Miminko s hydrocefalem: Noční cesta na pohotovost, která nám změnila život

Přesně si pamatuju ten bzučivý zvuk automatu na dětské pohotovosti v Lubbocku. Byly asi tři hodiny ráno. Vlasy jsem si nemyla už čtyři dny, na sobě jsem měla legíny věčně obalené chloupky z toho, jak jsem balila objednávky ze svého e-shopu na Etsy, a můj nejstarší byl doma s mojí mámou a pravděpodobně do sebe ládoval gumové bonbony po kilech, protože u babičky žádná pravidla neplatí. Doktorka se to odpoledne jen letmo podívala na graf obvodu hlavičky mého nejmladšího, přitiskla dva prsty na tu vypouklou fontanelu na temeni a její veselý, zpěvavý doktorský tón byl ten tam.

Podívala se mi přímo do očí a řekla, že musíme okamžitě jet do nemocnice. Nejezděte domů balit tašku. Nezastavujte se na kafe. Prostě jeďte.

Přesně takhle jsme se dozvěděli, že máme co do činění s diagnózou hydrocefalu. A budu k vám naprosto upřímná, několik dalších týdnů byla naprostá šmouha plná děsivých lékařských termínů, příšerného nemocničního kafe a pláče ve sprše, když mě manžel konečně mohl v chování malého na chvíli vystřídat.

Instalatéřina v té maličké hlavičce

Kdybyste se mě před tou nocí na pohotovosti zeptali, co ten lékařský termín znamená, asi bych si tipla, že je to nějaký druh dinosaura nebo nějaká luxusní pokojovka. Z toho, co můj těžce nevyspalý mozek dokázal pochopit z neurochirurgových zběsilých nákresů na ubrousek, jde v podstatě o tekutinu. Náš mozek prý neustále tvoří mozkomíšní mok, který má mozek omývat a pak odtékat pryč. Jenže v našem případě byl odtok úplně ucpaný. Takže se tekutina hromadila a hromadila a vytvářela obrovský tlak, kvůli kterému mu hlavička rostla až příliš rychle, protože lebeční kosti u miminek ještě nejsou srostlé.

Moje babička tomu říká „voda na mozku“. Je zlatá, nosí nám napečené pekáče, ale pokaždé, když tuhle frázi u nedělního oběda pronese, začne mi cukat v oku. Není to voda. Je to životně důležitá tělní tekutina, která doslova mačká mozkovou tkáň mého dítěte. Ale myslí to dobře, a tak prostě jen přikývnete a jíte dál ty zelené fazolky.

Doktoři nám řekli, že operace je jedinou možností. Mluvili trochu o nějakém zákroku, kdy udělají dírku a překážku obejdou – myslím, že tomu doktorka říkala ETV – ale nakonec rozhodli, že náš chlapeček potřebuje VP zkrat (shunt). Podepsat papír, kterým dáváte cizímu člověku povolení vyvrtat vašemu miminku díru do lebky, je zážitek, při kterém máte pocit, že opouštíte vlastní tělo. Na to se prostě nedá připravit. Zavedou mu pod kůži za uchem silikonovou hadičku, která vede po krku až dolů do bříška, aby přebytečná tekutina mohla odtékat do břišní dutiny.

Proč je běžné dětské oblečení naprostý děs

Řeknu vám, před čím vás absolutně nikdo nevaruje, když si domů přinesete miminko s čerstvě zavedenou hadičkou vedoucí po straně krku. Oblečení je noční můra.

Dětské oblečení zjevně navrhují lidé, kteří nikdy v životě neviděli skutečné lidské mládě, natož to, které má v těle nějaké zdravotnické hadičky. Běžná bodyčka mají takové ty pevné, úzké límečky, které musíte dítěti vyloženě narvat přes obličej. Když má vaše dítě větší hlavičku, než je běžné, a těsně pod kůží na krku mu vede velmi citlivá plastová hadička, máte při oblékání obyčejného trička pocit, že mu ten shunt z těla snad vytrhnete. Celý první měsíc jsem probrečela pokaždé, když prokaděná plena znamenala nutnost převlékání.

Obětovala jsem tak velkou část našeho rozpočtu na jídlo tím, že jsem brala krejčovské nůžky na výstřihy úplně nových kousků oblečení jen proto, abych mu netlačila na krk. Vyhodila jsem celý šuplík drahého oblečení po mém nejstarším, protože neexistovala absolutně žádná šance, že by přes hlavičku mého nejmladšího prošla pevná, zapínací košile bez obrovského křiku.

