Jak přežít miminko s ABKM: Upřímný vzkaz pro mé vyčerpané já

Milá Priyo před šesti měsíci,

Právě teď stojíš ve dvě ráno v koupelně v přízemí a držíš plenku pod ostrým světlem zrcadla. Zíráš na hlen a drobné stopy krve, tajíš dech a snažíš se vzpomenout, jestli jsi k večeři neměla červenou řepu. Neměla. Srdce ti panicky buší a jsi naprosto přesvědčená, že musíš vzbudit manžela a jet na pohotovost.

Zhluboka se nadechni, holka. Kdysi jsi dělala triáž na dětském oddělení. Viděla jsi tisíce úplně stejných plenek. Ale když jde o tvoje vlastní dítě, tvůj klinický mozek prostě vypne a ty se změníš k nepoznání – jsi vyklepaný nováček.

Není to nic na chirurgii. Je to jenom mléko.

Vychovávat miminko s ABKM (alergií na bílkovinu kravského mléka) je v podstatě práce na plný úvazek, která obnáší neustálé čtení etiket a krocení vlastní úzkosti. Píšu ti to proto, abys věděla, že to zvládneš. I když už možná nikdy nebudeš chtít vidět žádný další seznam složení.

Přestaň tomu říkat intolerance laktózy

Zítra napíšeš tchyni a řekneš jí, že miminko má intoleranci laktózy. Nedělej to. Není to intolerance laktózy.

Moje doktorka si se mnou sedla a vysvětlila mi, že skutečná intolerance laktózy je u miminek neuvěřitelně vzácná. Laktóza je jen mléčný cukr. To, s čím bojujeme, je imunitní reakce na samotné bílkoviny v kravském mléce. Její malý, nezralý imunitní systém vnímá syrovátku a kasein jako nepřátelské vetřelce a táhne do války.

Podle naší doktorky má tuto alergii ve skutečnosti jen malé procento dětí, i když rodičovská fóra ve tři ráno zní, jako by šlo o absolutní epidemii. Problém je, že se projevuje dvěma různými způsoby, takže je k zbláznění těžké ji vysledovat.

Některé děti se okamžitě osypou kopřivkou a otečou. Naše malá měla opožděnou verzi. Strávíš následující tři týdny tím, že budeš posedle zkoumat přesnou konzistenci toho, co ublinkne, a lámat si hlavu, jestli ty zarudlé fleky pod kolínky jsou jen vysušená kůže ze zimy, nebo plnohodnotná vnitřní vzpoura.

Naprosté zoufalství bezmléčné diety při kojení

Poslouchej, polož ten telefon a přestaň ve tři ráno googlit dovážená umělá mléka z ovčího mléka. Jejich bílkoviny jsou prakticky totožné s těmi z kravského mléka a vůbec nic to nevyřeší.

Protože kojíš, budeš muset vyřadit mléčné výrobky. Úplně všechny. Myslela jsem si, že to znamená jen pít černou kávu a nedávat si sýr do hamburgeru. Byla jsem tak krásně, tak tragicky naivní.

Mléko je totiž úplně ve všem. Je v pečivu. Je v zálivkách na salát. Skrývá se pod názvy jako laktalbumin a kaseinát vápenatý v potravinách, které by mléko vůbec obsahovat neměly. Až půjdeš poprvé na nákup, strávíš v obchodě dvě hodiny a odejdeš se sáčkem mrkve a tichým pocitem zoufalství.

A ten kulturní smutek je reálný. Moje tchyně neustále trvala na tom, že trocha ghí v dhalu miminku přece neublíží. Musela jsem jí opakovaně vysvětlovat, že ghí je máslový tuk a ano, mami, opravdu jí to ublíží. Loučení se sýrem paneer jsem obrečela jako osobní tragédii.

Aby toho nebylo málo, doktorka se zmínila, že velká část dětí, které reagují na kravské mléko, reaguje i na sóju, protože ty bílkoviny připadají jejich zmatenému imunitnímu systému podobné. Takže jsem vyřadila i sóju. Víte, v čem je sója? Doslova ve všem, v čem není mléko.

Jak chránit pokožku, která všechno nesnáší

Hlídat všechny ty střevní problémy bylo strašné, ale to, co mě opravdu zlomilo, byla její pokožka.

Kolem třetího měsíce byla její kůže na dotek jako teplý brusný papír. Škrabala se na hrudníku až do krve a nechávala na prostěradle v postýlce drobné červené šmouhy. Zdálo se, že každé tělové mléko, které jsme zkusili, to jen zhoršuje. Bála jsem se používat lokální kortikoidy příliš často, protože vím, co jejich dlouhodobé užívání dělá se strukturou kůže.

Z čirého zoufalství jsem nakonec koupila dětské body z organické bavlny od Kianao. Upřímně, je to jedna z mála věcí, které opravdu pomohly. Látka je naprosto nebarvená a chemicky neošetřená, což znamenalo, že v ní nebyly žádné skryté látky, které by dráždily její imunitu. Prostě to její kůži dopřálo klid.

Ekzém to zázračně nevyléčilo, ale měkká látka vytvořila prodyšnou bariéru, takže si během spánku nemohla rozškrábat ramínka. Navíc skvěle drží po vyprání, což je zásadní, protože budete prát neustále, abyste z oblečení dostali ty hutné ochranné krémy.

Pokud bojujete s podrážděnou a zanícenou pokožkou, která reaguje snad i na samotný vzduch, zkuste mrknout na organické dětské oblečení ještě předtím, než koupíte další drahý zázračný krém, který stejně nezabere.

