Ужасяващата истина да имаш бебе с НЕК в неонатологията

Беше 3:17 ч. сутринта във вторник, когато алармите промениха звука си. Не беше онова ритмично, равномерно писукане на стандартния сърдечен монитор, с което бяхме свикнали до болка през последните две седмици в неонатологичното отделение, а яростна, пронизителна сирена, която накара три медицински сестри да хукнат към кувьоза на Изабел. Флорънс, нейната близначка, спеше в пластмасовата кутия в съседство, в блажено неведение, че коремчето на сестра ѝ внезапно се е подуло до размерите на натъртен пъпеш.

Държах хладка чаша кафе от автомата, което имаше силен вкус на отчаяние и изгоряла пластмаса, напълно замръзнал в онзи ужасно неудобен стол, който предоставят на родителите. Страница 47 от дебелата книга за родители, която бяхме купили преди месеци, съветваше да "останете спокойни и да се доверите на интуицията си" по време на спешни медицински случаи, което ми се стори крайно безполезно, като се има предвид, че интуицията ми в момента крещеше да припадна на балатума.

Веднага назначиха спешна рентгенова снимка на корема, там, на място в стаята. Когато лекарят най-накрая се приближи, на лицето му беше изписано онова специфично, стиснато изражение, което докторите придобиват, когато се канят да съсипят живота ти. Той започна да говори за **некротизиращ ентероколит**, обяснявайки как храносмилателният тракт на недоносеното бебе понякога е толкова дълбоко неразвит, че тъканта просто се предава и започва да умира.

Честно казано, по-голямата част от научните обяснения ми прозвучаха като догадки, обвити в медицинска диплома и филтрирани през собственото ми огромно изтощение. Доколкото лекарят успя да ми обясни по-късно, малките ѝ черва не можеха да се справят с храносмилането на млякото, бактерии бяха нахлули в чревната стена и се образуваха въздушни мехурчета там, където абсолютно не би трябвало да ги има. Когато внезапно се окажеш с бебе с НЕК (некротизиращ ентероколит), те хвърлят насила в ускорен курс по чревни перфорации и сепсис, докато отчаяно се опитваш да си спомниш кога за последно си изпил чаша вода.

Нощта, в която пластмасовата кутия се превърна в крепост

Незабавната медицинска реакция при това ужасяващо състояние на червата е да се спрат всички хранения. Назначиха ѝ режим "NPO" (nil per os, което означава нищо през устата), което значеше, че нашето мъничко, и без това недоносено бебе, внезапно беше напълно отрязано от млякото. Натъпкаха я с широкоспектърни антибиотици и пъхнаха сонда в носа ѝ, за да декомпресират стомаха ѝ, извличайки течност, която подозрително приличаше на пасиран спанак.

Не можехме да я прегърнем. Сестрите казаха, че е в твърде критично състояние, твърде нестабилна, за да бъде преместена от затопления матрак на кувьоза. Всичко, което можех да направя, беше да протегна ръка през един от онези нелепи пластмасови отвори и да допра два пръста до нейното невероятно крехко, почти прозрачно краче.

Спомням си как стоях там, стиснал Бамбуковото бебешко одеяло с цветни таралежчета, което бяхме донесли от вкъщи. Купихме го специално заради невероятно меката органична бамбукова материя, представяйки си онзи прекрасен, кинематографичен момент, в който ще увием и двете момичета и ще ги отведем у дома в уютния ни лондонски апартамент. Вместо това просто стоях там, мачкайки плата в юмруците си като пълна развалина, използвайки го, за да попивам ужасените си сълзи, докато хирургичният екип стоеше в коридора и обсъждаше дали трябва да разрежат корема на дъщеря ми, за да отстранят мъртвите черва. (Самото одеяло обективно е брилянтно и на практика невъзможно да се изцапа, но в продължение на три дни то беше просто една силно абсорбираща гъба за тревожност.)

