Realita péče o miminko s CDH, když nemáte sebemenší tušení...

Když jsme dostali výsledky velkého ultrazvuku dvojčat ve dvacátém týdnu, dostala jsem přesně tři rady, co dělat dál. Moje tchyně nám řekla, ať bříšku pouštíme Mozarta pro „vnitřní harmonii“, nějaká paní na internetovém fóru pro rodiče dvojčat mi doporučila koupit specifickou čističku vzduchu za dvanáct tisíc, aby pročistila auru dětského pokoje, a doktor v naší nemocnici nám prostě jen vrazil do ruky okopírovanou brožuru z roku 1998, zíral si na boty a zamumlal něco o tom, že zavolá chirurgický tým.

Oddělit lékařskou realitu miminka s vrozenou brániční kýlou (CDH) od naprostých nesmyslů, které na vás lidé v krizi přenášejí, je v podstatě práce na plný úvazek (práce, která platí výhradně v podobě nočních záchvatů paniky a zvětralého nemocničního čaje). Když zjistíte, že vaše nenarozené dítě má díru v bránici, každý se najednou stane odborníkem na fetální medicínu, ačkoli měl předtím problém vůbec sestavit dětskou židličku z IKEA.

Velký ultrazvuk, který mi zničil úterý

Pan primář v nemocnici King's College nakreslil na kousek papíru do tiskárny obrázek, který jsem nosila v peněžence ještě dva roky. Pokud tomu správně rozumím, vrozená brániční kýla vzniká tak, že sval oddělující hrudník od břicha tak nějak zapomene dorůst. A protože příroda umí být pěkně krutá, žaludek, střeva a občas i játra miminka se rozhodnou přesunout touto dírou na sever a utábořit se v hrudní dutině. Přesně tam, kde by měly růst plíce.

Mám tu snad i zákonnou povinnost zopakovat vám to, co každý doktor tak vehementně opakoval mé ženě, když vzlykala do svetru: není to vaše vina. Nesnědla špatný sýr, nespala na špatném boku a ten jeden lok prosecca na svatbě naší dceři díru do bránice nevypálil. Je to prostě jen spektakulárně nespravedlivý hod biologickou kostkou, který padne asi u jednoho ze dvou a půl tisíce těhotenství.

Ráda bych se na chvíli zastavila u unikátního psychologického mučení v podobě křesel v nemocničních čekárnách, kde tyto informace zpracováváte. Jsou potažená látkou, která se zdá být speciálně navržená tak, aby umocňovala pocení, mají jakousi agresivní švestkovou barvu, která křičí „došly nám peníze“, a jejich područky jsou umístěné přesně v takové výšce, aby vám pohmoždily hrudní koš, když se v zoufalství pokusíte schoulit. V těchto křeslech jsme seděli čtyři hodiny a čekali na specialistu. Zcela otupělí, zatímco jsme na Googlu hledali lékařské termíny, které jsme v úterý odpoledne na Googlu rozhodně hledat neměli. Dozvěděli jsme se, že jelikož střeva utlačovala hrudník, plíce naší dcery měly v podstatě velikost rozinek (lékaři tomu říkali plicní hypoplazie, což zní jako nějaká hezká pokojovka, ale ve skutečnosti je to děsivé).

Nakonec nám chirurg vysvětlil, že prostě počkají, až se narodí, napojí ji na přístroje, otevřou ji, nacpou orgány zpátky dolů, kam patří, a přes díru přišijí záplatu z Gore-Texu.

Den porodu není žádný moment na Instagram

Pokud jste četli standardní knihy o rodičovství, na straně 47 se pravděpodobně píše o tom, že si máte užít „zlatou hodinku“ kontaktu kůže na kůži bezprostředně po narození. Tahle poučka mi byla hluboce k ničemu, když se narodilo naše miminko s brániční kýlou, nevydalo ani hlásku a okamžitě se na něj sesypal děsivě efektivní tým dvanácti neonatologů.

Žádné okamžité mazlení se nekoná. Žádné něžné seznámení s mateřstvím. Vaše miminko je odvezeno na stůl, zaintubováno dřív, než se vůbec stihne pokusit o první pořádný nádech (protože naplnit tyhle maličké, zmáčknuté plíce normálním tlakem vzduchu by je poškodilo), a pak zmizí na novorozenecké JIPce, zatímco vy zůstanete zírat na prázdnou plastovou postýlku.

Naše dcera skončila na přístroji ECMO. Jsem si docela jistá, že ECMO znamená mimotělní membránová oxygenace, ale v praxi je to přístroj na podporu života, který vypadá jako kávovar navržený Darthem Vaderem. Vytahuje krev z krku vašeho dítěte, okysličuje ji, protože jeho plíce to neumí, a pumpuje ji zpět. Je to ten nejděsivější a nejkrásnější kus techniky, jaký jsem kdy viděla. V podstatě musíte odevzdat veškerou iluzi rodičovské kontroly do hučení jeho motoru, zatímco agresivně bojujete za právo vašeho dítěte na šetrnější lékařské náplasti.

