Писмо до себе си: за интернет манията по бебето Маверик

Скъпа Прия отпреди шест месеца.

Седиш в тъмното в момента, а блясъкът на телефона ти осветява стената в детската стая. Бебето ти спи в креватчето си, диша съвършено нормално, но ти си напълно будна. Алгоритъмът те намери. Знае, че си изтощена нова майка и знае, че някога си била педиатрична сестра, затова ти пробутва видеа за бебето Маверик. Остави телефона, мила.

Слушай, знам точно какво правиш. Кликна на едно видео с мъничко пеленаче с трахеостомна тръба, което се бори за живота си, и сега целият ти фийд е пълен с медицински сложни случаи на бебета. Изглежда всички те се казват Маверик или използват хаштага baby m. Седиш си там и проектираш цялата си следродилна тревожност върху тези вайръл истории за микро-недоносени бебета и деца с вродени сърдечни малформации.

Пиша това, за да ти кажа да спреш да се навиваш. Интернет има много странен начин да превръща педиатричната травма в смилаемо, вдъхновяващо съдържание, и това обърква ума ти. Като човек, който е тичал из неонатологично интензивно отделение (NICU) ниво IV, за да прави триаж, мога да ти кажа, че едно шестдесетсекундно видео с тъжна акустична песен за фон не отразява действителната реалност на това да имаш медицински уязвимо дете.

Странният феномен около това име

Не знам кога интернет колективно реши, че всяко бебе, борещо се с рядко заболяване, трябва да се казва Маверик. Преди това беше просто препратка към Том Круз. Сега, очевидно, това е неофициалното име на устойчивостта. Предполагам, че е добре, но се усеща като твърде голямо очакване към едно недоносено бебе, тежащо половин килограм, което просто се опитва да усвои два милилитра кърма.

Какво пропуска хаштагът

Продължаваш да гледаш тези видеа на бебета със Синдром на хипопластичното ляво сърце (HLHS). Учебникът ще ти каже, че HLHS е вроден дефект, при който лявата страна на сърцето е критично недоразвита. В болницата моят старши лекар казваше, че това на практика е като да се опитваш да прокараш водопровод в къща, на която ѝ липсват половината тръби. Видеата в TikTok показват бебетата усмихнати след третата им операция на отворено сърце, обикновено процедурата на Фонтан, изглеждащи като малки воини.

Това, което не показват, е безкрайното писукане на мониторите. Не показват неподправения ужас в очите на родителите, когато сатурацията на кислорода спадне без видима причина. Пропускат частта, в която майката се цеди в стая без прозорци до кафенето, докато яде застояли бисквити. Помниш тази миризма. Тази смесица от дезинфектант за ръце, вакса за под и чисто изтощение. Преди минаваше покрай тези родители всеки ден. Сега ги гледаш на телефона си и попиваш мъката им.

После идват видеата с бебета с кампомелична дисплазия или трахеомалация. Моят педиатър наскоро каза нещо за това как респираторните проблеми при пеленачетата винаги звучат по-зле, отколкото са в действителност, но от това, което разбирам за отпуснатите хрущяли на дихателните пътища, това е постоянна, ужасяваща игра на изчакване. Видеата винаги показват тези деца с гастростоми (G-тръби), които щастливо приемат храната си. Не показват чистенето на повръщано в три сутринта или запушените тръби.

Обличането на бебе, което е "вързано" за стената

Когато имаш бебе в интензивното неонатологично отделение или медицински уязвимо бебе у дома, нормалните бебешки неща изведнъж се превръщат в логистични кошмари. Вземи например дрехите. Хората ти купуват всички тези сладки, твърди дънкови гащеризони и сложни рокли с къдрици. Не можеш да облечеш бебе с централен венозен катетър и гастростома в деним.