To, co k přežití skutečně potřebujete, jsou překládaná ramínka. Pokud obleček nemá ty překrývající se ramenní chlopně, jde rovnou do krabice na charitu. Dětské body z bio bavlny od Kianao je mým svatým grálem přesně na tenhle problém. Ramínka se dají úplně roztáhnout, což znamená, že bodyčko můžete svléknout tahem dolů přes ramínka, aniž byste se vůbec dotkli hlavičky nebo citlivé oblasti krku. Navíc jsou většinou z bio bavlny s trochou elastanu. Na tom hodně záleží, protože kůže přímo nad místem, kudy vede shunt, může být hodně zarudlá a podrážděná, když syntetické materiály zadržují pot. Stojí o něco víc než výhodná balení v supermarketech, ale vzhledem k tomu, že ostatní oblečení jsem doslova ničila nůžkami, tu cenu si obhájím u každého praní.

Pokud se snažíte oblékat dítě s citlivou pokožkou nebo jakýmkoli zdravotním zařízením, udělejte si obrovskou laskavost a prohlédněte si kolekci dětského oblečení z bio bavlny, než vyhodíte peníze za roztomilé věcičky, kvůli kterým bude dítě jen plakat.

Jo, a mimochodem, takové ty drahé polštářky pro fixaci hlavičky v autosedačce, co se vám snaží prodat v reklamách na Instagramu, jsou naprostý podvod a většinou kvůli nim navíc přijdete o záruku na autosedačku.

Komentáře cizích lidí v obchodě

Když zavedou shunt, zanechá to přímo za uchem dost viditelnou bouli. Když splaskne otok, můžete tu hadičku běžící po krku vyloženě nahmatat. Zpočátku mě to hrozně děsilo. Bála jsem se mu krček i jen umýt ve vaničce, protože jsem si myslela, že ho snad nějak rozbiju.

A pak jsou tu cizí lidi. Když žijete na malém městě v Texasu, každý zná každého a každý má na všechno názor. Lidé v samoobsluze se s košíkem klidně zastaví a narovinu se zeptají, co to má vaše dítě s hlavičkou. Moje máma mi pořád opakovala, ať mu prostě nasadím malou pletenou čepičku, abych tu jizvu a bouličku schovala a lidi přestali civět. Zkusila jsem to jednou, ale bylo mu horko, začal být protivný a uprostřed oddělení zeleniny si ji stejně strhl z hlavy. Dneska už se těm zvědavcům dívám přímo do očí a bez okolků jim řeknu, že má v lebce špičkovou instalatérskou soustavu. To konverzaci většinou hodně rychle ukončí.

Milníky a kolotoč na fyzioterapii

Mít dítě se zvětšenou hlavičkou znamená, že u fyzioterapeuta v podstatě platíte nájem. Protože je jejich hlavička fyzicky těžší než u běžných dětí, musí vynaložit dvojnásobné úsilí, aby zvládli základní věci, jako je pasení koníčků, sezení nebo lezení. Moje první dítě v devíti měsících v podstatě vylezlo z dělohy a rovnou začalo běhat a rozbíjet mi všechny skleněné věci, co jsem doma měla. Byl to naprostý nezmar a chodící varování pro to, proč byste měli dělat domácnost bezpečnou hodně brzy. Ale tentokrát? Musíme zuby nehty bojovat o každý jeden fyzický milník.

Naše fyzioterapeutka řekla, že ho musíme motivovat k natahování se přes středovou osu těla, aby si posílil svaly středu těla a krku. Koupila jsem sadu Měkkých dětských stavebních kostek a doufala jsem, že nám pomohou. Budu naprosto upřímná, jsou prostě tak nějak v pohodě. Jsme z měkké gumy a skvělé pro ergoterapii, protože na sobě mají čísla a zvířátka se strukturou. Přijde mi ale, že jako magnet přitahují každý psí chlup, co se mi toulá po domě. Mám pocit, že je u dřezu umývám snad neustále. Při svém naštvaném snažení při pasení koníčků do nich sice rád plácá, takže svůj účel plní, ale mějte raději po ruce vlhčený ubrousek.

Mnohem větší úspěch jsem měla s Dřevěnou dětskou hrazdičkou. Když máte miminko s obří a těžkou hlavičkou, položit ho na záda ke hře je někdy jedinou chvílí za celý den, kdy viditelně nenamáhá krční svaly. Tato dřevěná hrazdička do A je těžká a dostatečně stabilní, takže když agresivně plácne do zavěšeného slona, celá věc mu nespadne na obličej. A Bohu díky na ní nejsou žádná blikající světýlka ani otravné elektronické písničky. Mezi agresivním pípáním nemocničních přístrojů a neustálým kolotočem u lékařů už nemám s hlučnými hračkami sebemenší trpělivost. Jediné, co chci, je deset minut ticha, když skládám prádlo.

