Бебе с хидроцефалия: Спешното в 2 през нощта, което преобърна живота ни

Помня съвсем точно бръмченето на автомата за закуски в детското спешно отделение в Лъбък. Беше около три през нощта. Не си бях мила косата от четири дни, носех клин, трайно покрит с мъхчета от опаковането на поръчките от моя Etsy магазин, а голямото ми дете беше вкъщи при майка ми, вероятно поглъщайки собственото си тегло в плодови желенца, защото правилата не важат в къщата на баба. По-рано същия следобед педиатърката беше хвърлила само един поглед на графиката с обиколката на главата на най-малкото ми дете, притисна два пръста към изпъкналата фонтанела на върха на главичката му и напълно забрави за бодрия си, напевен лекарски тон.

Погледна ме право в очите и каза, че трябва да тръгваме към болницата на секундата. Не се прибирайте вкъщи да стягате багаж. Не спирайте за кафе. Просто тръгвайте.

Точно така разбрахме, че си имаме работа с диагноза хидроцефалия. И ще бъда напълно откровена с вас, следващите няколко седмици бяха пълна мъгла от ужасяващи медицински термини, отвратително болнично кафе и плач под душа, когато съпругът ми най-накрая успяваше да ме отмени в гушкането на бебето.

Водопроводът в малката им главичка

Ако ме бяхте попитали какво означава този медицински термин преди онази нощ в спешното, сигурно щях да предположа, че е някакъв вид динозавър или екзотично стайно растение. От това, което крайно недоспалият ми мозък успя да разбере от трескавите рисунки върху салфетка на неврохирурга, всичко се свежда до една течност. Очевидно мозъкът непрекъснато произвежда тази така наречена цереброспинална течност, която трябва да го облива и след това да се оттича. Но в нашия случай каналът за оттичане беше напълно запушен. Така течността продължаваше да се събира и събира, създавайки огромно налягане, което караше главата му да расте твърде бързо, защото костите на черепа при бебетата все още не са сраснали.

Баба ми го нарича „вода в мозъка“. Да е жива и здрава, носи ни домашни ястия, но всеки път, когато изрече тази фраза на неделната вечеря, окото ми започва да трепти. Не е вода. Това е жизненоважна телесна течност, която буквално притиска мозъчната тъкан на детето ми. Но тя има добри намерения и просто трябва да кимаш и да си ядеш зеления фасул.

Лекарите ни казаха, че операцията е единственият вариант. Споменаха накратко за някаква процедура, при която се пробива дупка, за да се заобиколи запушването – мисля, че педиатърката я нарече ЕТВ – но прецениха, че нашето момче се нуждае от ВП шунт. Да подпишеш лист хартия, с който даваш разрешение на непознат да пробие дупка в черепа на бебето ти, е преживяване, което те изкарва извън тялото. Няма как да се подготвиш за това. Прокарват тази силиконова тръбичка под кожата, зад ухото, чак надолу по врата и в коремчето, така че излишната течност да се излива в коремната кухина.

Защо стандартните бебешки дрехи са пълен боклук

Нека ви кажа за какво абсолютно никой не ви предупреждава, когато прибирате бебето си у дома с пресен разрез за шунт, минаващ по дължината на врата му. Дрехите са пълен кошмар.

Бебешките дрехи очевидно се проектират от хора, които никога не са виждали истинско човешко дете, камо ли такова с медицински устройства в тялото. Стандартните бодита имат едни твърди, тесни малки якички, които трябва агресивно да дърпате през лицето на детето. Когато детето ви има по-голяма от средната глава и силно чувствителна пластмасова тръбичка точно под кожата на врата, обличането на стандартна тениска се усеща така, сякаш ще изтръгнете шунта направо от тялото му. Прекарах целия първи месец в плач всеки божи път, когато експлозия в памперса налагаше смяна на дрехите.

Пропилях толкова много от бюджета ни за храна, за да режа с ножици за плат деколтетата на напълно здрави дрешки, само и само да не притискам врата му. Изхвърлих цяло чекмедже със скъпи запазени дрехи от голямото ми дете, защото нямаше абсолютно никакъв шанс твърда риза с копчета да мине през главата на това дете без борба.