Виждала съм хиляди такива добронамерени тоалети да стоят в болничните шкафчета. Това, от което родителите всъщност се нуждаят, са функционални дрехи, които не се усещат като медицинско оборудване. В крайна сметка купих Бебешко боди без ръкави от органичен памук от Kianao за приятелка, чието бебе беше в отделението за доотглеждане. Честно казано, това е едно от малкото неща, които имаха смисъл.

Изработено е от деветдесет и пет процента органичен памук и пет процента еластан. Тази еластичност е единственото нещо, което има значение. Когато се опитваш да прекараш система за венозно вливане или кабел на монитор през отвора за ръката, трябва тъканта да поддава. Ако не се разтяга, ще издърпаш някой електрод, след което мониторът се разписква и пулсът на всички скача. Частта с органичния памук е хубава, защото болничните чаршафи обикновено се перат с индустриална белина, а тези бебета имат кожа, която се усеща като мокра хартиена кърпичка. Да имат нещо меко до гърдичките си е малка милост.

Има прехлупващи се рамене (тип плик). Този, който е измислил прехлупващите се рамене, трябва да получи Нобелова награда. Просто издърпваш цялото боди надолу по тялото, вместо да се опитваш да маневрираш с нестабилната бебешка главичка през тясно деколте, докато внимаваш с кислородните тръбички.

Бих ти дала линк към колекция с други адаптивни базови дрехи, но честно казано, просто намери органични бебешки дрехи, които се закопчават лесно и не пречат.

Манията по етапите на развитие

Другото нещо, което правят тези видеа за бебета-герои, е да изкривят представата ти за развитието. Виждаш бебе, родено в двадесет и четвъртата гестационна седмица, което изведнъж прохожда на осемнадесет месеца, и след това поглеждаш твоето напълно здраво бебе, което просто си дава време, за да се научи да пълзи, и се паникьосваш. Мислиш си, че нещо не е наред.

Развитието не е състезание, мило мое. Много от тези деца със сложни медицински нужди прекарват часове наред във физиотерапия за ранна интервенция. Те работят по-усилено през първата си година от живота, отколкото повечето възрастни за едно десетилетие.

Когато моята приятелка най-накрая прибра бебето си у дома, тя просто искаше холът ѝ да изглежда нормално. Не искаше да прилича на болнично крило. Взе си Дървена активна гимнастика за бебета. Представлява дървена А-образна рамка с няколко висящи играчки-животни. Съвсем прилична е. Няма магически да научи бебето да решава висша математика, но контрастните играчки му дават нещо, върху което да се фокусира, докато лежи по корем. Дървените рингове тракат един в друг, което осигурява слухова стимулация. Най-вече просто изглежда добре в къщата и създава илюзията за типично майчинство, което понякога е всичко, от което един родител се нуждае, за да запази разума си през следобеда.

Хранене и орални аверсии

Спомням си как седях на сестринския пост и записвах приема на храна на бебета с цепната устна и небце. Непосредственото препятствие винаги е храненето. Те не могат да създадат вакуума, необходим за стандартните шишета. За тях има специални шишета за изстискване и храненето им е бавен, методичен процес, който изисква безумно много търпение.

Когато тези бебета най-накрая стигнат до етапа на никнене на зъбки, това е изцяло ново ниво на стрес. Устичките им вече са преживели толкова много травми от операции и интубация. Искаш да им дадеш нещо за дъвчене, но си ужасена от мисълта, че може да внесеш бактерии или да раздразниш някой белег.

Можеш да хвърлиш Гризалката Панда в съдомиялната машина, което всъщност е основното ѝ предимство. Направена е от хранителен силикон, напълно плоска е и прилича на панда. Съвсем прилична е. Не е някакво революционно парче медицинска технология, но не задържа мухъл, както правят онези странни платнени гризалки. Можеш да я измиеш в болничната мивка с гореща сапунена вода, да я подадеш обратно на бебето и да му дадеш нещо за гризане, което не е кабел на сърдечен монитор.

