Det uventede drama ved at få en baby med hoftedysplasi

Femugersundersøgelsen hos din egen læge burde egentlig være en ret sejrrig milepæl. Du har holdt et lille menneske i live i halvanden måned, du kører på sammenlagt elleve minutters søvn, og du venter bare på, at en lægefaglig person giver dig en guldstjerne, før du kan slæbe dig tilbage til sofaen. Jeg havde omhyggeligt bakset begge mine tvillingepiger ned i matchende, blomstrede heldragter (en unødvendig prøvelse, der tog 45 minutter og efterlod mig dryppende af sved) bare for at bevise over for lægen, at vi var en velfungerende familie. Matilda kom til først, og lægen nikkede anerkendende af hendes forskellige reflekser. Så var det Florences tur. Lægen lagde hende på det knitrende papir, tog fat i hendes bittesmå, buttede lår og lavede en slags cykelbevægelse, der pressede hendes knæ op og ud.

Og så lød der en lyd. Et tydeligt, hult klonk.

Lægen stoppede, flyttede hænderne og gjorde det igen. Klik. Hun kiggede over brillerne på mig med netop det udtryk, læger bruger, når de er lige ved at ødelægge din eftermiddag. "Jeg henviser jer lige til en ultralydsscanning," sagde hun henkastet, som om hun foreslog en ny café, vi skulle prøve, i stedet for at skubbe mig direkte ned i et sort hul af forældrefortvivlelse.

Det skræmmende lille klik

Hvis du lige har hørt præcis det klik, eller hvis din børnelæge har mumlet noget om ustabile led, mens de lavede sommerfuglestrækket på din baby, læser du sandsynligvis dette i en tilstand af blind panik. Det ved jeg, fordi jeg straks tog hjem, fuldstændig ignorerede min kones helt rationelle anmodning om at sætte vand over til kaffe, og brugte tre timer på desperat at scrolle gennem medicinske fora, indtil jeg var overbevist om, at Florence aldrig ville komme til at gå, og at vi ville blive nødt til at installere en lillebitte trappelift.

Det lægen rent faktisk tjekkede for, var hoftedysplasi – en tilstand, der dybest set betyder, at hofteskålen ikke er dyb nok til at holde lårbensknoglens kugle ordentligt på plads. Lægen forklarede os senere, at skålen skal være som en dyb, sikker kop, men for nogle spædbørn minder den mere om en flad underkop. Tilsyneladende har førstefødte piger, der har ligget i underkropsstilling, en meget større risiko for at få dette, hvilket passede perfekt – Florence sad nemlig stædigt fast med numsen nedad de sidste to måneder af graviditeten og blokerede effektivt udgangen for sin søster.

Det, lægerne fortæller dig – og som er utroligt svært at tro på, når du kigger på dit skrøbelige, kartoffelstore barn – er, at det her klik faktisk ikke gør ondt på dem. Florence var fuldstændig upåvirket af sine ustabile led og brugte dagene på lystigt at sparke med sine skæve ben og kræve mælk, mens jeg ældedes ti år på en uge.

Velkommen til ultralydens venteværelse

Fordi knoglerne på et spædbarn primært består af blød brusk (et faktum, der stadig giver mig en smule myrekryb), kan man ikke bare tage et røntgenbillede af dem. Man er nødt til at tage på hospitalet til en ultralydsscanning. Vi ankom til klinikken på en regnvåd tirsdag, baksende tvillingebarnevognen gennem døre, der tydeligvis var designet af en person, som aldrig har mødt tvillingeforældre. Venteværelset lugtede af industrielt gulvrengøringsmiddel og angst.

Under scanningen klædte de Florence af til bleen, sprøjtede kold gel på hendes side og holdt hende nede i en skumform. Hun skreg selvfølgelig, selvom jeg mistænker, at det mest var, fordi hun hader at være nøgen i iskolde rum, snarere end på grund af egentligt ubehag. Det var under denne uendelige, stressende aftale, at jeg indså den sande værdi af at medbringe noget hjemmefra, som ikke lugter af hospital.

Jeg havde grebet vores Økologiske babytæppe i bomuld med egernprint på vej ud ad døren, mest fordi det lå på radiatoren. Efter at teknikeren havde tørret gelen af, svøbte jeg Florence i det, og det var helt ærligt en livredder. Det er absurd blødt – lavet af den dér GOTS-certificerede bomuld, der faktisk bliver blødere, når man vasker den, frem for at blive stiv som pap, ligesom billigere alternativer gør. Mens vi ventede på, at speciallægen gennemgik scanningerne, sad jeg bare der og nulrede stoffet mellem tommel- og pegefinger og stirrede på de små skovgnavere, der var printet på det, for at forhindre mig selv i at ende i et panikanfald. Hvis du har brug for noget åndbart, men lunt til trækfyldte venteværelser på klinikker, er det genialt.

Frøbens-æraen begynder

Overlægen kaldte os endelig ind, pegede på en grynet sort-hvid skærm, der lignede et tv fra 1984, og bekræftede diagnosen. Florences venstre hofte svømmede dybest set rundt som en løs tand. Behandlingen, meddelte han, var en Pavlik-sele. Han trak en anordning frem af lærredsstropper, velcro og små sokker, der lignede taktisk klatreudstyr i miniatureformat.

