Tegn på cerebral parese hos babyer: En tvillingefars ufiltrerede historie

Det var en trist tirsdag i november, og det regnede med den der helt særlige, ubarmhjertige London-insisteren. Jeg lå på gulvtæppet i stuen, omgivet af det sædvanlige rod, der følger med den første tid som forælder. Mine tvillingepiger på seks måneder havde gang i to vidt forskellige ting. Florence forsøgte ihærdigt at spise en af tæppets kvaster, mens hun udførte et kluntet, kommandolignende kryb, der efterlod et spor af savl hen over ulden. Matilda var derimod helt stiv.

Jeg mener ikke bare, at hun lå stille. Jeg mener, at hun var låst fast som et lille, stiktosset bræt; hendes små ben var krydset stramt ved anklerne som en saks, og hendes næver var knyttet så hårdt, at knoerne var hvide. Hvis jeg prøvede at bøje hendes knæ for at skifte hendes ble, føltes det, som om jeg forsøgte at folde et stykke armeringsjern.

Når man har tvillinger, kører man en konstant, skræmmende biologisk A/B-test midt i stuen. Side 47 i den ene eller anden ubrugelige forældrebog, min svigermor havde købt til os, foreslog, at jeg skulle "forblive rolig og observere deres unikke udviklingstrin". Et dybt ubrugeligt råd, når man overlever på tre timers søvn og kold ristet brød. Men kontrasten var umulig at ignorere. Den ene baby var blød, kaotisk og i bevægelse. Den anden var fanget i sine egne, stive muskler.

Du kan nok forestille dig, hvordan min søgehistorik så ud i den uge. Når man er i voldsomt søvnunderskud og febrilsk taster "hvorfor er min babi så stiv" (ja, slåfejlen er et direkte citat fra min søgehistorik; panik ødelægger al retstavning), eller desperat sms'er sin kone for at høre, om babi stadig krydser benene, ender man i nogle meget mørke afkroge af internettet.

Den store milepælskrise for tvillingerne

Jeg må hellere spole lidt tilbage og forklare de medicinske kendsgerninger, i hvert fald så vidt jeg forstår dem gennem tågen af forældreudmattelse. Det viste sig, at de små advarselstegn på cerebral parese (spastisk lammelse) hos mit barn faktisk var der tidligere, men jeg missede dem fuldstændig, fordi jeg havde for travlt med at regne ud, hvordan jeg steriliserede sutteflasker uden at smelte dem.

Vores børnelæge – en dejligt tør skotsk kvinde ved navn Dr. Evans, som ser ud, som om hun har overlevet tusindvis af panikslagne fædre – forklarede det for mig et par uger senere. Hun brugte ikke det skræmmende, kliniske sprog, man finder på nettet. Hun fortalte mig bare, at Matildas hjerne havde haft en lille kortslutning, sandsynligvis fordi pigerne blev født i uge 31 og vejede omtrent det samme som en pose mel. Signalet fra hendes hjerne, der skulle fortælle musklerne, at de skulle slappe af, nåede simpelthen ikke frem. Det var bogstaveligt talt gået tabt i posten.

Her er, hvad vi faktisk lagde mærke til – bare i tilfælde af, at du lige nu sidder på dit eget gulvtæppe og har et stille panikanfald:

• Saksebenene: Det her var det tydeligste. Når jeg løftede Matilda op under armhulerne, skød hendes ben direkte nedad, blev helt stive og krydsede ved anklerne. Hun lignede en lille, aggressiv ballerina.
• Ensidig brug af armene: Florence kunne finde på at gribe fat i min næse med begge hænder. Matilda brugte kun sin venstre hånd, mens hun holdt sin højre arm trukket stramt ind mod brystet med en permanent knyttet næve.
• Hovedet sakkede bagud (Head lag): I en alder, hvor Florence holdt sit hoved oppe som en lille diktator, der inspicerede sit kongerige, faldt Matildas hoved stadig bagover, hvis jeg trak hende for hurtigt op i siddende stilling.

Jeg brugte cirka fire dage på at brokke mig til alle, der gad lytte, over, at hospitalet burde have advaret os, at sundhedsplejersken havde overset det, og at hele konceptet bag en "vækstkurve" er et statistisk torturinstrument designet til at få forældre til at græde i venteværelset.

En MR-scanning bekræftede hjerneskaden en måned senere, og bagefter rakte teknikeren os en pjece og pegede mod udgangen.

Fra stue til fysioterapiklinik

Når først I har fået diagnosen, sker der noget meget mærkeligt. Du bliver pludselig amatør-fysioterapeut, ergoterapeut og lægesekretær – alt imens du stadig overhovedet ikke aner, hvad du laver. Fysioterapeuten fra kommunen kommer forbi, viser dig, hvordan du strækker dit skrigende spædbarns baglår ud, og overlader så ellers ansvaret til dig.