Бъди снизходителна към себе си

Основната причина, поради която ти пиша това, минала Прия, е защото трябва да простиш на себе си. Седиш си там и се чувстваш виновна, че бебето ти е здраво, докато тези други семейства живеят в къщите на Роналд Макдоналд. Чувстваш се виновна, че се оплакваш от недоспиване, когато майките на малките Маверици спят във винилови кресла до кувьозите.

Болничният триаж ме научи, че болката е относителна. Това, че бебето в съседното легло е на вентилатор, не означава, че температурата на твоето бебе не е страшна. Интернет отнема контекста. Той превръща травмата на другите в твое забавление и чувство за вина.

В крайна сметка трябва да измислиш как да спиш, вместо да се взираш в монитора цяла нощ. Трябва да затвориш приложението. Алгоритъмът е просто машина, не го интересува психичното ти здраве. Тези бебета са невероятно устойчиви, а родителите им правят всичко по силите си. Ти също правиш най-доброто, на което си способна.

Изключи телефона. Завий се с одеялото. Лягай да спиш. Обещавам ти, че бебето диша.

Преди да пропаднеш в поредната къснонощна заешка дупка, може би разгледай нещо, което действително ще помогне на ежедневието ти. Разгледай колекцията от играчки за чесане на зъби на Kianao или намери дрехи, които наистина правят смяната на пелени по-лесна.

Въпроси, които си задавах в 3 сутринта

Защо всяко болно бебе, станало вайръл, се казва Маверик

Честно казано, мисля, че това е просто културна тенденция, която достигна своя връх точно когато TikTok избухна. Името загатва за някой, който нарушава правилата или се бори с трудностите. Когато родителите получат ужасяваща пренатална диагноза, те искат име, което звучи силно. Това е защитен механизъм. Опитват се да "бронират" детето си със силно име още преди да се е родило. Мило е, но става объркващо, когато има шест такива в твоя фийд.

Какво всъщност означава NICU (Интензивно неонатологично отделение) ниво IV

Болниците имат различни нива на неонатална грижа. Ниво I е стандартното отделение за здрави бебета. Ниво IV е за най-висока степен на спешност. Това означава, че разполагат със специализирани педиатрични хирурзи, ЕКМО (ECMO) машини и експерти, които се справят с най-редките от редките случаи. Ако бебето има HLHS или тежка кампомелична дисплазия, то отива в Ниво IV. Това е шумно, светло, ужасяващо място, което се задвижва от студено кафе и адреналин. Медицинските сестри са ангели, но никой не иска да бъде там.

Как родителите си позволяват дълъг престой в болница

Обикновено не могат, което е най-тъмната част от тези вайръл истории. Медицинските сметки са астрономически. Много от тези семейства разчитат на GoFundMe, което е жалък начин за управление на здравната система. Организации като Къщата на Роналд Макдоналд са буквално спасителни пояси, защото осигуряват безплатно или евтино жилище в близост до болницата. Иначе родителите щяха да спят в колите си на паркинга. Виждала съм го да се случва.

Трябва ли да обличам бебето си в органичен памук, ако е здраво

В смисъл, да, ако можеш. Не е абсолютно задължително, но бебетата имат невероятно пореста кожа. Конвенционалният памук е силно третиран. Ако бебето ти има екзема или просто чувствителна кожа, органичният памук диша по-добре и няма тези груби химически покрития. Освен това дрехите с еластан просто стоят по-добре върху пухкави бебешки бедра, без да спират кръвообращението.

Нормално ли е да изпадам в паника заради бебета от интернет

Напълно нормално, но много нездравословно. Нарича се вторична травма, смесена със следродилни хормони. Мозъкът ти е програмиран да предпазва бебето ти, така че когато види болно пеленаче на екрана, това задейства реакцията ти „бий се или бягай“. Започваш да проверяваш дишането на бебето си на всеки пет минути. Най-доброто нещо, което можеш да направиш за майчиното си психично здраве, е да използваш агресивно функцията за блокиране. Не можеш да поемаш педиатричната скръб на света и все още да имаш енергия за собственото си дете.