Restart systému: Jak přežít první rok s diagnózou HIE

Digitální displej nad plastovým inkubátorem ukazoval 33,5 stupně Celsia. Stál jsem tam ve žlutém izolačním plášti, který mi byl tak trochu krátký, a zíral na obrazovku, co vypadala přesně jako příkazový řádek MS-DOSu z devadesátek. Živím se vývojem softwaru. Celý můj pohled na svět je založený na příčině a následku. Napíšete kód, program se spustí, a když spadne, zkontrolujete chybové logy a opravíte bug. U miminka ale zjevně žádný patch vydat nemůžete.

Než se náš syn narodil, myslel jsem si, že máme s manželkou plán nasazení do puntíku vymyšlený. Chodili jsme na předporodní kurzy. Postavili jsme postýlku. Bral jsem to tak, že přivést na svět člověka je zkrátka jen obrovský update firmwaru. Nainstalujete rutinu, spustíte spánkové programy a nakrmíte jednotku. Dřív jsem si myslel, že „e-baby“ je jen internetový slang generace Z pro dítě vychovávané výhradně iPadem, ale kdepak. Byla to fráze, kterou můj vyčerpaný mozek a třesoucí se palce neustále ťukaly do telefonu, když jsem se ve tři ráno v nemocniční kantýně zoufale snažil vygooglit „následky HIE u dětí“.

Totální selhání systému

HIE znamená hypoxicko-ischemická encefalopatie. Podle doktorů – kteří mluvili děsivou směsicí extrémní opatrnosti a vágního lékařského optimismu – to znamená nedostatek kyslíku a omezené prokrvení mozku v době kolem porodu. Je to v podstatě katastrofální selhání hardwaru hned při spuštění. Prý se to stává tak u dvou nebo tří porodů z tisíce, ale tahle statistika vám přijde naprosto nesmyslná a pitomá, když jde o vaše konkrétní dítě připojené k alarmujícímu množství drátů.

Celý diagnostický proces se hodnotí podle něčeho, čemu se říká Sarnatovo skóre. Stupeň 1 je mírný, stupeň 2 střední, stupeň 3 těžký. Strávili jsme dny tím, že jsme tímhle skóre byli doslova posedlí. Snažil jsem se z ošetřujících lékařů hrubou silou vyrazit definitivní odpověď, žádal jsem přesná procenta a dlouhodobé datové projekce. Musíte se sami donutit přestat vyžadovat definitivní odpovědi od doktorů, kteří je zkrátka nemají, a místo na děsivé statistiky v telefonu se prostě dívat na to dýchající dítě přímo před vámi.

Mimochodem, zahoďte všechny ty internetové seznamy o tom, jak si sbalit roztomilou tašku do porodnice. Když jde totiž do tuhého, klidně zůstanete šest dní v těch samých teplácích a bude vám to úplně jedno.

Uložení hardwaru k ledu

Zlatým standardem u střední až těžké HIE je něco, čemu se říká terapeutická hypotermie. Řekli nám, že ho musí na 72 hodin zchladit. Když je totiž mozek zbaven kyslíku, k tomu skutečnému poškození prý nedojde během samotného „výpadku“. Stane se to až ve chvíli, kdy se tam kyslík začne znovu prudce vracet. Náš doktor říkal, že se tomu říká reperfuzní poškození, což zní jako něco, co se stane v bloku motoru, a ne u člověka.

Aby se systém při tomto náhlém restartu sám neuškvařil, uložili ho na speciální lékařskou chladicí podložku. Snížili jeho tělesnou teplotu zhruba na 33,5 stupně Celsia. A vy tam jenom sedíte. Tři dny. A sledujete, jak se váš maličký, křehký novorozenec třese pod hradbou zářivek. Sledoval jsem jeho teplotu v tabulce na mobilu, každou hodinu poctivě zaznamenával desetinná místa, protože zadávání dat byla jediná věc, díky které jsem si nepřipadal, že v té místnosti jen zbytečně zabírám místo.

Nikdo vás ale nevaruje před dráty na EEG. Během chlazení miminku po celé hlavičce nalepí takové malé senzory, aby sledovali, jestli nemá záchvaty. To lepidlo je asi jako průmyslový cement smíchaný s vteřiňákem. Když nás konečně přeložili z JIPky, strávil jsem tři dny tím, že jsem se mu kokosovým olejem snažil opatrně vymýt z vlásků tuhle zatvrdlou, nechutnou pastu, zatímco křičel, jako bych mu odinstalovával jeho nejoblíbenější aplikaci. Jen tam tak sedíte u umyvadla, celí upatlaní od dětského olejíčku, brečíte, protože brečí i vaše dítě, a snažíte se odstranit zbytky lékařského lepidla z hlavičky menší než grep. Je to naprosté dno lidské důstojnosti pro všechny zúčastněné.