Komplikace se zoubky

Zrovna když si myslíte, že máte alergii pod kontrolou a krvavé plenky zmizely, začnou růst zoubky.

Nebudete vědět, jestli je její náhlá mrzutost způsobená tím, že jste nedopatřením snědla něco s mlékem, nebo se jen klube další zub. Budete zpochybňovat všechno, co jste za posledních 48 hodin snědla. Ale nakonec uvidíte ty potoky slin a zběsilé kousání všeho, co jí přijde pod ruku.

Pořídili jsme si Kianao kousátko Panda a je vážně skvělé. Ten plochý tvar je perfektní, protože ho snadno uchopí, aniž by ho hned upustila na psa. Skladuju ho v lednici, takže studený silikon jí trochu znecitliví dásně. Pláč to sice úplně nevyřeší, ale získá mi to asi dvacet minut klidu, abych mohla vypít svou kávu – bez mléka, bez sóji a bez špetky radosti.

Zhruba ve stejné době jsme koupili i dřevěnou dětskou hrazdičku. Je fajn. V obýváku vypadá velice esteticky a přírodní dřevo je hezké, ale ona většinou jen pět minut zírá na dřevěného slona a pak začne křičet, ať si ji zase vezmu do náruče. Miminka na vaše minimalistické cíle v bydlení naprosto dlabou.

Zdraví střev je jedna velká neznámá

Během naší poslední návštěvy si doktorka zamumlala něco o střevní dysbióze kojenců.

V zásadě si myslí, že nitrožilní antibiotika, která jsem musela dostat během zdlouhavého porodu, možná zničila všechny prospěšné bifidobakterie v jejích střívkách ještě předtím, než se vůbec stihly zabydlet. A bez těchto hodných bakterií, které by trénovaly její imunitní systém, zkrátka začala útočit na neškodné bílkoviny.

Je to pravda? Netuším. Zdá se, že i věda v této oblasti momentálně spíš tápe. Začali jsme jí dávat dětské probiotické kapky, které jsem přimíchávala do lahvičky s extenzivně hydrolyzovaným mlékem, když jsem musela dokrmovat. Nemůžu s určitostí říct, jestli zafungovaly, ale její trávení časem přestalo znít jako havárie potrubí, takže jsme je kupovali dál.

Velký experiment zvaný „mléčný žebříček“

Mám pro tebe ale i jednu dobrou zprávu z budoucnosti. Naše doktorka řekla, že je obrovská šance, že z toho do svých prvních narozenin vyroste.

Až jí bude půl roku a začneme s příkrmy, zkusíme něco, čemu se říká mléčný žebříček (milk ladder). Zní to jako zábavná hra na hřišti, ale ve skutečnosti je to nesmírně stresující vědecký experiment přímo u vás v kuchyni.

Zřejmě totiž platí, že pečení mléka mění strukturu bílkovin natolik, že to většina dětí s alergií snese. Takže prvním krokem na žebříčku je upečení speciálního muffinu s obsahem mléka a to, že jí dáte úplně malinkatý drobeček. Pokud se neosype kopřivkou nebo se neobjeví děsivá plenka, v následujících měsících postoupíme o příčku výš.

Z toho muffinu mám hrůzu, ale představa, že si jednou zase budu moct objednat pizzu, mě drží nad vodou.

Ber to den za dnem. Čti etikety. Když se podíváš do plenky, dej na svůj instinkt. Víš, co děláš, i když máš zrovna pocit, že tápeš.

Než spadneš do další noční králičí nory na internetu, zavři všechny záložky a mrkni na jídelní výbavičku od Kianao, ať se připravíte na fázi tuhé stravy.

Otázky, které jsem zoufale vyhledávala ve 3 ráno

Proč má moje miminko tmavě zelenou a páchnoucí stolici?
Pokud jste museli přejít na extenzivně hydrolyzované umělé mléko, stolice se zbarví do tmavě bažinaté zelené a zapáchá jako staré brambory. Doktorka mě na to sice upozornila, ale vidět to na vlastní oči byl stejně šok. U tohoto konkrétního mléka je to ale naprosto normální. Pokud kojíte, zvláštní zelený hlen většinou znamená podráždění ve střevech, což byl u nás vůbec první signál, že něco není v pořádku.

Jak dlouho trvá, než mléčné bílkoviny zmizí z mateřského mléka?
Všichni na internetu tvrdí, že trvá celé týdny, než se vaše mléko vyčistí, a další týdny, než se zahojí střeva miminka. Moje doktorka řekla, že bílkoviny ve skutečnosti opustí mateřské mléko mnohem dříve, většinou během pár dní, ale to samotné zánětlivé podráždění v miminku mizí celou věčnost. Počítejte s tím, že ještě nejméně dva týdny poté, co vysadíte sýr, bude mrňousek protivný a plačtivý.

Může jíst vajíčka, když má alergii na mléko?
Ano. Vejce nejsou mléčný výrobek. Vím, že v supermarketu leží hned vedle mléka, ale pocházejí od slepic, ne od krav. Měla jsem naprostý výpadek mozku a celý měsíc se vejcím vyhýbala, než mi došlo, jakou blbost dělám. Nebuďte jako já.

Bude mít tuhle alergii navždy?
Pravděpodobně ne. Moje doktorka říkala, že polovina dětí se z této alergie dostane do jednoho roku a téměř všechny z ní vyrostou do pěti let. Musíme zkrátka jen přežít to kojenecké období a později ji pomalu znovu zavádět do jídelníčku. Na konci tohohle bezmléčného tunelu je zkrátka světlo.