Jak oblékat miminko, které se skládá hlavně z hadiček

Když se konečně dostanete do bodu, kdy je vaše miminko dostatečně stabilní na to, aby mohlo nosit oblečení – což je milník srovnatelný se ziskem olympijské medaile – narazíte na velmi specifickou logistickou noční můru. Miminko s brániční kýlou má většinou na bříšku chirurgický řez, různé kabely od monitorů a velmi často také PEG sondu trvale zavedenou do žaludku, protože těžký reflux znemožňuje normální krmení.

Standardní nemocniční košilky jsou vyrobené z materiálu, který připomíná recyklovaný brusný papír, a většina běžného dětského oblečení předpokládá, že bříško miminka je hladký, ničím nepřerušený povrch. A přesně v téhle chvíli zoufale potřebujete oblečení, které celou situaci ještě nezhorší.

My jsme žili výhradně v dětském body z biobavlny od značky Kianao. Nepřeháním, když řeknu, že mi tenhle nebarvený kousek látky zachránil zdravý rozum. Má 5 % elastanu, což znamená, že ho můžete absurdně natáhnout a provléknout kolem kapaček a vyživovacích sond, aniž byste museli své křehké miminko brutálně skládat jako origami. Biobavlna nedráždila zarudlou kůži kolem sondy v bříšku a zesílené patentky znamenaly, že sestry na JIP mohly snadno rozepnout spodní část, aby zkontrolovaly chirurgickou jizvu, aniž by ji musely úplně svlékat. Prostě to funguje, nikde to nedře a přežije to i praní na vysoké teploty, když se na něj nevyhnutelně vylijí nějaké lékařské tekutiny.

Prohlédněte si celou kolekci adaptivního kojeneckého oblečení z biobavlny, pokud právě prohráváte boj se standardními bodyčky z běžných obchodů.

Absolutní tyranie jménem reflux

Protože její trávicí trakt strávil první polovinu její existence lenošením v hrudní dutině, všechno „dole“ bylo po návratu na místo strukturálně dost zmatené. Výsledkem byl závažný, až agresivní gastroezofageální reflux (GERD).

Krmení miminka s opravenou bránicí je méně o výživě a více o taktickém managementu tekutin. Ve tři ráno odsáváte mateřské mléko, prázdným pohledem zíráte do zdi, podáte ho sestřičce, aby ho pustila do hadičky, a pak jen bezmocně sledujete, jak se nově přeskládaný žaludek vašeho dítěte rozhodne všechno kompletně odmítnout. Samotné praní vyžaduje logistickou operaci, která by mohla konkurovat vylodění v Normandii. Strávili jsme měsíce tím, že jsme ji po každém krmení drželi pětačtyřicet minut ve zcela vzpřímené poloze. Úplně znehybnění na pohovce jsme sledovali příšerně dabované zahraniční akční filmy na Netflixu, protože sáhnout po ovladači by znamenalo narušit křehký žaludeční mír.

A přesně ve chvíli, kdy si myslíte, že už máte tu lékařskou část pod kontrolou, zasáhnou vás běžné miminkovské starosti jako rozjetý náklaďák. Začaly jí růst zuby zrovna uprostřed týdne, kdy měla obzvlášť špatný reflux. Najednou jsem měla miminko, které se dávilo vlastními žaludečními šťávami a zároveň se v dentální agónii snažilo ukousat si vlastní pěstičky.

Koupili jsme silikonové kousátko na zoubky Bubble Tea. Hele, je fajn. Je to kousek potravinářského silikonu ve tvaru toho mileniálského pitíčka, na které už v Londýně nemám peníze. Upřímně, ty malé „boba kuličky“ jsou pro takhle malinké miminko ze začátku trochu moc buclaté na to, aby je dostalo do pusy. Ale držátko mělo perfektní velikost na to, aby ho mohla svírat, když byla napojená na monitor kyslíku. Navíc ji to zabavilo, když jí sestra už počtvrté za hodinu kontrolovala hodnoty, takže si to místo v tašce do porodnice rozhodně obhájilo.

Když se lidé ptají: „A už je spravená?“

Těžké na tom, když si miminko s brániční kýlou konečně přivezete domů, je to, jak načasování vnímá okolí. Vaši přátelé a rodina předpokládají, že když vás z nemocnice pustili, celé to utrpení skončilo. Chtějí pořádat opožděné oslavy narození a kupovat vám hlučné plastové hračky.

