Přestaňte říkat mongoloidní dítě: Otevřeně o Downově syndromu

Vzadu v naší Hondě Odyssey jsem propotila mateřské legíny a brečela tak, že jsem ani neviděla na pásy. Byl srpen na texaském venkově, což je v podstatě povrch slunce, a my ještě ani nevyjeli z parkoviště před nemocnicí. Sestřička z novorozenecké JIPky, anděl jménem Brenda, stála venku u mých dveří s deskami v ruce a sledovala, jak můj novorozený syn naprosto pohořel v testu tolerance na autosedačku. Pokaždé, když jsem se ho snažila připoutat, mu hlavička úplně spadla dopředu jako těžký meloun a brada se mu přitiskla na hrudník. Pulzní oxymetr začal hned ječet, protože měl stlačené dýchací cesty. Pamatuju si, jak jsem se dívala na jeho malou, krásnou tvářičku a říkala si, že jsem naprosto neschopná udržet tohle dítě naživu byť jen cestou do lékárny, natož po zbytek jeho života.

Tohle bylo moje drsné a děsivé seznámení s hypotonií. Budu k vám naprosto upřímná – když si vyslechnete diagnózu Downův syndrom, všichni hned chtějí mluvit o „požehnání“ a „výjimečné cestě“. Myslí to dobře, ale nikdo vám do ruky nedá manuál na to, co dělat, když je vaše miminko doslova příliš hadrovité na to, aby mohlo jezdit ve standardní autosedačce.

A pak je tu to rodinné vměšování. Panebože. Asi tři dny po tom, co jsme ho konečně přivezli domů ve speciální placaté postýlce do auta, se u nás bez ohlášení zastavila moje prateta. Prošla rovnou kolem mého nejstaršího syna – který zrovna kreslil fixou po zdi jak utržený ze řetězu – naklonila se nad kolébku a hlasitě zašeptala mojí mámě: „Takže je to... no víš... mongoloidní dítě?“

V ten moment mi z ruky vypadla zbrusu nová lahvička s mateřským mlékem a rozplácla se přímo o lino.

Podívejte, chápu, že starší generace vyrůstaly s jinou terminologií. Ale slyšet tuhle hluboce zastaralou a rasisticky zabarvenou frázi ve své vlastní kuchyni mě naprosto vytočilo. Lékařská komunita tenhle výraz hodila do koše už v šedesátých letech, ale občas ještě poletuje někde na venkově a v podivných internetových vyhledáváních. Jestli to ještě používá někdo z vašeho okolí, máte moje plné svolení mu říct, ať si aktualizuje slovník na trizomii 21 nebo Downův syndrom, než mu navždycky zakážete vstup do domu. Tak, konec stěžování.

Celá ta situace s hadrovou panenkou

Doktor mi hypotonii vysvětlil tak, že svaly mého miminka jsou prostě permanentně v prázdninovém režimu. Zkrátka jim chybí to klidové napětí, které mají běžné svaly, což asi znamená, že mozek nevysílá ty správné signály, aby držely pohromadě, i když kdoví, jak tam ta buněčná biologie vlastně funguje. V praxi to pro mě znamenalo, že zvednout ho byl pocit, asi jako když se snažíte udržet spící kočku ze želé.

Musíte jim neustále podpírat hlavičku a krk, a to i dlouho poté, co přejde běžné novorozenecké období. Nemůžete je jen tak čapnout do podpaží, protože vám doslova proklouznou rukama. Oblékat ho v těch prvních měsících byl můj osobní Mount Everest.

Když jejich končetiny nekladou žádný odpor, je snaha narvat jim ručičky do tuhých, i když roztomilých džínových bundiček nebo těsných overalů formou psychologického mučení pro vás oba. Zničíte spoustu oblečení. Vytaháte výstřihy tak, že budou vypadat jako cvičební úbor z 80. let spadlý z ramen. A právě proto jsem tak trochu militantní v tom, co by měla miminka s nízkým svalovým napětím nosit.

Pokud řešíte tenhle problém, nutně potřebujete Dětské body z organické bavlny bez rukávů. Většinou nakupuju levná multibalení v supermarketech, protože vystřihuju slevové kupony a mám jen malý obchůdek na Etsy, ale přísahám, že jsem všechna ta obyčejná body vyhodila a koupila šest kousků od značky Kianao. Překřížený výstřih na ramínkách je tady záchrana, protože díky němu stáhnete celé body přes tělo dolů, místo abyste se ho snažili narvat přes padající hlavičku. 95% biobavlna se opravdu krásně natáhne bez toho, aby se vytahala natrvalo, a design bez rukávů znamená, že nemusíte bojovat s navlékáním dlouhých úzkých rukávků přes nespolupracující lokty. S cenou kolem šesti set korun je to sice investice, ale říkám vám, že když máte spánkový deficit a vaše miminko zrovna pláče, rvačka s oblečením je to poslední, co potřebujete.