Han informerede os nonchalant om, at hun ville skulle have denne middelalderlignende anordning på 23 timer i døgnet i mindst seks uger, for at holde hendes ben oppe og spredt i en permanent frø-lignende hugstilling. Tanken er, at ved at tvinge benene ind i denne latterlige position, hviler kuglen fast i midten af skålen, hvilket snyder kroppen til at gro en dybere kop omkring den. Jeg nikkede langsomt, mens min hjerne febrilsk forsøgte at regne ud, hvordan i alverden jeg skulle skifte en eksplosiv nyfødt-ble gennem et net af urokkelige stropper.

Dette var også øjeblikket, hvor hele min forståelse for babysøvn blev knust. Jeg havde brugt ugevis på at mestre kunsten at folde den stramme spædbørns-burrito, og svøbte pigerne så stramt, at de lignede små stofcigarer. Lægen så tydeligt pint ud, da jeg nævnte dette, og forklarede, at det er decideret forfærdeligt for babyers led at tvinge deres ben lige ned og samlet, og at det kan forårsage eller forværre tilstanden. Det er meningen, at man skal lade deres ben være frie, så de kan falde ud til siden. Jeg tog hjem og smed straks alle vores stramme svøb i skraldespanden, og byttede dem ud med klokkeformede soveposer, der fik pigerne til at ligne små havfruer.

Garderobe-matematik med en hoftesele

Hvis du vil vide, hvordan sand frustration føles, så prøv at klæde et spædbarn på, der bærer en Pavlik-sele. Det er et logistisk mareridt, der trodser fysikkens love. Hospitalet markerer stropperne med en sort tusch for at vise præcis, hvor stramme de skal være, og det er absolut forbudt at løsne dem.

Men du er nødt til at give dem tøj på under selen, så de ru lærredsstropper ikke slider deres sarte hud til blods. Det betyder, at du på en eller anden måde skal lirke en bodystocking ind under brystbåndet og derefter finde en måde at dække deres ben på. Almindelige bukser er umulige. Heldragter med fødder er en komisk fantasi. Jeg endte med at købe knæstrømper tiltænkt tumlinger, klippe tæerne af med en køkkensaks, og trække dem op ad Florences lår som 1980'ernes aerobics-benvarmere.

Så skal du bruge tøj uden på selen, hvis du vil forlade huset, uden at fremmede glor på dit barn, som var hun et videnskabeligt eksperiment. Vi var nødt til at købe bukser, der var tre numre for store, hvilket resulterede i, at Florence lignede en statist i en MC Hammer-musikvideo. Hvis du lige nu kæmper med at få et lille menneske i mærkeligt, alt for stort tøj og bare har brug for nogle utroligt bløde, normale ting for at bringe lidt komfort tilbage på børneværelset, kan jeg varmt anbefale at tage et kig på vores kollektion af babytæpper, så du i det mindste kan pakke de akavede tøjlag ind i noget smukt.

Gulvtid og afledningsmanøvrer i træ

En af de mere grusomme jokes ved selen er, hvad den gør ved mavetiden. Side 47 i enhver forældrebog kræver, at du lægger dit barn på maven på en legemåtte flere gange om dagen for at styrke deres nakkemuskler. Men når dit barns ben er permanent hejst op i luften, som om de gør klar til en gynækologisk undersøgelse, vipper de bare forover som en vippe, hvis man ruller dem om på maven. Florence hadede det indædt.

Så hun tilbragte størstedelen af sin seks ugers dom forankret på ryggen på stuegulvtæppet. For at forhindre hende i at miste forstanden af ren og skær kedsomhed, måtte vi investere massivt i underholdning over hovedhøjde. Vi anskaffede os et Aktivitetsstativ i træ med Wild West-tema, mest fordi min kone nægtede at lade flere syngende plastikmonstrummer komme ind i vores hjem. Det består af en træramme i A-form med en lille udskåret bøffel og en hæklet hest dinglende fra den. Helt ærligt, det er glimrende. Det gør præcis det, det skal, uden at få dine nethinder til at bløde af neonfarver. Florence kunne ikke nå legetøjet i starten, men hun virkede dybt fascineret af sølvstjernen – eller også var hun bare i gang med at planlægge sin hævn mod os. Uanset hvad holdt det hende rolig, mens hendes søster Matilda rullede rundt i rummet og gned sin perfekte, selefri mobilitet i ansigtet på alle. Vi købte også en uhyggeligt dyr sansevandsmåtte, som Florence totalt ignorerede, så hold jer endelig til trælegetøjet.

Sådan forlader du huset uden at miste forstanden

At komme ud af huset blev en militæroperation. Fordi hendes ben var spredt så bredt, kunne Florence ikke længere passe i sin normale autostol. Siderne på sædet klemte simpelthen hendes knæ sammen, hvilket fuldstændig modarbejdede formålet med skinnen. Vi endte med at måtte leje en speciel, absurd bred autostol gennem en hjælpeorganisation, spænde hende fast, og bare håbe på det bedste, mens jeg kørte afsted med 20 km i timen.