Půlnoční panika z ucpaného nosu

To absolutně nejtěžší na tom všem nejsou účty za fyzioterapii nebo hledání správného oblečení. Je to ta neustálá, dusivá paranoia.

Když si dítě přinesete domů, pokaždé, když zvrací, spadne vám srdce až někam do kalhot. Moje dětská doktorka mě varovala, že obrovské procento standardních shuntů selže nebo se v prvním roce infikuje. Takže když spí o hodinu déle než obvykle? Panika. Když ublinkne mléko o trochu víc silou? Totální panika. Zjistíte, že mu neustále přejíždíte prsty po fontanele, abyste zkontrolovali, jestli není zase napjatá nebo vyboulená.

V podstatě se musíte vycvičit v tom, abyste poznali rozdíl mezi normální dětskou střevní chřipkou a děsivým selháním shuntu. Neurochirurg nám řekl, ať si dáváme pozor na doslova projektilové zvracení v kombinaci s tak obrovskou apatií, že se nevzbudí ani na lahvičku s mlékem. Zažili jsme dva obrovské plané poplachy, kdy jsme v slzách sbalili věci do auta a pádili na pohotovost jen proto, že měl zvláštní horečku a pozvracel mi hezký koberec v obýváku. V obou případech to byl jen běžný školkový vir. Ale nesmíte to riskovat. Sbalíte tašku s plenkami a jedete. Nečekáte, jestli jim do rána náhodou nebude líp.

Když se dozvíte takovouhle diagnózu, máte pocit, jako by se vám propadla zem pod nohama. První rok je plný chaosu, výdajů a absurdního množství lékařského žargonu. Děti jsou ale neuvěřitelně houževnaté a vy nakonec přestanete celé dny zírat na obvod jejich hlavičky a prostě je začnete vnímat jako normální, umazaná a legrační miminka. Pokud potřebujete funkční a měkkou výbavičku, která pro citlivé děti opravdu funguje, aniž by vám dělala život ještě složitějším, určitě se mrkněte na základní výbavičku u Kianao.

Často kladené dotazy o naší diagnóze

Jak poznáte, jestli nefunguje shunt, nebo má jen střevní chřipku?

Upřímně, nikdy to nevíte jistě a je to hrozně děsivé. Moje dětská doktorka mi vždycky říká, abych se dívala po kombinaci příznaků. Když má průjem a horečku, většinou je to střevní viróza. Když zvrací obloukem, jeho fontanela je napnutá jako buben a já ho doslova nemůžu vzbudit, aby se na mě podíval, míříme rovnou na pohotovost. Když máte pochybnosti, prostě zavolejte doktorovi, co má zrovna službu. Nikdy nezkoušejte jen hádat.

Budou moct později dělat normální dětské věci jako je sport?

Náš neurochirurg nám řekl, že většina dětí se shuntem žije naprosto normální život, ale kontaktní sporty, jako je třeba americký fotbal, jsou pro ně obvykle navždy tabu. Jakýkoli větší úder do hlavy by mohl poškodit ventil nebo hadičku. My jsme velká baseballová rodina, takže to budeme řešit, až to bude aktuální, ale právě teď se soustředím jen na to, aby dokázal sám sedět.

Musí se někdy ta hadička měnit?

Jo, to bohužel ano. Jak jsem to pochopila, v bříšku nechávají kousek smotané hadičky navíc, aby se mohla s tím, jak dítě roste, postupně odmotávat. Někdy se ale hadička přetrhne, nebo se ventil v hlavičce ucpe tkání, případně z ní malý prostě a jednoduše vyroste. Řekli nám, že máme počítat s několika revizními operacemi dřív, než nastoupí na střední školu. Snažím se na to nemyslet do chvíle, kdy to bude naprosto nevyhnutelné.

Jak zvládáte spánek s tak těžkou hlavičkou?

Je to stresující. Přísně jsme dodržovali pravidla bezpečného spánku – sám, na zádech, v postýlce. Žádné speciální polštáře, žádné polohovací klíny, nic. Hlavička mu kvůli své váze přirozeně padala na stranu, takže tam měl chvíli trochu sleželé místo. Prostě jsme jen dbali na to, aby přes den strávil hromadu času na bříšku pod naším dohledem. To mu pomohlo posílit svaly na krku, takže časem začal hlavičkou pohodlně hýbat i v noci.