Истината за прибирането у дома с колодионно бебе

Сигналът на пейджъра дойде точно в 3 сутринта по време на тежко зимно дежурство в болница Northwestern Memorial. Гласът на дежурния акушер-гинеколог по телефона беше само една идея по-напрегнат от обикновено, което на езика на болничния триаж означава да грабнеш реанимационната количка и да спринтираш. Когато нашият неонатологичен екип отвори вратите на родилната зала, вътре цареше мъртва тишина. Никой не правеше снимки. Майката просто се взираше в кувьоза. Виждал съм хиляди трудни раждания, но това винаги те оставя без дъх. Новороденото изглеждаше така, сякаш е вакуумирано в лъскава, жълтеникава пергаментова хартия. Кожата му беше толкова опъната, че клепачите бяха напълно обърнати навън, а малките му устни бяха замръзнали в отворено "О".

Родителите мислеха, че са направили нещо нередно. Бащата изглеждаше сякаш ще припадне всеки момент там, на линолеума. Просто си спомням как тихо издърпах стерилния чаршаф, нагласих влажността на кувьоза на абсолютния максимум и започнах бавния процес на обяснение на двама ужасени хора, че детето им не е "счупено".

Слушайте, ако четете това от твърдия пластмасов стол в неонатологичното интензивно отделение, докато се взирате в бебе, което изглежда лакирано, поемете дълбоко въздух. Ние се справихме тогава, а вашият екип се справя сега.

Ситуацията с „лъскавата пластмасова обвивка“

Ето частта, която лекарите вероятно са измънкали, докато сте били в твърде голям шок, за да осмислите каквото и да било. Тази стегната обвивка всъщност не е самата болест. Моят ръководител винаги я обясняваше като първия физически симптом на съпътстващо генетично кожно заболяване. По същество това е масивно нарушение в начина, по който кожата формира своята външна бариера в утробата. Мембраната е временна, въпреки че докато седите и я гледате, ви се струва цяла вечност.

Обикновено тя сочи към форма на ихтиоза, което е хронично кожно състояние и ще изисква грижи през целия живот. Но любимата ми медицинска странност е самоизлекуващата се подгрупа. Доста съм сигурен, че статистиката сочи, че около десет процента от тези деца в крайна сметка просто изхвърлят обвивката и остават с напълно нормална кожа, оставяйки всички в недоумение. Няма да разберете в кой лагер сте, докато беленето не приключи, така че просто трябва да стискате зъби и да оставите генетиците да направят своите безкрайно бавни изследвания.

Междувременно детето изглежда доста тревожно. Тъй като кожата е толкова опъната, тя притиска всичко. Нослето се сплесква, ушите изглеждат смачкани, а тези обърнати навън клепачи просто изглеждат невероятно болезнени. Всичко това бавно се връща към нормалното, щом напрежението спадне и кожата започне да се лющи.

Непоносимото желание да чоплите

Трябва да поговорим за най-трудната част от първите няколко седмици – борбата с дълбоко вкоренения ни първичен инстинкт да чоплим лющещата се кожа. Това е тест за психологическо мъчение. Ще седите до кувьоза с часове, взирайки се в огромно, сухо парче кожа, което просто виси от петата на детето ви. Мозъкът ви ще крещи да го откъснете, за да изглежда спретнато.

Абсолютно не бива да го правите. Ако има нещо, което набивах в главите на родителите по време на моите дежурства, то е, че дърпането на мембраната преди да е готова, е най-бързият начин да предизвикате огромно, животозастрашаващо бедствие. Тази обвивка е сраснала с много жива, много неподготвена тъкан отдолу.

Ако я обелите, ще разкъсате живата кожа. Разкъсването означава отворена рана, а отворената рана в болнична среда е ВИП вход за бактериите. Тези деца вече са изложени на огромен риск от сепсис, защото кожната им бариера на практика не функционира. Да оставиш люспите да падат сами върху болничните чаршафи е влудяващо, но да държиш ръцете си далеч е единственият начин да запазиш детето си в безопасност.