Přechod zpět na domácí server

Když si konečně přinesete miminko, které HIE přežilo, domů, nevrátíte se prostě jen tak do normálu. Moje verze „předtím“ si myslela, že rodiče, kteří sledují každý milimetr existence svého dítěte, jsou šílenci. Moje verze „poté“ si koupila tři různé chytré teploměry a vysoce citlivou digitální váhu.

Protože strávil své první tři dny na lékařské chladicí podložce, vypěstoval jsem si u něj hraničně psychotickou obsesi jeho termoregulací. Hned jak jsme dorazili domů, vyhodil jsem všechny ty těžké syntetické deky, co jsme dostali na oslavě před porodem. Moje žena pořídila Bambusovou dětskou deku | Extra hebkou bio | S motivem vesmíru a upřímně, je to moje nejoblíbenější věc, co doma máme. Po týdnech zírání na sterilní nemocniční bělost byla tahle neskutečně jemná a prodyšná bambusová deka obrovskou úlevou. Přirozeně udržuje stabilní tělesnou teplotu, takže se přestávám budit opocený s hrůzou, že buď mrzne, nebo se přehřívá. Navíc jsou na ní žluté a oranžové planety. Minulé úterý se pozvracel přímo na Mars, tak jsem ji prostě jen mrsknul do pračky. Po vytažení vypadala naprosto v pohodě.

Pokud se potýkáte s následky pobytu na JIPce, najít věci, díky kterým si doma nepřipadáte jako v nemocnici, je naprostou prioritou. Můžete prozkoumat kolekce od Kianao a najít víc bio kousků, co vážně vypadají, že patří do dětského pokoje, a ne na oddělení.

Dynamické směrování a raná péče

Náš dětský neurolog nám řekl, že mozek miminka je v podstatě jen kus mokré hlíny a volných drátků. Říkají tomu neuroplasticita. Jelikož se mozek stále vyvíjí, umí si prý vybudovat nové cesty a poškozené sektory tak obejít. Úplný rozsah dlouhodobých bugů se ale nedozvíme, dokud nezačne milníky ve svém vývoji buď vynechávat – nebo naopak plnit.

Takže cvičíme různé terapie. Děláme fyzioterapii, ergoterapii, logopedii i terapii krmení. Můj obývák teď vypadá jako chaotická dětská tělocvična. Půlku rána trávíme podivným cvičením motoriky.

Na jemnou motoriku používáme Sadu měkkých dětských kostek. Ergoterapeutka je zbožňuje, protože jsou z měkké gumy. Já je zbožňuju proto, že můj syn se s nimi momentálně snaží hlavně zuřivě mlátit do vlastního obličeje, a díky měkkému materiálu po tom nemá modřiny. V popisu produktu stojí, že tyhle makronkové barvy podporují logické myšlení a zrakové vnímání. Upřímně, nemám ponětí, jestli vnímá barvy logicky, ale vážně oceňuju, že mi nerozdrtí patu, když na nějakou zákonitě šlápnu, jak ho ve dvě ráno nesu potmě v náručí.

A pak je tu růst zoubků. Protože vesmír nezajímá, jestli máte v kartě obří lékařskou diagnózu, pořád se musíte potýkat s běžnými dětskými bugy. Zuby mu začaly růst minulý měsíc a totálně nabouraly naši už tak křehkou spánkovou rutinu. Pořídili jsme Silikonové kousátko s bambusem ve tvaru pandy. Je fajn. Dělá přesně to, co má, tedy dává mu něco bezpečného na ožužlávání místo nabíjecích kabelů k mému notebooku. Ale upřímně, je to prostě jen kus silikonu ve tvaru medvídka. Denně mu padá pod gauč. Já to opláchnu. A cyklus se opakuje.

Návštěvy nemocnice a germofobní update

Další zábavnou součástí fáze „poté“ je nekonečná palba kontrolních vyšetření. Neurologie, audiologie, oční oddělení. Seděním v čekárnách obklopeni dalšími nemocnými dětmi trávíte absurdní množství času. Dřív jsem klidně jedl kousky pizzy spadlé na podlahu vysokoškolské koleje, ale dneska jsem silně podezřívavý ke každé částici poletující ve vzduchu.