Ale tohle se ve skutečnosti stane, když se vrátíte domů:

• Obsedantně zíráte na chůvičku a čekáte, jestli se miminku zvedá hrudníček.
• Zakážete vstup do svého směrovacího čísla komukoli, kdo by jen podezřele popotáhl, protože infekce RS viry u malých, ztuhlých plic je rychlou jízdenkou zpět na dětskou JIP.
• Trávíte hodiny fyzikální terapií, protože dva měsíce připoutání k nemocniční posteli zničí miminku pevnost středu těla.

Co se týče toho posledního bodu, nakonec jsme ji na pasení koníčků přesunuli na zem pomocí dřevěné hrazdičky pro miminka. Když bylo vaše dítě celé měsíce přestimulované alarmy, zářivkami a lékařskými zákroky, to poslední, co potřebuje, je plastový oblouk, který na něj křičí elektronické zvuky hospodářských zvířat. Dřevěný rám je dostatečně stabilní, aby na sebe hrazdičku při svých vratkých pokusech na bříšku nestrhla, a tlumené barvy visících hraček ji přirozeně vybízely k tomu, aby se natahovala a protahovala si zjizvené břišní svaly bez toho, aniž by došlo k senzorickému přetížení.

Přizpůsobíte se. Děsivé lékařské vybavení se prostě stane součástí nábytku v obýváku. Naučíte se, jak připravit vyživovací sondu, zatímco si vaříte čaj, a mezery mezi kontrolami v nemocnici se nakonec začnou prodlužovat. Z toho dvojčete, které strávilo své první týdny na přístrojích podpory života, jsou teď dva roky, je naprosto divoká a momentálně se snaží kousnout svou sestru do kotníku kvůli ukradenému kousku toastu. Ani byste nepoznali, že jí chybí polovina bránice, kdybyste neviděli tu jizvu na bříšku.

Pokud jste právě teď v tom nejhorším, zíráte na monitor a smlouváte s vesmírem, vězte, že to pípáním vyvolané trauma nakonec vybledne a vy se zase vyspíte. Tak nějak.

Jste připraveni najít dětskou výbavu, která opravdu funguje i v citlivých situacích? Prozkoumejte celou dětskou kolekci Kianao a najděte promyšlené kousky z biobavlny.

Často kladené otázky o miminkách s brániční kýlou (CDH)

Můžu kojit miminko s vrozenou brániční kýlou?
Většinou ne hned, což je hluboce frustrující, pokud to byl váš plán. Protože jsou děti zaintubované a jejich dýchání je tak omezené, snaha koordinovat sání, polykání a dýchání je zpočátku v podstatě nemožná. Pravděpodobně se důvěrně seznámíte s nemocniční odsávačkou mateřského mléka a vaše mléko se bude podávat nazogastrickou nebo PEG sondou. Některá miminka později k prsu přejdou, ale spousta (jako ta naše) zůstane u krmení sondou nebo přejde na speciální lahvičky.

Jak zvládnout ten těžký reflux?
S nekonečnou zásobou tlustých odříhávacích plen a naprostým opuštěním vlastního pohodlí. Budete je muset po každém krmení držet celou věčnost ve vzpřímené poloze. Náš dětský gastroenterolog jí také předepsal docela drsná antacida a neustále jsme museli upravovat objem a rychlost krmení sondou. Je to metoda pokus a omyl, která prověří každou špetku vaší trpělivosti.

Co si mám zabalit na dětskou JIPku (NICU)?
Na chvíli zapomeňte na roztomilé oblečky pro novorozence. Zabalte si pro sebe volné košile na knoflíčky (na chvíle, kdy konečně dostanete příležitost chovat miminko kůži na kůži se všemi těmi kabely), lahev na vodu, kterou otevřete jednou rukou, absurdně dlouhý nabíjecí kabel k telefonu a zavinovací body z biobavlny nebo bodyčka s hodně pružným výstřihem pro chvíle, kdy sestry konečně dovolí vašemu miminku nosit oblečení.

Jak řešíte opožděný vývoj?
Prostě přijmete, že vaše miminko má svou vlastní podivnou časovou osu. Když strávíte prvních pár měsíců života pod sedativy na ventilátoru místo pasení koníčků na bříšku, je jasné, že se budete později přetáčet i lézt. Fyzikální terapie masivně pomáhá, ale upřímně, prostě musíte přestat číst ty aplikace o milnících, které vám říkají, co by „měly“ v daném věku dělat, a oslavovat fakt, že vůbec něco dělají.

Může se ta díra v bránici někdy znovu otevřít?
Ano, recidiva kýly je věc, která vás bude navždy pronásledovat v nočních můrách. Jak miminko roste, záplata z Gore-Texu, kterou použili k zalátání díry, s ním samozřejmě neroste, takže pnutí může způsobit její uvolnění. Řekli nám, abychom dávali pozor na náhlé, vážné dýchací potíže nebo zvracení, které vypadá zeleně. Je to děsivá představa, ale chirurgické týmy to dokážou neuvěřitelně rychle opravit, pokud se to stane.