Рестарт на системата: Оцеляването през първата година с диагноза ХИЕ

Цифровият дисплей над пластмасовия кувьоз показваше 33.5 градуса по Целзий. Стоях там в жълта изолационна престилка, чиито ръкави ми бяха малко къси, и зяпах екран, който изглеждаше точно като конзола на MS-DOS от 90-те. Изкарвам прехраната си със създаване на софтуер. Целият ми мироглед се гради на причина и следствие. Пишеш кода, програмата се изпълнява, а ако се срине – проверяваш логовете за грешки, за да оправиш бъга. Очевидно обаче не можеш да "пачнеш" бебе.

Преди синът ми да се роди, мислех, че със съпругата ми имаме напълно готов план за внедряване (deployment). Ходихме на курсове за родители. Сглобихме кошарата. Приемах, че създаването на нов човек е просто един масивен ъпдейт на фърмуера. Инсталираш рутината, стартираш изпълнимите файлове за сън, захранваш модула. Преди мислех, че "е-бебе" (e baby) е просто интернет жаргон на Поколението Z за дете, отгледано изцяло от таблет, но не – това беше фразата, която изтощеният ми мозък продължаваше да въвежда в телефона с треперещи палци, докато отчаяно се опитвах да потърся в Google „HIE baby outcomes“ (последствия от ХИЕ при бебета) в болничното кафене в три сутринта.

Тоталният срив на системата

ХИЕ означава хипоксично-исхемична енцефалопатия. Според лекарите, които говореха в онази ужасяваща смесица от изключителна предпазливост и смътен медицински оптимизъм, това означава липса на кислород и ограничен кръвоток към мозъка по време на раждането. По същество това е катастрофален хардуерен отказ при стартиране. Очевидно се случва при около две или три на хиляда раждания, но тази статистика изглежда напълно безсмислена и нелепа, когато точно твоето дете е свързано към плашещо количество кабели.

Целият диагностичен процес се оценява по нещо, наречено скалата на Сарнат. Стадий 1 е лек, Стадий 2 е умерен, Стадий 3 е тежък. Прекарахме дни в маниакално взиране в тази скала. Опитвах се грубо да изкопча категоричен отговор от лекуващите лекари, искайки точни проценти и дългосрочни прогнозни данни. В един момент трябва да се насилиш да спреш да изискваш категорични отговори от лекарите, които ги нямат, и просто да гледаш дишащото дете пред себе си, вместо ужасяващите статистики на екрана на телефона.

Между другото, изхвърлете всички онези списъци в интернет за това как да подредите сладка болнична чанта, защото, когато нещата се объркат, буквално ще носите едно и също долнище на анцуг в продължение на шест дни и изобщо няма да ви пука.

Слагаме хардуера на лед

Златният стандарт за умерена до тежка ХИЕ е процедура, наречена терапевтична хипотермия. Казаха ни, че трябва да охладят тялото му за 72 часа. Очевидно, когато мозъкът е лишен от кислород, истинските увреждания не се случват по време на самото "прекъсване". Случат се, когато кислородът отново нахлуе обратно. Моят лекар каза, че това се нарича реперфузионно увреждане, което звучи като нещо, което се случва с двигателен блок, а не с човешко същество.

За да предотвратят системата да се изпържи сама при този внезапен рестарт, го сложиха на специален медицински охлаждащ матрак. Свалиха телесната му температура до около 33 градуса по Целзий. И ти просто седиш там. Три дни. Гледайки как малкото ти, крехко новородено трепери под стената от флуоресцентни светлини. Проследявах температурата му в таблица на телефона си, записвайки десетичните запетаи на всеки час, защото въвеждането на данни беше единственото нещо, което ме караше да се чувствам така, сякаш не просто заемам излишно място в стаята.

Никой не те предупреждава за ЕЕГ кабелите. Те залепват тези малки електроди навсякъде по главата на бебето, за да следят за гърчова активност, докато го охлаждат. Лепилото е като индустриален цимент, смесен с капчица. Когато най-накрая ни преместиха от интензивното отделение, прекарах три дни в опити нежно да изтъркам тази твърда, отвратителна паста от косата му с кокосово масло, докато той крещеше, сякаш деинсталирам любимото му приложение. Просто седиш до мивката, покрит с бебешко олио, плачеш, защото детето ти плаче, и се опитваш да премахнеш медицински остатъци от глава, по-малка от грейпфрут. Това е абсолютното дъно на човешкото достойнство за всички замесени.