Чувство за вина и индустриални помпи за кърма

Ето я частта, за която никой не те предупреждава, когато имаш недоносени близнаци: интензивният, съсипващ душата натиск около кърмата. Лекарите ни казаха, че адаптираните млека на базата на краве мляко драстично увеличават риска точно от тази чревна инфекция. Естествено, съпругата ми веднага прие това като личен провал, въпреки факта, че тялото ѝ току-що бе изхвърлило насилствено две човешки същества десет седмици предсрочно и изобщо не беше в състояние да управлява млекопреработвателно предприятие.

Болничната стая за изцеждане на кърма беше килер без прозорци, който миришеше слабо на стерилни кърпички и отчаяние. В продължение на седмици съпругата ми седеше вързана за индустриална машина, която издаваше ритмичен, хриптящ звук като умиращ акордеон. Тя седеше там в 2 часа през нощта, в 5 часа, в 8 часа сутринта, взирайки се празно в стената, опитвайки се агресивно да произведе "течно злато", за да излекува червата на дъщеря ни, докато аз седях до нея и се чувствах напълно безполезен.

Трябваше да се превърнем в изключително досадни защитници на медицинските права на детето си, като постоянно разпитвахме изтощените медицински сестри за обогатителите на кърма, които използваха, и подлагахме на съмнение всяко едно нещо, което влизаше в сондата ѝ за хранене, защото мисълта да вкараме отново говежди протеин в системата ѝ ни караше да избиваме в студена пот.

Ако червата действително се перфорират, трябва да се направи спешна операция, за да се изрежат мъртвите части и да се остави бебето със стома (торбичка), което е реалност, за която честно казано никога повече не искам да мисля.

Искате да подкрепите семейство, което в момента живее в ритъма на неонатологията? Разгледайте нашата колекция от ултрамеки, органични бебешки одеяла, които са достатъчно нежни дори за най-чувствителната кожа на недоносените бебета.

Как се облича един малък медицински експеримент

В крайна сметка антибиотиците подействаха. Отокът в коремчето ѝ спадна, ужасяващата зелена течност спря да се издига по сондата и хирургичният екип бавно отстъпи. Прекарахме още четири седмици в това отделение, като бавно въвеждахме отново малки, микроскопични капки мляко.

Когато най-накрая ни позволиха да ѝ облечем дрехи, бързо осъзнахме, че стандартните бебешки дрешки не са предназначени за пеленаче, свързано към пет различни медицински монитора, абокат и сонда за хранене. Опитайте се да промушите купчина медицински кабели през миниатюрни отвори за ръцете, докато медицинската сестра ви гледа строго.

Единственото нещо, което ни запази здравия разум, беше Бебешкото боди без ръкави от органичен памук. То беше истинско спасение. Тъй като нямаше ръкави, можехме да го закопчаем около всички кабели, без да се налага да изключваме каквото и да било или да извиваме крехките ѝ малки ръчички. Органичният памук беше дар от съдбата, защото кожата ѝ беше покрита с възпалени червени следи от лепенките на мониторите, а синтетичните тъкани просто ѝ докарваха обриви. В крайна сметка го купихме в четири различни цвята, само за да можем да ги въртим през болничната пералня.

В болничната си чанта бяхме сложили и Зимно бебешко боди с дълъг ръкав и копчета от органичен памук. Вижте, това е красиво изработена дреха, а малките дървени копчета изглеждат невероятно стилно. Но опитът да нахлузиш тези дълги ръкави на бебе, което има твърда пластмасова канюла, залепена на гърба на ръката си, е упражнение по чиста мъка. В крайна сметка в пристъп на ярост го пъхнах на дъното на чантата ни. Сега, когато тя е хаотично двегодишно дете, тичащо из есенните листа, то е фантастично, но за фазата в неонатологията ръкавите бяха абсолютен кошмар.

Абсолютният сюрреализъм на прибирането у дома

В крайна сметка наистина си тръгнахме. Опаковахме близнаците си, благодарихме на медицинските сестри, които бяха запазили децата ни живи, и излязохме в ледения лондонски ръмеж с чувството, че току-що сме обрали банка и сме се измъкнали безнаказано.