Det er her, dit valg af babyudstyr holder op med at handle om æstetik og begynder at handle om ren, desperat funktionalitet. At klæde en baby med hypertoni (den medicinske betegnelse for den ekstreme muskelstivhed) på, er nemlig som at forsøge at tvinge en vred blæksprutte ned i en spændetrøje.

Jeg smed alt tøj ud, der ikke var ekstremt strækbart. De der søde, små og stive cowboybukser, som folk køber til babyer? Fuldstændig ubrugelige. Direkte i skraldespanden. Du har brug for tøj, der tilgiver, at du måske skal bøje en stiv lille arm i en ret akavet vinkel.

Vi begyndte i høj grad at ty til Kianaos Økologisk Bomuldsbodystocking. Jeg overdriver ikke, når jeg siger, at strækket i denne blanding af 95 % økologisk bomuld og 5 % elastan reddede min forstand. Bodyens amerikanerhals betyder, at jeg kan trække den ned over hendes krop i stedet for at kæmpe for at få den over hovedet, når hendes nakke bliver stiv. Desuden er stoffet utroligt blødt, hvilket er vigtigt, fordi babyer med neurologiske forskelle ofte er ekstra sansefølsomme. Et kradsende syntetisk mærke vil uden tvivl udløse et 40-minutters nedsmeltning, og det har ingen tid til.

Man er også nødt til at tænke legetid helt forfra. Vores fysioterapeut fortalte os, at vi skulle opmuntre Matilda til at samle begge hænder foran midten af kroppen – "midtlinjeleg" kaldte hun det. Hvis man bare lagde et stykke legetøj på gulvet, ville Matilda ignorere det eller kun bruge sin dominerende hånd.

Vi stillede vores Aktivitetsstativ i Træ | Rainbow Play Gym Sæt op midt på gulvtæppet. Det var ganske enkelt genialt til netop dette medicinske behov. Det er ikke et af de der rædselsfulde plastikmonstre, der blinker med LED-lys og spiller falsk cirkusmusik. Det er bare en solid A-ramme af træ med en lille hængende elefant og nogle træringe. Fordi legetøjet hænger lige over hendes bryst, behøvede Matilda ikke at kæmpe mod tyngdekraften for at nå dem. Jeg lå ved siden af hende i timevis, holdt forsigtigt hendes stive højre arm og hjalp hende med at slå til træringene, så hun kunne høre den klaprende lyd. Det var udmattende, ensformigt arbejde, men at se hende endelig selv daske til den elefant var bedre end nogen forfremmelse, jeg nogensinde har fået.

Leder du efter sansevenligt legetøj, der ikke ødelægger æstetikken i din stue? Udforsk Kianaos kollektion af træ- og sanselegetøj her.

Det, de ikke fortæller dig

Her er en sjov medicinsk kendsgerning, som de glitrede brochurer let og elegant springer over: Det påvirker bogstaveligt talt alt. Fordi cerebral parese påvirker muskelkontrollen, betyder det ikke kun, at barnet er forsinket motorisk og kommer senere til at gå. Det betyder også, at det er svært at synke. Det betyder, at fordøjelsen er langsom. Det betyder, at søvn er et mytisk begreb, vi kun læser om i historiebøgerne.

Vores børnelæge nævnte, at babyer med begrænset mobilitet har en højere risiko for svage knogler, så jeg bruger en urimelig stor del af min dag på at forsøge at skovle kalkberiget yoghurt ind i et lille barn, der klemmer munden sammen med en kraft som en hydraulisk presse. Vi begyndte også at give hende babymassage for at lindre de smertefulde muskelkramper. Det betød, at vi gned økologisk olie ind i hendes små lægge, alt imens Gurli Gris kørte på fuld skrue i baggrunden for at holde hende distraheret.

Og så er der tænder. Tandfrembrud med tvillinger er et særligt helvede i sig selv, men når dit barn har problemer med motorikken, kan de ikke altid med sikkerhed få deres egen knytnæve ind i munden for at lindre ømme gummer. De ender bare med at slå sig selv på kinden i ren frustration.

Vi købte et par forskellige bideringe for at se, hvad der virkede. Jeg nappede blandt andet en Panda Bidering i Silikone og Bambus. For at være helt ærlig var den bare "okay" i vores specifikke situation. Den er unægtelig sød, og den fødevaregodkendte silikone er fantastisk, men bambusringen gjorde den en smule for tung og klodset for Matildas nedsatte gribefunktion. Hun tabte den, blev stiktosset, og så startede møllen forfra. Florence derimod, som har en almindelig motorik, stjal den fuldstændig og gnasker nu løs på pandaens ører med samme vildskab som et vildt dyr. Så anmeldelsen er lidt blandet her i huset, men det er realiteten ved at købe ting til et barn med et fysisk handicap – det, der fungerer for et typisk barn, kan falde helt til jorden for det andet.