Преминаване обратно към домашния сървър

Когато най-накрая доведеш у дома дете, преживяло ХИЕ, нещата не се връщат просто към нормалното. Версията на мен "отпреди" смяташе, че родителите, които следят всеки милиметър от съществуването на детето си, са луди. Версията "след" купи три различни смарт термометъра и високочувствителна дигитална везна.

Тъй като той прекара първите си три дни върху медицинска охлаждаща подложка, развих граничеща с психоза мания по неговата терморегулация. В секундата, в която се прибрахме, изхвърлих всички тежки синтетични одеяла, които бяхме получили на бебешкото парти. Съпругата ми купи Бамбуково бебешко одеяло | Ултра-меко органично | Мотив Вселена, и честно казано, това е любимото ми нещо от всичките ни покупки. След като седмици наред се бяхме взирали в клинично болнично бяло, това невероятно меко, дишащо бамбуково одеяло се усещаше като огромно облекчение. То естествено поддържа температурата му стабилна, което ме спира да се събуждам облян в студена пот с мисълта, че той или мръзне, или прегрява. Освен това има жълти и оранжеви планети. Миналия вторник той повърна директно върху Марс, а аз просто го хвърлих в пералнята. Излезе оттам и изглеждаше напълно наред.

Ако се справяте с последствията от престоя в неонатологията, намирането на неща, които карат дома ви да се усеща по-малко като клинична среда, е огромен приоритет. Можете да разгледате колекциите на Kianao за още органични продукти, които наистина изглеждат сякаш им е мястото в детската стая, а не в болничното отделение.

Динамично маршрутизиране и ранна интервенция

Нашият детски невролог ни каза, че мозъкът на бебето е по същество купчина мокра глина и свободни кабели. Наричат го невропластичност. Тъй като мозъкът все още се развива, се предполага, че може да изгради нови пътища около повредените сектори. Няма да знаем пълния мащаб на дългосрочните "бъгове", докато той не започне да пропуска – или да постига – етапите на своето развитие.

Затова ходим на терапии. Правим физиотерапия, ерготерапия, логопед и терапия за хранене. Холът ми прилича на хаотична детска спортна зала. Прекарваме половината си сутрин в правенето на странни упражнения за двигателните умения.

За фината му моторика използваме Нежен комплект бебешки строителни кубчета. Ерготерапевтът ги обожава, защото са от мека гума. Аз ги обожавам, защото синът ми в момента предимно се опитва яростно да ги блъска в собственото си лице, а мекият материал означава, че не си оставя синини. В описанието на продукта се казва, че пастелните макаронени цветове насърчават логическото мислене и визуалното възприятие. Честно казано, нямам представа дали той възприема цветовете логично, просто съм благодарен, че не ми разбиват петата, когато неизбежно настъпя някое, докато го нося в тъмното в 2 сутринта.

И стигаме до никненето на зъбите. Тъй като на вселената не ѝ пука дали имаш масивна медицинска диагноза в досието си, все пак трябва да се справяш с обичайните бебешки "бъгове". Зъбите му започнаха да пробиват миналия месец, което напълно разруши крехкия ни режим на сън. Взехме му Силиконова чесалка Панда с бамбук. Върши работа. Прави точно това, което трябва да прави – дава му нещо безопасно за гризане вместо кабелите за зарядното на лаптопа ми. Но честно казано, това е просто парче силикон във формата на мече. Той го изпуска под дивана всеки ден. Аз го измивам. И повтаряме цикъла.

Тичането по болници и ъпдейтът за гермофобията

Другата забавна част от фазата "след" е безкрайният поток от контролни прегледи. Неврология, аудиология, офталмология. Прекарваш абсурдно много време в чакални, заобиколен от други болни деца. Едно време ядях паднали парчета пица от пода в студентското общежитие, но сега съм крайно подозрителен към всяка частица във въздуха.