Никой не ти казва колко е трудно да се преструваш на нормално семейство след тежка травма с бебе. Всеки път, когато Изабел се оригваше малко по-агресивно, пулсът ми скачаше до 180. Първият път, когато имаше леко зеленикав памперс, едва не се обадих на бърза помощ.

Спомням си как сглобявах Дървената активна гимнастика "Природа" в хола ни. Беше красива, минималистична дървена арка, от която висяха малки ботанически елементи. Сложих Изабел под нея на един килим и тя просто се загледа в малкото дървено листо. Беше толкова невероятно тихо. Нямаше аларми, нямаше писукащи кислородни монитори, нямаше тичащи медицински сестри. Просто едно бебе, което гледа дървена играчка. Седях на дивана, гледах как малкото ѝ гръдче се повдига и спуска без помощта на медицинска намеса, и открито ридаех в студената си чаша чай.

Никога не преодоляваш напълно чистия ужас от това да гледаш как бебето ти се бори за живота си. Просто се научаваш да живееш с призрака му, криейки го зад нормалните родителски оплаквания за никнене на зъби и регресии на съня. Но от време на време, когато се боря да ѝ облека пуловер и зърна малкия, избледнял белег на ръката ѝ там, където беше абокатът, си спомням колко близо бяхме до ръба.

Готови ли сте да облечете вашето малко оцеляло чудо в дрехи, които уважават невероятно чувствителната му кожа? Пазарувайте нашите органични бебешки стоки без химикали още днес.

Трудните, честни въпроси за бебе с НЕК

Как всъщност изглежда тази чревна инфекция при недоносено бебе?
От моята напълно немедицинска гледна точка като ужасен баща, изглеждаше сякаш коремчето ѝ внезапно се наду като опънат, лъскав балон. Тя спря да храносмила малките количества мляко, които ѝ даваха през сондата, кожата ѝ изглеждаше сива, а мониторите започнаха да крещят, защото сърдечният ѝ ритъм внезапно и рязко спадаше. Случва се невероятно бързо.

Как изобщо се създава връзка, когато не ти е позволено да ги прегръщаш?
Правиш каквото и да е странно, отчаяно нещо, което можеш. Не можехме да я вземем на ръце с дни, защото червата ѝ си почиваха, така че просто седяхме до пластмасовата кутия и четяхме на глас ужасно скучни вестникарски статии, за да разпознава гласовете ни. Сестрите ни научиха на "ограничено докосване" (contained holding) — на практика просто поставяш топла, неподвижна ръка плътно върху главата и крачетата ѝ, без да я галиш, защото кожата на недоносените е твърде тънка и галенето всъщност ги стресира. Усеща се напълно неестествено, но все пак е нещо.

Какъв е проблемът с обогатителите на базата на краве мляко?
Недоносените бебета се нуждаят от нелепо голямо количество калории, за да растат извън утробата, така че болниците често добавят прахообразни обогатители към кърмата. Проблемът е, че много от тях се правят от краве мляко (говеждо), което е доказано тежко за червата на недоносените и драстично увеличава риска от подуване. Трябваше специално да помолим лекаря да премине към обогатител на базата на човешка кърма, който очевидно е безумно скъп, но напълно си струва спора.

Избледняват ли някога медицинските белези?
В повечето случаи, да. Нашите момичета бяха абсолютно покрити с малки белези от убождания за кръвни тестове от петичката, абокати и стикери за монитори. Сега, на две години, трябва да се вгледаш невероятно отблизо на ярка светлина, за да видиш някой от тях. Заличаването на емоционалните белези у родителите обаче отнема значително повече време.

Кога най-накрая спира паниката при всяко нормално връщане на храна?
Ще ви уведомя, когато това се случи. Честно казано, първите три месеца у дома бяха ужасни. Третирах всеки дребен случай на бебешки рефлукс като пожар от четвърта степен. Но в крайна сметка травмата избледнява на фона на шума от тръшканията на прохождащото дете и бедствията при приучаването към гърне. Никога не го забравяш, но спира да бъде единственото нещо, за което мислиш.