Спрете да казвате "монголоидно бебе": Искрено за синдрома на Даун

Потях се обилно през клина си за бременни на задната седалка на нашата Honda Odyssey, плачейки толкова силно, че не виждах катарамите. Беше август в селските райони на Тексас, което на практика е повърхността на слънцето, а ние дори не бяхме напуснали паркинга на болницата. Медицинската сестра от интензивното неонатологично отделение, истинска светица на име Бренда, стоеше пред вратата ми с папка в ръка и наблюдаваше как новороденият ми син напълно се проваля на теста за толерантност към столчето за кола. Всеки път, когато се опитвах да го закопчая, малката му главичка просто клюмваше напред като тежък пъпеш, а брадичката му се притискаше към гърдите. Пулсоксиметърът започваше да пищи, защото дихателните му пътища се притискаха. Спомням си как гледах малкото му, красиво личице и си мислех, че съм напълно неподготвена да запазя това дете живо дори до аптеката, камо ли до края на живота му.

Това беше моето брутално, ужасяващо запознанство с хипотонията. Ще бъда напълно откровена с вас – когато получите диагноза синдром на Даун, всички искат да говорят за "благословията" и "специалното пътешествие". Да са живи и здрави, но никой не ти дава наръчник какво да правиш, когато бебето ти е буквално твърде отпуснато, за да се вози в стандартно столче за кола.

А после идва и намесата на семейството. О, хора. Около три дни след като най-накрая го прибрахме у дома в специализирано плоско легло за кола, моята пралеля дойде на гости без предупреждение. Тя мина покрай най-големия ми син – който в този момент рисуваше по стената с маркер като истински див миещ мечок, какъвто си е, – наведе се над кошчето и попита майка ми със силен шепот: „Е, той... нали знаеш... монголоидно дете ли е?“

Изпуснах чисто ново шише с кърма право върху линолеума.

Вижте, знам, че по-старите поколения са израснали с друга терминология. Но да чуя тази дълбоко остаряла, расистко натоварена фраза в собствената си кухня накара кръвта ми да кипне. Медицинската общност изхвърли този термин на боклука още през 60-те години на миналия век, но той все още се носи из провинциалните райони и странните търсения в интернет. Ако някой около вас все още го използва, имате пълното ми позволение да му кажете да актуализира речника си с Тризомия 21 или синдром на Даун, преди да му забраните достъпа до дома си. Както и да е, стига съм мрънкала.

Цялата тази ситуация с "отпуснатото макаронче"

Моят лекар ми обясни хипотонията, като ми каза, че мускулите на бебето ми просто са постоянно настроени на ваканционен режим. По същество им липсва напрежението в покой, което имат типичните мускули, което предполагам означава, че мозъкът му не изпраща правилните сигнали, за да поддържа нещата стегнати, макар че кой наистина знае как работи клетъчната биология на всичко това. Практически за мен това означаваше, че вдигането му се усещаше като опит да задържа спяща котка, направена от желе.

Трябва постоянно да поддържате главата и врата им, много след нормалния етап на новородено. Не можете просто да ги хванете под мишниците, защото буквално ще се изплъзнат през ръцете ви. Обличането му през тези първи няколко месеца беше моят личен Еверест.

Когато крайниците им имат нулево съпротивление, опитът да пъхнете ръцете им в твърди, сладки малки дънкови якета или тесни бодита е форма на психологическо мъчение и за двама ви. Ще съсипете дрехи. Ще разтегнете деколтета, докато не заприличат на тренировъчна екипировка от 80-те с паднали рамене. Ето защо съм странно агресивна по отношение на това какво трябва да носят бебетата с нисък мускулен тонус.

Ако се сблъсквате с това, имате нужда от бебешкото боди без ръкави от органичен памук. Обикновено купувам евтини мултипакети от големите хипермаркети, защото изрязвам купони и управлявам малък магазин в Etsy, но се кълна, че ги изхвърлих всичките и купих шест от тези на Kianao. Припокриващите се рамене са истинско спасение тук, защото можете да издърпате цялото нещо надолу по тялото им, вместо да се опитвате да го прекарате през отпуснатото вратле. 95-те процента органичен памук всъщност се разтягат без трайно деформиране, а дизайнът без ръкави означава, че не се борите да дърпате дълги, тесни ръкави върху несговорчиви лакти. За двадесет и четири долара това е инвестиция, но ви казвам, когато не сте спали и бебето ви крещи, последното нещо, от което имате нужда, е битка с гардероба.