Det var lidt nemmere at bruge bæresele, forudsat at man fulgte reglerne. Hospitalet fortalte os, at bæreselen skulle støtte hendes lår hele vejen ned til knæet og holde hendes numse lavere end hendes knæ i det, de kalder "M-positionen" (selvom hun for mig bare lignede en løvfrø, der klamrede sig til en gren).

Når det endelig lykkedes os at komme på café, tiltrak synet af stropperne uvægerligt uønskede spørgsmål fra velmenende, ældre damer. For at undgå at skulle forklare ortopædi over min kaffe, begyndte jeg at lægge vores Babytæppe i bambus med legende bjørn og hval over hendes ben i barnevognen. Det er lavet af bambus, hvilket betyder, at det er latterligt åndbart og ikke får babyen til at overophede, selv ikke når hun har flere lag af sokker og lærredsstropper på. Bjørneprintet er oprigtigt charmerende uden at være vammelt sødt, og stoffet er så silkeblødt, at jeg indimellem bruger det som tørklæde, når ingen kigger.

Den herlige dag stropperne røg af

Du har kun en time om dagen, hvor selen må være af, som du bruger på febrilsk at bade dem, tjekke for tryksår og lade dem strække benene helt ud. Florence brugte den time på at stirre på sine egne fødder i ren og skær forbløffelse. Men huden under stropperne bliver tør og skallende, og at skulle give den kolde, let fugtige anordning på igen efter badet, blev altid akkompagneret af en symfoni af gråd.

Da de seks uger var gået, tog vi tilbage på hospitalet. Lægen lavede endnu en ultralydsscanning, med et fuldstændig uigennemskueligt ansigtsudtryk. Jeg holdt vejret og ventede på, at hun ville fortælle os, at vi skulle bruge en måned mere, eller endnu værre, den frygtede, hårde gips. Men hun smilte bare, tørrede gelen af og sagde, at hofteskålen var blevet helt perfekt fordybet. Vi kunne smide selen direkte i skraldespanden.

At se Florence sove den første nat med sine ben helt frie, bredt ud til siderne som en søstjerne, var en af de største lettelser i mit liv. Hele prøvelsen føltes som et maraton i mørke, men babyer er bemærkelsesværdigt modstandsdygtige, selv når vi forældre er ved at falde fra hinanden. Hvis du lige nu står overfor udsigten til 12 uger i sele-fængslet og vil hamstre nogle virkelig lækre ting for at gøre stuegulvet en anelse mere udholdeligt, så tjek Kianaos kollektion af aktivitetsstativer i træ, før du mister forstanden fuldstændig.

Ofte Stillede Spørgsmål

Fik Pavlik-selen hende til at græde hele tiden?
Helt ærligt, nej. De første 48 timer var forfærdelige, fordi hun var sur over at være bundet fast, men babyer tilpasser sig med en skræmmende hastighed. På tredjedagen var hun totalt ligeglad med selen. Det var meget hårdere for mig, end det var for hende.

Hvordan i alverden skifter man en ble med alle de stropper?
Det er en delikat, stressende kunst. Man må ikke løfte babyen i anklerne for at glide bleen ind under, fordi det trækker hofterne ud af deres stilling. Man er nødt til at rulle dem blidt lidt til siden, skubbe den rene ble ind under deres numse, og derefter lirke flapperne rundt om lærredsstropperne uden at få velcro klistret fast til alting. Du kommer til at kludre i det utallige gange.

Var I nødt til at købe specielt tøj?
Vi købte ikke medicinsk tøj, vi blev bare utroligt kreative med billigt basistøj. Du har brug for bløde bomuldsbodyer til at have under bryststroppen, og benvarmere (eller afklippede voksensokker) for at beskytte lårene mod slid. Heldragter med knapper hele vejen ned langs benene er fuldstændig ubrugelige, så investér i alt for store joggingbukser eller harembukser, der kan strække sig ud over den bastante skinne.

Hvad med mavetid og milepæle?
Selen gjorde traditionel mavetid nærmest umulig, fordi hun bare plantede ansigtet direkte ned i tæppet. Vi klarede 'mavetid' ved at lægge hende på mit bryst, mens jeg lænede mig tilbage i sofaen. Hvad angår milepæle, var Florence lidt forsinket med at rulle rundt i forhold til sin tvillingsøster, men i samme øjeblik selen kom af, indhentede hun det hele på et par uger.

Gav selen forfærdelige hudproblemer?
Det kan den gøre, hvis man ikke er nærmest fanatisk omkring det. Mælk drypper uundgåeligt ned ad deres hage og bliver fanget under brystpuden, hvilket lugter præcis lige så slemt, som du forestiller dig. Du skal bruge din ene times fritid om dagen på omhyggeligt at vaske og tørre alle deres deller og folder. Hvis huden forbliver fugtig under stropperne, bliver den rød og irriteret rigtig hurtigt.