Ако мъкнете бебе до болницата през седмица, трябва да затегнете санитарните си протоколи. Силно препоръчвам да си вземете Преносима силиконова кутийка за бебешки залъгалки. Тя се закача директно за презрамката на чантата ни за пелени. Преди да имаме това, залъгалката му просто се търкаляше свободно в раницата ми, събирайки странен слой мъхчета, трохи от бисквити и всякакви други боклуци от дъното на чантата. Сега залъгалката остава стерилна в малката силиконова капсула. Семпъл интерфейс, безупречно изпълнение.

Живот в бета версия

Да си родител на единадесетмесечно дете само по себе си е странно. Да си родител на дете с история на ХИЕ е като да стартираш софтуерна програма в постоянен статус на бета тестване. Непрекъснато следиш за бъгове и засечки. Когато се преобръща, лявата му ръка движи ли се също толкова плавно, колкото и дясната? Когато бърбори, издава ли точните съгласни звуци, които логопедът ни каза да следим?

Съпругата ми постоянно трябва да ми казва да спра да записвам данни и просто да гледам сина ни. Тя е права, разбира се. Прекарах първите шест месеца в очакване на най-лошото, отнасяйки се към него като към крехко парче счупен хардуер. Но той не е счупен. Той е невероятно издръжлив. Смее се, когато кучето киха. Мрази пюре от грах. Той е просто дете.

Ако четете това от тъмна болнична стая, взирайки се в охлаждащ матрак и чудейки се как ще оцелеете през следващата година, обещавам ви, че системата в крайна сметка се стабилизира. Спирате да гледате мониторите и започвате да гледате бебето си.

Готови ли сте да надградите оборудването в детската стая с неща, които наистина имат смисъл? Разгледайте пълната колекция на Kianao от устойчиви продукти от първа необходимост, преди да се сблъскате със следващия родителски "бъг".

Сложните въпроси (и отговори) за нашия опит с ХИЕ

• Как точно изглежда бебето по време на охлаждащата терапия?
  Няма да ви захаросвам нещата, изглежда ужасяващо. Те лежат върху матрак, в който циркулира студена вода. Обикновено имат абокат, сонда за хранене и ЕЕГ кабели, залепени за главата им. Те треперят, а медицинските сестри може да им дават лекарства, за да се чувстват комфортно, така че тялото им да не се бори с процеса на охлаждане. Това е най-трудното нещо, което някога ще гледате, но очевидно е точно това, от което се нуждае мозъкът им.
• Как се справяте с тревожността, докато чакате следващия етап в развитието?
  Не се справяте, просто някак я абсорбирате в личността си. Аз записвам всичко в електронни таблици, защото имам нужда от илюзията за контрол. Съпругата ми се справя, като празнува буквално всичко, което той прави. Ако успешно хване кубче, ние ликуваме така, сякаш току-що е спечелил Шампионската лига. Просто трябва да се отдадете на странността на новата си реалност.
• Лекарите казаха ли ви какво го е причинило?
  Не. И това беше най-изнервящата част. Направихме генетични тестове, патология на плацентата, целия диагностичен пакет. Понякога плацентата просто спира да върши работата си или пъпната връв се притиска, и системата се срива, без да генерира доклад за грешка. Съпругата ми се обвиняваше месеци наред, докато един невролог най-накрая не седна с нас и не ни каза, че това е просто случаен, ужасен системен срив.
• Безопасно ли е да се правят нормалните бебешки неща, като време по коремче?
  След като медицинският екип ви даде зелена светлина и излезете от неонатологията – да. Нашият физиотерапевт всъщност настояваше да правим тонове време по коремче, за да изградим силата на ядрото му. Слагахме бамбуковото одеяло на пода и просто го оставяхме да се бори. В началото се усеща малко жестоко, но очевидно трябва да се потрудят малко, за да изградят тези невронни пътища.
• Как се справяте с хората, които питат "какво му има"?
  Обикновено просто ги удрям с пълния, непроизносим медицински термин. "О, имаше хипоксично-исхемична енцефалопатия." Това обикновено прекратява разговора доста бързо. Ако продължат да разпитват, просто казвам, че е имал труден старт, но текущата му версия е стабилна.