Pokud se s miminkem taháte do nemocnice co dva týdny, musíte své sanitační protokoly pořádně zabezpečit. Vřele doporučuju pořídit si Přenosné silikonové pouzdro na dudlík. Připnete ho rovnou na popruh přebalovací tašky. Než jsme ho měli, plaval jeho dudlík jen tak volně v mém batohu a sbíral na sebe prapodivnou vrstvu žmolků, drobků a dalších nečistot ze dna. Teď zůstává dudlík v malém silikonovém pouzdře sterilní. Jednoduché UI (uživatelské rozhraní), bezchybná exekuce.

Život v beta verzi

Vychovávat jedenáctiměsíční dítě je už samo o sobě dost zvláštní. Ale vychovávat takové s anamnézou HIE je jako provozovat softwarový program v neustálém stavu beta testování. Neustále hlídáte, jestli se neobjeví glitche. Když se překulí, pohybuje levou ručičkou stejně plynule jako pravou? Když žvatlá, vydává přesně ty samé souhlásky, které nám logopedka řekla, ať sledujeme?

Moje žena mi neustále musí připomínat, abych přestal logovat data a prostě se díval na našeho syna. Má samozřejmě pravdu. Prvních šest měsíců jsem strávil v neustálém napětí a čekal, kdy se něco pokazí. Choval jsem se k němu jako ke křehkému kusu rozbitého hardwaru. Ale on není rozbitý. Je neuvěřitelně houževnatý. Směje se, když pes pšíkne. Nenávidí hrachové pyré. Je to prostě normální dítě.

Pokud tohle právě čtete v tmavém nemocničním pokoji, zíráte na chladicí podložku a říkáte si, jak proboha přežijete další rok, slibuju vám, že systém se nakonec opravdu stabilizuje. Přestanete sledovat monitory a začnete se dívat na svoje miminko.

Jste připraveni upgradovat výbavu do dětského pokoje kousky, které vážně dávají smysl? Prohlédněte si kompletní kolekci udržitelných nezbytností od Kianao, než narazíte na svůj další rodičovský bug.

FAQ bez obalu o naší zkušenosti s HIE

• Jak přesně vypadá miminko během chladicí terapie?
  Nebudu vám to nijak přikrášlovat, vypadá to děsivě. Leží na podložce, ve které cirkuluje studená voda. Většinou mají kapačku, vyživovací sondu a na hlavě nalepené dráty od EEG. Třesou se a sestry jim někdy musí dávat léky na utlumení, aby se jejich tělíčko nezačalo procesu chlazení bránit. Je to ta nejtěžší věc, na kterou se kdy v životě budete dívat, ale zjevně je to přesně to, co jejich mozek potřebuje.
• Jak zvládáte úzkost z čekání na vývojové milníky?
  Nijak ji nezvládáte, prostě ji tak nějak absorbujete do své osobnosti. Všechno si zaznamenávám do tabulek, protože potřebuju aspoň iluzi kontroly. Moje žena to zvládá tak, že oslavuje doslova všechno, co on udělá. Když úspěšně uchopí kostku, jásáme, jako by zrovna vyhrál Super Bowl. Musíte prostě tu podivnost vaší nové reality přijmout za svou.
• Řekli vám doktoři, co to způsobilo?
  Ne. A to na tom bylo to nejvíc frustrující. Podstoupili jsme genetické testy, patologii placenty, zkrátka kompletní diagnostický balíček. Někdy zkrátka placenta přestane plnit svou funkci, nebo se stlačí pupečníková šňůra a systém selže bez jakéhokoliv chybového hlášení. Moje žena se obviňovala celé měsíce, dokud si s námi nesedla jedna neuroložka a neřekla nám, že to byl prostě jen náhodný, strašlivý systémový glitch.
• Je bezpečné dělat normální věci, jako pasení koníčků?
  Jakmile vám to odsouhlasí ošetřující tým a pustí vás z JIPky, pak ano. Naše fyzioterapeutka od nás vlastně vyžadovala spoustu pasení koníčků (polohy na bříšku), aby si posílil svaly středu těla. Dáme na zem naši bambusovou deku a prostě ho necháme se u toho trápit. Zezačátku to připadá kruté, ale evidentně se potřebují trošku potrápit, aby si ty neurální cesty vybudovali.
• Jak se vypořádáváte s lidmi, co se ptají, „co mu je“?
  Obvykle na ně prostě vybalím ten kompletní, nevyslovitelný lékařský termín. „Aha, prodělal hypoxicko-ischemickou encefalopatii.“ To většinou konverzaci celkem rychle ukončí. Když do toho rýpou dál, prostě řeknu, že měl dost těžký start, ale jeho současný build už je stabilní.