Když to s mlékem prostě nejde

O tom, jaký to bude problém s čelistí, mě nikdo nevaroval. U mého nejstaršího, Huntera, bylo kojení hračka. Přisál se jak hladová piraňa a bylo vystaráno. Takže když přišlo na svět třetí dítě, myslela jsem si, že jsem ostřílený profík. Omyl.

Nízké svalové napětí se týká úplně každého svalu, včetně těch v obličeji, puse a na jazyku. Můj syn si o mě vždycky jen tak opřel pusu a usnul. Laktační poradkyně v nemocnici mu neustále cpaly moje prso do obličeje, asi jako by se snažily nacpat dopis do přeplněné schránky, takže jsme pak brečeli oba. Můj doktor mi nakonec vysvětlil, že jeho obličejové svaly prostě nemají výdrž na to, aby mléko vytáhly. Museli jsme přejít na kombinaci výhradního odsávání a používání velmi specifických lahviček s pomalým průtokem, díky kterým mohl pít vlastním tempem a nedusil se.

Moje babička neustále opakovala „on se nají, až bude mít pořádný hlad“ a já jí poprvé v životě musela pohlédnout přímo do očí a říct: absolutně ne. Nemůžete uplatňovat tvrdou lásku na miminko, které fyzicky nemá dost silnou čelist na to, aby sálo.

Pokud právě teď procházíte náročnou terapií krmení, dovolte mi tenhle výlev na chvíli přerušit a doporučit vám, ať se mrknete na kolekci dětského oblečení Kianao, kde najdete úžasně měkké kousky příjemné pro smysly. Tyhle dny plné náročných terapií díky nim budou pro vašeho drobečka o kousek útulnější.

Terapie v obýváku je čirý chaos

Kolem třetího měsíce se u nás doma dveře netrhly, jak se střídali odborníci z rané péče. Každý týden k nám chodila fyzioterapeutka, ergoterapeutka i logopedka. Náš dům vypadal jako po výbuchu, všude se válely hračky pro psa a já měla pocit, že někdo neustále známkuje moje rodičovské schopnosti.

Fyzioterapeutka, milá paní jménem Sarah, vždycky vytáhla spoustu křiklavě barevných plastových hluko-strojů, aby ho donutila zvedat hlavičku, když ležel na bříšku. Bylo to neskutečně přestimulovávající. Miminka s Downovým syndromem mají často vyšší riziko smyslového přetížení a ta blikající světýlka způsobila jen to, že to prostě vzdal a „vypnul“. Nakonec jsem všechny ty hlučné plastové krámy vyměnila za Dřevěnou dětskou hrazdičku | Duhový hrací set se zvířátky, a byla to naprostá revoluce.

Má to pevný rám ve tvaru A, který se nezhroutí, když ho miminko s nízkým napětím nevyhnutelně chytne a zatáhne za něj celou svou vahou. Malý visící slon a dřevěné tvary jsou naprosto ideální pro cvičení ergoterapie, kdy se jen snažíte docílit toho, aby sledovalo předmět očima nebo natáhlo ruku přes středovou osu těla. Nezpívá to, nebliká to, prostě to tam jen tak stojí a v mém katastrofálně neuklizeném obýváku to působí krásně zemitě a klidně. Sarah, naše fyzioterapeutka, si na to dokonce sama vyžádala odkaz.

Pořídila jsem i Sadu jemných dětských stavebních kostek, protože mi někdo říkal, že různé textury jsou skvělé pro smyslové vnímání. Budu k vám upřímná – jsou prostě jenom fajn. Jsou měkké a bezpečné na žužlání a moje dítě rozhodně vyždímalo duši z té zelené, když se mu s obřím zpožděním konečně prořízl první zub. Ale jsou nějakým zázračným vývojovým nástrojem? Ne. Pro nás jsou to teď v podstatě luxusní hračky do vany. Plavou, snadno se čistí a můj starší syn je rád staví na sebe a pak je odkopne jako Godzilla. Takže svůj účel splní, ale nečekejte, že se z nich vaše miminko zázračně naučí diferenciální rovnice.