Hvor vi er i dag

Pigerne er to år nu. A/B-testen fortsætter, men det er mindre skræmmende og mere bare generelt kaotisk. Florence løber rundt om køkkenøen som en lille, fuld atletikstjerne. Matilda har et lille bitte gangstativ, som hun systematisk bruger til at hamre ind i mine ankler, mens hun insisterende kræver snacks.

Én af de ting, Dr. Evans fortalte mig, som faktisk satte sig fast i min ellers paniske hjerne, var, at denne tilstand ikke er fremadskridende. Den hjerneskade, hun pådrog sig som et lille for tidligt født spædbarn, er sket. Det bliver ikke værre. Hendes fysiske udfordringer vil bare se anderledes ud, i takt med at hendes krop bliver større og tungere. At indse, at hendes hjerne ikke aktivt blev dårligere, gav mig endelig mulighed for at puste ud, stoppe med obsessivt at google medicinske tidsskrifter klokken 4 om natten og i stedet bare lære at være forælder for det barn, jeg har foran mig.

Ja, vi har stadig en kalender fyldt med ergoterapi, talepædagog og tjek hos neurologen. Og ja, jeg kan stadig af og til mærke et skarpt stik af fuldstændig irrationel skyldfølelse og spekulere på, om jeg burde have insisteret på, at min kone tog flere jerntilskud under graviditeten (en fuldstændig åndssvag tanke, som jeg godt ved, ikke giver nogen videnskabelig mening). Men for det meste forholder vi os bare til det faktum, at Matilda er en ufatteligt stædig toårig, der tilfældigvis har stramme baglår og et indædt had til at få sko på.

Har du brug for basisudstyr, der passer til dit barns unikke behov? Shop Kianaos kollektion af tilpasset og strækbart økologisk bomuldstøj for at gøre påklædningen bare en lille smule lettere.

De svære spørgsmål (FAQ)

Kommer hun nogensinde til at gå normalt?
Jeg bliver spurgt om dette af velmenende slægtninge ved hver eneste familiekomsammen, som regel over en tallerken med lunkne pølsehorn. Det helt ærlige svar er, at jeg overhovedet ikke aner det, og det gør lægerne heller ikke. Nogle børn med milde tilfælde kommer med tiden til at gå uden hjælp; andre bruger gangstativ eller kørestol hele livet. Lige nu terroriserer hun katten med sit lille gangstativ, og længere ud i fremtiden har jeg ikke lyst til at kigge.

Var det den for tidlige fødsel, der var skyld i det?
Min læge antydede kraftigt, at det faktum, at hun var født to måneder for tidligt og vejede mindre end en pose sukker, var hovedårsagen, ja. For tidligt fødtes hjerner er utroligt skrøbelige, og iltmangel eller en blødning i de første dage er en enorm risikofaktor. Af præcis samme årsag er det meget udbredt blandt flerlinger.

Hvordan finder man tid til al den fysioterapi?
Man finder ikke tiden; man tvinger den simpelthen bare ind i sprækkerne af sin dag, indtil hele ens liv minder om en sær boot camp. Jeg laver ankelstræk med hende, mens vi venter på, at pastaen koger. Jeg lader hende øve sig i at stå, mens hun ser tegnefilm. Man blander bare de medicinske nødvendigheder ind i den sædvanlige hverdagstrummerum, for ellers ville man miste forstanden.

Gør det ondt på dem?
Det var det her, der holdt mig vågen om natten. Spasticiteten (den stramme muskulatur) kan helt sikkert være ubehagelig, og nogle gange vågner hun grædende på grund af muskelkramper. Det er derfor, fysioterapeuterne går så meget op i den daglige udstrækning og massage. Lidt flydende børne-Panodil og et varmt bad kan som regel tage det værste af stivheden på de dårlige dage.

Hvordan deler jeg mine bekymringer med sundhedsplejersken uden at lyde helt skør?
Tag en video på din telefon. Seriøst. Babyer har en magisk evne til at opføre sig fuldstændig normalt i det sekund, en fagperson træder ind i rummet. Hvis du ofte ser dit barn krydse benene, være helt slap eller kun bruge én hånd, så film det. Stik telefonen op i ansigtet på lægen. Det skærer fuldstændig igennem den klassiske affejning med, at "åh, alle børn udvikler sig jo i deres eget tempo".