Virkeligheden med en CDH-baby, når man er helt på bar bund...

Da vi fik resultaterne af misdannelsesscanningen i uge 20 for tvillingerne, fik jeg præcis tre råd om, hvad jeg skulle gøre nu. Min svigermor bad os spille Mozart for maven for at fremme "indre harmoni", en kvinde i et online-forum for tvillingeforældre foreslog, at jeg købte en specifik luftrenser til 3.500 kroner for at rense auraen i børneværelset, og lægen på sygehuset stak os bare en fotokopieret pjece fra 1998, stirrede ned på sine sko og mumlede noget om at ringe til det kirurgiske team.

At sortere den medicinske virkelighed ved at have et CDH-barn fra det absolutte vrøvl, folk pådutter dig i en krise, er nærmest et fuldtidsjob (et job, der udelukkende betaler i natlige panikanfald og lunken sygehuste). Når man finder ud af, at ens ufødte barn har hul i mellemgulvet, bliver alle pludselig eksperter i føtalmedicin, selvom de tidligere har haft svært ved at samle en høj stol fra IKEA.

Misdannelsesscanningen, der ødelagde min tirsdag

Overlægen på Rigshospitalet tegnede en skitse på et stykke printerpapir, som jeg gemte i min pung i to år. Som jeg forstår det, opstår medfødt diaphragmatisk hernie (CDH), når den muskel, der adskiller brystkassen fra bughulen, glemmer at vokse færdig. Og da naturen kan være dybt uretfærdig, beslutter barnets mavesæk, tarme og af og til leveren at rykke nordpå gennem dette hul og slå lejr i brysthulen – lige præcis der, hvor lungerne burde vokse.

Jeg er nærmest juridisk forpligtet til at fortælle dig, hvad hver eneste læge insisterende gentog over for min kone, mens hun hulkede ned i sin cardigan: det er ikke din skyld. Hun spiste ikke den forkerte ost, hun sov ikke på den forkerte side, og den ene lille tår prosecco til et bryllup lavede ikke et hul i vores datters mellemgulv. Det er bare et spektakulært uretfærdigt slag med de biologiske terninger, som rammer cirka én ud af to et halvt tusinde graviditeter.

Jeg vil gerne bruge et øjeblik på at diskutere den helt unikke psykologiske tortur, det er at sidde i sygehusets venteværelsestole, mens man fordøjer sådan en besked. De er polstret i et stof, der virker specielt designet til at forstærke menneskesved, farvet i en aggressiv blommefarve, der skriger "nedskæringer", og udstyret med armlæn, der er placeret i præcis den højde, der giver dig blå mærker på ribbenene, hvis du forsøger at falde sammen i fortvivlelse. Vi sad i de stole i fire timer og ventede på en specialist, fuldstændig lammede, mens vi googlede medicinske termer, som vi overhovedet ikke burde have googlet på en helt almindelig tirsdag eftermiddag. Vi lærte, at fordi hendes tarme fyldte i brystkassen, var vores datters lunger i bund og grund på størrelse med rosiner (lægerne kaldte det pulmonal hypoplasi, hvilket lyder som en smuk stueplante, men i virkeligheden er dybt skræmmende).

Omsider forklarede en kirurg, at de simpelthen ville vente på, at hun blev født, lægge hende i respirator, åbne hende, skubbe organerne tilbage ned i underetagen, hvor de hører hjemme, og sy en Gore-Tex-lap over hullet.

Dagen for fødslen er ikke et Instagram-øjeblik

Hvis du har læst standardbøgerne om forældreskab, foreslår side 47 sandsynligvis, at du nyder "den gyldne time" med hud-mod-hud-kontakt umiddelbart efter fødslen. Det føltes overhovedet ikke som en hjælp at huske på, da vores CDH-baby blev født, ikke sagde en lyd og øjeblikkeligt blev sværmet af et skræmmende effektivt team af tolv neonatologer.

Der er ingen øjeblikkelig krammetid. Der er ingen blid introduktion til moderskabet. Din baby bliver fejet hen på et bord, intuberet før hun overhovedet kan forsøge at tage sit første rigtige åndedrag (fordi det ville beskadige de små, klemte lunger at fylde dem med almindeligt lufttryk), og så forsvinder hun ind på neonatalafdelingen, mens du står tilbage og stirrer på en tom plastikkrybbe.

Vores datter endte i en ECMO-maskine. Jeg er ret sikker på, at ECMO står for Extracorporeal Membrane Oxygenation, men i praksis er det en livsbevarende maskine, der ligner en kaffemaskine designet af Darth Vader. Den trækker blodet ud af dit barns hals, ilter det, fordi lungerne ikke kan, og pumper det tilbage igen. Det er den mest rædselsvækkende og samtidig smukke maskine, jeg nogensinde har set, og man er reelt tvunget til at overgive hele sin illusion om forældrekontrol til brummen fra dens motor, mens man stædigt kæmper for sit barns ret til blødere medicinsk plaster.