Това, от което всъщност имате нужда, за да оцелеете, са деколтетата тип „плик“. Ако дадена дрешка няма тези прехвърлящи се на раменете платки, заминава директно в контейнера за дарения. Бебешкото боди от органичен памук на Kianao се превърна в моя свещен граал точно за този проблем. Раменете се разтварят напълно, което означава, че всъщност можете да свалите бодито надолу през раменете и да го съблечете, без изобщо да докосвате главата или тази чувствителна зона на врата. Освен това са изработени предимно от органичен памук с малко еластан. Това е от огромно значение, защото кожата точно над областта на шунта може да стане много червена и раздразнена, ако синтетичните тъкани задържат потта към нея. Струват малко повече от мултипаковете в големите вериги, но предвид това, че буквално унищожавах други дрехи с ножица, оправдавам цената им всеки път, когато пускам пералнята.

Ако се опитвате да облечете дете с чувствителна кожа или с някакво медицинско устройство, направете си огромна услуга и разгледайте колекцията бебешки дрехи от органичен памук, преди да си хвърляте парите за сладки неща, които само ще ги карат да плачат.

О, и между другото, онези скъпи позициониращи възглавнички за главички в столчето за кола, които ви продават в рекламите в Instagram, са пълна измама и обикновено така или иначе анулират гаранцията на столчето ви.

Коментарите в супермаркета

Когато поставят шунта, той оставя много забележима подутина точно зад ухото. Когато подуването спадне, всъщност можете да усетите тръбичката, минаваща по врата. В началото това много ме плашеше. Умирах от страх дори да му измия врата във ваната, защото си мислех, че ще го счупя.

И после идват непознатите. Когато живееш в малко тексаско градче, всеки познава всеки и всеки си има мнение. Хората в супермаркета направо спират количките си, за да попитат какво му има на главата на детето ти. Майка ми все ми повтаряше просто да му слагам малка плетена шапчица, за да скрия белега и подутината, та хората да спрат да зяпат. Опитах веднъж, но той прегря, стана раздразнителен и я свали насред щанда за плодове и зеленчуци. Сега просто поглеждам любопитните непознати право в очите и директно им казвам, че има парче високотехнологичен водопровод в черепа си. Това обикновено приключва разговора доста бързо.

Етапите на развитие и борбата с физиотерапията

Да имаш дете с увеличена глава означава, че на практика все едно плащаш наем в кабинета на физиотерапевта. Тъй като главата им е физически по-тежка от тази на типичното бебе, те трябва да работят двойно по-усилено, за да правят елементарни неща като стоене по коремче, сядане и пълзене. Голямото ми дете направо изтича от утробата на девет месеца, чупейки всеки стъклен предмет, който притежавах. Беше истински терор и поучителна история за това защо трябва да обезопасите дома си навреме. Но този път? Трябва да се борим със зъби и нокти за всеки един етап от физическото развитие.

Нашият физиотерапевт каза, че трябва да го караме да посяга напречно на средната линия на тялото си, за да изгради сила в ядрото и врата си. Купих Комплекта меки бебешки кубчета за строене с надеждата, че ще помогне. Ще бъда напълно честна, не са нищо особено. Изработени са от мека гума и са чудесни за целите на ерготерапията, защото имат релефни цифри и животни. Но ми се струва, че привличат като магнит всеки един заблуден кучешки косъм в къщата ми. Чувствам се така, сякаш непрекъснато ги мия на мивката. Той все пак обича да посяга към тях, докато ядосано се бори с минутите си по коремче, така че вършат работа, но си дръжте мокри кърпички под ръка.

Имах много по-голям успех с Дървената активна гимнастика. Когато имате бебе с гигантска, тежка глава, поставянето му легнало по гръб да си играе понякога е единственото време от деня, в което не напряга видимо мускулите на врата си. Тази дървена гимнастика с А-образна рамка е достатъчно тежка и стабилна, така че когато той агресивно удря малкото висящо слонче, цялото нещо не рухва върху лицето му. И слава Богу, че няма мигащи светлини или електронни песнички. Между агресивното писукане на болничните монитори и постоянния поток от лекарски прегледи, нямам абсолютно никакво търпение за играчки, които вдигат шум. Искам просто десет минути тишина, докато сгъвам прането.