Когато млякото просто не сътрудничи

Никой не ме предупреди за челюстта. С най-големия ми син, Хънтър, кърменето беше лесно. Той засукваше като гладна пираня и никога не сме имали проблеми. Така че, когато се появи бебе номер три, реших, че съм опитен професионалист. Грешка.

Ниският мускулен тонус засяга абсолютно всеки мускул, включително лицето, устата и езика. Синът ми просто отпускаше устата си върху мен и заспиваше. Консултантите по кърмене в болницата продължаваха да бутат гърдата ми в лицето му, сякаш се опитваха да пъхнат писмо в претъпкана пощенска кутия, което само ни караше и двамата да плачем. В крайна сметка лекарят ми каза, че лицевите му мускули просто нямат издръжливостта да изтеглят млякото. Трябваше да преминем към комбинация от изключително изцеждане с помпа и използване на много специфични шишета с бавен поток, които му позволяваха да пие със собствено темпо, без да се задавя.

Баба ми все повтаряше "той ще яде, когато огладнее достатъчно" и за първи път в живота си трябваше да я погледна в очите и да кажа "абсолютно не". Не можеш да прилагаш сурова любов на бебе, което физически няма силата в челюстта, за да суче.

Ако в момента сте в разгара на терапия за хранене, нека просто прекъсна това оплакване, за да кажа, че трябва да разгледате колекцията бебешки дрехи на Kianao, за да намерите някои меки, сензорно-съобразени дрешки, които да направят тези дни на интензивна терапия малко по-уютни за вашето детенце.

Терапевтичните сесии в хола са пълен хаос

До третия месец къщата ми се беше превърнала буквално във въртяща се врата за терапевти по ранна интервенция. Имах физиотерапевт, ерготерапевт и логопед, които идваха всяка седмица. Къщата ми беше в руини, навсякъде имаше кучешки играчки и се чувствах така, сякаш постоянно ме оценяват за родителските ми умения.

Физиотерапевтката, прекрасна жена на име Сара, извади всички тези ярко оцветени пластмасови шумящи машинки, за да го накара да погледне нагоре по време на времето по коремче. Беше толкова свръхстимулиращо. Бебетата със синдром на Даун често имат по-висок риск от сензорно претоварване и мигащите светлини просто го караха да се изключи. Накрая смених всички шумни пластмасови боклуци с Дървената бебешка активна гимнастика | Rainbow Play Gym Set с животни и това промени всичко.

Има здрава А-образна рамка, която не се срутва, когато бебе с нисък тонус неизбежно я сграбчи и дръпне с цялата тежест на тялото си. Малкото висящо слонче и дървените форми са идеални за ерготерапевтични упражнения, при които просто се опитвате да ги накарате да проследят предмет с очи или да посегнат през средната линия на тялото си. Тя не пее, не мига, просто си стои там, изглеждайки естествена и спокойна в катастрофалния ми хол. Всъщност Сара, физиотерапевтката, ме помоли за линк към нея.

Взех и Мекия комплект бебешки строителни блокчета, защото някой ми каза, че различните текстури са чудесни за сензорна стимулация. Ще бъда честна с вас – просто стават. Меки са и са безопасни за дъвчене, а детето ми определено изцеди живота от зеленото с венците си, когато първият му зъб най-накрая проби с голямо закъснение. Но дали са чудодеен инструмент за развитие? Не. За нас в момента те са основно луксозни играчки за баня. Плуват, почистват се лесно и малкото ми дете обича да ги подрежда една върху друга и после да ги рита като Годзила. Така че вършат работа, но не очаквайте магически да научат бебето ви на висша математика.