At klæde en baby på, der primært består af ledninger

Når man endelig når til det punkt, hvor barnet er stabilt nok til at få tøj på – en milepæl, der føles nogenlunde som at vinde en olympisk medalje – løber man ind i et meget specifikt logistisk mareridt. En CDH-baby har typisk et operationssår på tværs af maven, forskellige overvågningsledninger og meget ofte en mavesonde (PEG-sonde) opereret ind i mavesækken, fordi deres voldsomme sure opstød gør normal spisning umulig.

Almindeligt sygehustøj er lavet af et materiale, der føles som genbrugt sandpapir, og det meste babytøj fra butikkerne antager, at en babys mave er en glat, uafbrudt overflade. Det er her, man desperat har brug for tøj, der ikke gør situationen værre.

Vi boede udelukkende i en Babybodystocking af økologisk bomuld fra Kianao. Jeg overdriver ikke, når jeg siger, at dette ufarvede stykke stof reddede min forstand. Den har 5 % elastan, hvilket betyder, at man kan strække den uanstændigt meget for at manøvrere den rundt om drop og sonder, uden at man behøver at folde sit skrøbelige spædbarn i voldsomme origami-former. Den økologiske bomuld irriterede ikke den vrede røde hud omkring hendes sondested, og de forstærkede trykknapper betød, at sygeplejerskerne på afdelingen nemt kunne åbne bunden for at tjekke hendes operationsar uden at klæde hende helt af. Det fungerer bare, det gnaver ikke, og det overlever at blive vasket ved høje temperaturer, når der uundgåeligt spildes medicinske væsker på det.

Se hele kollektionen af specialtilpasset økologisk babytøj, hvis du lige nu kæmper en ulige kamp mod almindelige bodystockings fra butikkerne.

Refluksens absolutte tyranni

Fordi hendes fordøjelseskanal tilbragte den første halvdel af hendes eksistens med at dase i brysthulen, var alt i underetagen strukturelt forvirret, da det blev lagt på plads igen. Dette resulterer i alvorlig, voldsom reflukssygdom (GERD).

At made en baby med et repareret mellemgulv handler mindre om ernæring og mere om taktisk håndtering af væsker. Du kommer til at pumpe modermælk klokken 3 om natten, mens du stirrer tomt ind i væggen, du rækker den til en sygeplejerske, som giver den i sonden, og så kan du se hjælpeløst til, mens dit barns nyligt ommøblerede mave beslutter sig for at afvise det hele. Tøjvasken alene kræver en logistisk operation, der kan måle sig med D-dag. Vi brugte måneder på at holde hende helt oprejst i 45 minutter efter hver eneste madning, totalt fastlåste på sofaen, hvor vi så forfærdeligt eftersynkroniserede udenlandske actionfilm på Netflix, fordi vi ikke turde række ud efter fjernbetjeningen af frygt for at forstyrre den sarte fred i mavesækken.

Og netop som du tror, du har styr på det medicinske, rammer de normale babyting dig som et godstog. Hun begyndte at få tænder midt i en særlig slem refluksuge. Pludselig havde jeg en baby, der kløjedes i sin egen mavesyre, mens hun samtidig forsøgte at tygge sine egne knytnæver af i tandsmerter.

Vi købte bideringen Bidering i silikone formet som Bubble Tea. Se, den er fin nok. Det er et stykke fødevaregodkendt silikone formet som en hipster-drik, jeg ikke har råd til længere. Helt ærligt er de små "boba-perler" lidt for bastante til, at en meget lille baby kan gabe over dem i starten. Men håndtaget havde den perfekte størrelse til, at hun kunne gribe om det, når hun sad fastbundet til sin iltmåler, og det distraherede hende, mens sygeplejersken tjekkede hendes tal for fjerde gang den time, så den har mere end tjent sig ind i hospitalstasken.

Når folk spørger: "Er hun rask nu?"

Det sværeste ved endelig at få en CDH-baby med hjem, er omverdenens opfattelse af tidslinjen. Dine venner og familie antager, at fordi sygehuset lod jer tage hjem, er mareridtet forbi. De vil holde forsinkede baby showers og købe støjende plastiklegetøj til jer.