Ще трябва постоянно да слагате изкуствени сълзи в очите им, тъй като клепачите им са обърнати навън, което е точно толкова досадно, колкото звучи.

Оцеляване във фазата на кувьоза

Причината детето ви да бъде незабавно отведено в неонатологията не е само заради начина, по който е изглеждало. Това е огромен математически проблем, свързан с течностите. Нормалната кожа на новороденото задържа водата вътре в тялото. Колодиумната обвивка позволява на водата да се изпарява директно във въздуха. Моят старши лекар пресмяташе, че те губят течности шест-седем пъти по-бързо от едно типично бебе.

Така че за известно време те живеят в кутия с висока влажност. Увеличаваме влажността до нива на тропическа гора, за да спрем изпарението. Без това те биха изпаднали в хипернатриемична дехидратация, преди дори да забележите, че са жадни. Малките им тела също не могат да поддържат стабилна температура добре през тази увредена бариера, така че кувьозът буквално се поти и трепери вместо тях.

На практика просто трябва да седите там, да наблюдавате мониторите и да оставите медицинските сестри щателно да проследяват всеки един милилитър течност, която влиза и излиза.

Обличане на „намаслено“ новородено

В крайна сметка тежкото лющене спира, изписват ви от болницата и преминавате към реалността на домашните грижи. Това е моментът, в който животът ви се превръща изцяло в... мазане. Когато 90 процента от тези бебета преминат към същинската си диагноза ихтиоза, ежедневието им изисква шокиращо количество плътни емолиенти.

Говорим за медицински, гъсти мехлеми на вазелинова основа, с които бебето се маже от главата до петите по няколко пъти на ден. Ще купувате кремове в кутии с размерите на баки за боя.

Непосредственият проблем, който ще откриете, е, че обличането на намазнено пеленаче е логистичен кошмар. Всичко, което притежавате, ще бъде на петна. Освен това триенето в момента е най-големият ви враг, защото грубите тъкани ще закачат новопоявилата се чувствителна кожа и ще причинят микроразкъсвания. Нуждаете се от дрешки, които се плъзгат лесно и не изискват да дърпате ръкавите върху схванати, чувствителни малки ръчички.

Обикновено насочвам родителите директно към Бебешко боди без ръкави от органичен памук точно за тази фаза. Липсата на ръкави е гениална, когато се опитвате да облечете дете, което се изплъзва като намазано с масло. Направено е от органичен памук, който диша достатъчно добре, за да не прегряват под всичкия този мехлем, и просто се разтяга широко на раменете, така че можете напълно да заобиколите главата и ръцете, ако се налага.

Хората ще се опитват да ви купуват сладки неща, а вие ще трябва учтиво да ги приемате, знаейки, че никога няма да видят бял свят. Някой подари на моя приятелка Бебешко боди от органичен памук с къдрички на ръкавите, когато дъщеря ѝ беше в разгара на кожните процедури. Това е хубава дрешка, но тези малки къдрави ръкавчета са абсолютен магнит за вазелин. Опитът внимателно да промушите силно овлажнена, раздразнена малка ръчичка през декоративен ръкав с къдрички е чудесен начин да изпуснете нервите си в шест сутринта. Придържайте се към практичните, базови модели без ръкави, докато кожната им бариера се стабилизира.

Също така ще прекарвате много време в тези тежки процедури за грижа за кожата на пода. Помага да има нещо над тях, за да не пищят през цялото време, докато нанасяте бариерния крем. Ако ги сложите под Дървената активна гимнастика, това ще им даде дървени животинки, в които да се взират, докато вие отчаяно се опитвате да втриете мехлема в пищялите им, преди да са се претърколили.

Починете си от медицинския жаргон и разгледайте дрехи, които наистина са подходящи за чувствителна кожа. Вижте нашата колекция от органични бебешки дрехи за варианти, които няма да затруднят сутрешната ви рутина.