Всички онези страшни болнични неща

Бих излъгала, ако кажа, че първата година беше свързана само с мускулен тонус и сладки дървени играчки. Почти половината от бебетата с Тризомия 21 се раждат с вродени сърдечни дефекти. Прекарахме първите си три седмици в неонатологията, докато лекарите правеха ехокардиограми и подхвърляха ужасяващи думи като "септален дефект" и "пулмонална хипертония".

Предполагам, че в сърдечните камери има малки дупчици, които не се затварят веднага, или нещо подобно. Моят лекар на практика нарисува водопроводна схема на салфетка, за да ми го обясни. Разминахме се на косъм с операцията на отворено сърце, но постоянното наблюдение, кръвните тестове за щитовидната жлеза, скринингът на слуха – това е много медицинска травма за осмисляне, докато все още кървиш в огромна мрежеста болнична пелена.

Някак си просто навеждаш глава, подреждаш медицинските сметки в папка и пиеш твърде много студено кафе, за да го преживееш.

Но ето какво искам да знаете, особено ако в момента седите в тъмна детска стая и търсите в Google страшни статистики: майка ми винаги ми казваше: "всички прохождат в крайна сметка, Джес", и макар че обикновено въртя очи на нейната народна мъдрост, тя всъщност е права. Вашето бебе ще достигне своите етапи на развитие. Те ще се претъркулват, ще седят, ще се усмихват и ще ви изцедят силите от тичане. Това просто ще се случи по тяхна собствена времева линия, обикновено около шест месеца след като учебникът казва, че трябва.

Просто трябва да игнорирате учебниците, да блокирате роднините, които използват ужасен остарял жаргон, и да се съсредоточите върху красивото, мекичко бебе пред вас. И може би да купите дрехи, които наистина минават през главите им.

Ако сте готови да направите обличането на вашето мъниче хиляда пъти по-лесно, грабнете малко от тези органични основни дрешки, преди да сте полудели. Пазарувайте органичната бебешка колекция на Kianao от тук.

Сложните често задавани въпроси

Как да се справя с членове на семейството, които използват обидни термини като монголоид?

Честно ли? Просто ги поглеждам право в очите и казвам: "Вече не използваме тази дума, лельо Сюзан. Той има синдром на Даун." Не е нужно да сте учтиви за това. Пазете спокойствието си и бебето си. Ако започнат да се защитават, просто сменете темата или си тръгнете. Не сте длъжни да бъдете техен личен учител по история, докато функционирате с три часа сън.

Кога вашето бебе най-накрая седна само?

О, човече, стори ми се като цяла вечност. При типичен мускулен тонус децата сядат около шестия месец. Моят човек беше на практика локва на пода, докато не стана на около десет месеца. Правихме толкова много физиотерапия, подпирахме го с възглавници за кърмене и го оставяхме да се забива по лице в одеялата. Случва се, просто много по-бавно. Изхвърлете приложенията за етапи на развитие в кошчето, сериозно.

Проблемът със столчето за кола постоянен ли е?

Не, слава Богу. Хипотонията се подобрява с възрастта и натрупването на сила. Използвахме специализираното легло за кола около три месеца, преди мускулите на врата му да станат достатъчно силни, за да преминат теста за ъгъл за стандартно бебешко столче, обърнато назад. Просто трябва да изтърпите досадните медицински прегледи, докато лекарят не даде разрешение.

Наистина ли имам нужда от терапии за ранна интервенция?

Да. Знам, че е изтощително непознати да са в къщата ти и да ти казват как да си играеш с детето си, но абсолютно имаш нужда от това. Техните мускули трябва да се тренират по различен начин от тези на типичното бебе. Терапевтите ще ви покажат точно как да ги държите и как да позиционирате бедрата им, за да предотвратите дългосрочни проблеми със ставите. Досадно е, но си заслужава.

Честно казано, специализираните дрехи струват ли си парите?

Ако ви харесва да се борите с крещящо, отпуснато бебе, за да го напъхате в твърда полиестерна тениска с яка, тогава не. Но ако цените здравия си разум, да. Не се нуждаете от огромен гардероб, но наличието на няколко висококачествени, ултра-разтегливи дрешки с широки деколтета ще ви спаси от ежедневните сривове. Просто купете няколко хубави неща и пускайте пералня по-често.