Her er, hvad der i virkeligheden sker, når du kommer hjem:

• Du stirrer besat på babyalarmen og venter på at se, om barnets brystkasse hæver sig.
• Du bortviser alle med bare den mindste smule snue fra dit postnummer, fordi en RS-virus i små, stive lunger er en direkte fribillet tilbage til børneintensiven.
• Du bruger timer på fysioterapi, fordi det at have været spændt fast til en hospitalsseng i to måneder ødelægger en babys kernestyrke fuldstændig.

Til det sidste punkt rykkede vi hende til sidst ned på gulvet med et Aktivitetsstativ i træ. Når dit barn har været overstimuleret af alarmer, skarp lysstofrørbelysning og medicinske indgreb i flere måneder, er det sidste, de har brug for, en plastikbue, der skriger af elektroniske bondegårdsdyr. Trærammen er robust nok til, at hun ikke kunne trække den ned over sig selv, mens hun lå og rokkede usikkert på maven, og de dæmpede farver på det hængende legetøj opmuntrede hende faktisk til at række op og strække sine arrede mavemuskler uden at forårsage sensorisk overbelastning.

Man tilpasser sig. Det skræmmende medicinske udstyr bliver bare til baggrundsmøbler i stuen. Man lærer at klargøre en mavesonde, mens man laver en kop te, og med tiden bliver der længere mellem opfølgningerne på sygehuset. Tvillingsøsteren, der tilbragte sine første uger i respirator, er nu to år gammel, fuldstændig vild og prøver lige nu at bide sin søster i anklerne over et stjålet stykke ristet brød. Man ville slet ikke vide, at hun mangler halvdelen af sit mellemgulv, medmindre man så arret på hendes mave.

Hvis du står midt i det lige nu, stirrer på en skærm og forhandler med universet, så skal du bare vide, at den bib-inducerede PTSD faktisk aftager med tiden, og at du på et tidspunkt kommer til at sove igen. Sådan da.

Er du klar til at finde babyudstyr, der virkelig fungerer til følsomme situationer? Se hele Kianaos babykollektion af økologiske og gennemtænkte basisvarer.

Ofte stillede spørgsmål om CDH-babyer

Kan jeg amme min CDH-baby?
Oftest ikke med det samme, hvilket er dybt frustrerende, hvis det var din plan. Fordi de er intuberede og deres vejrtrækning er så påvirket, er det nærmest umuligt for dem at koordinere at sutte, synke og trække vejret i starten. Du vil højst sandsynligt lære en brystpumpe af sygehuskvalitet at kende særdeles indgående, og din mælk vil blive givet via en sonde. Nogle babyer går over til brystet senere, men mange (ligesom vores) fortsætter med sondemad eller skifter til specialflasker.

Hvordan håndterer jeg den voldsomme refluks?
Med et uendeligt forråd af tykke gylpeklude og en total opgivelse af din egen komfort. Du skal holde dem oprejst i evigheder efter hver madning. Vores børnemave-tarmspecialist udskrev også nogle kradse syreneutraliserende midler, og vi var nødt til at justere mængden og hastigheden af hendes sondemad konstant. Det er en omgang forsøg og fejl, som vil teste hver eneste dråbe af din tålmodighed.

Hvad skal jeg pakke til neonatalafdelingen?
Glem alt om søde nyfødt-sæt for en stund. Pak løse skjorter med knapper til dig selv (til når I endelig får lov til hud-mod-hud-kontakt mellem alle ledningerne), en vandflaske, du kan åbne med én hånd, et latterligt langt opladerkabel til telefonen og bodystockings af økologisk bomuld, der kan åbnes helt foran eller har super strækbare halsåbninger til når sygeplejerskerne endelig lader din baby få tøj på.

Hvordan håndterer man forsinket udvikling?
Man accepterer simpelthen bare, at ens baby kører efter sin helt egen, mærkelige tidslinje. Når man tilbringer de første par måneder af sit liv bedøvet i en respirator i stedet for at træne nakke på maven, er man åbenlyst længe om at lære at rulle rundt og kravle. Fysioterapi hjælper enormt, men helt ærligt, så skal man bare droppe at læse i de der milepæls-apps, der fortæller, hvad de "burde" kunne, og i stedet fejre, at de overhovedet gør noget som helst.

Kan hullet i mellemgulvet åbne sig igen?
Ja, et nyt hernie er en ting, der vil forfølge dine mareridt for evigt. Efterhånden som barnet vokser, vokser den Gore-Tex-lap, de bruger til at lappe hullet, sjovt nok ikke med, så spændingen kan få den til at rive sig løs. Vi fik besked på at holde øje med pludselige, alvorlige vejrtrækningsproblemer eller opkast, der ser grønt ud. Det er en skræmmende tanke, men de kirurgiske teams er utroligt hurtige til at fikse det, hvis det sker.