?
Frühchen brauchen eine unfassbare Menge an Kalorien, um außerhalb des Mutterleibs zu wachsen. Deshalb setzen Krankenhäuser der Muttermilch oft Pulver zur Anreicherung (Fortifier) zu. Das Problem dabei ist, dass viele davon aus Kuhmilch hergestellt werden. Diese ist bekanntermaßen extrem schwer verdaulich für einen unreifen Darm und erhöht das Risiko für Blähungen und Entzündungen drastisch. Wir mussten den Arzt ausdrücklich darum bitten, auf einen Anreicherer auf Muttermilchbasis umzustellen. Der ist anscheinend wahnsinnig teuer, aber die Diskussion war es absolut wert.

Verblassen die medizinischen Narben irgendwann?
Größtenteils ja. Unsere Mädchen waren buchstäblich übersät mit winzigen, nadelstichartigen Narben von Bluttests an der Ferse, Zugängen und Monitor-Aufklebern. Jetzt, mit zwei Jahren, muss man schon unter hellem Licht sehr genau hinsehen, um überhaupt noch welche zu erkennen. Die emotionalen Narben der Eltern brauchen jedoch deutlich länger, um zu verheilen.

Wann hört die Panik bei jedem normalen Spucken endlich auf?
Ich sage dir Bescheid, sobald es soweit ist. Ehrlich gesagt waren die ersten drei Monate zu Hause furchtbar. Ich habe jeden noch so kleinen Vorfall von Baby-Reflux behandelt, als würde das ganze Haus brennen. Aber irgendwann rückt das Trauma in den Hintergrund und wird übertönt vom Lärm der Kleinkind-Wutanfälle und den Katastrophen beim Töpfchentraining. Man vergisst es nie ganz, aber es ist nicht mehr das Einzige, woran man denkt.