Среднощната паника от запушения нос

Абсолютно най-трудната част от всичко това не са сметките за физиотерапия или намирането на подходящи дрехи. А постоянната, задушаваща параноя.

След като приберете това дете у дома, всеки път, когато повърне, сърцето ви слиза направо в петите. Педиатърката ме предупреди, че огромен процент от стандартните шунтове дефектират или се инфектират през първата година. Така че, ако спи един час след нормалното си време за сън? Паника. Ако повърне формулата си малко по-силно? Пълна паника. Усещате как постоянно прокарвате пръсти през фонтанелата му, за да проверите дали отново е напрегната или изпъкнала.

На практика трябва да се обучите да разпознавате разликата между нормален стомашен вирус при малко дете и ужасяваща повреда на шунта. Неврохирургът ни каза да внимаваме за буквално повръщане на фонтан, придружено с това да е толкова невероятно летаргичен, че да не може да се събуди за шишето си. Имахме две масивни фалшиви тревоги, при които със сълзи на очи натоварихме багажа в колата и хукнахме към спешното, само защото имаше странна температура и повърна върху хубавия ми килим в хола. И двата пъти се оказа просто обикновен вирус от яслата. Но не можете да рискувате. Стягате чантата с пелените и тръгвате. Не чакайте да видите дали ще се почувстват по-добре на сутринта.

Получаването на тази диагноза се усеща така, сякаш земята се изплъзва изпод краката ви. Първата година е хаотична, скъпа и изпълнена с нелепо количество медицински жаргон. Но децата са невероятно устойчиви и в крайна сметка спирате да се взирате в обиколката на главата им по цял ден и просто започвате да ги гледате как са едно нормално, цапащо се, забавно бебе. Ако имате нужда от функционални, меки неща, които наистина работят за чувствителни деца, без да усложняват живота ви, хвърлете един поглед на основните бебешки стоки в Kianao.

Често задавани въпроси за нашата диагноза

Как да разберете дали шунтът е повреден, или детето просто има стомашен вирус?

Честно казано, никога не знаеш със сигурност, и това е ужасяващо. Моята педиатърка винаги ми казва да търся комбинацията от признаци. Ако има диария и температура, обикновено е стомашен вирус. Ако повръща на фонтан, фонтанелата му се усеща супер опъната като барабан и буквално не мога да го събудя да ме погледне, тръгваме директно към спешното отделение. Когато се съмнявате, просто се обадете на дежурния лекар. Никога не се опитвайте да гадаете.

Могат ли по-късно да правят нормални детски неща, като например да спортуват?

Нашият неврохирург ни каза, че повечето деца с шунтове продължават да водят напълно нормален живот, но контактните спортове като американски футбол обикновено са изключени завинаги. Всеки по-силен удар в главата може да повреди клапата или тръбичката. Ние сме голямо бейзболно семейство, така че ще мислим за това, когато му дойде времето, но в момента съм фокусирана просто върху това да започне да седи самостоятелно.

Налага ли се някога тръбичката на шунта да се сменя?

Да, за съжаление. От това, което разбирам, те оставят допълнителна тръбичка, навита в коремчето, така че докато детето расте на височина, тя да се развива. Но понякога тръбичката се къса, или клапата в главата се запушва с тъкан, или просто я израстват напълно. Казаха ни да очакваме няколко коригиращи операции преди да стигне гимназията. Опитвам се да не мисля за това, докато не се наложи абсолютно.

Как се справяте със съня предвид тежката главичка?

Стресиращо е. Спазвахме стриктно насоките за безопасен сън – сам, по гръб, в кошарата. Без излишни възглавници, без позициониращи клинове, нищо. Главата му естествено падаше на една страна заради тежестта, което за известно време доведе до малко плоско петно. Просто се стараехме да правим много време по коремче под наблюдение през деня, за да помогнем на мускулите на врата му да наваксат, така че в крайна сметка да може удобно да движи главата си през нощта.