Справяне с непоисканите съвети

Ако идвате от семейство като моето (с индийски корени), прибирането у дома с бебе с кожно заболяване означава, че ще получите лавина от непоискани, дълбоко традиционни съвети. Всяка леля в радиус от петдесет километра изведнъж ще има своя собствена тайна смес от естествени масла, която ще иска да използвате.

Моята собствена майка се опита да вкара тайно вкъщи бутилка топло синапено масло, убедена, че то ще излекува всичко. Наложи се физически да препреча вратата.

Ето я суровата истина за растителните и естествените масла. Когато бебето има нарушена кожна бариера, нанасянето на силно ароматизирани или растителни масла върху него е невероятно рисковано. Кожата не предпазва от навлизането им навътре. Тези масла могат да се абсорбират директно в системата им, причинявайки системни алергични реакции или токсичност. Нуждаете се от най-скучната, инертна, химически безинтересна лабораторно създадена субстанция, която съществува. Вазелинът не е бляскав и със сигурност няма да впечатли лелите, но и няма да вкара детето ви в анафилактичен шок. Просто се усмихнете, кажете си тихо тссс наум и скрийте тяхното кокосово масло в дъното на килера.

Това е един съкрушителен начин да започнеш майчинството. Очаквала си мека новорожденска кожа и онзи типичен бебешки аромат, а вместо това си получила сложна медицинска рутина и къща, която ухае леко на клиничен хидратант. Но шокът отминава. Ставате наистина бързи в процедурите с мазането. Стегнатата кожа се обелва и под нея се крие просто едно обикновено дете, което иска да яде, да спи и в крайна сметка да разруши хола ви. Ще се справиш, мила.

Изграждането на детска стая, която подпомага силно чувствителното бебе, изисква малко стратегическо планиране. Разгледайте нашата пълна колекция от бебешки стоки от първа необходимост за дишащи материи и безопасни материали.

Неудобните въпроси, които всички задават

Бебето ми винаги ли ще изглежда така?

Не, фазата на „лъскавата пластмасова обвивка“ е напълно временна. Обикновено са нужни няколко седмици, докато мембраната се напука и обели напълно. Веднъж щом падне, не се връща. Това, което остава отдолу, зависи от съпътстващото генетично състояние, но този опънат, лакиран вид е просто странна фаза при новороденото.

Мога ли да го къпя нормално?

Вашите лекари ще определят точния график, но в началото – абсолютно не. Потапянето във вода може да вкара бактерии в напуканата кожа и да обърка температурната им регулация. След като ви разрешат къпане у дома, обикновено става дума за кратки потапяния в хладка вода без никакъв сапун, последвани незабавно от агресивно овлажняване, докато са още влажни, за да се задържи водата.

Болезнено ли е за него?

Самата мембрана се усеща невероятно стегната, което ограничава движенията им и вероятно е дълбоко дискомфортно. Когато започне да се напуква, тези цепнатини могат да болят, ако са достатъчно дълбоки. Ето защо екипът на неонатологията ги държи в среда с висока влажност и ги наблюдава толкова отблизо. Ако оставите лющещата се кожа на мира и поддържате бебето добре намазано, свеждате болката до минимум.

Защо очите и устните им са обърнати навън?

Това е чиста механика. Мембраната е нееластична и се свива, докато леко изсъхва. Тъй като кожата около очите и устата е много тънка, напрежението просто дърпа тъканта назад. В медицината го наричаме ектропион (за очите) и еклабиум (за устните). Изглежда ужасяващо, но тъканта се отпуска и се връща към нормалното си състояние, докато обвивката пада.

Как да се справя с посетители, които зяпат?

Не дължите обяснение на никого. Ако ви идват гости, горещо препоръчвам предварително да изпратите директно съобщение, което да зададе очакванията. Кажете им, че бебето преминава през медицинска кожна транзиция, в момента изглежда малко по-различно и на никого не е позволено да го докосва или да предлага алтернативни лечения. Ако не могат да го приемат, просто няма да ви идват на гости.