Všechny ty děsivé věci z nemocnice

Lhala bych, kdybych tvrdila, že první rok byl jen o svalovém napětí a roztomilých dřevěných hračkách. Téměř polovina dětí s trizomií 21 se narodí s vrozenou srdeční vadou. První tři týdny jsme strávili na novorozenecké JIPce, zatímco doktoři dělali echokardiogramy a házeli po nás děsivá slova jako „defekt septa“ a „plicní hypertenze“.

Zkrátka jsou tam nějaké malé dírky v srdečních komorách, které se hned nezavřou, nebo tak něco. Pan doktor mi vlastně nakreslil takový instalatérský plánek na ubrousek, aby mi to vysvětlil. Operaci na otevřeném srdci jsme se naštěstí vyhnuli, ale to neustálé sledování, krevní testy štítné žlázy, kontroly sluchu... je to spousta lékařského traumatu, které musíte zpracovat, zatímco ještě pořád krvácíte do obří síťované nemocniční plíny.

Vlastně jen skloníte hlavu, organizujete si do šanonu zprávy a účty a pijete až moc ledového kafe, abyste to vůbec přežili.

Ale tohle chci, abyste věděli, zvlášť pokud právě teď sedíte potmě v dětském pokojíčku a gůglíte si ty děsivé statistiky: Moje máma mi vždycky říkala „oni nakonec všichni začnou chodit, Jess,“ a i když nad těmi jejími lidovými moudry většinou jen protáčím oči, má vlastně pravdu. Vaše miminko svých milníků dosáhne. Bude se přetáčet, bude sedět, usmívat se a ještě vás zaručeně utahá. Jen se to stane podle jeho vlastního harmonogramu, většinou asi o šest měsíců později, než píšou v tabulkách.

Prostě musíte ignorovat tabulky z knížek, zablokovat si příbuzné, kteří používají ten hrozný zastaralý slovník, a soustředit se na to nádherné, buclaté miminko před vámi. A možná nakoupit oblečení, které mu doopravdy protáhnete přes hlavu.

A pokud jste připraveni udělat si z oblékání svého drobečka tisíckrát jednodušší záležitost, pořiďte si tyhle základní kousky z biobavlny, než z toho přijdete o rozum. Kolekci dětského bio oblečení Kianao můžete nakupovat přímo tady.

Často kladené otázky: Úplně na rovinu

Jak se vypořádat s členy rodiny, kteří používají urážlivé výrazy, jako je třeba mongoloid?

Upřímně? Prostě se jim podívám přímo do očí a řeknu: „Tenhle výraz už nepoužíváme, teto Susan. Má Downův syndrom.“ Nemusíte u toho být vůbec zdvořilí. Chraňte si svůj klid a své dítě. Když se začnou bránit, prostě změňte téma nebo odejděte. Nemáte povinnost jim dělat soukromého učitele historie, zatímco fungujete na třech hodinách spánku.

Kdy si vaše miminko konečně samo sedlo?

Páni, připadalo mi to jako celá věčnost. S běžným svalovým napětím sedí děti zhruba v šesti měsících. Ten můj chlapeček byl na zemi vlastně jako roztékající se pudink, dokud mu nebylo asi deset měsíců. Chodili jsme na spoustu fyzioterapií, podepírala jsem ho kojicími polštáři a nechávala ho padat obličejem do dek. Stane se to, jen mnohem pomaleji. Ty aplikace na vývojové milníky hoďte do koše, vážně.

Je ten problém s autosedačkou trvalý?

Ne, díkybohu ne. Hypotonie se zlepšuje, jak miminka rostou a sílí. My jsme používali speciální autolůžko asi tři měsíce, než mu krční svaly zesílily natolik, aby prošel testem náklonu pro běžnou novorozeneckou autosedačku (vajíčko). Jen musíte vydržet ty otravné lékařské kontroly, dokud vám k tomu doktor nedá zelenou.

Opravdu potřebujeme terapie rané péče?

Ano. Vím, že je vyčerpávající mít doma cizí lidi, kteří vám radí, jak si s dítětem hrát, ale bez nich to nejde. Jejich svaly se musí trénovat trochu jinak než u běžného miminka. Terapeuti vám přesně ukážou, jak je držet a jak jim polohovat kyčle, abyste předešli dlouhodobým problémům s klouby. Je to opruz, ale stojí to za to.

Stojí to specializované oblečení fakt za ty peníze?

Pokud vás baví cpát plačící, hadrovité miminko do tvrdé polyesterové polokošile, pak ne. Ale pokud si vážíte vlastního zdravého rozumu, tak ano. Nepotřebujete obří šatník, ale když budete mít pár kvalitních, ultra strečových kousků s širokými výstřihy, ušetří vám to každodenní nervová zhroucení. Prostě si kupte pár pořádných věcí a o to častěji perte.